キャロリン。の日記

いつも、熱く、楽しく、全速力で、生きること。

ごんた宿泊体験〜オーバーワーク

2017年06月09日 | 育児
ごんたの宿泊体験学習が行われて、ハイジと静かな日々も束の間

あっという間に帰宅しました。

耐久力の無いごんたは小さな頃から、山登りが苦手です。

みんなの足を引っ張らないか不安でしたが、最後にみんなに手伝って貰いながらも
登り切れたようです。

その日も翌日も、グロッキー
夕飯も食べずに気がついたら眠っていて、翌日も昼寝もしまして、美術館にも行けませんでした。

上咽頭の治療、Bスポット治療が出来なくなったことも大きいのか、ちょこっと発熱!

翌々日は、
美術館には、行ったものの
「僕は芸術のセンスがないのかな?
全然、感動も何も無い。」
とほほ!













帰りに富士フィルムのギャラリーで写真も観て来ました。

此方も、
騙しながら、やっとの思いで観て来ました。



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何十年ぶりかの展覧会〜ミュシャ

2017年06月03日 | 育児
ハイジは、とっても感性が豊かです。
音楽も絵も大好きですが
なかなか見にいく時間が取れずにいました。
どうしてもミュシャ展に行きたいと
言って、今日行けないかな?と
チケット売り場で見たものは、80分とか70分待ち

と大きく出ている。
もうビックリビックリ
18時閉館なのに
17:00で80分待ち?ってどういうことよ?

まあ、明日出直そうか?と迷った挙句見ることにした。

魂を揺さぶられるほど、
の震撼

心に湧き上がる荘厳と生に対する思い

夕方のひと時に
「明日も出直そうね。
ごんたも連れて!」
とハイジが言って
帰って来た。
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林間学校〜限界

2017年06月03日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんたは、二泊三日の宿泊体験学習に行って来ました。

とっても頑張ったと思います。
その間の家は、とっても静かでした。

みんなと同じものが食べられないので、
非常食やら、
米粉クッキー焼いて持たせたり親も頑張りました。

葉書も帰宅する日の午前中に届きました。
山に登ったことやこれから、探検すること

そして、ちょっぴり不安もあった様子で、みんながワイワイやってる中でちょっぴり取り残され感も書いてあったりしました。

ずっと、能天気な子だと思っていたのですけど、
ごんたはごんたで悩みもあるんだなあ

昨夜は帰宅して早くに夢の世界へ着きましたが、帰宅した時点で
口内炎で痛みが酷いことが分かります。

今日も、ふーうーと唸っています。
土日でゆっくり休ませよう。
今日も、昼寝して、起き上がれず状態です。
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知恵熱〜高校生だよ!

2017年06月03日 | 育児
ドロも、ごんたもそうだったが、
どこか遠方に出かけねばならない時に限って、
ハプニングが起きる。

選りに選って
何百キロも、遠くて直ぐには帰宅出来ない時に!

泣きたいし
心千々に乱れて、気もそぞろです。

今回は、なんとハイジさんです。
(;´Д`A
溜息
忍法分身の術が使えたら良いのに!
こんな時に動じない精神力が欲しいです。

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医学で大切なこと〜相談会にて

2017年06月02日 | 家族性地中海熱(FMF)
遺伝子治療の講演と医療相談会に参加して来ました。

ごんたの病院について

だったのですけれども、
瓢箪から駒
でしたよ。

私は、別件(ドロのこと)で相談希望をかけていたのですが、
ドロに付き添う夫が行けずに夫分のごんたの相談はキャンセルにすることにしたのですが、
担当の方が気を利かせて下さって、
最後に如何ですか?
と言って下さり、1人で2回の相談を受けることが出来ました。

本当に〆切ギリギリまで、行こうかどうしようか悩みました。
というか、本当は行くまいと思っていました。

ごんたも、最近は、Bスポット治療やサプリメントなどで、そこそこコントロール出来ていたので
元の主治医が海外から帰るまでの1年間を3ヶ月に1度くらいの通院で凌げるかなと思っていました。

