.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

ばあちゃん、ありがとう!

2015-03-28 13:14:52 | 日記

とうとう、ばあちゃんが帰る日が来てしまいました。

ノリがACTH治療で入院した時から、

ばあちゃんには長い間お世話になりました。

「長崎は暖かくていいな~。福島にいたら雪かきばっかりだったな~。」

と文句も言わずに過ごしてくれました。

最初はノリのACTH治療が終わった頃まで、と考えていましたが、

ばあちゃんの優しさに甘えてしまい、今日になってしまいました。

昔からばあちゃんっ子の私。

帰る日が近づいてきて、サクよりも私のほうが寂しかったのかもしれません。

見送りは私とノリはお留守番です。

サク、泣くだろうな・・・

毎日毎日、ばあちゃんと手を繋いでお散歩に行って、

トイレまで追いかけまわしていました。

ちゃんとバイバイできるといいな。






さて、明日からは4人で頑張ろう!


ばあちゃん、長い間ありがとうございました。








ノリ 9ヶ月記念日☆

2015-03-23 10:55:58 | ノリの成長過程

なんだか今年の冬はノリの病気と闘った寒く厳しい冬でした。

春の暖かさを迎え、病気の受容ができてきました。

この病気の受容はサクとノリ、二人分の受容です。

なんだかんだ言って、サクの病気を受け入れるのに3年かかってしまいました。

その分ノリは、「早く受け入れて、良い環境をつくってあげよう!」と思えました。

サクの時はメソメソ母ちゃんでダメダメでした。




さて、ノリが9ヶ月になりました!

8ヶ月を振り返ります~(*´∀`)♪










最後の発作→平成27年1月17日
ACTH治療→平成27年1月15日~2月10日





(身体の変化と運動面の成長)


・髪の毛が伸びて寝癖がつくようになりました

・左右の寝返りができます

・うつ伏せが好きですが、1分も首をあげていられません

・うつ伏せにすると膝をつかってオシリをクイッとあげます(足の力が強くなりました)

・両手を使えばバランスを自分でとって10秒くらいお座りできます

・顔にかけた布はまだとれません

・指しゃぶりをしなくなりました

・歯→上3本 下4本











(精神面の成長)


・オモチャに興味がでてきて、自分でオモチャを掴み、長い時間遊べるようになりました

・大泣きすることはありませんが、グズグズします

・後追い・人見知りなし

・名前を呼んでも「はい?」って感じです









(栄養)


・ペースト粒入り2回食

・ミルク4回(トータル700~800)

・上手に舌と唇を使って食べます

・よく食べるほうなのはわかりませんが、パクパク、グビグビ、あげた分は完食します

・つかみ食べできません

・ウンチは1日1回(2回の時もあります)

・消化機能が強くなったのか、吐き戻しが少なくなり、よだれが減りました









(内服)

・エクセグラン
・セレニカ






(病院)

・長崎医療センター



寝入りと寝起きの恐怖は続いています。
(寝入りと寝起きに発作がでていたので、)

このまま発作が起きませんように

願うことしかできませんが、、








ゴロゴロ転がってばかりで正面の写真がとれなくなりました_(^^;)ゞ





暖かくなったのでノリも散歩を始めました!

まだ買い物などは連れていってませんが、

少しずつ外出を増やして体力をつけてあげたいと思います。



ラブラブ写メとカメラマン気取りのサク

2015-03-22 21:00:43 | 日記

先週は過ごしやすくて、すっかり花粉症だということを忘れていました。

今日は朝から鼻がムズムズ。

テンション↓↓(..)

サクのお散歩はばあちゃんに任せっきりでした~





(お父さんの背中にギュッ~)

ラブラブです_(^^;)ゞ

一昨日からノリは、

うつ伏せになるとオシリをクイッと持ち上げられるようになりました!

足の力がついてきました!

