ダウン症、自閉症児のためのレスリング教室 by WASEDA CLUB

以前訪れた、日本ダウン症協会で知り合った浦部さんに誘われて、
早稲田大学のスポーツ部を中心に市民スポーツ普及活動をやっている
「WASEDA CLUB」主催のワクワクレスリング教室に出かけた。

コーチは、オリンピックメダリストの太田拓弥先生という豪華な布陣。
ボランティアできてる方も山本さんや浦部さんなど１０人ほど。子ども
たちも１０人以上いただろうか。１０時からはじまった練習は、みっちり
と基礎的準備運動をやり、その後は、遊び的な要素も取り入れて、子どもたち
が飽きないようにプログラムされている２時間。自分も途中から３０分ほど
加わったが、すぐに汗だくになるような運動量。にもかかわらず、子どもたち
は積極的にどんどんこなしていく。

最初はダウン症の子がレスリングってできるの？と思っていたけど、すごい！
見てると子どもたちは、ふれあいが大好き。そして体を動かすことも。
なので、実はレスリングってとても楽しい要素が満載なのですね。

これはすごくいい活動だな～と感心しました。

実際、ダウン症や自閉症児対象の、スポーツ教室というものはほとんとないの
ではないか。なので、この教室にも子どもたちが遠くから通ってきている。
このような活動がぜひ、レスリングにとどまらず、広がっていければいい
と強く感じた。

チームサンのキャッチフレーズは「アスリートの汗を子どもたちの笑顔に」。
だけど、実は子どもたちもアスリートになることで笑顔がいっぱいになるん
ですね。新たな活動の目標ができたように思います。一緒にいった、
会社の友人の大井戸さんも、すごく楽しかったみたいです。

詳細はスタッフが運営してるブログまで→URL

舩後靖彦さんのコンサートにでかける

稲毛海岸の自然食品店、四季こよみ（→URL）で、舩後靖彦さんのコンサート
が開催されました。舩後さん（→URL）は、40才代になって筋萎縮性側索硬化症
を発病し、現在は寝たきりながら、額の筋肉の微細な動きでメールを打ち、
詩人として活躍するとともに、多くの人たち（障害者、健常者含め）と交流の
ある、奇跡のような人。今回のコンサートも、ご自身でプロヂューサー、
楽曲の詩作と大車輪の活躍だった。今回、初めて挨拶できた。動かない手足と
は違って、その顔には豊かな表情があり、笑っておられるように感じられた。

筋萎縮性側索硬化症は現在のところ、20％ほどの患者でＳＯＤ１に原因遺伝子が
特定されているが、あとは原因が不明。有名なところでは、メジャーリーガーの
ルー・ゲーリックや宇宙物理学者のホーキング博士とかがいる。

会場の様子です。とてもおいしい自然食のお店で、なごやかな休日の午後でした。
舩後靖彦さんを紹介していただいた、モコちゃんとお母さん、ありがとう。

こどもの難病シンポジウムで大江健三郎を聞く

代々木のオリンピックセンターで開催された、第３０回こどもの難病シンポジウム
（難病のこども支援全国ネットワーク主催→URL）に行ってきました。
記念講演では初めて、大江健三郎さんを聞くことができました。いやはや、偉大
なる知性ってのは、彼のようなことをさすんですね。とても感動的なはなしを聞
かせてもらいました。

彼には光さんという知的障害を持つ息子さんがいることは有名。光さんが誕生
したとき、彼はその複雑な心境を探りに広島へ向かい、ある医者と出会い、
いろんなはなしをする。それから沖縄に向かい、沖縄戦を取材する。そのあいだ
に著した「ヒロシマ・ノート」や「沖縄ノート」がその後の彼の著述活動をある
程度方向付けたそうだ。

この日の話の主題の一つは、シモーヌ・ヴェイユの「注意力」。そしてもう一つ
が、フラナリー・オコナーのhabit（個人的な習慣）。この二つの意味すること
は、自分を捨てて他者に敬虔な「注意力」を発揮することが神聖な行為であり、
それを実現するには不断の努力としての「habit」が必要だということだろうか。
難病のこどもたちを、自分を捨てておおいなる「注意力」を持って接していく
こと、その行為そのものが美しいことであると。多くの親御さんへの、そして
大江さんご自身および奥様への暖かい応援であったように思えました。

会場には、ＸＰひまわりの会の長谷川さんや、コケイン症候群ネットワークの
土屋さん、難病のこども支援全国ネットワークの丸山さんなどがいらっしゃって
いて、みなさんに声をかけていただき、とても心強く感じました。親御さんたち
からも助けられているひ弱な自分ですが、地道にこつこつやってこうと改めて
感じることのできた会でした。