しかし、発熱、腹痛下痢、皮疹、口内炎、視覚異常、関節痛、リンパの腫れ、
何よりまた、発作が出て、アミロイドーシスが上昇したのです。

やはり
ダメだわ。

現主治医に何処にすると聞かれても、元の主治医が現主治医を紹介してくれて、他を探したこともない。
で、現主治医が、次までに探しておく。と言ってくれたのに、忘れてた。

そんなこともあり、
お願いすることにしました。

なかなか、親切な先生で、あれやこれやとごんたの状況を聞いて下さって、
FMFの考え方の違いや症状や遺伝子のことなどを良く説明してくださいました。

定型ではない息子の状況を勘案して
紹介してくださいました。

その時に
「症状を良くして少しでも過ごし易くすることが大切なのではないかと思っています。」
と言われた言葉が印象的でした。
また、「あまり、先々の心配をせずに、今少しでも人生を謳歌することが良いのでは」

とも。

さすがに、ここ最近まで行き場のない治療法無き免疫不全の患者さんと共に寄り添って来てくださった先生の重い言葉にしんみりしました。

そこで、想いを馳せるのは
やはり、行き場のないHPVワクチン被害の子どもたち。

同じ状況なのです。
どうか、子宮頸がんワクチンの被害者たちにも、こんな寄り添ってくださる医師が増えるように祈って止みません。





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3月の受診結果〜500倍じゃない700倍超

2017年05月26日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんたが
3月にあまりのハードスケジュールに根を上げてチョー久しぶりの発熱した。

コルヒチンは、
1.5から1.0mgに減らして来ていました。
頓服でステロイド10mg飲ませて凌ぎました。
その下がったばかりの採血の結果です。
CRP2.3
赤沈39
補体に
C3、C4
プロカルシトニン
白血球
分核
軒並み異常

アミロイドAは、1578.8
ゲゲゲ!

元の主治医は、そこをとても心配してくれたけど、
今の主治医は
最初は、相手にして貰えなかった。

既に、コルヒチンが足りないと
亡くなられたM先生に言われて、元主治医が、恐る恐るコルヒチンを増量してくれた。
そのお陰で、発熱が抑制出来たのです。

しかし、口内炎や皮疹や関節痛や腹痛は治らず
そういった症状が出る度に
炎症反応は上がる。

やっと今の主治医が、他の子と比してCRPの数値が異常なほど高い。
100倍くらいの子が多いのに500倍もあるなあ〜と


今回貰った3月のデータは、
700倍弱
にもなっていた。

それは、4月になっても、引きずっている感がある。

あまりに不安になり、結果が出る前に
キッズのサプリメントを飲ませることにした。

先生に
「シナールとか
ビオチンとか、
ガスターとか
不要だ」と告げた。

「どうして?」
と聞かれたので、

「添加物が気になって、
サプリメントを飲ませて見ることにした。」
と伝えたら

「大丈夫かい?
高いんじゃないの?
騙されないでね。破産したりする人もいるからね〜」
と言ってくれた。

この先生になって、2度目に良かったと思えた瞬間だった。嬉しかった。

「本当に、破産覚悟で挑んでますよ〜。全財産を投入してもやれる限りのことをしようと思っている。」
と伝えた。


新たにやった遺伝子変異の検査結果は出ていなかった。
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ハイジ奮闘中 〜今時の高校生

2017年05月18日 | 育児
寝て曜日の続くドロと晴れて二分の一世紀も生きてから、専業主婦になった私と
最近、学校で遊ぶことの出来ないごんた
三人して家でダラダラ過ごすことが多い。

唯一、忙しく過ごしているのは、ハイジだけ。
しかし、このハイジ
高校生になって、公共の乗り物機関を使って通学し、
お昼は給食が無くなってお弁当持ち。
まあ、いろいろやらかしてくれます。

