れお 9歳誕生日

れお9回目の誕生日



あらかじめ組み立てて、部屋を締め切りにして隠していたプレゼントのトランポリンで、朝からはしゃぐふたり




(関係ないけど偶然もらった)光るうちわが嬉しくて、電気を消して二人で飛んでた、組み合わせがナゾだ






ちらし寿司を食べて、



ケーキを食べて、




プレゼントのLaQで遊んで





できたーヾ(●´∇｀●)ノ
(これはママが作った)






お祝いおでかけは、25日に行くから、今日はなんともゆったりしたバースデーでした。


(それにしても歯並びがブサイク！早く歯医者さん行かなきゃ…)

通称:フォンタン病

今日は、カテ検後の検診


検査直後の説明は違う医師だったから、いつもの主治医にも色々聞いてみたら、また新しい話が出てきた


検査後にもなんとなくは聞いてたけど、主治医は言葉を濁しながら

「検査結果はいいね。でも、まぁ、ちょっと、ねえ、いいとは言えないとこも…」

とかまぁ、よく焦らすわ、この先生



で、私が続きを急かして聞き出したのが以下の２つ


　肺動静脈瘻←胃瘻(イロウ)のロウ
　静脈-静脈短絡血管



私も初めて聞く名前だし、詳しいことが知りたいかたはググってもらうとして…



1つ目の肺動静脈瘻については、何本あるのかわからないけど、あんまりひどくなるとSpO2が下がるし、困る。

原因は前に書いた横行肺静脈とやらが狭まってるからだから、もーほんまにアカン！ってなった時には人工血管の接続箇所の角度を変えるしかないって＝開胸手術




2つ目の静脈-静脈短絡血管ってのは、アカンこともあるけど、あるから助かってる一面もあるから、一長一短で、今は温存しとこうって。

上大静脈からの血液の逃げ場になってるから、それを絞めてしまうと顔がむくむから。


でもこれがもし発達すると、肺へ行くはずの血液がまた直接全身へ回ってしまうから、これまたSpO2が下がることになるから、その時には絞めるしかない。



あとはタイトルの''フォンタン病''は肝臓について。

今の医療(たぶん今後もこれ以上は出てこない)では、この心臓にはフォンタンが最良の手術だけど、それでも完全な手術ではないから、こうやって後から色々出てくるらしい。

その一つに、肝臓に負担がかかって、そのままいくと肝硬変や肝臓ガンになる、ってゆうのが、俗にゆう''フォンタン病''らしい。



もー次から次へと色んなことが出てきて、でもどれもどーこーするものでもない、ってゆうのに嫌気がさすけど、れおはかなりいい方なんだって。

フォンタンをしてももっともっと体調の悪い子もいるし、れおはうまくいってるほうって


そうは言われても親としては完全(？)な状態にしてやりたいんだけどね　　欲を言えばキリがないからやめとこ



今後の医療技術の進歩に期待ができないなら、次から次へと湧いてくる問題を一つ一つ片付けていくしかないんだから、このまま付き合っていきますか。


へんてこな心臓、改め

''Lovery Heart''に

るいコマなし自転車

ペダルをとって、バランスの練習を初めて2～3ヶ月？

もう両足を離してバランスをとれてるからペダルを装着。

一発目からちゃんと漕げました◎



れおの時もこれですんなりいったし、やっぱペダルを取る練習法が親にも子供にも一番負担がない方法だわ～一度もこけてません

(くるくる回る付け根からペダルを外すだけ。自転車屋さんでも取ってもらえます)





漕ぎだしのコツだけ教えなきゃいけないけど、それでもものの10分で習得



4歳のうちにできたねー^^

カテーテル検査 おまけ

ママの２泊の付き添い入院の間、健康体の次男坊るいは、実家でママがいなくて寂しいよぉ～


…



なんてことありません。

19歳上のおじに指示して一緒にゲームやらせて、ずーーーっとゲーム三昧です


おじが帰宅するやいなや

「ぼく一人だけやったら行かれへんねん！すー、早く(ソフトをゲーム機に)入れて！」



ゲーマー同士、意気投合？





あーーー目が近いから、しばらく禁止！！！！







おまけのおまけ


今回の付き添い入院で、初めて簡易ベッドを病院の売店でレンタル。
(6年前までは折りたたみのビーチベッド？を使っていた)


三つ折りの布張りの簡易ベッド、幅70cmないくらい？


そのベッドで迎えた初めての朝(検査の日)




寝違えたーーー！！



仰向けで寝たはずなのに、起きたらなぜか右向きで。
(よく落ちなかったな)

右首筋、やられました。
書いてる今もまだ痛かったり…

検査への見送り時も、検査後の説明中も、たびたびの看護師の訪問時も、左に首のかたむいてるれおの母でした…
(今回一番辛かったことかも！涙)

カテーテル検査その3

やっとこさ、検査時の状態と検査結果について。
(長文注意)



写真の水色アンダーラインの部分(私がひいた)

起きました。
軽くね

徐脈は元々あったけど、さらに遅く。
不整脈も起こし～の


アレルギー反応？だか、喘息症状手前？だか、検査から帰ってくるともっのすごいイビキ！
というか、痰が喉にからみまくってる感じ？
聴診器でもゴロゴロゆってたらしく、もしかしたらアレルギーか、喘息があるのかもしれない、って


どちらも今すぐどうにかしなきゃ！てものでもないので、放置だけどね







へーーー？
死亡事故はないんだ？
れおが生きててよかったねー
死にかけたけど？
ま、死んではないから、こーやって書けたよね

(2005年7月13日 http://blog.goo.ne.jp/gong2_73/e/e414e1114d165bee97d7c6905b7a04de 携帯からリンクが貼れない)

