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リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

2回目の異変(生後3日目。)

2012年12月02日 12時09分16秒 | リング君の闘病日記
小児専門病院のNICUに入院した次の朝、2回目の異変がありました。

この日の朝、小児外科の先生より電話が有り、「検査の結果、腸に穴があいて、腸の外側とお腹の壁の間にガスが貯まっている可能性有り、手術を行う必要が有るから来てほしい。」

この電話を受けた父は急いで産院にいる母に説明後、リング君の祖母と急ぎ病院へ。

昼前に病院着。
説明を聞き同意書にサイン。
昼過ぎにリング君、手術室へ。
その約2時間後に母が退院、病院に到着。
待っている時間があまりにも長く辛いため、何回も涙を流しました。
「一緒に退院したかったね。。。ごめんね。。。」

約6時間の手術がおわって、ぐったりした顔のリング君。
顔を見るのが辛い。。。

夜に医師より説明。
人工肛門を設置し、腸の神経の有無を調べる検査をした。
神経が確実にあると見られている小腸の上から約80cmの箇所に人工肛門を作ったので、成長に必要な最低限の栄養は吸収できます。
その後、リング君に面会。へその緒を頂いた。

「生きていてくれてありがとう。まだ辛いけど、一緒に頑張ろう。」

そして、お腹の張りの異常さに最初に気づいてくれた、看護師さん、ほんとにありがとうございます。

最初の異変。(生後2日目)

2012年12月01日 11時57分34秒 | リング君の闘病日記
産まれて2日目の朝に母から電話。
「リング君がミルクを吐き続けるから、大きい病院に行って検査します。」
とのこと。

いそいで、父は病院へ行く。

父が病院に着くと、大きい病院は満員だから、同じ地域の新生児/小児専門の大病院に行く事に。

産院の看護師さんと父が救急車に乗り小児病院へ。

レントゲン検査、血液検査、バリウム検査等を行う。

数時間後、医師より説明が有り、「ヒルシュスプルング病」の疑いがある。
リング君が産まれた普通の街中にある産院(開業40年くらい)で8000人の子が産まれたけど、始めてのケース。
しかし、この小児病院では毎年1~2名ほど運ばれてくる病気。
リング君はそのままNICU(新生児特定集中治療室)へ入院。

ほかのヒルシュスプルング病の子の情報を見ると、「ただの便秘」と勘違いされて、発見が遅くなり治療に時間が必要なケースが多くなります。
しかし、この日、2回のラッキーがありました。
1つ目のラッキー、産院の先生が異変に疑問をもって、大病院の検査が必要と判断した事。
2つ目のラッキー、近所の大病院が満員だった。この病院は小児専門ではないため、結局入院した小児専門大病院に転院しただろうから、最初から小児専門大病院に入院できたのはリング君の負担が一番少ない選択肢だった。