スイカを落としたり、財布を落としたり、
弁当忘れに携帯忘れ体育着に柔道着。
キリがないのですよ。

携帯は、学校の規則が厳しいから、まあ基本持ち歩いてないのですけれど。

本人曰く
持って行ったら、つい学校内でいじりそうだから、そんなことで注意されるのやだしね。


早く出産した友だちに私学の方が面倒見が良くて、補講もやってくれるから予備校に行かなくて良いからお勧めと聞いていたので、私学に通うことにしたのですが、

かなり、ハード
土曜日も授業があるし、
7時限目、8時限目まである曜日もある。

これで、甲子園やら全国大会に出ている部活もあり、みんな、チョースーパータイトな生活を送っている。
ハイジも何か部活に入りたいらしいが、まだ、決められていない。

私の高校時代とは随分と勝手が違うようだが、高校生活がとっても楽しかった思い出がある私は、ハイジにも、ゆったりした気持ちで楽しんで欲しいと思う。

そうそう
なんだか拘りの強いハイジに頼まれて、
秋田の大館市の柴田慶信商店の曲げわっぱ
を購入しました。

洗って乾かしてから使う為、毎日は使えないので、なんと二個も買いました。

一生モノのようなので、丁寧に使ってくれることでしょう。

中学生になる時の入学祝いを
自転車は要らないと言って、ママチャリに乗って行ったハイジです。

その時、代わりに欲しがったものは、
フルハルターの森山スペシャル

万年筆でした。

親だって持ってないし(私は、そこに物欲無しなので関係ない)
夫もいつか買いたいと言っていますが、
念願だけで終わりそうです。


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白髪に染めて〜お婆ちゃんと言われても

2017年05月15日 | 育児
引っ越しに伴い、仕舞い忘れたヘナの粉が見つかった。

ドロが体調不良になって6年。
忙しく夢中で、化粧も髪を染めることもオシャレすることも無くなっていた。
その間に急激に白髪だけがごっそり成長した。

固くなっていたけれど、捨てるの勿体無い。

染めてみた。
ヘナだから、白ければ白いほど、真っ赤になる。

学校から帰宅したごんたが、一目見て、
「わーん!母ちゃん、とっても変だよ。恥ずかしい。」
と言う。

「そうかい?若く見えない?」
と私が聞くと、
ごんたは、

「ごんちゃんのお婆ちゃんって言われても良いから、白く染め直して!」

と言われてしまった。

子供心って複雑怪奇だわー
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結膜母斑〜網膜色素変性

2017年05月06日 | 家族性地中海熱(FMF)
学校の健診で、
眼科の受診の紙を持って来たごんたです。

眼科の紙を持って来たのも初めてだったのですが、視力だけかと思っていたら、
ごんたは、ハイジには、話していたらしく
黒い点が出来てることを言われてるらしい。
ハイジが、バラすと言って初めて気が付いた。

周期的に発熱して来たごんたは、時々、視界の一部が黒いとか、羞明やぼやけをうったえる。

その頃検査した時は変性症があると言われたが、
血管炎だったのではないかと思って来た。
数年したら、その炎症は消えていたのです。

頬が、赤くえみ割れて来てもいる。
お疲れですね。

明日はゆっくり休ませます。
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帰省〜ハグ

2017年05月02日 | 育児
今日は、ゴールデンウィークで
帰省しています。
?帰省?どこに帰省だ?

小学校がちょうど、家庭訪問で午前放課だった学校の校門で
ごんたを降ろして
私たちは、用事を済ませるので別行動です。

降ろした途端に

「わーごんた!ごんちゃん!」
みんながハグして来てくれた。
私が、感涙!

校庭で、室内ゲームで、みんなと遊び、
育てて頂いた学童にも顔を出せて、
夕方までたっぷり遊んで、

本当に幸せそうなごんたの笑顔に
此方も嬉しく思いました。

帰りに
ごんたは「一年後に戻ってくるから」


そして、可愛がって貰ったお向かいのおばあちゃんと毎日手を繋いで通ってくれたご近所のおじいちゃんに挨拶をして
幸せな気分になった私たち家族でした。


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四苦八苦〜笑い話の連続

2017年04月10日 | 家族
転居して、日々、四苦八苦状態です。

疲れで、珍しく、ヘルペスが口の外に出来ました。

私は、あまり外にできることはないのです。

少し、行動をセーブします。

慣れないって大変です。

バスも、自宅までのバスが1時間に一本
同じバス停に別の行き先のバスもあって、それが6倍くらいある。
4〜5本見送って、やっと来たと思って乗ったら、違う6倍の行き先に着いた。

