手術について

3月6日(月)
こども病院　外来
カテーテル検査の結果・手術の説明↓
①心房の穴に壁を作る。
②僧帽弁の縫合は弁が小さすぎるために、今回は無理。
　(再手術の可能性が大だと言われる)←泣きそうになった


3月20日(月)
こども病院　入院
体重：5420g　あいはすごく落ち着いている様子。というか、いつも通り(笑)


3月21日(火)
入院２日目(手術前日)
一日中、三人ですごす
お父さんが仕事休んで一緒にいてくれて心強かった。
でも、やっぱり不安


3月22日(水)
手術当日
9:00　　オペ室へ移動
13:00　　看護師さんから状況説明
　　 　　　心停止状態での処置は終了し、自発呼吸を再開している。これから弁の様子や逆流
　　　　　　の状態を見る。
16:00 　 手術終了
16:10　　ICUであいに会える体のあちこちから管が出ていて痛々しい。顔はむくんで白
　　　　い。
　　　　　　あいちゃんってよぶと、眉毛がピクッと動いた(・・・気がしただけ?)

16:30　　先生からの説明
　　　　　無事、心房に壁ができました。
　　　　　それに、僧帽弁の大きさが思ったより大きかったらしく、裂け目を縫い合わせてもらえ
　　　　　ました
　　　　　逆流はレベル1弱まで抑えられました
　　　　　本当によかった
　　　　　先生、スタッフの皆様、ありがとうございました



つづく・・・

検査入院 初日

　とうとう入院の日

　こども病院は、完全看護で、付き添いはダメなので、すっごい不安だったんだけど、病棟の看護師さんたちは皆さんとっても親切で、安心しました

　それでもやっぱり、あいと離れるのは初めて(始めの一ヵ月半の入院は別として)やから、すごく辛かったです面会時間をだいぶ越えても(→ある程度融通がきくみたい)、なかなか帰れんかった

　予想以上の辛さでした

　また明日、早く来よう

カテ入院日程決定!!

　夜の八時頃、こども病院のＴ先生からTELあり

　1月31日入院
　2月1日心臓カテーテル検査

　急でびっくりしたけど、予約でいっぱいのはずやのに、空きができたみたいで、早くに検査してもらえてラッキーですよね

　風邪引かないように、今日からまた気合入れなおすぞぉ
　
　
　

兵庫県立こども病院で。

　こども病院に行ってきました。

　またいつもの様に、レントゲン、心電図、心エコーの検査三点セットでした。
もう、あいもお母さんも慣れっこです

　でもさすが、こども病院　
レントゲン撮影のとき、赤ちゃんやちっちゃい子供がお母さんの顔が見られるような小窓がついてたり(それでもアイは体を押さえつけられて泣いてたけど)、いろいろ気を紛らわす工夫があって助かりました。
　　
　だけど、一つだけ…エコーを撮るのに、眠くなるお薬を飲むんだけど、今まではあいがいつも使ってる乳首でだましながら飲ませてたのに、今日はスポイトでチュ～と直接入れられちゃいましたお母さんもびっくりだけど、あいもびっくりしたみたいで、ぎゃぁ～～って泣き叫びましたまぁ確実に飲めていいけどネ

　そんな感じで検査全部終わってから、先生に説明されました。…けど尼崎の先生に言われたのとほぼおんなじでした。近いうちに、カテ入院になります。

　風邪に気をつけなくちゃ

尼崎病院で。

　今日は、お父さん、お母さん、あいの三人で尼崎までドライブ
…と言っても、やっぱり病院です

　尼崎病院で、検査でした。いつもの病院だと心エコーがはっきり見えない、ということで、はるばる尼崎まで、行ってきました。

　新しい病名は、不完全型心内膜床欠損症です。よくわからんけど、結局は今まで言われてた、単心房と僧帽弁閉鎖不全には変わりないみたい。

　もっときっちりと診断をつけるために、近いうちに心臓カテーテル検査というのをやった方がいいということです。太ももの付け根から血管に管を入れて、心臓の中を詳しく調べるそうです。もちろん全身麻酔です…めっちゃ怖いなぁ…

