キャロリン。の日記

いつも、熱く、楽しく、全速力で、生きること。

ごんた〜久しぶりの重症発作

2017年03月29日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんちゃんは、久しぶりに重症の発作に見舞われて、一日中トイレにこもった生活になりました。
肛門が痛いというので、私のアズノールを

連休明けて丁度、定期受診でした。

CRPも上がっていたので、きっとSAAも
半端ではないのだと感じた。

これはすぐに出ないので次回に結果を聞く。

落ち着いて来たけど、やはり、たまには起きるね〜

夕方から上昇する熱もやっと沈静化した。
やっと少し
落ち着いて来た今日この頃です。
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夜中の大騒動〜ステロイド

2017年03月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
昨夜、ごんたは、
一旦小康状態になった。
下痢は相変わらず酷くずっとトイレに座り込み。
しかし、明け方、
また高熱に
うわ言が酷くなって
ステロイドを追加した。

訳分からない状態で、ケタケタ笑ったり、フンフン泣いたりの反復

もうどうしてしまったのか?
私が不安マックス

ドロも不安マックス

名前を呼び続ける。

暫く、ケタケタフンフンを繰り返した後
意識が戻って来た。

ほっとした。

強行策は、やはりごんたには体力的に無理だわ。

実は、ドロにさせたかったBスポットが、思わぬところで頓挫したが、ごんたには、とても良かった。

グッと発熱が減って
薬も減った。

もう大丈夫かと思っていたところだった。

少しペースを落として生活しよう。
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ごんた〜発熱腹痛 下痢

2017年03月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
ずっと調子が比較的良かったのに

公園に行ってるのかと思ったら、久しぶりにベッドの布団の中で眠っていた。
びっくり
熱を測ったら、37.7℃だと言う。
(;´д`)
あまりにぼーっとしているので、再び測ると40℃だ。
きっとまた、アミロイドが高くなってるなと思い、ステロイドを入れた。

耳鼻科で一応インフルエンザの検査して貰ったが、陰性体温38.8℃。

そう言えば、少し前に何もしていないのにね〜

結節性紅斑やら皮下出血
皮膚の炎症が酷かった。




口臭も酷くなっていたなあ〜
とつくづく思う。

頑張っていたからね。
体力の限界だったんだろうね。

明日には下がると良いね。

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ホワイトデー〜初めてのヴァレンタインデー

2017年03月13日 | 育児

ハイジ作の写真↑



私の作品↑

友だちが抹茶シフォンを焼いてくれたものをホールで貰った。

嬉しいですね。

フィンランドで暮らした友だちのケーキは本職くらい上手です。

生活を慈しんでいる。

って感じ!

ごんたは、
初めて貰ったバレンタインデーのお返しにホワイトデー

ドロと一緒に米粉ブラウニーと豆乳生チョコを作って、

昨日届けた。

が、メッセージが、今見たら、床に転がってる。


(食べてしまって、写真を撮るの忘れた。)

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いかなご〜釘煮

2017年03月10日 | 至福
毎年買いそびれるいかなごのくぎ煮の容れ物です。

今年は、郵便局でいっぱい購入して、準備万端


ところが、解禁初日

入荷せずの立て札。

連日
電話するが、売り切れ!


いつもあまり行かない近所のスーパーに

行ったら、


うー
買えない

値段が安くなる日が今年は来るのだろうか?

買ったタッパーはどうなるんだ?
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味噌作り〜子どものため自分のため

2017年03月08日 | 至福


今年も、やっと味噌を仕込みました。

子どもたちもに
無農薬
無添加のものを食べさせたいから


で始めたことだったけど

お豆を浸して、
お豆を蒸して、
お豆を潰して、
麹と塩を混ぜて、
樽に良く混ぜて詰めて、
重石をする。

こんな作業が、とても幸せだと感じる。

ドロの体に入ったポイズンが、少しでも早く抜けるように!
(いやあ、体に入ったアルミが抜けるわけないだろ〜って、医学部志望の子宮頸がんワクチンを受けて被害にあった女の子に教わったけど)

迷信でも、戯言でもいい。
少しでも良いと思われることをしないと居られない。

ワクチンでなかったら、診てもらえるのにね。
酷いよ。
医師が診てくれないから、
初診五万プラス交通費、滞在宿泊費(言い値)のカイロに掛かったり、
壺を買わされたり、
占いに頼ったり、
しちゃうんだよね。

昔、農薬を体内被曝したお子さんが小学校に通う時に
ある学校の校長先生が、
廊下や体育館のワックスを天然のものにしたり、石鹸なども天然のものにしたり、最大限の努力をしてくれた校長が言った言葉が忘れられない。
この子に良いことは、どう考えても、他のすべての子供達にも良いことだと思う。
一人一人が大切。
一人一人が良いことがみんなに良いこと。

みたいなことを言ってくれてた校長先生がいたよ。

そんな先生がどんどんいなくなるね。

味噌作りは、楽しい。

いろんなことに思いを巡らせながら
幸せ!

