同い年のお友達！オープンカレッジ参加のころ、確か15年位前かな？
娘の疾患について少し書いていきます。
ダウン症の合併症で多いのは心疾患だと聞いております。
娘も生まれた時、心雑音があり大学病院で見てもらい１年間通いました。
その後お蔭さまで心雑音がなくなり心臓の心配はありませんとのことでした。
お友達に娘より３つ年上の心疾患の方がおります。ダンスなど激しい動きは出来ませんが、家族旅行、コンサート等、（今はコロナであまり出かけられないようですが）自分のペースを知り、週３回事業所に通い楽しい時間を過ごしているとのこと、お母さんとお話しするたびに性格などみんな一緒だねと感じています。
◎ダウン特有の低身長・偏平足
娘も身長が低く偏平足なので、大人になっても子供扱いされることが多く、それが嫌だと言ってました。
去年の事でした、耳鼻科の待合室でのこと隣に座ったおばあさん、ｱﾗおばあさんの私が言うのはおかしいですが(笑)たしか私より少し上の方と思いました。
ちらちらと娘を見て何年生？と言ってきました。
娘は即座に少し強い口調で３８才「また間違えました（３７歳）でした」です、と言って私の顔をみました。どうやら嫌だったようです。周りの方々は振り返りはしませんでしたが、耳はダンボになっているようでした。(笑)気まずい空気が漂っていました。
その方は慌ててどうとりつくろったらとあたふたしていましたが、娘に何も言わず私に「大変ですね」と小さな声で一言言ってきました、私はその言葉に、えっ！と驚きました。心の中で「何が？」と思いましたが、少し冷静になって、「別に大変でありません」と言うことで精一杯でした。
私としては娘に一言「ごめんなさい、若く見えるので学生さんかと思いました」位のお世辞でもいいから言って欲しかったです。
そういう言い方されたこと何回もあります、その時の対応も娘は慣れていますので、いつも笑顔で仲良くなって終わります。
その方も悪気は無いとは思います、多分身近に障害のお子さんがいるのかもしれません。
何だろな～、難しいです。この年になって未だ寛容になれなかった自分が情けなくなりました。
話がそれました。
偏平足の事でしたね、娘はダンスやバレエも習っていますが、最近足の裏にタコができました。
お友達に聞いてみるとやはりうちの子もタコができましたと聞いて、偏平足が関係しているのかなと思いました。
◎消化器系も弱く、いつもお腹が痛くなって胃腸の薬飲んでます。
３，４年前の事ですがお腹が痛いと苦しそうなので病院へ、腸閉そくの疑いと言われ、救急車で大きな病院へ行ったこともあります。結果腸炎で腸閉そくでなかったので手術をすることなく１週間で退院できました。毎日胃腸の調子がが気になるらしく食べるもにも気をつけています。
◎癲癇のこと
二十歳になって癲癇になりました。
丁度主人の父が亡くなった後でした。
ダウン症の場合環境の変化に敏感で、おじいちゃんが亡くなったのがモモにはショックだったようです。
二十歳過ぎてから癲癇になった事を他のお母さんに聞いて見ると大人になって環境が変わってなる子もいるとのことでした。
◎目に関すること。
小学校に上がってから目の検査で視力が落ちていることがわかり、眼科へいきました。
診断は内斜視・近視・遠視・乱視とまあなんと欲張りな(笑)
それで出来るだけ遠くを見るように、海や山と外へ連れ出しました。
内斜視は治りましたが、眼鏡はかけています。
◎皮膚ですがやはり弱いです。
毛嚢炎はほぼ年中と言っていいほどで、他に粉瘤（ふんりゅう）で何カ所か手術しています。
後、頭皮の炎症、赤くブツブツが出来ていて痛いようです。私の知るお友達のお子さんも同じような症状で皮膚科に通っています。
◎痛風のこと
ここ数年健康診断で痛風の数値が高くなっているということで、２．３か月に一度血液検査をしています。
今のところ薬を飲まなくていいようですが、少し心配です。
これも他のお母さん方に聞いてみたらやはり痛風で薬飲んでいるというお子さんが多かったので、少し驚きました。
◎耳鼻科ですが、喘息気味で、夜中咳が止まらまい時があり、お薬を飲んでます。鼻うがいもしています。
一時いびきが凄いので、気になりお友達に聞いてみたら結構睡眠時無呼吸のお子さんが多く、娘もかかりつけの耳鼻科で診てもらいましたら娘もそうでした。でも装置をつけるの嫌がり先生に相談、枕を低く、出来るだけ肥満にならないよう気負つけてということで、今は装置はつけていません。
やはりいびきをかくと心配で、そんな時は一寸ゆすってあげると止まります。
ダウン症の場合筋力が弱い事も原因の一つでしょうか、身体のいろんな所でトラブルを起こしています。
娘が生まれたころは、平均年齢40歳と言われていましたが、今では60歳まで伸びてきていると聞きました。
ダウン症の特徴、合併症のこと等、医学の進歩もあり、寿命も伸びてきているのではないでしょうか。
これはあくまで娘を育ててきた上での私の感じたことです。
重い合併症を抱えていらっしゃるお子様も沢山おられます。
日々の生活の中で少しづつ出来ていく事、ゆっくりですが前に進んで行くことに、喜びを感じてくれたらうれしいですね！
どうか無理なさらずに、辛い時は誰かに頼っていいと思います。
私は北海道小鳩会に生後７ヵ月頃入会しました。娘を連れて行ったとき先輩のお母様方から、うちの子の小さい時にそっくりと抱いてくれました。とても心強く、頼もしく感じました。
学校に上がる前や、高等養護進学の時の心構えなどいろんな場面で相談にのってくれました。
今はネット社会で情報がたくさん溢れています、私が育てた時とは少し違って来ていることでしょう。
合併症もそれぞれ違っているのでこうあるべきということはありません、その子の体力に合わせて成長して行けたらいいのかなと思います。ようやくできた喜びは健常者の何倍にもなって返ってきますから。楽しみですよ♪
まだまだこれから認知症等々いろんな病気が待ち構えていますが、出来るだけ遠ざけたいものです。
今は、
身体を動かすこと→ バレエ、ヒップホップダンス
大きな声を出すこと→ 家カラオケで歌っています。
コミュニケーション→ 絵画教室に二人で通っていますので、そこでおしゃべり、最近はマスクで会話が出来ませんが、お互い描いてる絵の鑑賞しながら少しですが、コミュニケーションとれてます。
この３つは私と主人にも当てはまります、高齢になるとおろそかになります。少し動かねば、、。
いきなり身体を動かしたら脇腹肉離れらしきものになったと主人が言ってきた。あ～あ なんも言えない！
口をあけっぱなしで寝ていると主人に言われ、「あなたもです」と返してやりました、大きな声を出すのいいみたいです！
もともとコミュニケーションが苦手な主人、私とのやり取りも、かみ合わないことが、、、(笑)
私はコミュニケーションは取れていますが、気疲れするようなことは避けたいと思うようになりました。これも歳のせいでしょうか！
少し長くなりましたが、今回は身体の事いろいろ書いてみました。
トムとぷりん何を見ているのでしょうか！
追 ダウン症のお母さんたちは（私の知る限り）みんな明るいです。
そのお母さんたちの笑顔が（ダウン症の子たちは天使）ということに繋がるのではないでしょうか！
これはあくまで私の感じた事、そして希望！