いろいろ書きたいことは頭の中にたまっているのですが、なかなか時間が取れなくて書けずにいます。
引越に際していろいろ感じたこともそうですし、
また別件ですが、Auditory Neuropathyについてもちゃんと書いておきたいと思っています。
「純音が聞こえる」「聞き取りだけが困難」「1対1ならある程度会話が成立する」ということから、その不便さが理解されにくい病気であり、
ANならではの症状による不自由さ・不便さはなかなか、病気自体を知らない人には理解できないものがあると思われます。
といっても、私も専門家ではないので参考程度のことしか書けませんが、
書く以上はある程度ちゃんと調べた上で書きたいと思っているうちに、どんどん時間ばかり過ぎている状態です。
そんなわけで、目新しい情報はないのですが。
近況をひとつ。
「光るインターホン」をついに購入しました♪
ずっと、ネットで買った小さな「光るチャイム」で代用していたのですが、
これでは同じ部屋にいても、見ていないと気付かない。
さすがに不便なので、公費支給を待たずに自費で購入しました。
ベルマン・ビジットシステムのドアセンサー発信機とフラッシュ受信機。
かなり強いストロボで、室内どこにいてもわかるくらいの光でお知らせしてくれます。
実は、引越先の新居で配達を待っていたのですが、
困ったことに、その商品を受け取らないことにはインターホンが鳴っても分からない。
さらに、その配達の前にもガスの開栓や家具・家電の配達が一気に来ることになっていて。
さぁ困った。
考えた挙句、玄関の鍵を開けておいて、
表に「ドアを開けて玄関のライトをつけてください」と貼っておきました。
玄関に通じるドアを開けておけば、玄関の電気がついたことには気付くので。
最初にやってきたのはガス屋さん。
とても感じの良い方で、ゆっくりはっきり口を動かして話してくださったので、
筆談お願いしなくても、全部言ってることが理解できました。
ついでに、このガス屋さんに続いて配達が3件来たのですが、
次の電気屋さんが来たときにはガス屋さんが、
その次の家具屋さんが来たときには電気屋さんが、
それぞれ「来てますよ~」と教えてくださいました♪
世の中うまくできてます♪
最後、少し遅れて届いたフラッシュライトも、
ちゃんと配達の方が電気で合図してくれて、無事受け取ることができました♪
こんな便利なものがちゃんとあって、必要としている人がたくさんいるのに、
今の福祉制度ではほとんどの人がこれを利用することができない。
私みたいに自費で買う人はあまり多くないでしょう(なんしか高すぎるので・・・)
「障害者基本法」なる法律の制定も話題となっていますが、
こういう、日常生活の本当に必要な支援を充実させていただきたいと切に願います。
フラッシュライトは、動画UPできるかな~と思ったのですが無理でした(笑)
残念~。
引越に際していろいろ感じたこともそうですし、
また別件ですが、Auditory Neuropathyについてもちゃんと書いておきたいと思っています。
「純音が聞こえる」「聞き取りだけが困難」「1対1ならある程度会話が成立する」ということから、その不便さが理解されにくい病気であり、
ANならではの症状による不自由さ・不便さはなかなか、病気自体を知らない人には理解できないものがあると思われます。
といっても、私も専門家ではないので参考程度のことしか書けませんが、
書く以上はある程度ちゃんと調べた上で書きたいと思っているうちに、どんどん時間ばかり過ぎている状態です。
そんなわけで、目新しい情報はないのですが。
近況をひとつ。
「光るインターホン」をついに購入しました♪
ずっと、ネットで買った小さな「光るチャイム」で代用していたのですが、
これでは同じ部屋にいても、見ていないと気付かない。
さすがに不便なので、公費支給を待たずに自費で購入しました。
ベルマン・ビジットシステムのドアセンサー発信機とフラッシュ受信機。
かなり強いストロボで、室内どこにいてもわかるくらいの光でお知らせしてくれます。
実は、引越先の新居で配達を待っていたのですが、
困ったことに、その商品を受け取らないことにはインターホンが鳴っても分からない。
さらに、その配達の前にもガスの開栓や家具・家電の配達が一気に来ることになっていて。
さぁ困った。
考えた挙句、玄関の鍵を開けておいて、
表に「ドアを開けて玄関のライトをつけてください」と貼っておきました。
玄関に通じるドアを開けておけば、玄関の電気がついたことには気付くので。
最初にやってきたのはガス屋さん。
とても感じの良い方で、ゆっくりはっきり口を動かして話してくださったので、
筆談お願いしなくても、全部言ってることが理解できました。
ついでに、このガス屋さんに続いて配達が3件来たのですが、
次の電気屋さんが来たときにはガス屋さんが、
その次の家具屋さんが来たときには電気屋さんが、
それぞれ「来てますよ~」と教えてくださいました♪
世の中うまくできてます♪
最後、少し遅れて届いたフラッシュライトも、
ちゃんと配達の方が電気で合図してくれて、無事受け取ることができました♪
こんな便利なものがちゃんとあって、必要としている人がたくさんいるのに、
今の福祉制度ではほとんどの人がこれを利用することができない。
私みたいに自費で買う人はあまり多くないでしょう(なんしか高すぎるので・・・)
「障害者基本法」なる法律の制定も話題となっていますが、
こういう、日常生活の本当に必要な支援を充実させていただきたいと切に願います。
フラッシュライトは、動画UPできるかな~と思ったのですが無理でした(笑)
残念~。
僕も欲しいと思ってましたがあきらめました。
幸い、自宅にいるときは家族がほとんど応対してくれるし、僕一人でいることもあまりないので、さほど不自由はしていませんが、
一人暮らしだとどうしても必要になりますよね。
使い心地などまた教えてください。
たかがインターホンなのに・・・って感じです。
最低限の機能だけをチョイスして、目覚ましのベッドシェーカや火災報知機機能なんかはあきらめて(公費支給を待ちます)、
ネットで値段調べまくって一番安かった楽天のネットショップで買っても、
それでも4万以上の出費になりました。
でも、ないと実際生活できないですからね・・・。
チャイムの件、なかなかグッドですね。
Ayamiちゃんの日ごろの行いがいいから
うまくいったんじゃないですか?