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不調〜何が悪いのか?

2017年03月05日 | ベーチェット病
体調不良

膝痛に、下肢痛
脾臓が痛い。膵臓も

内出血斑も

歩行がヤバイ。


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ハイジ〜桜咲く

2017年02月18日 | 育児
もう6年間も
放置している下の子2人の育児です。

更に、小さな頃から、
我が家は、三人三様の子育てでしたので、
ドロとハイジでは、大きく外側の環境が違います。

気持ちは同じように育てたつもりですが、
本当にこの6年間は、
放置
耳を傾けることも本当に少なくなっていたことはれっきとした事実です。

そんなハイジが、
どうしても、4月からやりたいことがあると言うのです。

その要望さえ
何度か聞いて覚える始末に、ちょっと反省します。

良く良く考えて、
ハイジの気持ちを尊重することにしました。

高校も、自分で見つけて来ました。

初日の試験は失敗。

あー
また、自己嫌悪に自尊心の低下か?

なぜか、何をしてもうまく行かないハイジです。
頑張ってるのに・・・

やはり、もっと安全圏を確保しなきゃ!

その日母は、学校を探しまくり
3つほど
受けられそうな学校を探し、募集要項を貰って来た。
過去問も、
1つは500円で済んだがもう1つは1500円!

過去問下さい。と言って支払いの段階になって、
1500円と言われて、
内心、失敗した。と思ったが
もう遅い。

しかも、帰宅してハイジに言ったら、
「母ちゃん、ここ受かんないから。」
とハイジ。
パンフレットの進路実績見て、
ボーゼン!

あー1500円が。

無駄に

2日目
もっと厳しいと思ったので、大丈夫か?やめても良いよ。と言った。


ハイジは、寸前まで私の提案に悩んだが、受験を選択した。

発表など気にせずに寝入ってしまって気がつくと発表開始は過ぎていた。

受かっていた。しかも、スライドして1つ上のクラスに合格して居ました。



親としてほっとしました。
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出会い①〜見ず知らずの人

2017年02月12日 | 自分時間


お昼御飯を食べたお店で話し掛けられた人から、靴を頂きました。

今、掛かりつけになっている病院は、下町です。

とっても、気さくな方が多い。
そして、本当に小さないろんなお店がいっぱいあります。

毎回ちょっとだけ1つだけでも覗くことは楽しみでもある。

そこで、見つけた小さな御飯屋さん。

ハイジに話したら、

「母ちゃんは、また見ず知らずの人に物を貰ったんだよ。」

って、みんなに言いふらす。

「なんて言う人?」
聞かれて、


「・・・知らない。」

まあいいでないかい。



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ごんた〜UNO

2017年02月04日 | 育児
最近は、如何にもこうにもならずに
子どもたちを置いて、家を空けることが出て来ている。

心配だけど、仕方がない。

いつも、それでも、朝晩、連絡を入れたりするのだが、

夜も遅く
翌朝早く
いろいろしているうちに
すっかり、朝起きたか確認するのを忘れてしまった。


大号泣してしまったらしく、
向かいの奥様(おばあちゃま)が
電話してくれた。

本当に
今の地は
温かくて
居心地が良い。

子どものためなのか
自分のためなのか?
わからないけれど、
後悔しないように頑張るしかない。

夕方には、のり巻き寿司(恵方巻)
も届けて頂けてくれた。

有り難や有り難や

夜に帰宅して

翌日の今日は、昼間にドロが、ごんたの坊主頭にマジックでハートを落書きしたのだ。

兄弟喧嘩のゴングが鳴った。

私は、大抵そういう時に仲裁をしないことにしている。
ハイジが止めに入ると
ごんたを抱き抱えて風呂に直行して
洗って消した。

そんな日の夜

ごんたが
人生ゲームやら、トランプやらに誘う。

受験目前の2人に無視されても、
「UNOやる人?」
と誘い続けるので、挙手をして
付き合うことにした。

本当にシーソーのいいゲームだった。
お互いに燃えたしね。

途中
保育園の時のことを聞かれたりして
楽しいひと時だった。

凄く幸せ!


