主治医のシビヤなお答え・・・脊髄小脳変成症で別れる夫婦や恋人達・・・

さて我が家ハ－ブ畑のひとつのゼラニュ－ムが可愛いピンクのお花がたくさん咲いているので、ブログアップ！
先程ブログアップしたゴウヤをなんと夕方農家のお友達が来て、ゴウヤの様子を見に来てくれた！
しかし、ゴウヤは、幅１ｍでなんと一株でよいらしい・・・
私は、1列ずつ一株植えていたので、大きくなったら株を減らし移動するとよいとのアドバイス！

サッカ－も前半が終わり、さ～てこれからどうなるのかしら？
応援がますます楽しみですね～
ひとりで日本！日本！と声をあげて応援している私・・・

さてはて、主治医とのお話の中で、「４５歳で働き口あるかしら？」と聞くと主治医は、「ないです。」とはっきり答える・・・そんな～トホホ
現実脊髄小脳変性症の患者を受け入れてくれる病院はほぼないが、主治医の知っている限りの病院を３つ教えて下さり、いずれ紹介状も出してくれると・・・
しかし、どこまで長期入院ができるか・・・
それよりも本当に紹介状を書いてよいのか空きがあれば病院に入ることにもなるしとも・・・
きっと私が在宅で夫様を看取りたいと感じているのももちろん夫様も在宅にいたいとも感じていることも主治医とも暗黙の了解であったのだろう・・・

しかし、息子がまだ中３であとせめて大学に入るまでは、なんとかせねば！ならぬので、その為にも私が働かねばならぬが、現実は在宅で夫様の介護をしながら私が働くのは難しいし、病院か施設に入らない限り無理だとのお話であった・・・
施設に入るのは、ほぼ不可能であるとのこと・・・

夫様の病気が原因で、どれだけの人が別れたのだろうか・・・
私が知っている限りでもたくさんいる・・・
若いカップルも病気が発症する前でも別れている・・・
主治医も病気がわかった時点で別れる夫婦もいるとのこと！
もちろん私達のような例は少ないが、子供も二十歳を過ぎていて、夫婦だけなので、障害厚生年金でなんとか在宅で介護をしている方もいるとのこと！
しかし、もともと家があったりで、金銭的にも余裕があるからできるとも・・・
文句ひとつ言わずに介護されているとのこと・・・
私とは、ちがうのかしら？
主治医も見習っても私は今のまんまだと・・・

我が家も夫婦だけならなんとかなったのかも・・・
しかし、介護費ももちろん子供達にお金がかかるので、今後は難しいだろう・・・
あっといまに息子も夫様もかたずいてしまったりして、どうなる事やらとも笑いながら言う主治医・・・
夫様を勝手に殺さないで下さいね～と主治医に耳打ちする私・・・

なんやかんやしているまに１対０で負けてしまった日本！
残念でしたが、今度こそデンマ－クには、勝たねば！
頑張れ！日本！

主治医との楽しい会話♪脊髄小脳変性症ジョセフ病とは？

今日は、Ｗ杯日本対オランダ戦ですね！
主治医と会ってから我が家に戻り、すぐに夫様をお風呂に入れて、もう観戦の準備をしながら一息ついてのブログアップ！
もう夫様は、横になりながらＴＶを見てますね！
またゴ－ルが決まると嬉しいですね。
今から日本を応援するのが、楽しみ！
ついでに我が家のゴウヤのカ－テンも早く大きくなるといいなぁ～という楽しみの想いで、ブログアップ！

さてはて、約２０年弱のおつきあいになる主治医に会いに行った！
夫様も必死に移動しながら今年も主治医に会うことができた。
我が家の主治医は、いつも今後のことや相談事にははっきり明確に答えてくれる。
夫様が選んだ主治医で病院が変わるたびにおかっかけては、診てもらって来た。
しかし、主治医は大学病院を辞めて自分に最後にできることは何か？と問いかけ訪問医師として開業した。
しかし、我が家からは遠い為主治医に来てもらう事は、できなくて夫様の最期を主治医に看取ってもらおうという希望も難しくなった・・・
だが、夫様は寝たきりになるまでは、主治医に会いにいくつもりだ！

娘の進路も主治医は、それはそれは喜んでくれた。
よく頑張った！と素晴らしい！と世界に羽ばたいてほしいですね！と・・・お褒めのお言葉を頂いて、とても嬉しく・・・あとは息子だけか！と言われた！
それから笑いの絶えない主治医との会話がはじまった！
私が夫様のことを愚痴ると別れちゃいなさい！捨てちゃえばいいと！までいつものごとく言う！
ほら５０歳近くの起業家とお互いビビとくるかもしれないよ！とまでひやかされるし・・・
確か２０年前から別れると言ってたよね！と言われ・・・
離婚なんて印鑑さえあればすぐにできるとまで・・・
それからは、王子様が現れてお姫様と結婚して幸せになったとさ！という主治医のおもしろいお話を聞く！
例えばダイアナ妃や雅子様の例など・・・実は、私も雅子様・・・
王子様が現れて幸せになったとさ！だが、隣の芝生は、皆よく見えてお金があるからと言って幸せなのかというとそうでない人もいるということである！というお話を・・・

その他もろもろの相談も的確に答えてくれた！
やはり我が家の主治医である！
これからは、神経内科の我が家の主治医と近くの内科の訪問医師との連携がはじまる！

また夫様の病気脊髄小脳変性症ジョセフ病は、夜になると大声を出したり夢遊病のような行動を起こす人が多いそうだ・・・
これもこの病気の一つの症状だ。
例えば昔水泳選手の人が若い頃を思い出して、寝たきりだけれども裸になって泳ごうとしたりするそうだ！
やはり・・・今までも窓を開けて庭先にいたり、戸を壊したりと思い当たることがある！
最近も夜になると急にさわがしくなる。

それでも主治医との冗談いっぱいの笑いの会話の中、いつも夫様を褒めてくれる。
「彼は、本当に頭のよい人で、いつもいろいろなことを考えて行動している人だ。」と・・・
死ぬまで会いに行きますからと夫様の気持ちを主治医に伝えると、もう会いに来なくていいよ！と笑いながら、主治医と別れを惜しんだ・・・