いい加減にしてやぁ

昨日はお姉ちゃんの担任がお見舞いに来てくれました

手編みのマフラーとプレゼントを頂きお姉ちゃんも感激の涙が・・・感謝申し上げます

いろいろ久しぶりに話が盛り上がり2時間以上もしゃべっておりました

パパは外で待機中じゃ　スマホいじり

それから先生を学園まで送り届け、パパとおらはランチ（ハンバーグ）

それから午後3時に病院でまたお約束がありましたので戻りました

業者さんといろいろ機械の説明など詳しく話を聞てからようやく1日が一段落じゃ

ようやく病院を出たのは１６時でしたそれからスーパーへ買い物


下の子は自宅のカギをいつも持参してるので安心です（一応心配なので電話入れました）　

家で待たせてたので「何か食べたい物ある？」と親バカですが聞いて欲しい物買ってようやく自宅へ

昨日は1日朝からバタバタして何だか疲れたよ　帰宅してからもパパのお弁当、夕飯仕度、洗濯

寝たのは夜中でした　　もうババアですから疲れるよ　　体は嘘つきませんよね




ようやく帰宅したら留守電が入っておりました「もう一度型取りしますのでお電話下さい」と通院してる歯医者から連絡あり

この前型取ったじゃんよ　もうこっちも忙しいんだから余計な事何度もさせないでと吠えまくりだよ　

折り返し電話したら「明日これますか？」と聞かれたのでおらも渋々・・・「解りました」

本日も朝バタバタして下の子学校へ出してから歯医者へ向かいましたよ。　やれやれ

お願いだから今後歯型取りは何度もさせないでね　　一回で終わらせや　　

本日朝からイライラ　　←　いつも？





それからお姉ちゃんの面会へ・・・・・・　　もう日課となりましたね　お姉ちゃんも寂しいからね

洗濯物持って帰り洗濯じゃ　お姉ちゃんのいろんな話を聞いて心のサビとりしなくちゃね

今日もお姉ちゃんがいきなりず～～～～～～～～～っとTV見てないからつまんないと吠えてた。やれやれ

DS持参してるので英語の勉強や、読書などもしてるようですけどね　　　音楽も聞いてるでしょう

ようやく来週一時帰宅が認められますので御姉ちゃんもHappy　やはり家がいいみたい

病院はいつも暖かいですが、自宅はまだまだ冷えてるんだよ

一時帰宅しても外出はNG　食事制限は何もないので好きな食べ物食べまくりか？

もちろん主治医からの注意事項あると思いますけどね。お姉ちゃんが「ビックマック食べたい」「コーラ飲みたい」

病院じゃなかなかコーラは飲めないよな　スカッとする飲み物飲みたいらしいけどね

クリームソーダーを飲む夢まで見たとか？　食欲あるだけでも元気な証拠だ。しかし難病なので体重は増えない


お姉ちゃんと同じ病室のママさんといろいろ話をしましたよ　お姉ちゃんの主治医の事も詳しく知ってらっしゃいました

そのママの子供もお姉ちゃんと同じ（皮膚を採取して検査）してたそうです。お互い病気は違いますけど親の気持ちは同じでした

いろいろ話が煮詰まりお互い同じ事を思ってたようですそれは・・・「主治医とのコミュニケーションについて」

話やすく、親しみやすい先生、何でも聞きやすく、患者に寄り添ってくれる先生　そんな先生がいるといいよねって話です

なんだか先生方って（人によりけり？）ぶっきらぼう、根暗、挨拶も微妙、上から目線で話す　←明るい先生ってあまりお見かけしない


もちろん看護婦さんはニコニコ（仕事ですが）それも人によりけり？　好き嫌いで態度が豹変になる看護婦もいらっしゃいますよ

夜中はほぼ病室に面会する人はいないですよね。しかしお姉ちゃんはいろいろ観察してるんですよ話も聞こえてくる

ある赤ちゃんに夜中看護婦がミルクを上げようとしたら・・・「なんで飲まないの？まったく早く飲みなよ」と

親の前ではニコニコしてた看護婦が夜中に豹変してビックリしたそうです　

だけど看護婦さんも仕事の疲労、他にも仕事ありありだからいろいろ大変だし、人間だからイライラもあるでしょうからね

まして人間関係もいろいろある職場だから皆大変な中仕事してるんだよね　　とにかく看護婦さんには感謝です


正直おらだって人前ニコニコとイライラMAXじゃ別人ですから何も言えましぇん

とにかく人間ですから喜怒哀楽はあるでしょう　完璧な人間はいませんから

だけどニコニコしてる看護婦さんの方がやっぱ印象がとてもいいですよ　挨拶もしない偉そうな看護婦見てると

後ろから思いっきり「蹴り入れたくなるよ」　←　本音出ました出ちゃいました




　人間何を得ても「いつも腰低く感謝や恩を忘れるな」　だよね　だよね
















☆今朝歯医者へ行き、お姉ちゃんの病院へ行き何も食べず帰宅してようやくこちらの桜餅１つ食べました











☆我慢出来ずにまたもキャベツ餅を作り食べました。

ゴマ油でキャベツを炒め、ほんだしを入れみりん入れ炒めて終了　　お餅を柔らかくしたらそのキャベツをたっぷりのせて食べる

ケンミンショーで（福島県）見てからこのキャベツ餅がめちゃはまりましたよ。ずんだも大好きですけどね

みっけ！

パパは今夜から夜勤なので午前中に車の点検をしにディーラーへ

その間おらと下の子は家事全般しておりました。主婦は休みねぇ～からな

お昼は大根と豚バラを煮た物、人参サラダ（もやしとにんじん）味はゴマ油たっぷりかけ、塩少々、フレンチドレッシング

このサラダさっぱりしてるので焼肉と一緒に食べるといい感じ？　←個人的な意見ですのであしからず

それとシュウマイ、ほうれん草とベーコンのMIX炒めでした　


昨日お姉ちゃんにパジャマ購入したので本日病院へ持参して参りました。

今日も１４時頃になってしもうたぁ　ごめんね　お姉ちゃんも日に日に元気になってるので一安心です

パジャマというよりルームウェアみたいなのでお姉ちゃんも気に入ってくれました（ベージュ系にピンクの薄いリボン）

やっぱピンク系とかだと嫌がる年頃なんですよね　服やカラーも自分好みの年頃になりました

下の子も待合室で待ってるので本日は1時間で切り上げました。ガラスのドア越しまでお姉ちゃんがお見送りしてくれたよ




花粉症到来です毎日申してるけど嫌いな季節だと言ってもこの季節を避けられない現実が待ってる

病院の帰りスーパーへ寄り、ヨーグルトにいつもブルーベリージャムを入れて食べるのですが味に飽きちゃったので

違うテイストのジャムを考えておりました。






☆今年からこのヨーグルト愛用してるのだ








☆今回初購入したみたジャム　　スーパーで「９９円」でしたよ

　角切りリンゴにシナモンの香がして個人的には最高　　　（下の子はシナモンがあまり好きじゃないみたいです）

　ヨーグルトにこのジャム（お好みの量でどうぞ）めちゃ美味しかった　　笑顔が思わず出ちゃうよ

　ヨーグルトにリンゴは当たり前ですが、シナモンの香が初だったのでとても良かったです









