.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

長崎医療センター 兄弟受診

2014-11-26 14:16:05 | 日記


今日は兄弟で長崎医療センターを受診する日です!

主人には午前半日の休みをとってもらい、家族全員で挑みます←

朝からバタバタと準備し、予定より少し遅れましたが
無事、医療センターに到着しました!


優しい看護師さんに受付をしてもらい、意外とスムーズに小児科までたどり着きました~


携帯を車に忘れてしまい、写真はありません。・゜゜(ノД`)すみません。



まず、サクの診察です。
今回サクは長崎大学からの紹介で医療センターを受診しました。
目的は、呼吸機能検査を行い無呼吸の有無を確認し、成長ホルモンを開始する!です。

無呼吸・いびきがあり、今年1月から中止になっている成長ホルモン・・・風邪によるものなのか成長ホルモンの副作用によるものなのか判断できずにいました。

早く打ち始めたい~!!と私の気持ちは焦りますが、副作用も恐かったためか、長崎大学の先生、かなり慎重でした

(成長ホルモンに関しては、今度詳しく書きます!)

12月9日~二泊三日で入院し検査することに決まりました!





さて、お次はノリです。
今日ノリは「てんかん」の継続診察です。
・風邪が長引いているため、発作が増えていること
・内服のこと
・首すわりのこと
などを説明・質問しました。

「体調が悪いと発作が増える子はたくさんいます。逆に減る子もいますので、それぞれ違います。体調が悪い日が続いていますがシリーズ的に増えているわけではなく、むしろ減ってきているため(内服を開始する前より)経過は良いような気がします。もう少し内服で経過をみて、発作が増えるようならACTHをしたいと思います。首すわりは6割くらいです。」

確かに内服で発作は少なくなってるけど、成長が止まってる気がして焦るんですよーーーーー!!!

首すわりも6割か・・・
あと4割は時間の問題ですか!?


説明もきちんとしてくれるし、優しいし、私達家族のこと考えてくれてるし、正直、今まで出会った先生の中で一番好きだけどーーーー焦るんです(..)

先生、ごめんなさい(..)



ひとまず、今日は内服増量はせずに経過をみることになりました。
(体調が悪くて眠いのか、内服の副作用で眠いのか判断できなかったため増量できませんでした)


時間通り終わりましたが、家族全員ぐったりです(^^;






2014-11-26 00:17:40 | 日記

サクが生まれて3年になりますが、私は今でも浅い眠りを繰り返しているな、と思います

夜中、急に目が覚めて「サクの呼吸が止まってるかも」と心臓が止まるくらい驚いて起きることがまだあります

そして、ノリが生まれてからは「重い発作が起きて心臓が止まってるかも」と飛び起きることも追加されました





ただでさえ夜は静かで「考える」時間に適しているので、ゴールのない考え事をしてしまいます

ゴールのない考え事→ウトウトする→飛び起きる を繰り返し、いつのまにか朝がきます



これから私はどんな人生を歩むのかな~と気になりますし、
タイムマシーンがあったら、未来を見に行こう!なんて強気でいますが、実際は恐くて絶対無理・・・



目が覚めたら、この子達は「普通の子」になってて、サクはおしゃべりが上手で、好きなものたくさん食べて、、ノリはコロコロ寝返りしてニコニコ笑って、、なんて考えてしまう






「普通の子」「普通の子」
羨ましい気持ちがないって言ったら嘘になるけど、

結局、私が望んでいるのは
今、私の横でスヤスヤ寝ているサクとノリなんだよね







さて、寝よう
















ブログを通して、闘病の記録を記している親御さん方、
いつも私に希望と勇気をありがとうございます