.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

注射を嫌がるサクと夜の男になったノリ

2015-02-17 12:37:35 | 日記

平成25年9月に成長ホルモン注射を始めたサク。

イビキや無呼吸があり約1年、成長ホルモン注射を中止していました。

去年の12月から再開しましたが、特に苦労せず注射を打っていました。

しかし、

1月に長崎大学病院の定期受診に行った際、

採血を3回失敗され←
(子供は動くし血管が細いので大変だと思います。)

その嫌な思い出から抜け出せず、

毎晩の成長ホルモン注射がサクにとって「嫌なこと」になってしまいました。

主治医からは「寝てから注射を打つといいよ~」

と助言をいただきましたが、

どうしても気持ち良く眠っている時に注射を打ちたくありません。

なにより、騙して打ちたくないんです。

これから何年も打つことになる成長ホルモン注射、

まだまだ理解は難しいですが、

サクに納得してもらって注射を打ちたいと思っています。

今は逃げ回って、大泣きしたりしますが・・・




毎日、インスリンを自己注射している患者さんを尊敬しますね。

私も1回だけ、サクの注射の針を借りて刺してみましたが、
(本体とは接続せず針だけ使用しました)

痛いです。

インスリンを自己注射されていた患者さんは

「少し痛いけど、痛みに慣れるよ」

と言っていました。

サクも慣れてくれるかな~

さて、今日も闘いです。笑







ノリは毎日毎日、

ふんっふんっと声をあげ、

寝返り練習中です(* ̄∇ ̄)ノ

入院中に成功した4回は奇跡でした。笑

発作もなく、ニコニコしています。

今の状態を維持してください~


元気いっぱいのノリですが、

夜も元気です。

21時にミルクをたっぷり飲んで寝ますが、

必ず2時半~3時に起きます。

最初の数日は主人と

「前は(発作がでていた時)寝てばかりいたのに、夜中に起きる元気がでたんだね~。良かった、良かった。」

なんて呑気なことを言っていましたが、

1週間も続くとウンザリしてきました。笑

だって、

1回起きるとミルクを飲ませても、抱っこしても3時間は寝ないんです~

ニコニコ、ニヤニヤ、ギャーギャー、

声が大きくて、耳がキーン。

ちなみに、昼寝も30分だけ。




朝方になるとウトウトして、

やっと寝てくれます。

やっと寝たのに、すぐに薬の時間ですが、、



寝てばっかりいても心配、起きてるとウルサイ←笑

ワガママなのは、お母さんだね。

ヽ(*´▽)ノ♪


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