マスクして花粉症対策はしておりますが、帰宅したら即お風呂に入りました。

お風呂上りは・・・　大好きなアイス　チョコミント大好き　　←お酒飲まないおらは大好物なのだ















大嫌いな季節に花粉症　明日はいよいよ花粉症めがねを購入する予定です

なるべくなら目薬も使いたくないですよ　今日も化粧しようとしたら目の周辺がカサカサ＆ヒリヒリして最悪でした

マスクにメガネして今年はなるべく薬を飲まずに乗切るぞ　眠くならない成分はもう当たり前ですが出来れば薬は飲みたくない

その場しのぎで薬使用して後から後悔するのは嫌だからね　

以前ある人からこの薬飲むと私花粉症だったけ？と思うくらいだよと勧められ飲んだけど後から聞いたらその薬はめちゃくちゃ強く

副作用が出ると聞いたので即止めましたよ　だけどその薬飲むと目の痒みも鼻詰まり、くしゃみすら出ません

強烈な花粉症の症状が止まったのは良かったけど副作用が怖かったです。

その人は毎年飲んでますけど、顔が黒ずみ、むくみ、激太りしちゃってます　薬は本当に怖いと実感しました

副腎皮質ホルモン（ステロイド）抗ヒスタミン薬に比べても明らかに症状の改善が見られる　←ネット情報

しかし自分が本当に花粉症だということを忘れてしまうのです　←おらも経験済み　すげぇ～けど　副作用が怖いっすよ

本来体が持ってるホルモンを人工的に与えるようになるのです。しかし体の様々な機能のバランスに影響を与えるというのです

主治医の先生といろいろ相談されるといいと思います。長期間飲むのはやはり危険だと思いますけどね

おらも先生に相談したら「ずいぶんキツイ薬飲んでるね」とビックリされそれから飲むのを止めました

その場しのぎで後から副作用で悩むのも嫌ですからね・・・　長文ですみません

なのでマスクとメガネ装着して今年は頑張って花粉症乗切るぞ　　←何度も言うな

それとヨーグルトと乳酸菌ガンガン飲むぞ　自分の体は自分で守らなくちゃね　　やれやれ

マック

花粉症いよいよ到来じゃの大嫌いな季節です

いろんなヨーグルト食べ、乳酸菌飲む、それとイチゴの成分が効果的とか？←今後花粉症に効果のあるサプリでも販売か？

まだマスクとめがねは装着してないけど天気予報で花粉が「非情に多い」になるとあかん

なんだか髪の毛も顔の周辺にあるとイライラしちゃう　何もかもが嫌になる季節です

出来ればこの時期だけ石垣などに長期旅行なんて憧れちゃう　それか家から出ないで済めばいいねｗ




お姉ちゃんのお見舞いに行くにはまず家事いろいろしてからじゃないと出れないよ

生活あるので仕方ないけどねぇ　　なので本日は１４時頃到着してしもうたぁ　ごめんね

お姉ちゃんが「もう今日来ないと思った」と申してた。ちゃんと遅くなっても約束は守るけん

暫くICUで寝ていたので今はリハビリを集中的にしておりますが、足首が今炎症してるのでそれが完治してから

またリハビリ再開かな？　頑張ってね　　食事も絶好調で量も足りないのか増やして貰ってるそうです

食欲が落ちたらもうお姉ちゃん大変な事になっちゃうもんね　下半身がとても病弱なのでゆっくり時間かけて鍛えよう

下半身もっと弱くなっちゃうと主治医からは将来車椅子かもしれませんと言われてるので本人もリハビリは頑張るみたいです

いずれ退院したらエアロバイクでも購入してお姉ちゃんのリハビリに役立てたらいいね　もち階段も利用すればリハビリに？

主治医とも今後いろんな話をして行くいつもりですが、治療がないと言われてるので希望や夢だけは失ないたくないです

自分の娘が難病だと知って一時はショックもありましたが、いつまでも泣いていられないし、泣いても号泣しても解決にもなりませんね


著書に「冬はやがて春となる」その言葉を信じて前進して参ります。

早く暖かくなるといいなぁ　　お姉ちゃんもキャンプやTDL行きたいとはりきっておりますよ

正直お姉ちゃんが難病じゃなかったら、障害者の気持ちやその家族の思いなど理解出来なかったと思います

今は理解出来る自分が居るので相手の心まで入り込むことが出来るし、1人じゃないんだと勇気を反対に頂いてますので感謝でいっぱいです

お姉ちゃんの難病も含めこの人生は「何もかも諦めない自分の挑戦＆試練」かもしれませんね

人間は弱い者で泣きたい時、逃避したい時、勇気が沸く時、諦めちゃう時、絶望しちゃう時などなどいろんな自分がいるんですよね

同じ日々を過ごすなら前向きに生きた方が幸せなのでは？　少しそう思えるようになった気がします


ママ友、地元の仲間、先輩、親戚、両親、いろんな人達の応援があるからおらもここまで来れたので感謝でいっぱいです

なので今後は相手が苦しんでる時に話を聞いて、心のサビを取り除いて喜びを与えて行けたらいいなぁ

正直病院でも乳飲み子抱えてる親も大勢いらっしゃるので、ママの苦労を軽減するなどサポートの場所を作って頂たいですね









今日は下の子と約束してたのでお姉ちゃんの病院終わってからマックへ久しぶりにお茶しました

パパは今日も昼から夜中3時ごろまで仕事なので下の子と2人です（今夜も2人）

下の子はご飯も炊ける、お肉なども焼いたりするのでいろいろ助かります。洗濯も干したりしてくれるのでとても協力的

しかしおねだりも倍なのだ　今回は新しいリュックサックやアクセサリーなど購入　

ルームウェアはねだられたのでおらが購入（お姉ちゃんと下の子　2人分　）　←親馬鹿バカ

先日おらの両親がお姉ちゃんのお見舞いの際、下の子にもお小遣いわざわざくれたのでそのお金で欲しかった物を購入

親は数年間も同じ服だよ　人間が老いてくるからいいのか？　いやいやお洒落はその年齢なりにあるやろう






この前いきなりあたりめ食べていたら前歯が欠けてしもうたぁ　これめちゃショック

差し歯にしますが、今は仮歯ですがこれも外れて今スカスカや～～～～　なんとか無理やりはめ込んでるｗ

一難去ってまた一難じゃ～と吠えたい気分　それでも生きてゆくのね～～～～　だよね

芸能人みたいな綺麗で白い歯はいいよね　色が汚ない歯はあかんやろう

歯周病も怖いのでいつもGUMで歯周病菌を除菌してます。歯茎がグチャグチャになって歯がボロボロ抜けるのは嫌だもんね

老後は自分の歯でしっかり食べたいもんだな　　歯周病の人に多いのは「心筋梗塞」らしいTVで説明してましたよ

口の中の汚れや除菌は侮れないですよね


話は変わりますが、以前夏休みにおらの実家に泊まりに行った時の話なんですが・・・・

冷やし中華にハムでしょう？婆さん曰くハムはいろいろ入ってるからダメよ豚肉茹でてあげるからと言いわれて茹でたけど

その豚肉をカットしたまな板がめちゃくちゃ汚れてるから気持ち悪かったんだけどさぁ

ハムじゃなくてまな板の汚れを気にしてくれよって感じなんだよ　そのまな板の方がばい菌だらけやろう

婆とはいつまで親子喧嘩するのだろうか？ｗｗｗ









　

