リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

リング君のヒルシュスプルング病闘病日記ブログを引っ越しました。

2013年05月21日 15時35分05秒 | リング君の闘病日記
こんにちは。
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リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~http://blog.goo.ne.jp/ring-kun
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リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病日記
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アウエルバッハ神経そうとマイスナー神経そうについて。

2013年05月17日 17時35分05秒 | リング君の闘病日記
こんにちわ

ヒルシュスプルング病の原因は口から入った食べ物を肛門にむけて運ぶために筋肉を動かす指令を出す神経の発達成長が途中で止まるのが原因です。


その神経がアウエルバッハ神経そうとマイスナー神経そうです。


この神経は口の食道から発達成長が始まって、正常ならば肛門までたどり着きますが、ヒルシュの子は途中で『ここがゴールの肛門だ』と勘違いして、神経の発達成長が止まっちゃうのです。


そして、その神経の成長は妊娠6週目あたりから口をスタートして胃や小腸から大腸を通過して妊娠12週目くらいにゴールの肛門にたどり着く、との事です。


神経はいつどのタイミングで成長発達するのか気になっていたので、
リング君の主治医の先生に聞いてみました。

最近のリング君。

2013年05月09日 10時51分10秒 | リング君の闘病日記
腸閉塞(イレウス)の改善のため、と人口肛門(ストマ)の作り直しの手術をしてから、モリモリとうんちが出てきて、真っ黒のゼリー状のうんち⇒青のりみそ汁のようなうんち⇒緑色の胆汁のようなうんちと便性が変化しています。
そして、お腹の張りも収まってきました。

そしたら、鼻管の一本、胃のガス等を除去する胃圧減少のためのチューブが抜けました。
そして、小腸内へ入れていた腸圧減圧のチューブはまだ入っていますが、吸引する機械はもう撤去したので、チューブが抜けるのも時間の問題かな。

口からのミルクはまだだけど、口からグルタミン酸などの補給も再開。
IVHからの高濃度栄養も少しずつ。再開。
かなり減少しちゃった体重も戻るのも時間の問題かな。

よかったよ^^

からだの中の外界 腸のふしぎ (ブルーバックス)を読みました。

2013年05月09日 10時46分35秒 | リング君の闘病日記
からだの中の外界 腸のふしぎ (ブルーバックス)



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これは、小腸や大腸の機能に関する解説がかなり詳しく描いてあります。
かなり読みやすかったです。
とても参考になりました。

ヒルシュスプルング病に関しては一番ポイントになっている事が
「アウエルバッハ神経叢(しんけいそう)」と「マイスナー神経叢(しんけいそう)」に関するポイントにも
詳しくはないですが、言及していました。

この知識をもとにもう一度、担当医師から生理検査(病理検査)の結果の写真等を見ながら説明を聞いてみたいです。

リング君が大きくなった時、自分の身体に一体何が起きて、そして、どんな治療や手術をしたのか、知りたいだろうし、そして、それに答える義務が親には有ると考えます。


最近のリング君。

2013年05月06日 17時52分58秒 | リング君の闘病日記
最近のリング君。

この前の4回目の手術は5月1日に行いました。
その際にストマも作り直したり、回腸(小腸の後半部分、大腸に繋がるあたり)の一部も切除。
前回の3回目の手術の時に大腸の一部を残していましたが、やむを得ず切除。
その結果、溜まっていたうんちがドバドバと出ています。
このうんちがものすごく臭いです。笑。

その、臭いうんちもだいぶ減りはじめて、ゼリー状のようなヘドロのようなうんちがほぼ出なくなって、最近は青のりを溶かしたようなうんちが出ています。
もう少ししたら、正常なうんちが出てきそう。そしたら、ミルクも再開するのかな~/
体重は、最近はヘッっています。うんちが出ている分減っているのと、栄養はまだ薄いので、体重を増やすまでは行かなさそう。
でも、昨日あたりから、栄養も徐々に濃くなりはじめたみたいなので、時間の問題で、体重は増えていくのかな。
今日の段階でもまだ、出生時体重前後なので、おもったよりも体重は残っていてよかった。

早くミルクをあげたいな~~/

四回目の手術しました

2013年05月01日 18時21分14秒 | リング君の闘病日記
こんばんは。

今日、四回目の手術をしました。

腸炎から腸閉塞になってしまい、癒着をとる手術とストーマを作り直す手術をしました。

夕方に手術室を出たので、手術前後の処置を入れて約6時間でした。

お帰りなさい。リング君。

さっき、三週間ぶりのうんちを見ました。(^-^)/