写真は、この日の朝に訪れた、根津神社のつつじたちです。大学時代（もう
20年前）は、このすぐ上に住んでました。

社会福祉法人「さくら草」を訪れて考えたことなど

さくら草（→URL）
南浦和から歩いて２０分くらいのところにさくら草の施設があります。
山本宏さんという代表の方とおはなしできました。いろんな苦労話を
聞かせていただき、頭のさがることばかり。

山本さんは、1986くらいから、さくら草の前身となる施設からかかわって
おられて、いろんな困難を乗り越えてこられています。以前は、いろんな偏見も
あり、活動も壁の連続。ですが、捨てる神あれば拾う神で、理解のある方々が
現われて、現在の場所に施設を建設できたそうです。そしてまた、類友現象か、
そのような方々の周りの方々もみなさん理解があるそうです。そして、その
ような方々の多くは障害者の人たちに癒される気持ちをお持ちになる。

自分も強く感じていることですが、障害という重い枠を背負って生きている人
たちには、特殊なオーラがあります。そのオーラは、健常者にとって、忘れて
いた何かを気づかせてくれるものなのです。自分が、障害者や難病の人を応援
したいのは、その人たちの存在が、とても貴重なことがわかるから。
一緒に生きることで、社会にある見えないいろんな精神的、社会的枠を取り
払ってくれるように思います。

で、今の山本さんの最大の悩みは、やはり障害者自立支援法。というのも、やは
り日本の障害者福祉の最大の問題点ですが、どうしてもその運営が公的資金に
依存してしまっているから。「寄付」を集めにくいシステムになっている。

小泉竹中ラインでやった「聖域なき構造改革」には歴史的意味があった。でも、
最大の彼らのやり残しは、公務員の質の向上。そこにはまったく着手しなかった。
小泉竹中なきあと、「聖域なき構造改革」を実際に運営するのは霞ヶ関の彼ら。
戦略家なき戦術集団から出てくるものは、本当にツライ。特に、障害者という
のは、一番変化に弱い。その社会的弱者が最初につらいことになる。

公的資金を拠出したくないなら、「寄付」に対し、せめてもっと税控除を導入
すべきだし、一般市民から寄付が集まれば、施設は施設で社会に対しもっと
開かれて、自立活動も活発になるはず。いい循環の最初のトリガーをひいて
あげるような仕組みがもっと広がるといいです～

山本さんも寄付については、「そういうのが拡大してきらた、僕らは僕らで
絶対にお返しがしたい。そういった活動は、障害者を社会に開く大きな一歩
になる」と確信されてました。

筑波大学付属大塚特別支援学校の青年学級

筑波大学付属大塚特別支援学校（→URL）
チームSunの活動を始めたのは、実質的に去年の12月から。そのときつれあいから
紹介されたのが、この学校の卒業生のお母様。そして、そのお母様から紹介された
のが、「青年学級」だった。

筑波大学付属大塚特別支援学校には幼稚部から高等部まであるのですが、そこ
の卒業生がその後もみんなで集まれる会を作ろうと保護者の方々が中心となって
開催されたのがこの「青年学級」。月に一度、この校舎に卒業生が集まって、
近況を語り合ったり、音楽やスポーツなどをして交流する。もう４０年も続く
暖かい集まり。保護者を中心に、大塚支援学校の先生やＯＢの先生、そして
地域の人たちのボランティアとして参加している。

人の成長の可能性について
この学級では、みんながそれぞれ自分の最近の活動をお互いに報告しあいます。
いろんな種目の大会に出てることとか、仕事のこととか。みんなすごくがん
ばってます。この日は、大塚の卒業生で、この青年学級の始まったころの方が
いらっしゃってました。年齢としては60ぐらいなんでしょうか。その方の
はなしは、まったくもって、福田首相につめの垢でも飲ませたいくらいに
素晴らいものでした。人というのはマジメにがんばっていけば、何歳までも
成長できると思えました。

音楽クラブ
３月に初めて参加したときには、会社の同僚のもっちゃんとつれあいも一緒
で、スポーツクラブに参加してサッカーをしました。今回は、東京理科大学
大学院を卒業したばかりのおりかささんがボランティアにきてたので、
音楽クラスに参加してみました。

音楽クラブでは、まさおくん、いまいでさん、しまざきさん、やまもとさん、
しょうくん、よしだくんなんかと、楽器あてクイズをやったり、一緒に歌ったり。
みんなとても音感がよく、やまもとさんのピアノもとてもステキだった。
むらこし先生もいろいろ工夫したカリキュラムであきません。
特にいまいでさんには感謝です。二日酔いで眠い僕を何度も励ましてくれ
ました。完全に僕のほうが応援されてましたね。典型、ダメボランティア・・・