報告

毎日お姉ちゃんのお見舞い＝洗濯物があるので洗濯しなくちゃ

お姉ちゃんも重度の花粉症なのでイチゴの話をしたら、イチゴの成分のサプリメントとか販売しないの？

もう春楽しめないじゃんと吠えてた　その前に退院しようねｗ

研究で花粉症の症状を抑えるのがイチゴの成分であるのなら、気楽に飲めるようにしてくれ～～～

なるべくならどんな薬も飲みたくないのが本音じゃ　やっぱ健康ブームだよね

中国の黄砂や大気汚染の問題もありますよね 健康被害の事も考えますよ

余計な被害は受けたくないのが本音ではなかろうか・・・・　　健康はお金じゃ買えないのだよ


今後の事をお姉ちゃんといろいろ話をした。これ以上悪化させない為の方法なども詳しく説明しました

「どうして私だけこんな目に合わなくちゃいけないの？何も悪いことなんてしてないよ」と吠えておりました

そろそろ入院生活も1ヶ月経過してるので精神的なストレスもあるのではないでしょうか？

親は何もしてあげられないし、かわってあげる事出来ないので無念　親はただ見てるだけ？

少しでもお姉ちゃんの側に居て心のストレスを取り除いてあげたいと話を聞いてあげます

娘2人居ても下の子は普通の暮らしをして人生をおくってるので言葉にしませんがお姉ちゃんも下の子と比較してるのでしょうか？

親が攻められるのはいいのですが、何もしてあげられないのが辛いです

先日退院した同年代の親子ともいろいろ話をしました（ある症状が同じでしたので）まして主治医も病院も同じでビックリ仰天　

今までお互いの辛さが込上げて来て涙が止まりませんでした　　同じ土俵に上がった人じゃないと理解不能です

夢や希望はいつも持ち続けていたいと話をしました。　「諦めたくないのが親の本音でもありますね」

愚痴っても解決にはなりません　←たまにゃ愚痴りてぇ～～時もあり？　　　毎日1日、1日を大事にして生きて行きます

お姉ちゃんも医者泣かせの患者の一人なのでこれからどんな試練が待ってるのか解りませんが、夢と希望と心は輝いていようね

お姉ちゃんの学園の担任と連絡はしております。来週お見舞いに来てくれるとメールが届きました。

お姉ちゃんと先生が編み物しようと約束してた矢先に入院したので先生がお姉ちゃんにマフラーを編んでくれたそうです

それを届けたいとの内容メールも書いてありました。とても恐縮ですがお姉ちゃんは大喜びでしょう　感謝を忘れないでね

いつもいろいろしてくれるが当たり前だと思っちゃいけないよ感謝や恩は絶対に忘れないでねとお姉ちゃんには申してる








下の子も今日は早めの帰宅じゃ　　友達と遊びに行っちゃった　　←あばよ～～～気をつけろよ

なんだか毎日いろいろ大変ですが、下の子も居るので頑張ろう

おらが今倒れたらこれまた大変です　　なので主婦は健康じゃないとあかん


夕方になるとまた夕飯作りじゃの～　　頭が痛くなるｗ　　今夜は下の子と2人だよん　　パパは昼から夜中まで仕事じゃ

自分一人なら冷凍のチャーハンで十分だけど、子には何か作らないとねぇ　　もちろんたまには冷凍も利用しますけどね

今夜はほぼ昨晩の残り物＝残飯整理でいいでしょう　食べ物は無駄にしないようにしようねｗ


主婦休みてぇ～～～～～　寝てたい　と日々思うおらです。お菓子とDVD鑑賞三昧したいよｗ　←ダイエット中じゃないの？

寒くて、寒くて体が動かないよ　　←言い訳


早めに寝て疲れ取るようにしなくちゃ　疲れが取れにくくなったのはやっぱ年のせい？　老いは避けられないね

イチゴが救世主？

昨日はおらの両親がお姉ちゃんのお見舞いに来てくれました。

最寄の駅まで来てくれたので迎えに行きそこから病院へ・・　その前にうどん食べて腹ごしらえじゃ

病室には2名と人数が限られてるので爺＆婆が先にお姉ちゃんの病室へ・・・

お姉ちゃんと婆は抱き合って泣いたそうです　嬉しかったのでしょうね

それから爺とおらが交代して病室へ行きいろんな話してたら時間が経つの忘れて爺は放置してしもうたぁ　　ヤバ

爺＆婆をまた最寄の駅まで送りました　いろいろありがとうね

またお姉ちゃんにお見舞金頂き、その他にお姉ちゃんと下の子にお小遣いをくれました　←なぜ下の子に？

爺曰く、寂しい思いをそれなりにしてるのだから何か買ってあげなさいだってさぁ　　いろいろありがとう


親には本当にいろいろ迷惑かけっぱなしです　親孝行しなくちゃいけないのにね

お姉ちゃんはまず「クリームソーダー」が飲みたいそうです。スカッと炭酸系をガブガブ飲みたいとか　


昨日は同じ病室の女の子が退院（お姉ちゃんと同じ年齢で症状も似てる）　退院おめでとうございます

お母さん曰く、家に戻ってもいろいろ大変な事があるのでなんだか息抜き出来ないようなことを申してた

膨らましたふうせんにいろんなメッセージを書き込んでくれてお姉ちゃんにプレゼントしてくれました　ありがとうね

お互い住む場所は違いますけど、今後もお互い頑張ろうねって話しながら退院して行きました。






イチゴが花粉症に効果抜群？　マジ？　毎日イチゴ食べまくるか？

イチゴやヨーグルトなども食べるとまた効果あり？　なるべくなら市販の薬など飲みたくないのが本音じゃ

なるべく薬飲まないで過ごしたいなぁ　　　イチゴ食べ、ヨーグルト食べ、ビフィズス菌飲んで今年は乗り越えるかな？

チラシやCMなどで宣伝してるあの花粉症メガネ今年購入してみようかな？それにマスクすれば完璧？　

目の周辺もカサカサになるとメイクも出来ないしね　　いずれヒリヒリするんだよ

夜だけ薬飲んでみようかな？　　もう薬漬けになんてなりたくない　　

いつも春の季節が辛く、憎くなっておりました。　素敵な春にしたいよなぁ　　　花粉気にしないで外出したいです






これから夕飯のしたくかぁとため息が・・・・　　何もしたくねぇーな

ちくわ、セロリ、シーチキン＆チーズ（市販）カットして混ぜ混ぜ、マヨとからしを合わせ、塩コショウを少々して混ぜ混ぜ

かいわれなども添えちゃいます。　我が家は好き嫌いが何もないので食事を作るときのストレスがないからいい

おら兄が好き嫌い激しくて母親が苦労して作ってたの見てたからね　食事は毎日だから大変だよ

また義母からの大根を頂いたのでどうしようかな？　大根と豚バラブロックでも煮ちゃおうかな？　

残りの白菜もあるので中華丼でも作るか？　残り物で料理にしちゃいましょう



☆この前ホットケーキの素とニンジンを刷って混ぜてオーブンで焼きましたけど.... 蒸しパンみたいになってしもうたぁなぁ

　フライパンで焼いた方がえぇのか？　義母からも沢山のニンジン頂いてるので処理に暫く困りそう

　ニンジンサラダでも作ろうかな？　





　

失敗！

気分転換に子供と「キャラメルバナナ　マフィン」を作ってみました

粉は市販、バナナ、キャラメルは（ホットケーキの場所にキャラメルシロップ）というのがあったので購入

全てを混ぜ混ぜしてそこまでは何も失敗はなかったと思ったのですが・・・

オーブンで焼いてたら中から生焼けした部分が大量に溢れ出して失敗でした　　ショック

この前の歯っかけもショックでしたが、今回のマフィンも子供と気合入れて作ったのでショック　　Wショックか

周辺のちゃんと焼けていた部分だけ食べて見ましたがとても美味しかった。キャラメルとバナナの風味がめちゃ最高

めげずに次回もチャレンジしてみます　　HMで作ってみようかな？





　

