ごんた宿泊体験〜オーバーワーク

ごんたの宿泊体験学習が行われて、ハイジと静かな日々も束の間

あっという間に帰宅しました。

耐久力の無いごんたは小さな頃から、山登りが苦手です。

みんなの足を引っ張らないか不安でしたが、最後にみんなに手伝って貰いながらも
登り切れたようです。

その日も翌日も、グロッキー
夕飯も食べずに気がついたら眠っていて、翌日も昼寝もしまして、美術館にも行けませんでした。

上咽頭の治療、Bスポット治療が出来なくなったことも大きいのか、ちょこっと発熱！

翌々日は、
美術館には、行ったものの
「僕は芸術のセンスがないのかな？
全然、感動も何も無い。」
とほほ！













帰りに富士フィルムのギャラリーで写真も観て来ました。

此方も、
騙しながら、やっとの思いで観て来ました。

何十年ぶりかの展覧会〜ミュシャ

ハイジは、とっても感性が豊かです。
音楽も絵も大好きですが
なかなか見にいく時間が取れずにいました。
どうしてもミュシャ展に行きたいと
言って、今日行けないかな？と
チケット売り場で見たものは、80分とか70分待ち

と大きく出ている。
もうビックリビックリ
18時閉館なのに
17:00で80分待ち？ってどういうことよ？

まあ、明日出直そうか？と迷った挙句見ることにした。

魂を揺さぶられるほど、
の震撼

心に湧き上がる荘厳と生に対する思い

夕方のひと時に
「明日も出直そうね。
ごんたも連れて！」
とハイジが言って
帰って来た。

林間学校〜限界

ごんたは、二泊三日の宿泊体験学習に行って来ました。

とっても頑張ったと思います。
その間の家は、とっても静かでした。

みんなと同じものが食べられないので、
非常食やら、
米粉クッキー焼いて持たせたり親も頑張りました。

葉書も帰宅する日の午前中に届きました。
山に登ったことやこれから、探検すること

そして、ちょっぴり不安もあった様子で、みんながワイワイやってる中でちょっぴり取り残され感も書いてあったりしました。

ずっと、能天気な子だと思っていたのですけど、
ごんたはごんたで悩みもあるんだなあ

昨夜は帰宅して早くに夢の世界へ着きましたが、帰宅した時点で
口内炎で痛みが酷いことが分かります。

今日も、ふーうーと唸っています。
土日でゆっくり休ませよう。
今日も、昼寝して、起き上がれず状態です。

知恵熱〜高校生だよ！

ドロも、ごんたもそうだったが、
どこか遠方に出かけねばならない時に限って、
ハプニングが起きる。

選りに選って
何百キロも、遠くて直ぐには帰宅出来ない時に！

泣きたいし
心千々に乱れて、気もそぞろです。

今回は、なんとハイジさんです。
(；´Д`A
溜息
忍法分身の術が使えたら良いのに！
こんな時に動じない精神力が欲しいです。

医学で大切なこと〜相談会にて

遺伝子治療の講演と医療相談会に参加して来ました。

ごんたの病院について

だったのですけれども、
瓢箪から駒
でしたよ。

私は、別件(ドロのこと)で相談希望をかけていたのですが、
ドロに付き添う夫が行けずに夫分のごんたの相談はキャンセルにすることにしたのですが、
担当の方が気を利かせて下さって、
最後に如何ですか？
と言って下さり、１人で２回の相談を受けることが出来ました。

本当に〆切ギリギリまで、行こうかどうしようか悩みました。
というか、本当は行くまいと思っていました。

ごんたも、最近は、Bスポット治療やサプリメントなどで、そこそこコントロール出来ていたので
元の主治医が海外から帰るまでの1年間を3ヶ月に1度くらいの通院で凌げるかなと思っていました。

しかし、発熱、腹痛下痢、皮疹、口内炎、視覚異常、関節痛、リンパの腫れ、
何よりまた、発作が出て、アミロイドーシスが上昇したのです。

やはり
ダメだわ。

現主治医に何処にすると聞かれても、元の主治医が現主治医を紹介してくれて、他を探したこともない。
で、現主治医が、次までに探しておく。と言ってくれたのに、忘れてた。

そんなこともあり、
お願いすることにしました。

なかなか、親切な先生で、あれやこれやとごんたの状況を聞いて下さって、
FMFの考え方の違いや症状や遺伝子のことなどを良く説明してくださいました。

定型ではない息子の状況を勘案して
紹介してくださいました。

その時に
「症状を良くして少しでも過ごし易くすることが大切なのではないかと思っています。」
と言われた言葉が印象的でした。
また、「あまり、先々の心配をせずに、今少しでも人生を謳歌することが良いのでは」

とも。

さすがに、ここ最近まで行き場のない治療法無き免疫不全の患者さんと共に寄り添って来てくださった先生の重い言葉にしんみりしました。

そこで、想いを馳せるのは
やはり、行き場のないHPVワクチン被害の子どもたち。

同じ状況なのです。
どうか、子宮頸がんワクチンの被害者たちにも、こんな寄り添ってくださる医師が増えるように祈って止みません。