写真は学校の生徒さんがつくった木の作品です。

「日本ダウン症協会」に行ってきました。

日本ダウン症協会
木馬の会、藤井さんの紹介で、日本ダウン症協会（→URL）を訪問してきました。
藤井さんは、心理療法士として、ダウン症の子どもを持つ親御さんに、カウンセ
リングをやっておられます。場所は自宅（新宿区）からすぐ近くで、いつもその
ビルの前を通ってました。

ダウン症
ダウン症は、21番という染色体が三本ある病気で、いろんな障害がありますが、
比較的性格の明るい子どもが多いといわれています。日本には現在、約６万人
いるといわれていて、その１０％がこの協会に参加しています。
協会の運営は基本的に親御さんの会費収入でまかなわれていて、寄付や助成金
などはわずかだそうです。福祉貧困国日本の現状です。
行ったときは、１－２歳の子どもが親御さんと一緒に何人か訪問されてました。

現場での新たな出会い
そこで話をしてたら、早稲田大学大学院２年の女性がボランティアで来てました。
彼女は障害者福祉を研究してるんですが、貴重な情報を得ることができました。
早稲田にはワセダクラブ（→URL）という地域スポーツ振興をやっているセク
ションがあるのですが、そこでダウン症児や自閉症児向けにレスリングレッスン
をやっているというのです（→URL）。スポーツマンの活動を障害者福祉に役立て
ようと思っている自分にとっては、先生となるような話です。現場にはいろんな
出会いが待っています。

XPひまわりの会に行ってきました。

ＸＰとは
色素性乾皮症は、自分が約６年間ほど、分子生物学者として研究していた遺伝性の
疾患です。詳しくは僕が以前にブログで書きました（→URL）。また、全国色素性
乾皮症連絡会にも詳しいことが掲載されています（→URL）。

ひまわりの会
今回は、関東を中心とした親の会である「ひまわりの会」が横浜で開かれたので、
初めて参加してきました。会社の友人で、小学生のころＸＰの子と同級生だった
という、大井戸さんも一緒に行きました。ＸＰは患者数が少なく、彼女のような
経験を持つ人の感じ方もとても参考になります。
ＸＰについての理解を広げるための人形劇があったり、今後の活動についてや、
実際に臨床医として活躍されている先生方のお話もありました。非常に貴重な
時間をすごせました。

日本コケイン症候群ネットワー（→URL）
また、貴重なことに、日本コケイン症候群ネットワークの代表のかたも参加され
ていた。ＸＰとコケイン症候群は、複数の遺伝子で原因遺伝子が重複しており、
親戚のような病気。でもコケイン症候群の人数はとても少ない。今後はぜひ、
連携して活動されることを応援していこうと思った。

「木馬の会」に行ってきました。

木馬の会（→URL）
この会は、実は大学時代からの友人で、今はNZでアドベンチャー系の会社にいる、
藤井巌くん（→会社URL、→ブログURL）の紹介で、今年の１月から月に一回ほど
通っていて、今回が三度目。藤井くんのお母様が理事をされており、現在、一番
親身になって、自分の話を聞いてもらっている先生のようなところ。武蔵小金井
でさまざまな活動を展開しているのだけど、メインには自閉症など知的障害児童
の放課後施設をやっている。本当に現場にはいろんな考える素材は転がっていて、
この施設にいくたびにいろんな刺激を受けている。

アトピー性皮膚炎の研究を語る―大人になった患者たち―

アトピッ子地球の子ネットワーク（→URL）主催の会に行ってきました。
アトピーの患者で、現在大学院などに所属する社会学系の研究者の卵が、
アトピーという病気を社会学的に考察した論文の発表会です。

受講者もほとんどがアトピーの患者のみなさんで、内容的にはすばらしいし、
新しいと感じました。こういう会があることで、アトピーの患者にとっては
自分たちのことを考えてくれる人がいることを再認識できるだろうし、そして、
社会的な存在としての自分を見つめるきっかけにもなると。

そして、研究者のほうも自分の考えを患者にぶつけることによって、いろいろと
インスパイヤーされる部分があるように感じました。こういった会がいろんな
病気で開催されるようになるといいですね～

大宮太陽の家にいってきました

みぬま福祉会と大宮太陽の家　
2月に飯田橋の東京ボランティア・市民活動センター（→URL）であった会で、
大宮太陽の家の職員の方にお会いし、それが縁で、お話をきけることになり
ました。とてもすばらしいお話が聞けました。

元々は、みぬま福祉会（→URL）が1980ごろに、障害者の親御さんを中心に発足
して、それが竹の子のように広がった結果として、この太陽の家もあるそうです。
今では埼玉に10以上の施設を構え、ネットワークとして活動されている。

すべてある意味、現場から出た要望が根っことなって、すべての施設が建設され
運営されている。現場の熱意で人々が動き、そして動かされていく。
とてもいい意味での強い「現場主義」を見せてもらいました。

今後も勉強させてもらいに訪問させてもらおうと思いました。