超ハイスピード！

今日は久しぶりにぐったり寝ておりました

こんな日もあってもいいかな？いいとも～～　←独り言

しかしまたも大嫌いな風がピュー　ピューしてるやんけ駐車場にはゴミ溜まっておる



今日は下の子もお姉ちゃんのお見舞いへ一緒に行きました

お姉ちゃんとはガラスのドア越しですが会う事が出来ました　２５日ぶりやんけ

ようやくお姉ちゃんも全てのチューブが外れ歩いてトイレに行けるようになったからドア越しで会えるね

自分で食事、トイレ、歩くという全ての事が今までは当たり前でしたが、入院してみて感謝に変わったとお姉ちゃんも申してた

今までICUで苦痛や精神的に辛かったけど頑張って治療したもんね　あの頃と今のお姉ちゃん比べると大違い

３食の食事も完食　歩行練習も自分なりに頑張ってる　

同じ部屋の女の子は本日退院しました。　また同室の同級生の女の子も来週の水曜日には退院　　　おめでとうございます

お姉ちゃんの退院はまだまだ決まっておりませんがリハビリ頑張ってひな祭りまでには退院めざして頑張ろうね

今日はお姉ちゃんからウォークマンの充電して来いだの、あれ買って来いだのいろいろ口きけるようになるとうるせぇなｗ

それも元気の源じゃん　ICUに居た頃は話が出来ないのでいつも用紙に書いてたよねそんな時もあったなぁ

おらも顔見に行き、洗濯する物持ち帰りして洗濯して届けるの日々です






ちょっと遅れましたがパパにバレンタインのティラミス作りをしました

下の子も「私も作りたい」と言うのでほぼ子供が作りましたよん　愛情たっぷりやけん

それも超ハイスピード、簡単、美味しい、本格的、失敗なし　おらでも作れるのじゃ

ティラミス作りをリサーチしていたら簡単で混ぜるだけだったので思わず作ってみたわけですよ

一度この作り方を覚えちゃうといいですね　　食べたくなれば作れるよん






★画像見ると見栄えが美味しくなさそうだって？　すみましぇん　（生クリームなども添えてもいいですね）

　しかし味は保証しちゃいます　本格的なティラミスなのだ



①まずカステラ敷いて、その上からエスプレッソコーヒーなどをカステラに染みこませる（市販のコーヒーでもo.k）

②マスカルポーネチーズ２つ　と　市販の３こ１００円程度のプリンでo.k　　　それを混ぜ合わせておく

③カステラに②の混ぜ合わせたものを均等に流す

④一晩冷蔵庫へ入れておく

⑤仕上げにココアパウダーをかけて完成　（お好みで生クリーム、小枝ちゃんなど添えても子供が喜ぶかもね）



★個人的に思ったのは、最初からカップに作っておいた方がそのまま食べれるので型くずれもないからいいですね

カップならカステラ、混ぜ合わせ、カステラ、混ぜ合わせのにして重ねた方がもっと美味しいかも？　トッピングは自由にどうぞ

画像は大きなお皿に作ってグラスに盛ったのでなんだか崩れてしまったから見栄え悪いでしょう　←自宅用なら別にいいんだけどね

お客様やママ友などデザートで出す時にはカップがお勧めです。崩れないしお店の味が楽しめます（ミント添えると見栄え綺麗）




★画像の見た目悪くなったけど味は保証ですよ　　　　胃袋入ればどうせグチャグチャやろう

　ママ友にも大好評でした　　　家族も大喜び　

　子供が小さい頃なんてお菓子作りなんてしたことなかったし、興味もなかったなぁ　　余裕ないと出来なかったよ

　最近はいろいろ作ってみたいと興味がありたまに作ったりしてます。　子供の舌は馬鹿正直だから本当の事しか言わないよね

　家庭で子供が喜ぶお菓子作り程度ですがとても楽しいですお姉ちゃんも退院したら皆でお菓子作りするぞ






花粉症の時期ですね　　今CMで宣伝してる花粉症専用のメガネいいですね（お洒落感覚で楽しめる）

今年購入してみようかな？　目の周囲もかさつくし、化粧水がヒリヒリするんですよね

どちらかというとおらは顔も赤くなるタイプなので症状が強いのかな？　メガネがお洒落なのはいいね

耳も妙に痒くなる時があったりしてイライラもしちゃいますよもう嫌になります

鼻詰まりも強烈です　　また嫌な季節がやってきてしまったのですね

今はいろんなヨーグルトやビフィズス菌、ヤクルトなども合わせて腸の免疫を強くしております

カスピス社のL-９２も愛用しておりました。　　腸が荒れないように気をつけたいと思います

鼻詰まりだけの薬飲んでも一時的で両腕あたりがゾクゾクしてたんですよね　なんせこの時期は大嫌いだ

独身の時に北海道に花粉がないと聞いてましたので北海道で仕事探して暫く住んでたときもあったんですよ（花粉症を感じたことはない）



健康に勝るものはありませんね　　健康が第一です


















　

まったく！

今日は生憎の雨模様でした　　予報どおりですね

お昼は簡単に塩焼きそばにしちゃいました




それからお姉ちゃんのお見舞いへ