(今読み返したら当時の私はやたら冷静やったけど、病院の対応とかなんやかんや知った今は、怒りしかない)



今、書類を整理しててこの一文を見つけて、少しカンに触ったので、突っかかってみた。



…

置いといて。



れおの心臓の現状。


・グレンとフォンタンでつなげた血管の縫合部は狭窄していない。

・エコーで懸念されていた横行肺動脈(あやふや)の狭窄部分も、今何かするほどでもなく、することもできなく、触らず。

・三尖弁の逆流も、限りなく中度に近い軽度。(三尖弁閉鎖不全)

・前記事に載せた写真のRAだとかRViだとかmPAだとか、血管の圧の数値らしいんだけど、これも正常値。

・左室の代わりに全身に血液を送っている右室の働きもよろしい。(右室肥大)

・左室も、ちょこっとだけ右室をサポートしててよろしい。(左室低形成)



と、まあ、よろしい結果でした。


ただ、いつ三尖弁の逆流がヒドくなるかわかんないし(人工弁に)、
徐脈がもっと悪化するかもしれないし(ペースメーカー)、
肺動脈の狭窄がもっと影響及ぼすかもしんないし(ステントか開胸手術)、
右室のパワーが落ちちゃうかもしんないし、
人工血管の縫合部が狭窄してくるかもしんないし(バルーン)、
全部「かもしれない」の不安を残したままの、経過観察へ再び入ります。



久しぶりに漢字いっぱい見たら、気持ちが悪くなってくる～(活字アレルギーではなく、血液やら内臓やらの脳内イメージによるもの)




今回の入院中は、外来の主治医とは違う医師が担当したので(外来の主治医も含む)、今まで見たことない、聞いたことない情報を、9年目にして初めて知れたりも。



まず、1歳半という低年齢でフォンタン( http://blog.goo.ne.jp/gong2_73/e/99cebc1716270935727db654ffeee608 ) をするのが日本で「主流」になったのがほんの５年前ほど？
なので、れおは流行の最先端で、レア。(レア好きめ)

いるにはいるけど、数が少ないし、ゆっても10歳とかが最高齢だから、予後はまだまだ不明らしい。
(2005年のグレンは http://blog.goo.ne.jp/gong2_73/e/a8a8df279aeb41efe78b73026e8f51d7 )



あと、術後の報告書？みたいなのを初めてみた。
2006年9月27日のフォンタンの。

三尖弁閉鎖不全って、イメージが今までいまいちよくわかってなかったけど、滑らかに先端にかけて弁が薄くなるはずのところが肥厚していて、それできちんと閉まらないらしい。

だから、三枚に分かれてる弁の付け根をちょっと縫い止めて、開きを縮めたと。
それが「三尖弁形成術」


あと、検査前説明にれおを同席させたけど、開始3分で逃げるように退席。
そろそろ理解してもらいたかったけど、まだ早かったかー

もちろん検査後の説明は受けず(ご飯タイムだったのもあるけど)

久々に聞く単語のオンパレードに、私はあせあせ。
あの時(2005年夏)勉強したこと、忘れてなくて安心～






リンク貼る為に過去記事探してたら、泣けてきた。
自分が書いたのにねーーー(笑)


鉛筆やお箸がうまく持てなくて(痙性四肢麻痺)、
チャックやボタンが苦手で(同上)、
トイレの後にインナーシャツをきちんとズボンに入れられなくて(同上)、
右足が内側に曲がってて歩き方がピョコピョコしてて(同上)、
靴を履く時に膝をつかなきゃ履けないからすぐにズボンの膝を破いて(同上)、
自分の気持ちをうまく言葉にできなくてモゴモゴゆってて(性格)、
最近では都合悪くなると「心臓痛い」とかゆってみて(悪知恵)、
痰がからんでおっさんみたいな咳ばっかしててうるさくても(アレルギー？)、
掛け算をいまだに覚えてなくて毎回私に聞いてきても(勉強嫌い)、
甲状腺の薬を苦いから(苦くない)とサボったり隠したり嘘ついたりしても(味覚音痴？)、





怒っちゃダメだーーーー私ーーーーー





だよね？


生まれて8年間(もうすぐ9年)で、43cmから119.5cmに、2.29kgから22kgに。
56.5cm、19.7kgも成長したんだもん。


ほんっっと、未知の体験ばっっかさせてくれて、これ以上なんてない！！ってくらい最低最悪などん底を味合わせてくれるすっっっっごい親不孝な息子だけど



日々の細かい事なんかで、怒っちゃダメだーーー！！
(自分に言い聞かす)



今回のカテーテル検査での一番の収穫かもしれない。






そして退院前夜、初めての一人の夜に挑戦。
ちょっとドキドキしながらも、

「(一人でお泊り)する」と。





前日、前前日と、同室の子達が退院し、この日は一人部屋状態。

DVDつけて、看護師にお願いして、ママ、帰ってきてみました！



翌朝8時過ぎに行くと、何やらナースが来訪中。


朝食を前にし、初めてのナースコール。



「バナナの皮を剥いてください」



って頼んだんだってーーーー！！！！




はーーーーウケた！！！！


やっぱうちの子、か( ゜д゜)わ( *゜д゜)ゆ(*´д｀*)す





昔の写真見て、記事読んで心を入れ替えて、

そしてそして、4月からは学校でリハビリを学び作業療法士になり、

これからの長いれおの人生と、向き合っていきますか！！
(案外高校卒業と同時に家出て行ったりして。ガーン)