４月１６日（火）まるぴぃ３歳と１０６日（生後１１９９日）
新しい病院
まるぴぃの病院ではなく
ママの病院のことです
３月末で主治医が大学病院を退職し
４月から某総合病院に転勤されました。
絶対的信頼を置いている主治医なので
ママもついて行くことにしました！
しかもそんなに遠くないし、
行ってみたら綺麗な病院
クラシックが静かに流れ、
規模も小さすぎず大きすぎず
受付さんもすごく感じが良くて
居心地の良い病院でした！
なんといっても主治医のお顔を見て
心底ホッとしました
病院の側にたくさんお店があり、
一番近いスーパーを覗いたら
安くて物も良くてついつい買いまくり
また来月、買い漁ろう！
このお寿司と、マグロづくしのお寿司、
貝づくしのお寿司がとっても美味しかったです
このいちごもとっても甘くて
美味しかったです。
まるぴぃ勝手に舐めてるなっ
宜しくお願いします
２月７日（水）まるぴぃ３歳と３７日（生後１１３０日）
おはよ～ごじゃいましゅ
今日はママの大学病院受診日。
週末の雪でどうなるかと思いましたが
車移動には全く支障がありませんでした。
病院の駐車場周辺には
けっこう雪が残っていました。
駐車場から病棟を結ぶこのスロープ
今はシマシマに滑り止めが貼ってありますが
工事したての頃は滑り止めがありませんでした
怖いなぁと思いながら歩いていたら
横を歩いていたパパが突然消えた
えっ
足もとを見たら、
パパが綺麗な姿勢で転がっていました
そんな思い出のあるスロープ、
今日は薄い氷の膜が張っていて
ツルツルで怖かったです
病院にこんな危険なスロープ
やめてほしい 
病院に到着してすぐに採血採尿、
朝食を食べながら時間を潰して
コロナ後遺症外来と持病の診療科を受診。
先月の外来で、主治医が３月末で退職するという
ショッキングな報告を受けて、
乱れに乱れた体調
なんとか立て直そうにも
全く眠れない日が続いて何故か元気。
それが数日続くという睡眠障害に陥りました。
お薬を増やしてもらっても眠れず、
これは異常事態！
迷走神経反射で冷や汗と共に吐き気がしてきたり、
頭痛、関節痛などなど、体調が絶不調な１ヶ月でした。
それでも貧乏性な性格なので、
家事をしたりまるぴぃのお散歩へ行ったり
休み休みこなしていました。
後遺症治療においてペーシングは
基本的なことなのに意外と難しく、
ちょっと負荷を増やすとPEM
（軽い労作後やストレスのあと5時間～48時間後に
急激に強い倦怠感が出てしまう症状のこと）
が出て起き上がれなくなります。
PEMを繰り返すと悪化してしまうので
労作と負荷をメモしているのですが、
この労作を２週間ゼロにしてみてはどうかと
主治医に言われました。
何にもしないでゴロゴロしていなさい！
と言われたら以前はヤッター！と思いましたが、
これがなかなか辛いんです。
後遺症に多いPOTS（起立性頻脈）は、
βブロッカーを飲まないと苦しくて動けないのですが、
主治医のお話によると、今の考え方は変わり、
初期の患者さんはβブロッカーが必要だが、
そうでない方は療養による体力低下
体重増加などによる必要な頻脈なのではないか？
という考え方になったそうです。
という訳でβブロッカーを減薬することになりました。
明日からチャレンジです。
落ちた筋力体力を取り戻すために
筋トレや運動をする訳にもいかず、
（PEMになってしまうので）
バランスがとても難しいのです
まだ帰ってこないでしゅね
というお顔してます
今日は病院の後にとある所の用事を済ますので
帰りが遅くなるよ
血液検査の結果もかなり悪く
生活を見直さないといけないです。
ペーシングと食事と睡眠。
人間に大切なのはズムかもしれないと
最近よく思うのでした
待ちくたびれて寝ちゃいましたね
まるぴぃの生き方を
音楽用語でいうならば
Tempo rubart（自由なテンポで）
という感じかな
皆様も感染症にはお気を付けくださいませ
