臓器移植法を問い直す市民ネットワーク

「脳死」は人の死ではありません。「脳死」からの臓器摘出に反対します。臓器移植以外の医療の研究・確立を求めます。

第9回市民講座のご案内(2016年3月6日)

2016-02-17 01:54:30 | 活動予定

第9回市民講座のご案内

 

 第9回市民講座では、バクバクの会会員のお二人に講演していただきます。お二人のお子さんは、一時は脳死に近い状態と診断されましたが状態が安定し、自宅療養生活を開始、現在は小学生です。お子さんの病気とこれまでの経緯、自宅生活、学校生活、生活や医療の中で感じてきたことをお話していただきます。
 脳死からの臓器移植が行われる度、「命のリレー」「誰かの体で生きる」といった言葉が飛び交います。そうした考え方をどうとらえるか、「本人同意、患者の選択」の元で進行する生命軽視の流れに対して、患者や家族の立場から考えます。お二人の講演を聞いて共に話しあいましょう。

 

講演1 <たった一つの大切ないのち>
 巽 奈歩さん(巽 康裕くんの母、バクバクの会会員、医療的ケア連絡協議会事務局長)

講演2  <命の境界線−そんなものはあるのか>
 永瀬 哲也さん (永瀬遙ちゃんの父、バクバクの会会員)

 日時: 2016年3月6日(日) 13時30分〜16時45分(開場13時)
 会場: 渋谷区勤労福祉会館第二洋室(2階) 渋谷区神南 1-19-8
     地図は以下で見られます。https://www.yu-cho-f.jp/seminar/shibuya_k-map.pdf#search='%E6%B8%8B%E8%B0%B7%E5%8C%BA%E5%8B%A4%E5%8A%B4%E7%A6%8F%E7%A5%89%E4%BC%9A%E9%A4%A8'
   ● JR線 渋谷駅(中央口)から徒歩8分
    ● 東京メトロ半蔵門線・銀座線・副都心線 渋谷駅(7出口)から徒歩8分
 資料代:500円
  共催:臓器移植法を問い直す市民ネットワーク/ 脳死・臓器移植に反対する市民会議

 

<講師プロフィールと講演概要>

 講演1<たった一つの大切ないのち>
■巽 奈歩(1975年生まれ)バクバクの会会員・医療的ケア連絡協議会事務局長
命の大切さを我が子から教えられ、地域の小学校で“ともに学び、ともに育つ”大切さを伝えるため、活動に、子育てに奮闘中。
■巽 康裕(2005年4月5日生まれ、10歳)
ダンディーウォーカー症候群・肺低形成・脳梁欠損など、様々な病気をもって生まれる。そのため、重責発作を起こし、3度の呼吸停止。一時は、脳死に近い状態だと言われたが、たくさんの成長を見せてくれている。現在、箕面市立豊川北小学校4年生。
■講演概要・・・い、泣き、息をする。今まで、当たり前のことと思っていたことが、息子にはできない。命の告知をされ、痛々しい我が子の姿を目の前に、“生きていても、幸せじゃない。”かつては勝手にそう思い込んでいた。「苦しい?痛い?」答えることの出来ない我が子に問いかけ、葛藤していた日々。
 そんな我が子に、〜たったひとつの大切な命〜を教えられました。
今だからこそ、はっきりと聞こえる。「ママ、寝ていても傍にいてね。」命は親のものでもない。たったひとつ、その子本人のもの。
危篤時、ただ、「とくんとくん」という心臓の鼓動が、息子が生きているという証でした。「何もできなくてもいいよ。一緒にいよう」そう約束し、あの時奇跡的に命を取り留めた康裕と共に今を生きています。たとえ、明日までの命と告げられても、心臓が止まるまでの1分1秒まで、精一杯生き抜きたい。

 

 講演◆稾燭龍界線―そんなものはあるのか>
■永瀬 哲也(1965年東京生まれ) バクバクの会会員
■永瀬 遙(2007年東京生まれ  8歳)
13トリソミーをもち、生後すぐの事故で心肺停止から蘇生。脳死に近い状態との診断から、1年後に自宅に戻る。現在都立の特別支援学校 小学部2年生。
■講演概要… 娘の遙は13トリソミーという染色体異常をもって生まれてきた。過去においては1年以上の生存率が10%以下、平均寿命は数週間から数か月と言われ、基本的に治療が施されない境界線の向こうにある「諦められた」病気であった。
 さらに呼吸障害もあった娘の場合は生後2か月で、吐いたミルクが肺に入り、心肺停止となり、そこから何とか蘇生して頂いた。以後「脳死に近い状態」となり、「看取り」をも覚悟しながらも、気付いた時には通園施設に通えるようになり、特別支援学校にも行けるようになり、ゆっくりではあるが、成長も感じられるようになった。
 現在は8歳である。生を受けることができない病気、治療しない病気、死んだものとされる状態。そこには「本人」を外に置いた状態で「命の境界線」が引かれている。線を引くのは誰か。線を引くことを心の中にジワリと染み込ませる力はなんなのか。


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