昨日バレンタインでお友達がわざわざ自宅まで友チョコ届けてくれたんだけど

本人は入院してるので受け取れず残念　　　　冷蔵庫にキープしてあるからね

それから栄養のチューブを本日抜くという事でしたがお姉ちゃんがビビッちゃって大変でしたよ

一瞬で抜き終わるとお姉ちゃんもホットしたみたいで笑顔でした　なんせ初めての事はいろいろ不安だらけだよね

今まではICUで大変な思いをしてたが一般病棟に移動してから急速に元気になって来たね

食事も本日から３食普通食になり大変喜んでおりました。ちなみに本日のおやつはフレンチトーストだよん

今後の課題としてはもちろん食事＆リハビリでございます。　日々元気に回復してるからよかった

ICUに居る時は本当に苦しそうで可哀想だった本人もチューブが1番苦痛だったみたいです

お姉ちゃんも体のチューブや尿の管も全て取れたのでようやく自分で歩いてトイレにも行けます（リハビリがてらにね）

なので明日ようやく下の子とガラスドア越しにですが会えるようになります　なんと２５日ぶりですね









数日前あたりめ焼いてマヨと一味をかけていつも通り食べておりました

なんだか口の中にゴロゴロしたような違和感を感じ口から出してみるとなんと前歯がかけてるではあ～～～りませんか

もう今までいろいろあって気分が凹んでたのにまた嫌な出来事かよ

ついてねぇ～～～～女だよな　　不幸だ～～～～

ついてねぇ～～～～男はブルース　ウィルスか？　　　おいおい

おらが２０代前半の時エジプト旅行へツアーに参加した時の話なんですけど、ツアーに参加してたおじさんがいきなりおらに

「ウィルスでも風邪ひかないウィルスは？」と問いかけてきておらもじっくり考えこんじゃいました

おじさん：「答えは　ブルース　　ウィルスだよ」と爆笑してた。　


とにかく前歯がかけてしまったので夕方下の子と歯医者へ（下の子は検診）

おらは差し歯にします　（保険適用）セラミックなんてしたら１本数万円だもんね　　　芸能人みたいな白い歯いいね

人生2回目の差し歯ですね　　　なんだかいろいろありそこにおらの歯もかけてまったくだよ　ついてねぇ～～～～～なぁ

しかし歯は大事ですよね　左右両奥歯2本ずつ（計4本喪失）いずれ金属ない入れ歯いいけど２０万以上するからね

インプラントなんて庶民は手が出ないですよ　　

庶民でも安心して歯を失っても手ごろな値段で治療し、奥歯を入れる事出来ればいいなぁ

部分入れ歯は引っ掛ける歯に結局力が加わるので長持ちせずまた次の歯に引っ掛け行くのでいずれは入れ歯になりますよね

歯の悩みがない人は羨ましいなぁ～　（子2匹は虫歯ゼロ）虫歯の痛み知らない

小さい頃から飴、チョコいろいろ食べさせてましたけどおらも子供の頃虫歯で嫌な思い出があるので子には絶対にさせたくないと

思いがあった。　おやつを食べても必ず磨く習慣をつけてましたね

食べれないストレスより磨く習慣づけるといいかな　　ゴシゴシ　　　　　歯を失ってからじゃ遅いので大事にしなくちゃね

ジンベイザメは最初から歯ないからいいですねｗ　　　サメは抜けても生えてくるとか？　マジかよ





明日は寒いけど晴れ？　やっぱ花粉飛ぶよね　　飛びます～飛びます～　←二郎さんかよって知ってる方が怖い

２月は今まで症状なかったのにここ最近くしゃみ、肌荒れ、喉の痛みひどくなってる。鼻づまりはほぼないんだけどこれからだな

頬がおらはアレルギー反応で真っ赤になるタイプだから化粧するのが嫌になる。顔まで真っ赤になるのは重症なのかな？

もうゾクゾクしたりするのもなんだか嫌なんだよなぁ　　憂鬱　　思考力も低下やな

家から出たくないもん　　だけど主婦は出ないってわけにはいかないよね

いつも腸の免疫鍛えようとある乳酸菌を購入して飲む、それと市販のアレルギーの薬合わせて飲んでいる

今ＣＭでやってるアレグラいいのかな？　薬飲むと喉が渇くのがネックでした（今はほとんど眠くなりにくい成分だもんね）

薬が合う、合わないがあるのでまずは今年お試しかな？　　自分の体に合えばいいのだけどね

ようやく

本日ようやくお姉ちゃんICUから一般病棟へ移動しました（２１日間ICU生活）

本人も疲労と精神的に疲れたみたいですいろいろ食べたいと吠えております（毎日お腹空いたーと吠える）

病棟へは生花と飲食類は持ち込み禁止なので何も持ち込み出来ないからごめんね

明日ようやく尿の管も取れるので本人も楽しみですが、その反面取る時痛くないのか心配してました

おらも経験してるので一瞬だから大丈夫だよと申したけど「私は初めてなんだから不安なの」と激怒してた

本人も早く自宅に戻っていろいろ食べたくて仕方ないみたいです　だよね　だよね

暫くベッドでの生活でしたので、今後はリハビリに力入れて体力も早く回復に戻るといいね

1日も早く退院して元気になりますように　





　