宜しくお願いします１月２８日（日）まるぴぃ３歳と２７日（生後１１２０日）
こんにちバウッ
ママがやっと起きてきまちた！
最近、体内からやたら暑くて
いったいどうしちゃったんだろう？
と考えていたら、ハッとした
附子を追加で処方された時に
あまりに暑かったら適当に飛ばしてください
と言われたんだった
そんなこんなでなんだか疲れちゃって
お昼にちょこっとだけ起きて、
そのまま夜中まで眠り続けてしまった。。。
コロナ後遺症のPEMという症状。
※ママはワクチン後遺症ではありません
これを繰り返すと悪化すると言われているが
少し体調回復するとどうしても貧乏性で
動いてしまってダウンする。
ペーシングは難しい
宜しくお願いします１月１０日（水）まるぴぃ３歳と９日（生後１１０３日）
おはよ～ごじゃいましゅ
今日はママの大学病院。
検査のあと３科受診するので
まるぴぃは結果的に６時間以上の
お留守番になりました
遠吠えしていますが
まだ出かけてから２時間半くらいだよ
ちょうどこの時間にママは
後遺症外来を受診する頃かな。
一番信頼できて後遺症でも悲観せず
今まで頑張ってこれたのも
この主治医のおかげというくらい
素晴らしい医師です
今日も廊下で座って検査待ちをしていたら
にこやかに挨拶をして通りがかり、
待ち時間の苦痛も軽減されました
診察時も真剣に話を聞いて
私の目線で色々と考えてくださり、
寄り添う姿勢に救われる想いでした。
診察も終わるという頃に、
ちょっと話していいですか？
実は３月いっぱいで大学を退職することになりました。
と言われて
えっ？
サンガツイッパイデタイショクってなに
頭の中がグルグル
ショック過ぎてクラッシュしそうです
と言うと、
そう言われると思ったんですけれど、
言わないといけないし
と先生も気を使ってくださったのですが
ショックが大きすぎて言葉も出ず
その後、２科まわったのですが、
何を言われても何も頭に入らずうわの空
今まで色んな医師と関わってきましたが
こんな素晴らしい医師は初めてで、
なかなかいらっしゃらないところへ
後遺症を診察できる数少ない医師なので、
本当に貴重な存在。
思わずX（Twitter）につぶやいたら
同じ主治医のフォロワーさんも大ショックを受けられ
仲良しのフォロワーさんまでショックを受けていました、
なんとしても追いかけて診て貰った方が。。。
すぐにでもTELして相談した方が。。。
とアドバイスもくださり
やっとブログを書けるまでに
気持ちが落ち着いてきました。
もうすぐ帰宅する頃のまるぴぃ
あれっ？
今、音がした？？
帰ってキター
と立ち上がって耳をそばだてる
まるぴぃ長生きしてよ～
せんちゃんみたいに
突然いなくならないでよ
宜しくお願いします１２月２７日（水）まるぴぃ２歳と３６０日（生後１０９０日）
おはよ～ごじゃいましゅ
ボク、テンションがた落ちでしゅよ
今日はママの大学病院の日。
メインでは無い診療科１科だけだから
すぐ帰ってくるよ～
パパは会議があるので
ママひとりで行ってきます！
病院へ着いて再来機で受付し、
椅子に座って待っていたら
何故か汗が噴き出して止まらない
あまりに汗が止まらないので、
順番が近くなるまで広い廊下に移動して
休もうと思いました。
広い廊下へ移動しても汗が止まらず、
体がおかしくなってきて声も出せない
気持ち悪いのか？
なんだろうこの感覚
と思っていたら意識が遠のいてきました
もうダメだ。。。
と思った矢先、
猛烈な吐き気が
こみ上げながら大急ぎでおトイレへ
何回も嘔吐し、顔面蒼白
とりあえず吐き気は治ったので
そろそろ呼ばれる外来へ。
医師に今あった事を説明したら、
「疲れたんですかね～、休んでから帰ってね。」
と、あっさり返されそうになる。
「心配なので○○先生を受診していきたいんです」
と言うと、
「いいんじゃないですか～？ではまた！」
と、やはり返されました
