リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

母のみ病院へ。(生後59日目)

2013年01月26日 16時26分29秒 | リング君の闘病日記
父は今日も隔離。
母は昨日は念のため面会に行かず、今日、GCUの室外で看護師さんや医師と相談しOKがでたので入室。

結局、父もノロではないらしい。

吐いたのが一回だけ、という事から、ノロの典型的な症状ではないため、ただの疲労とストレスからきた嘔吐だったと思われます。

NICU/GCUの皆様、お騒がせしました。

自宅での投薬や浣腸用のシリンジやカテーテルを購入。

2013年01月23日 15時58分38秒 | リング君の闘病日記
看護師さんから買っておいて下さいと言われていた、自宅での投薬や浣腸用のシリンジ(注射器)やカテーテルを買いました。

浣腸用のカテーテル10本、浣腸用のシリンジ5本、内服薬用のシリンジ5本で、1000円から2000円くらいでした。

そして、ストマ設置用のスキンガードを上手くきるためのカーブハサミをオストメイトショップ なのはなで買いました。

医療用のハサミは高いのですが、このストマ用のはさみは意外と高く無くて1575円で買えました。

100円のハサミでも良いかな?とは思いましたが、スキンガードはガム状の物なので切りにくく、病院で使っている医療用のハサミを買おうかと思いましたが、余りにも高くて断念。

このお店でストマを買っているので、ストーマ屋さんが作っているストーマ用のカーブハサミだからきっと使いやすいだろうと思って買いました。

粉ミルクアレルギー。。。>o<;; (生後54日目)

2013年01月22日 16時05分32秒 | リング君の闘病日記
かねてから、粉ミルクアレルギーの疑惑は有りました。

何の病気も無い普通の子も粉ミルクアレルギーになる子もいるし、内蔵の手術を手術をした子は粉ミルクアレルギーになる可能性は高くなるそうです。
そして、粉ミルクアレルギーと大人の牛乳アレルギーは別物らしく、赤ちゃんの頃に粉ミルクアレルギーになっても、大きくなって、牛乳を飲める子はたくさんいるそうです。

そして、アレルギー検査をしました。
このアレルギー検査は自費負担で結構高いそうですが、「治験」の対象になっており、検査結果や検査方法、検査内容を医薬品の研究、承認申請に利用する事により、検査費用の全てを製薬会社などが負担することによって患者負担をゼロにできる。との事なので、OKしました。

そして、結果はアレルギー有り。。。

普通の粉ミルクは飲めなくて、アレルギー物質除去の粉ミルクを飲むことになりました。
入院中は食事療養として医療費内にありますが、退院後は完全自費負担です。

850グラムの一缶で約3000円。そして、意外と売ってるお店は少ない。
こういうときはネットショップですね。
Amazonと楽天で発見しました。
ミルクアレルギーの赤ちゃんのための粉ミルク。乳糖、大豆、卵成分を含みません。大缶。森永MA-1(エムエーワン)です。

仮に、このMA-1だけで授乳させようとしたら、一ヶ月約2.5万円くらい。。。ひーーー!
でも、がんばって稼ぐよ!
リング君のためなら!!


森永 ニューMA-1 大缶 850g 2980円送料無料


 森永 ニューMA-1【ミルクアレルギー用】

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価格:2,980円(税込、送料別)


母乳も好きな時に好きな量を飲めるようになりました。(生後48日目)

2013年01月16日 15時43分54秒 | リング君の闘病日記
リング君の母乳の量もぐんぐん増えてきて、好きな量を好きな時間に飲めるようになりました。

退院に向けて、どんどん体重を増やしていこう。という作戦ですね^^

おっぱいをのむリング君の姿は一生懸命で、ほんとに可愛いんです。