お姉ちゃんから入院中使うリップや綿棒などいれるデコBOX作って欲しいとの事

下の子とパーツ作りして、１００均にてBOX購入、レースつけたり、シリコンクリーム、ビーズなどつけて完成

こんな感じになりましたけどお姉ちゃん気に入るかな？　今はお腹いっぱいに食べたい事ばかりかもね






★お姉ちゃんの大好きなマカロンとアイス、フォークとスプーン、クッキー、ペロペロキャンディー









★BOXケースなのでいろいろ使えるから便利かな？　









明日は雨かな？今日は車が横転するような交通事故を拝見したけど、心にゆとり持って運転しないと明日は我ヶ身ですね

ゆずり合いもないとなんだかねぇ　心が運転にあらわれます。　　　　命のスペアはないですからね









ママ友との話


ママ友が中学から仲良くしてる友達らしいが、やはりお互い結婚してたりすると疎遠になっちゃったらしい

この前いきなり電話がかかってきたらしいんだけど　自分の父親が亡くなった知らせを受けた

○日お通夜、　○日葬式　だから参加してくれるよね？みたいに遠まわしの話を一方的にされたらしく激怒

ママ友曰く、仲良くしてたのは昔の話で父親亡くなったから葬式出ろみたいな勢いで電話かかってきても呆れちゃったみたい

おらも聞いて率直に思ったのは「あんたの親父さんとママ友は仲良く遊んで過ごしてた仲間なの？」

なんか無理やり結びつけるのもどうかと・・・・　　　ムリに葬式なんて出なくていいんじゃないのかな？

気持ちがあれば落ち着いてからでもお墓参りでも出来るやろう　　　おまえ金と人数集めちゃうか？

ママ友曰くその友達っていろんな勧誘して来た女なんだってよ

化粧品、布団、下着（３０万）　　いろいろ聞いてるとママ友になんだか金の絡む事話しか今まで持って来ない？

今までがそうだったから今回の葬式の話もなんだか金絡みにしか思えなかったらしいんだよね　

おらが思うには気持ちがないのにムリに葬式に出る理由もねぇ～～～～よ　言いなりになってるんじゃねーと警告したよ

それに父親が亡くなったと一報聞いた時にママ友が「落ち着いたらお墓参りしてもいい？」という流れならいいと思うけど

相手から催促されるのは身内だけでいいんじゃないの？まず身内でえぇんとちゃうの？

いろいろ話を聞いたら、その友達だった子？（過去形かよ）自分の結婚式に人数足りないから

お姉ちゃんの友達も無理に呼んだんだって

お姉ちゃんの友達と繋がりもほとんどなかったらしいのに？　世の中にはそんな人もおるんですね



性格は幾つになっても治らないですね　　お金絡みはおっかねぇ～～～っすよ　

ママ友曰く、今は自分も結婚して子供にいろいろお金かかるし生活も大変だからそんな余裕すらないとの事　　だよね

あの頃は友達が大事なときだったかもしれないけど、今は子供が1番大事なんだからね　

利用するような人間はおらも即離れるよ　同じ事してやろうかぁ～～～

そういう人間に限って自分がする分にはいいけどやられるのは嫌でしょうね　　　


　　金の切れ目が縁の切れ目でいいんとちゃう？　その後の事はママ友の意思にお任せしますけどね

寒い！

冬晴れですが寒むいっすね　　おらは寒さ苦手

脂肪蓄えてても寒いのは嫌なのだ　動きは鈍くなるし（元々じゃないの？）

何もしたくない、こたつから出たくない、布団からも出たくない、ないないづくしです

特に風が大嫌い　　いつも駐車場に余計なゴミが溜まる（金は溜まらないのに）

冬ならではの美味しい食べ物も沢山ありますけどね　




今日もお姉ちゃんのお見舞いでした。

呼吸器も外れてずいぶん回復しました。今は水やヨーグルト程度は食べれます（良かった）

声も出るようになり本人も苦痛から脱出出来たので精神的にも回復してよかった

いろいろ話したかったみたいで、「今度アレ持ってきて」「室内で履くサンダル用意してね」などなど言う言う

いろいろ話すし、指示したり、食欲も出てるのでよかったです

入院当日ヘリに医師が乗車して到着したのでその支払いもあります（今回はヘリには乗車せず医師が救急車で処置）

１万円前後程度でしょうってことでした。　いろいろお金はかかりますよ

とにかく少しの時間でも毎日会いに行って顔みれば安心です　早く一般病棟に移動したいと本人も申してる

自分で動いたり、食べたり、お風呂も入りたいそうです（今までしてたことが出来ない苦痛や自由も奪われたのですからね）

２週間以上ベットの上でしたので、今度はリハビリに力入れると思います　頑張ってね

なのでまだまだ退院は出来ないよなぁ　　早く自宅に戻りたいと申してるけどね　　　学校へ早く行きたいだって吠えてた





今夜も下の子と2人で夕飯でした。　パパは夜勤なので夕方から１０時まで寝てます

夕飯は　あさり混ぜごはん、つみれの団子汁、カニコロッケ（市販の）レタス＆トマトサラダ、豚肉ともやしの炒め物

洗物は下の子がしてくれるので本当に助かります（いろいろやらせなくちゃ）　女はやらせた方がおらはいいと思う派なので

デザートはイチゴにヨーグルトかけて頂きました。　　美味しかったね








今日は下の子が友達とビーズ教室へ・・・　ひな祭りを作ったそうです






☆とてもかわいい作品が出来てよかったね　　おまえにしては上出来じゃ

アップルパイ

朝はバタバタやんけ～～～～　　下の子学校に出すまで戦争じゃ

それから主婦業です。布団干し、洗濯、庭掃除、掃除、窓やレールの掃除　などなど

それから下の子に頼まれてた買い物に行きました。（親はパシリっすよ）












★今日はいろいろ用事があったのでお姉ちゃんのお見舞いは明日にしました。お姉ちゃんには伝えてあります

　夕方下の子が友達呼ぶというので気分転換にアップルパイを焼きました。もちろん市販のパイ生地利用

　今回はシナモンを使用してないのでちょっと物足りない感じですね

　お姉ちゃんもアップルパイにアイスクリーム添えて食べるのが大好きなので早く退院して食べさせてあげたいよ

　去年はいちじくパイを焼いたけどとても好評でした。市販の生地があるし簡単だし美味しいので子供達も大喜びです






親もいろいろリセットしてリフレッシュすることも大事だと思いました。我ヶ子でも親はいろいろ大変ですからね

　気分を変えて、疲れも取ってからまた明日お姉ちゃんのお見舞いへ行きます。本人も毎日頑張ってます

　この前お姉ちゃんと同じ病気の方を見つけHPからメールを送ったら返信が来ました