診療後に受付で次回の予約票をもらうので
またもや待たされ、
とぼとぼ歩いて後遺症外来の主治医の受付へ
たまたま主治医の外来日だったので
緊急外来の手続きをして
主治医の診察を受ける事が出来ました
迷走神経という副交感神経がうまく働かず
冷や汗をかいたりして、気を失なう際に
吐き気ももよおす事があるそうです。
過去の吐き気もこの神経のせいだったと
説明を受けました。
一応、聴診や腹診などを受けて、
「お腹は動いてるから大丈夫ですよ！」
と、にこやかにお話してくださり
安心して帰宅しました
ママまだ帰ってきましぇんよ
遅くないでしゅか？
予定より２時間近く遅れて帰宅
コロナ後遺症、恐るべしです
宜しくお願いします９月１３日（水）まるぴぃ２歳と２５５日（生後９８５日）
こんにちバウッ
実はX（旧Twitter）にコロナ後遺症用のアカウントを
持っているのですが、
自分の不調をつぶやきつつ、
同病の方々と情報交換をしています。
たまにまるぴぃも登場させて
癒やしも提供しています
（上の写真は記者のお姉さんにチュー
しているところです）
ある日、まるぴぃの写真をポスト（ツイート）したら
TBS報道局から取材依頼がきました。
これってイタズラ
と半信半疑だったのですが、
どうやら本物だと分かりました
「コロナ後遺症の方の取材をしているのですが、
お願いできますか？」
との事だったので、
後遺症仲間のお力になれるならと
お引き受けしました！
本物のカメラマンと音声さんを間近で見て
ビビりまくるママに対して
好き勝手に物色するまるぴぃ
取材中も割り込んで
ウキウキしています
もうTVで思いっきり顔出ししちゃったので
ここでも顔出ししちゃいます
カメラマンさんにも遠慮無く
お顔密着させてスンスン
怪しい息遣いが入り込んじゃうんですけど。。。
との事で、まるぴぃを隔離
悲痛な雄叫びが家中に響き渡り
これ使えるの？
と思いながらの取材
お掃除風景やら家事の様子、
ピアノ演奏まで撮影して
今度はパパの撮影。
いつも通りご飯作って下さい！
と言われているのに、
何故かママがたまたま作れた豚汁を
温めて混ぜるだけという
こんな物々しく撮影したのに
カットされたのでした
実際の放送は後日UPします！
宜しくお願いします５月２７日（土）まるぴぃ２歳と１４６日（生後８７６日）
こんにちバウッ
今日はまるぴぃの写真がこれしかないので
久しぶりにママのコロナ後遺症について
書きたいと思います。
コロナ感染したのが2021年5月半ば。
９月半ばから某大学病院の後遺症外来に通院し、
rTMS、漢方外来、ステロイド、免疫抑制療法、
近くの耳鼻科でBスポット（EAT）を受けています。
職業柄、長期休養ができず
治療と仕事をなんとか両立してきましたが、
昨年春から起立不耐症（POTS）、胃の膨満感や吐き気、
ドライマウスなど次々と症状が増え、
起きていられなくなってきました。
医師から慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎
に移行したことを告げられ、
今年４月から休職する事にしました。
クラッシュという、疲れる事をした数時間後から
ガクッと体調不良になり眠り続ける症状が
頻繁に起こるようになり、
酷いときは３日くらい昏睡状態のように
眠り続けます。
そういう時は身体中がとても痛くなり
呼吸まで苦しくなります。
コロナが５類になった今、
マスクをしている人を面白おかしく罵ったり
コロナは茶番なんて言っている人もいるようです。
発症時にたとえ風邪程度に済んでも
後遺症になったら人生台無しです。
薬の量もどんどん増え
医療費は多いときで月５万円を軽く超えます。
おそらく寛解はしても
完治はしないと思います。
後遺症になった時に困らないよう
感染を疑う時は検査を受けておくことが
賢明かと思います。
応援ポチッ宜しくお願いします