と思ったら、

今日は、ハイジと夫と3人で、念願の都会の大きな本屋へ行くつもりが、
スマホの地図を頼りに駅から20分も掛けて歩いた先が、な何と高級なスーパーマーケットだった。

引き返して、やっと着いた本屋は、想像とは大幅に違ってショボかったのです。

「田舎の郷里の本屋の方がスケールデカいよね?」


「お前の検索が悪い。」
夫は、不満タラタラです。

「まあ、来週出直しって言うことで!^_^」

ドンマイ
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ごんた〜久しぶりの重症発作

2017年03月29日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんちゃんは、久しぶりに重症の発作に見舞われて、一日中トイレにこもった生活になりました。
肛門が痛いというので、私のアズノールを

連休明けて丁度、定期受診でした。

CRPも上がっていたので、きっとSAAも
半端ではないのだと感じた。

これはすぐに出ないので次回に結果を聞く。

落ち着いて来たけど、やはり、たまには起きるね〜

夕方から上昇する熱もやっと沈静化した。
やっと少し
落ち着いて来た今日この頃です。
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夜中の大騒動〜ステロイド

2017年03月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
昨夜、ごんたは、
一旦小康状態になった。
下痢は相変わらず酷くずっとトイレに座り込み。
しかし、明け方、
また高熱に
うわ言が酷くなって
ステロイドを追加した。

訳分からない状態で、ケタケタ笑ったり、フンフン泣いたりの反復

もうどうしてしまったのか?
私が不安マックス

ドロも不安マックス

名前を呼び続ける。

暫く、ケタケタフンフンを繰り返した後
意識が戻って来た。

ほっとした。

強行策は、やはりごんたには体力的に無理だわ。

実は、ドロにさせたかったBスポットが、思わぬところで頓挫したが、ごんたには、とても良かった。

グッと発熱が減って
薬も減った。

もう大丈夫かと思っていたところだった。

少しペースを落として生活しよう。
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ごんた〜発熱腹痛 下痢

2017年03月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
ずっと調子が比較的良かったのに

公園に行ってるのかと思ったら、久しぶりにベッドの布団の中で眠っていた。
びっくり
熱を測ったら、37.7℃だと言う。
(;´д`)
あまりにぼーっとしているので、再び測ると40℃だ。
きっとまた、アミロイドが高くなってるなと思い、ステロイドを入れた。

耳鼻科で一応インフルエンザの検査して貰ったが、陰性体温38.8℃。

そう言えば、少し前に何もしていないのにね〜

結節性紅斑やら皮下出血
皮膚の炎症が酷かった。




口臭も酷くなっていたなあ〜
とつくづく思う。

頑張っていたからね。
体力の限界だったんだろうね。

明日には下がると良いね。

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ホワイトデー〜初めてのヴァレンタインデー

2017年03月13日 | 育児

ハイジ作の写真↑



私の作品↑

友だちが抹茶シフォンを焼いてくれたものをホールで貰った。

嬉しいですね。

フィンランドで暮らした友だちのケーキは本職くらい上手です。

生活を慈しんでいる。

って感じ!

ごんたは、
初めて貰ったバレンタインデーのお返しにホワイトデー

ドロと一緒に米粉ブラウニーと豆乳生チョコを作って、

昨日届けた。

が、メッセージが、今見たら、床に転がってる。


(食べてしまって、写真を撮るの忘れた。)

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子宮頸がんワクチン接種後の体調不良について

娘と同じように子宮頸がん予防ワクチンの副作用を疑う症状のある方、ワクチン接種後数ヶ月から遅い方は3年も経ってから頭痛、めまい、不随意運動、麻痺などが出て来る方もいます。 もしかしたらと思われる方は、 下記まで 全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会 電話・FAX:042-594‐1337 ご連絡下さい。