　今まで病名も解らず本当にご苦労されたみたいで全てがお姉ちゃんと同じでした同じ土俵に上がった人じゃないと解らない

　なんせ治療があれば光が見えるのですが今現在は「治療がない」　　前に進めるのでしょうか？凹みそうだ

　毎日、毎日手を抜かず今後も一生懸命頑張ります　　心まで闇に包まれないようがんばっぺ







今夜は下の子と2人　　パパは夕方から夜中まで仕事なので帰宅はAM３：００頃かな？

今夜何して食べようかな？　昨日下の子からリクエストでチヂミが食べたいとの事　上手く作れるかな？

タレが美味しいと大丈夫だべよ　　タレで誤魔化しがきくだろうか？　

ほうれん草とベーコン、MIXベジタブルのバターソテー　、豆腐と揚げの味噌汁、メンチカツとレタスのサラダ

さばの味噌にです。　なんだか作るの面倒くせぇ～～～～～　　2人ならカップラーメンで十分ｗ　　洗物面倒なんだもん

やっぱ子供がおると何か作らないとあかんやろうと思ってしまう自分がおるんじゃけん　　一人ならお菓子で済ませちゃうかも？


話変わるけどこの前、揚げを半分にしてその中に（納豆、ネギ、チーズ、シソ）入れて先端を爪楊枝で止め

それからオープンで焼いて醤油かけて食べたらパパも下の子もうんめぇ～～～～と絶賛　　　←お世辞抜きかよ

作るのは好きだけど片付けが大嫌いなおらでした　　料理上手な人って本当に尊敬しちゃいます

１３年間

今日もお姉ちゃんのお見舞いじゃ　

あれ持ってこいだのいろいろ指図されたのできちんとメモして病棟へ持参しました

今日は体調があまり優れなかったみたいで可哀想ですが、親は見てるだけ

それから１３時にある先生との話合いをすると言う事だったのでその場所へ移動

ある科の先生と初めてお会いしていろいろお姉ちゃんの事について説明がありました。

１３年間今まで病名も解らず過ごして来ましたが、本日その先生から病名が告げられました

本当に苦しかった１3年間でしたお姉ちゃんも好奇な視線を浴び続けて来たので苦しかったよね

病名と言っても１０万人に１人か2人の難病ですと告知されショックというより病名が解っただけでも感無量でした

しかし今はその治療が見つかっておらず病名が解っててもこの先いろいろ心配です

将来車椅子の事や呼吸の問題、側湾症（現在進行形）などの病気も重なるのでどうしていいのか解らないです

なんせいろんな先生と連携して前進して参ります。　希望は捨てずに頑張ろう

この病気はお姉ちゃんだけだと思ってたら同じ病気の人がいらっしゃったんですよ

その人はやはり周辺に専門の病院もなくてとても苦労しておりました。難病なので署名活動もしてる親子でございます

オンライン署名がありましたので、もちろん署名させて頂きました　同じ病気の子を持つ親ですからね

今現在は治療もありませんと今日主治医にもハッキリ言われましたが、希望を忘れず1日、1日を大事に生きて参ります

実はネットでいろいろリサーチしておりました。お姉ちゃんにピッタリの症状が記載してある内容を読んだ時に

お姉ちゃんの病気はこれだと確信はしておりました。また主治医からも同じ病名が告げられたので間違いなし

少し知識だけでも頭に入れようと思っていろいろリサーチはしてたんですよね

東京にはその難病の専門医がいるのですが、今入院してる病院が東京の病院とも提携してるので安心しました

我々みたく１3年間病名も解らないなんて事が次ないようにして頂きたいですね

今回のお姉ちゃんの病気が発覚しましたが、治療方法がないので1日も早く新しい治療に向けて欲しいと願う

こんな犠牲者が2度と出ないようにいて欲しいです　幸せになる権利は皆が持ってるものだから・・・・

我々も諦めず、病名が解るまでいろんな道のりを歩んで来ましたが努力は無駄じゃなかった。

なぜなら自分の娘の幸せを願わない親はいませんからね　　病気って本当にひどくて人生まで狂わされるけど負けない事なの？

今夜からまた雪？道路は立ち往生で渋滞したらお姉ちゃんのお見舞いも明日は行けないよまったく

腑に落ちない出来事！

パパは超お久しぶりの土日休みのサンデ～～～～ですが・・・

近所の掃除、おらは子供達の通学路の掃除にママ友と参加でした。作業よりお話に夢中でしたね

話が止まらないよ～～　止まらないハァ～ハ泳ちゃんかよ　　作業終了後でも長話ｗ





お昼はともかくお姉ちゃんの病院へ・・・・

精神的な苦痛が日々続くのでもう限界みたいですどうしてチューブが外せないのかも説明はしました

1秒でも早くチューブが外せますようにお願いします　　代わってあげられなくてごめんね

今日は体調がよかったのかペンと紙を要求して来ました。　用紙には「コーラー」「かつおのたたき」「ケンタ」食べたいと書いてあった

きっとコーラーをグイッと飲んでゲップしてスッキリしたいだろうなぁ　　　ケンタも沢山食べさせたいよ

今日は下の子もDS持参させて待機室で待たせてたので早めに今日は帰宅しようとしましたが、2時間が経過してました

下の子もプチイライラしてたけどね　帰り下の子がパフェ食べたいというのでファミでお茶して買い物へ・・・・・





今夜はブリ大根（義母が作った大根）　大根とツナコーンとコンビーフのサラダをマヨとからし合わせて作りました

主婦は家事は当たり前ですから、夕飯の事も考えなくてはあかん　　　やきとり、ひじきの煮物、タコとセロリの和え物

パパが大好きな落花生もゲット　（量より質の方選ぶほうがいいね）


明日はパパが会社なのでお弁当も作りました。　いつもご苦労様です









「腑に落ちない出来事」　　めちゃくちゃムカついた　　スィーツデコの先生


以前レジンを使用した時もちょっと「はぁ？」と思ったことがありムカついたぜ



先生：「レジンの分量はきちんと測ったのに何故膨らまないのかしら？」とボソッと申す

おら：「そうなんですか？初めてなので・・・・解らないですね」

先生：「あなたの混ぜ方が悪かったのかしら？私はきちんと分量は測ったから間違いなにのに」



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑


　デコ教室でましておら金払ってる客だぜ　　　　客の目の前で自分のミスを人のせいに明らかにするのか？

　　　　たとえおらの混ぜ方が間違って膨らまなければ、あんたの教え方はどうなの？　アホちゃうか


　　　　暫くしてから「私が悪かったのですよ～と手の平返したように態度が豹変」言葉変えられても