光るチャイムも来て、新居での生活が楽しみですね。
ところで、
「Auditory Neuropathy」の記事
楽しみにお待ちしています~。
この病気をバンバン世間に広めて下さい~。
自費で購入されたのですね。
便利かつ必需品なのに、なんでもっと安くならないんだろ~って。
一人で留守番をしていて、「ピ~ンポ~ン」が聞こえなくて、家族が鍵を開けて急に入ってきてびっくりしたこともあります。
多分、多くの人が使ってくれたら、需要と供給のバランスで価格も変わるのかなと。
ある意味、宣伝(?)方法も、もっと工夫して欲しいですよね。
使用者が限定されるような狭~い紹介の仕方は、企業の利益にも結びつかないと思うのにな。
この4月に4歳になる息子はauditory neuropathyです。
超極小未熟児で生まれ、退院時のABRでリファーとなり、以来3ヶ月に1回の検査を受ける中でANと診断されました。
この難聴は本当に情報が少ないです。
Ayamiさんとぷーどるさんのブログを見つけられて、とてもとてもうれしいです。
これからもどうぞよろしくお願いします。
まずはご挨拶まで。
いつも、家にいても「誰か来てるんじゃないか」という心配があったり、
ずっと家にいたはずなのにポストに不在通知が入っていると憂鬱になったりしてましたが、
コレなら部屋にいれば確実に気付きますから。
本当に、4万出しても良かったと満足しています♪
ついでに、ちょっと設定を変えたら電子レンジの音もお知らせできるんじゃないかと思って挑戦してみたんですが、こっちは音がメロディみたいで、うまく認識されず無理でした。
残念~。
玄関のチャイムなんて、障害者手帳6級相当ならもう聞こえないはずなのに、
なぜか公費支給の対象は再重度の2級だけ。
いちおう、8月には2級で再認定される予定ですが、もう待てないと思い、自腹切ってかいました~。
でも買ってよかった♪満足です♪
以前、「ユニバーサルデザイン」の記事にも書いたのですが、
「障害者向け」と限定しなければ、こういう商品っていくらでもニーズあると思うんですけどね~。
「無線機器」として発売するから高いんであって、
普通のインターホンにフラッシュランプをつけちゃえばそんなに高くはならないはずなんだけど。。。
もっともっと安くなればいいですね~。ほんとに。
ロスにいらっしゃるんですか!
海を越えてはるばる、まぁ遠いところをようこそいらっしゃいました♪
ま、パソコンの前ですけどね♪
息子さんがANでいらっしゃるんですね。
成人と小児では同じ病気でもやや病態が違うようですが、
早い段階で分かってよかったかもしれませんね。
小児例では、人工内耳でかなり顕著な回復が見られた例が数多く報告されているみたいですしね。
情報の少ない中、こうしてお会いできることが本当に嬉しいです。
ぜひまた情報交換させてください。
こちらこそ、どうぞよろしくお願いいたします。
フラッシュが強力とのこと、どれほどなのか気になりますねえ。
掲示板にと考えたのですが、この場をお借りします。
先日、市に要約筆記派遣を依頼し、交渉に時間がかかりましたが2件の派遣が認められました。
仲間の情報とこのブログで得た資料(市福祉計画)を武器にしました。
まだまだ課題はありますが、一歩前進かな。
Ayamiさんの置き土産に感謝です。
ぐずつく赤ちゃんがやっと寝てくれたと思ったら、チャイムの音で起こされて、またぐずつき始めたなんてことも事例としてありますし。
メーカーがそういう需要を開拓してくれたら、大量生産から価格低下のサイクルになるかもしれませんね。