　手術は、須磨のこども病院でしてもらうことに決めましたいろいろ考えたけど、やっぱり近い方がいいと思うので。年明けに、一度外来に行ってきます

検査いっぱい＆診察

今日は、午前中に、いろいろ検査をしました。

・胸部レントゲン
・心電図　
・心エコー

レントゲンを撮るとき、体を押さえつけられて泣き叫んでかわいそうでした
心電図とエコーのときは、眠り薬を飲んでグッスリ眠ってたけどね

循環器の先生の診察が、13時半から、ということでいったん帰宅
病院が家から近くて本当に助かってます


午後からの診察は、患者さんが少なくて、安心です
病院の待合室って菌がうようよしてるから、あまり長くいたらよくないからね。
それでも今日は一時間ほど待ちました

循環器の先生に話を聞くのは初めてでした。(あいは、入院中何回も診てもらってるけど)

あいの病気は、
①心房中核欠損症(→単心房)
②肺高血圧症
③肺動脈弁狭窄症
④僧帽弁閉鎖不全症
☆肺静脈還流異常(→疑い)


元気そうに見えるけど、こんなに小っちゃい身体で、こんなに異常のある心臓かかえて、頑張って生きてるんやなって、とっても切ない気持ちになりました

とにかく今は、病気のことは考えすぎずに、母乳をしっかり飲ませて、風邪をひかさないことだけ気をつけるように、といわれました。

あいを守ってあげられるのは、お父さんとお母さんなんだから、しっかりしなくちゃねあいは、何も心配せずに、おっきくなってね

ちなみに、体重は3805gになってました
先生もビックリしてたよ

退院後、初の検診

今日で、退院してから一週間。初めての検診でした。

小児科外来は初めてで、知らない看護師さんばっかりの中でちょっと緊張してるお母さんとは違って、あいは余裕…。体重計の上でおしっこしちゃうし、今から診察って時にうんちしちゃうし、超マイペースのあいちゃんでした

あいかわらず心雑音は聞こえるけど、体重が3590gにもなってるし、後は問題無い、ということで、これからまた一週間同じように過ごしてOKです

写真は、いすに座らされて（寝転ばされて？）お父さんと遊んでいるあいです

来週はいよいよ、循環器の先生に診てもらいます

退院!!!!

生後42日目　　体重：3234g　　ミルク量：無制限!!

今日、ついに退院しました
あい、6週間よく頑張ったねおめでとう

家では、お薬は毎日飲まなくてはいけないけど、なんとミルクは好きなだけ飲んでもいいんですやったね

今日から、お父さんとお母さんはやっと子育て開始です
よろしくね、あいちゃん

今日から最低一ヶ月は、お父さんやお母さんのお友達には会えません残念だけど、あいの身体がしっかり日常生活に慣れるまで、我慢です
落ち着いたら、ブログ内でお知らせするので、会いに来てやってくださいね


　　

退院!!??

生後37日目　　体重：3106g　　ミルク量：60cc×8回

結局、18日には尼崎の先生は来られなかったみたい。だけど、主治医の先生が診察したところ、この一週間は、確実に安定しているそうです

だから、25日(火)に来られたときに退院の許可がもらえれば、退院の方向にむかえるそうです

初めて、「期待していいですよ」って言われました
やったぁ～

あい、よく頑張ったね
期待して、待っていようね

転院・・・!!??

生後34日目　　体重：3032ｇ　　ミルク量：60cc×8回

11日(火)、毎週一回診察に来てくれている尼崎の病院の先生が、転院も考えておいた方がいいかもしれない、と言われたそうです。少し、心臓が不安定な状態になっていたみたいで、もし一週間後の今日、進行しているようなら、尼崎の病院に移ることも考えなくてはいけません。今日の夜に診察があるので、そこで判断されるそうです。

あいを見ていると、そんなこと信じられません・・・

どうか、安定していますように…お願いします