璋子の日記

Beside you

セカンドオピニオン以上

2006年08月20日 10時10分38秒 | 闘病記録、お役立ち日記

セカンドオピニオンどころか、これはサードオピニオンだ。

あと2年で全身の骨が侵食されてダメになると言われたのは、
この3月だった。
そのときと同じ部位を今回もレントゲン撮影したが、
変形した右手以外の骨が回復していた。
この数ヶ月間の努力が功を奏したのだろうか。
が、血液検査の結果は、まだ詳細に見てはいないけれど、以前とほぼ同じようだ。すべての検査結果が出たわけではなく、また新たな検査をすることになったけれど、今度の診断で別の病気の疑いが濃厚になった。
膠原病ではないという。

膠原病はだいぶ認知度が高まってきているけれど、こちらはいまだに一般には聞きなれない病名ではないか。シェーングレン症候群・・・その病名をわたくしが知っていたということで、医師に感心されたけれども、わたくしには膠原病の親戚のようなものとして記憶されている病気の一つだった。

以前の検査データと比較し、わたくしの疑問にも答えていただいた。
膠原病の慢性関節リウマチ(体験)患者には、朝の起床時に指のこわばりやしびれ、痛みがある。そして、多くは左右対称に発症する。
朝のこわばりを感じる程度の初期の軽症の次元では、鈍い痛みゆえの不快さと指の機能の麻痺で不安が生じるだけで済むけれど、・・・その段階を過ぎると、心の芯まで病みそうな絶望的な全身性の激痛が待っている。そうして腫れ上がった関節部位が変形していく・・・・
その痛みが、今回はない。

外見上、指の変形が明らかなのに、朝のこわばりも痛みもないのは、過去の体験上からも不可解だということ、それがないのはなぜか、といった疑問。
それと、RF定量の数値が高いのはなぜか、といった疑問。

すると、この病気でも同様にRF定量は同じに出るという。自己免疫疾患という点では、まさに膠原病と同じだという所以だろうか。
そして、右手の変形は、「変形性関節炎」との診断。

指の酷使による変形が考えられるが、思い当たることはないかと聞かれ、
ああ、と納得。指が曲がる前年までの数年間、家事に加え一日十数時間もパソコンを打ち続けていた。それとある事情からたくさんの方たちと握手して、昨年秋に腱鞘炎になった。
やはり、酷使が原因だというわたくしの当初の考えは当たっていたことになる。もともと十代で痛めた指と関節だ・・・・わたくしの変形した右手の指の軟骨は、すっかりなくなっているということだった。
これは、外科的な手術で回復可能のようだ。

今週わたくしを苦しめた目の周辺の痛みとと頭痛も、抗生物質の点眼液ゆえだったが、この処方は、まるで逆効果だったことも理解した。
けれど、「何らかの感染性の結膜炎」といった当地の眼科の主治医の診断を、J病院の主治医は感心していらした。目の検査だけで、そこまで分かったことは名医だと思いますと。抗生物質の点眼液の処方は間違いだったが、これはやむをえないでしょうとも。眼科では、普通、そうした処方になるからだろう。
その点眼の使用をすぐにやめた判断は正解だったと感心される。

この主治医は、どうも患者を安心させることに長けておられるのかもしれない。
点眼の目薬の副作用は、あと二三日で治まると言われ、安堵。目の周辺とこめかみ、頭痛、この1週間続いた痛みが、昨日辺りから治まりかけている。防腐剤の入っていない使い捨ての点眼液を次回の来院までの日数分を処方された。眼が、とても楽になっていくような気がする。

主治医との時間が初診のせいか小1時間も用意されたので、過去に膠原病を発症した折の自分の治療法とこの数ヶ月間の治療方法についてありのままに話したところ、民間治療として否定されるかしらと思ったところ、水治療はこの病気の治療法として正解だと驚かれた。とても良い治療効果を持つという。
ただし、飲む量と飲み方について指導された。
これにも、安堵。

新たに浮上したこの病気、この難病には、「水治療」がむしろ必須で相当に効果を上げるという。わたくしのアキレス腱の症状も、目の症状も、呼吸器の症状も、いずれもその病気の症状が濃厚とのことだけれど、・・・・
たしかに、エアコンや冷房の風が軽く当たっただけで咳き込んでしまうようになっている。以前から、冷房は苦手だったが、最近、タクシーのエアコンの風を吸い込んだだけで咳が出るようになった・・・・


それにしても、
わたくしは本当に、この病気なのだろうか。
自覚症状として、当てはまらない点がいくつもあるのに。

検査では肺のレントゲン撮影もした。肺線維症に陥る可能性もあるらしく、それを診たようだ。「やはり、ありましたね、でも、軽微だから、大丈夫ですよ。」という静かな声が印象的だった。
この病気って、肺線維症という病気も併発するのか・・・・と初めて知った。
原因不明と言われつつも、ウイルス説が濃厚なのは、こういった症状とも関係あるのかしら。


これって、
これって、
「膠原病の慢性関節リウマチ」よりも厄介じゃない、って、
果たして言えるのかしら?(^^;)


医者が大丈夫と言うから大丈夫なんだろう、
と単純に考えることは、
医者がダメだと言うなら医者を当てにはしない!
というのと、矛盾するだろうか。

いずれにしても、
複数の病院及び医師による診断の必要性が広く認識されるようになって以来、医療現場でもセカンドオピニオンといった言葉が知られるようになってきたけれど、難病指定の病名が下されたり、はっきりとした病気が分からないままに薬を処方されるようなときは、やはり複数の診断を仰いだ方がよい。
わたくしは、今回の診断がサードオピニオンに当たるが、
それぞれの診断にどれほど違いが発生しようとも、いまさら愕然とはしないけれど・・・・、診断があまりに違うということは怖いことだと改めて思う。

 

 

 


 

 

















 





主治医は、触診を丁寧に終えてから、検査結果を眺め、
病気に対する患者の不安や精神的負荷を配慮されてのことと思うけれど、診断の折、その病気の説明を記したペーパーを下さり、
「ご心配には及びませんよ。ちょっと聞きなれない病気でご心配になられるでしょうが、大丈夫です。膠原病のリウマチの方が厄介です。」
と言われた。

その患者向けの説明書には深刻なことは一切記載されておらず、症状と処方についての丁寧に書かれているだけで、気が楽になった。これもまた、患者への配慮なのだろう。
けれど、難病指定の病気に変わりはない。
帰宅後に本とネットで検索し、あらためてこの病気のことを知る必要を感じた。






 


最新の画像もっと見る