今日四月二十日は、私が線維筋痛症候群と初めて診断された日です。
あの日から、丁度五年が経ちました。
今はとても良い先生達に出逢えて、私の悩みを聞いて頂きながら、納得の行く治療を受けています。
薬も最先端の薬を色々と試して頂き、痛みと睡眠のコントロールは、五年前の比ではありません。
この間に日本の医療の世界でもこの病気に対する認識不足や、偏見が大分解消されたようです。
何よりも、激しい痛みに対する理解が進んで来たことを感じます。
先日も東京大学の医療コミュニケーション学教室の研究者から、線維筋痛症友の会を通じて、
線維筋痛症に対する患者・医師の意識とコミュニケーションに関する調査のアンケートがありました。
そのアンケートの冒頭に、2008年度より調査を開始。
その調査の結果、線維筋痛症の患者の抱える困難。とりわけ周囲の方(原文のまま)や、医療者とのコミュニケーションでの苦悩が明らかとなっています。
しかし、本邦では線維筋痛症の患者さんに関する研究は、まだまだ少ないのが現状です。と記載されていました。
アンケートを行うことにより、みなさまの声を伺い、分析することにより、線維筋痛症の患者さんと医療者、および周囲の方々とのよりよい関係作りのために、有用な知見を得られると考えております。と続いていました。
最後に
体調のすぐれない中恐縮ですが、ぜひ調査の趣旨をおくみいただき、みなさまにご協力いただければ幸いです。とありました。
博士課程の本間三恵子さんという女性の研究者が、担当なさっています。
線維筋痛症を研究対象として下さって本当に有り難いことだと感謝しています。
日本でも、研究が進んで、周囲や、医療従事者の理解や、治療が進み、私のような疼痛を味わう人が一人でも少なくなるようにと願っています。
線維筋痛症と診断されて五年・・・
そうなのですね~・・・
お大事に・・