　　　　一度吐いた言葉は忘れませんよね　　　　　





先日1月２９日にスィーツデコ教室の予約をしていたのですが、お姉ちゃんの緊急入院でキャンセルしました

お姉ちゃんがこんな状態の時に自分だけのんきにデコなんて気分じゃねぇ～～～よ　

キャンセルなら早めに先生に連絡しようと思いメールしました


おら「今回お姉ちゃんが入院の為デコ教室はキャンセルします」とメールしました

先生「わかりました　　お大事に」の一言　　（材料が余るので機嫌が悪かったのかしら？）おらも予定して楽しみだったのに



今日先生からメールが届きました

先生：「2月のデコ教室の作品が完成したのでブログ拝見して下さい」みたいな内容でしたが、最後に参加しない場合はメール不要


　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑

先日急遽キャンセルしたのが気に食わなかったのか？材料が余るのが頭に来てたのか？（せっかく用意したのにオーラ漂う）

最後に参加しない場合にはメール不要　参加しない場合はイチイチメールはいらねぇーと受け止めちゃった

結局金のなる客は良い人？　損得ばかり考える人？　そういえばちょいケチな部分も見えました

ぶっちゃけ材料はいつも１００均のばかりでケチっぽかった。　←他のデコ教室は値段も良いが作品も質が違いますね


ピアノ教室、デコ教室、着付け、編み物、いろんな事こなす先生ですがプライド高くて高飛車？　あんた何様？


心の中では「こっちは金払ってる客でしょう」と思うべよ　　　そんな事口が避けても申さないが心では叫ぶぜ




パパや下の子、ママ友などにも話したらそんな教室にわざわざ気遣いして金払う事ねぇーよと口揃えて申してた

おらも先生に気遣いして楽しく通ってたけどもう堪忍袋の緒がブチ切れたぜふざけんな～～～～～～

こっちだってお姉ちゃん緊急入院したんだから1月のデコ教室は事情把握すればキャンセルの意味あんた理解出来ないか？


反対の立場だったら先生あんたは楽しくデコ教室で作品作れるの？娘が苦しくて辛い入院してる時によ

まったく冗談じゃねぇーよ　　他にもデコ教室なんてあるしね





パパからも連絡はもう切れと言われたので、アドも拒否設定して削除　　自分の事や利益の事しか考えないあんたは大嫌い

先月の作品は木のボードに５年習ってたというトールペイトでwelcomewを先生が描いて用意してあったのです

心込めて描いて用意してた材料を無駄にしたの？と言われたような感じに受け止めました（メール内容がね）


今回デコ教室に参加出来なくてもまたの参加お待ちしておりますよとか丁重なメールにしないか？（おら1年通った生徒）

お子さんが元気に退院してデコ教室に参加出来る事があればまたメールして下さいとかそういう内容で生徒にメールじゃねぇーの？

お姉ちゃんの緊急入院がそんなに面白くなかったんか？　入院は冗談じゃねぇーんだよ　　大人なら理解出来ないか？


パパも嫌みメール来るなら用意されてた材料買い取れば？と申す　　どうせ１００均ですからねｗ　消費税もご一緒にかよ


あんた何様？　そんなに偉い？　悪いけど世の中にはあんたより上には上が居るって事忘れんな




人間いろんな事を得てもけして天狗になってはいけない　　常に謙虚を忘れるな


連絡も取りたくないし、関わりたくない、顔も2度とみたくありません　

（先生自分でもヤキモチやく人間がいますからねと申してたけど悪口やらいろいろ言われて、敵も多かったのでしょうね）

人の人生どうでもいいけど、いろんな習い事にカラーセラピー　　←これも商売にしてたので一度体験はした（別にって感じ）

ブログでは今手相の勉強をしてるとか？いつも自宅で出来る仕事＝金儲け　そんな事ばかり考えてるみたい　

おらが申す権利はありませんけどね、　あんたの人生好きなようにすればいいけど利益ばかり考えるような人間になるのかしら？

　　　　　　


もう2度とあのデコ教室には行きません　　正直ネットでも今デコの作り方沢山出てるので自分のペースで作れる

　

ぐったり～

今朝寝坊して下の子起すの遅れた！ごめんね

今日はお弁当持参して学校へ・・・　　やれやれ　　　気をつけなは～～～～れや






お姉ちゃんは今日洗髪してもらったり、拭く歯磨き←これ入院中の人には便利ですね（口の中スッキリするみたい）

体拭いて頂いたり、着替え、看護婦さんにもいろいろお世話になっております

最近は痰の吸引もだいぶ慣れてきたのか感覚を覚えたみたいで以前よりは苦痛じゃないみたいです。よかった

しかし1秒でも早くチューブを外して欲しいと目で訴えております　　　　親は見てるだけ

２週間近く飲食、歩行もしてないので本人も精神的にも限界にそろそろ来ております。自由を奪われる苦痛

本当に今はお姉ちゃんの心のメンタルを支えて行かなくてはなりません

まだ呼吸器がないとダメという状況ではありませんが、日に日に筋力の低下を感じております（全身）やっぱり先天性ミ○○チーかな？

この先天性ミ○○チー　まだ国の認可が下りず難病指定にはなってないのです。東京都は認可されたみたいですね

筋肉採取もいずれする予定ですが、今現在はまだ何も解らない状況って感じです

お姉ちゃんの病室に行く途中にある本を見かけました。題名は「おこって　ごめんね」　←心が痛くなった

今までの生活の中でいろんな事が出来なかったのは怠けではなく病気のせいだと理解したからです

今まで通院してた医者すら解らなかった病気、なのでいろんな科にまわされたなぁ　　だけど神経内科だけは素通りしてたのか？

どうして、どうしてこんなに発見が遅くなってしまったのだろうか　無念でなりません

しかし現実も受け止めて生きて行かなくてはね　　人間はいろんな難を乗り越えまた強く大きくなるんですね


本当にここまで家族がこれたのも、いろんな人々の応援や助言、サポートがあったからなのです。感謝申し上げます

自分達だけじゃもう崩れて人間的にも破壊してたかもしれません　





名誉院長埜中先生にいつかお会い出来たら嬉しいです　　親としてはやはり専門医に会いたいです

ここまでたどり着くのに１３年の月日が流れておりました。　その間病名も解らず家族で悩み続けた１3年間

ここがゴールではありません　　本当の試練はこれからかなのかもね

何があっても微動だにせず、全てを受け止め楽観主義で参ります。　また希望は捨てずに明るい未来めざして頑張ろう