また至福の時間を持ちたいですね。
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久々〜自分の体調

2017年01月24日 | ベーチェット病
ヤバイかも、
昨日は、下痢
今日は、血便が!
ここ数日、脾臓や腹部が痛い。

ごんたがホッカイロ持って来て貼ってくれた。

ごんたが最近、学校の図書館から本を借りてくるようになった。
マンガだけどね〜

でも、嬉しいです。

そしたら、昨日から、
ぼくらの七日間戦争
読み始めた。


とても嬉しいです。

やった


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七草〜忘るる

2017年01月13日 | 至福
あー
七草がゆを忘れたよ。

毎年
無病息災を願って、必ず作って来たのになあ〜

すっかり忘れて、気がついたら、今日は13日

母の作る七草がゆは、お正月のお供え物で作っていた。

スルメや昆布が入って
粥には程遠い粥だったけど、香ばしい炊き込みご飯だった。

夜なべに、細あかく細くスルメや昆布を切るのです。

いつも手伝った。

私は、男兄弟ばかりで、女が1人、大切にされるのではなく、封建的で古式由々しき?家にあったので、
女は、女中か奴隷か?
という感じだった。

当時は、来世は男に生まれたいとか、ずっと男尊女卑を嘆いていたけれど、今は、

本当に多くの日本の文化や伝統や智慧を身に付けることが出来てありがたかったと思っています。


お粥の話に戻ると1月15日頃か20日頃に
小豆粥というのも母は、毎年作ってくれました。

そういう四季折々の暮らしを守り伝えていくことを
私は、子どもたちにあまり出来ていないと感じます。

丁寧に暮らすことを
忘れたくないですね。

初詣のハイジの作品






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クリスマス〜慣れ

2016年12月25日 | 家族
昨夜は、クリスマスイヴでしたね。

我が家は、久しぶりに
クリスチャンでもないのに
お家でささやかなお祝いをしました。

とは言え
上2人は、幼稚園が、キリスト教の園だったので、

ページェントを思い出しながら、
クリスマスソングではなく、
誕生日の歌を毎年歌います。

♪ハッピーバースデー ディア ジーザスクリスト♪

ドロは、途中で、別の園に転園したのですが、

ハイジは、ずっと育ったので、
讃美歌をたくさん知っています。

いつも歌っていたので、少しは私も覚えました。

そうそう
内緒の話ですが、
私も、子供が生まれる前、教会の結婚式の聖歌隊をやっていたことがあります。

曲目が決まっていたので、いくつか覚えれば良いだけでしたが、

言葉を噛み締めながら、
心洗われて歌わせて頂いたことを
このブログ書きながら、思い出しました。

ケーキを撮り忘れました。
小麦・卵・乳を抜いたケーキ屋を頼みました。

結構な頻度でずっと手作りだったのですが
さすがに子宮頸がんワクチン接種後にアレルギー続発と
体調不良の為、除去が多過ぎて作るのを断念しました。


ローストビーフは、作りました。


ローストチキン


サーモンこれは購入


烏賊と蛸のサラダ


最初にキノコがNGになった後すぐに
エビカニがダメになり、その後

貝から亜鉛を摂っていたら
貝もダメになったので、時々、烏賊と蛸を
食しています。

楽しいクリスマスイヴでした。

だんだん、
ささやかながらも、家族揃って、こんなひと時が過ごせることに
喜びと感謝です。

(馴れってちょっと怖いね。)

一日中パジャマにも、ため息出なくなったし。
(ちょっと前まで、一日中パジャマと16時頃まで寝てることに内心ジリジリして苛立っていた私)

まあ、なるようにしかならない。

朝、ここ数年
我が家は、家族全員、サンタからプレゼントが届いています。

頑張ってるからだね。

何が届いたかはまた後ほど
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ごんたの願い〜鳥に託して

2016年12月18日 | 育児
ごんたの学校で行われている2年に一度の工作展



飛び立つ鳥



ロボット

2年前の転校して間も無く、工作展が開かれた。

その時に
転校したばかりで、作品が間に合わず、絵しか参加できなかったごんたが、
しきりに言っていたのが、

「僕も、鳥を作りたかった。」
だった。
何?

理由を聞くと

「みんなは、願いを叶えてくれる鳥を作ったんだよ。僕も作りたかった。」
と言う。
「その鳥が作れたら
ドロちゃんの病気が治るから、どうしてもその鳥が欲しい」

と言うのだ。

小学2年だったごんたは、
魔法のその鳥を信じてる。

きっとその思いがあったのだろうね。
小学四年の作品

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恒例の愉しみ〜干し柿作り

2016年11月17日 | 至福


今年も頑張った。
よく出来ますように!

今日は、凄く、落ち込むことがあったから

自分を褒める!
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子宮頸がんワクチン接種後の体調不良について

娘と同じように子宮頸がん予防ワクチンの副作用を疑う症状のある方、ワクチン接種後数ヶ月から遅い方は3年も経ってから頭痛、めまい、不随意運動、麻痺などが出て来る方もいます。 もしかしたらと思われる方は、 下記まで 全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会 電話・FAX:042-594‐1337 ご連絡下さい。