まだまだ前に進むことはできませんが、

小さな成長が嬉しいです。




サクは相変わらずカメラマン気取りで

パシャパシャ。

自撮りは幽霊のような写り具合。笑

サク作のレゴ動物園。

なかなかトイレトレーニングが進みませんが、

もう少し暖かくなるまで気長に待つことにします。


二人の笑顔に癒されてばかりの毎日です。


笑顔にメロメロん!

2015-03-20 21:01:19 | 日記

晴れるかと思ったら曇でした(._.)

雲からチラッと太陽がみえる天気~

2日間散歩を我慢したので、

今日は朝からワクワク、ウキウキしていたサク。

洗濯物を干しにベランダに出ると、

サクも靴を持ってきてお天気チェック!笑

ばあちゃんとギュッと手を繋いで、

ルンルンでお散歩に行きました!


(ピース!)


(オイラもお散歩に連れてって~)

ノリはACTH治療が終わってから、

病院受診以外は外に出ていません。

ACTH治療の副作用で免疫力の低下があるので

菌・ウイルスには敏感になっていました。

そろそろお散歩に連れて行こうかなって考えています!

日光浴も大事ですよね!




久しぶりにサクのご飯アップ!


糖質でご飯とサツマイモがあって少し多い感じがしますが、

最近、朝にご飯を残すので夕食で糖質をプラスしています。

糖尿病だと脂質の制限があったり、

油分はたんぱく質の2倍のカロリーがある

と言われていますが、

毎日、適度の油分は摂らせるようにしています。

昔は蒸し料理ばかりで、かなり低カロリーの食事になっていました!

活動量が増えた分、適切なカロリーが大事かなって思っています。

プラダーだからと言って「きつい食事制限」ではなく

料理法や食事前後の運動などで調節し

「食事を楽しむ」ことが大事だと思っています。

他のプラダーっ子を育てているお母さん方はどのように考えているんだろうか~




暖かくて気持ちも穏やか~

2015-03-19 22:22:16 | 日記

今日はノリの

「右回り寝返り記念日です」

左回りを習得してから少し時間がかかりましたが、

今日!やっと成功!あ~嬉しい!

ノリ、おめでとう!

お母さんね、凄く嬉しいんだけど、窒息が怖くて、怖くて、

熟睡できないよ~






長崎はなんだか雨の日が多くて、

じっとりした空気。

花粉症の私は嬉しい雨~

散歩が大好きなサクは物足りない感じ_(^^;)ゞ

明日からは晴れるみたいで、

一気に桜が咲き始めそう!

薄着の季節になったら、カラフルな服を着させてあげたいな~

楽しみ楽しみ!ヽ(*´▽)ノ♪






サクが2歳くらいの時に飛行機の機内で買った

「ANA限定 パイロットなりきりセット」です。

帽子を被って喜んでいる写メ。笑

スモックとセットですが、帽子ばかり気に入ってます!

ちゃっかりノリも被ってみたり~

ノリのほうが似合う顔だな←
(シブイ顔立ちだからね~笑)

可愛い可愛いとばあちゃんは大喜び!


そんなばあちゃんですが、

前回、温泉に行った時に、

温泉よりも、料理よりも、

虜になってしまった「クロスパズル」。

(部屋に試供品が置いてありました。)

「認知症予防だな!」と言いながら、

旅館の売店で同じ物を購入しました。

暇な時間に楽しそうにカチャカチャ頑張っていますが、

85通りの組み合わせかたがあるのに、

ひとつもできません。笑

教えても次の日には忘れます←認知症です。笑





解答がついていないので、

「帰るまでに紙に答え書いといて」

なんて言われて、

私と主人は必死です。
(私は飽きちゃいました~←)


ばあちゃん、パズルを買ったこと忘れてない?笑













サクの写真集。

すっかり携帯のいじり方を覚えて、

カメラでパシャパシャ。

ロックをかけても、上手に解除します。笑


でも、サク目線での写真が、

新鮮というか不思議な感じがして、

お母さん、好きなんだよな~

将来はカメラマンかな!←