リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

最近、また笑ってくれるようになりました。

2013年04月30日 10時41分45秒 | リング君の闘病日記
まだまだ、腸閉塞はつづいていて、うんちは出ません。

でも、IVH(中心静脈からの高濃度栄養点滴)によって、体力と体重が戻ってきたので、心にもゆとりが出てきたのかもしれません。

やっぱり、笑ってくれると安心します。
^^

リング君大好きだよ-^^-

ヒルシュスプルング病の記載が有る、新生児/小児疾患をまとめた本

2013年04月30日 10時22分34秒 | リング君の闘病日記
こんにちは

ヒルシュスプルング病の記載のある本を探しました。
新生児や小児疾患に関する本をまとめてあります。

リング君もそうですが、ヒルシュの子はヒルシュだけではなく、腸閉塞(イレウス)やIVHとか癒着とかいろいろな専門用語が飛び交います。
ウチももう少し速くこの本を買えばよかった^^

Amazonの中見えによるとある程度の基礎知識は要りますが、他の本はドクターや看護師さん向けの本ばっかりなので、
私のような素人の親が勉強する本としては、この本が入り口としては、よいのかな。と思います。
分からない専門用語はネットで調べるか、あるいは、医学用語辞典をみるしかなさそうですね。


イラストで学ぶ新生児の生理と代表的疾患 (周産期の生理と異常 2) [単行本]
2,520円送料込み
単行本: 199ページ
出版社: メディカ出版; 改訂2版 (2012/3/21)
ISBN-10: 4840440220
ISBN-13: 978-4840440226
発売日: 2012/3/21
商品の寸法: 21 x 14.8 x 1.8 cm
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ポケット版 カルテ用語辞典 [新書]
2,100円送料込み
新書: 595ページ
出版社: 照林社; 第4版 (2006/03)
ISBN-10: 4796527281
ISBN-13: 978-4796527286
発売日: 2006/03
商品の寸法: 17.2 x 9.8 x 2.8 cm
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中心静脈栄養を入れる事で、ぐんぐん体重が増えています。

2013年04月29日 19時03分33秒 | リング君の闘病日記
先日、心臓に近く太い血管をつかって直接、高濃度/高カロリーの点滴を入れるための手術をしました。

その結果、体重の減少がとまって、毎日、50g~80gぐらいのペースで体重が増えています。

腸炎がキッカケとなって腸閉塞(腸が何らかのキッカケでねじれたり、急カーブで便が動かなくなる症状)をおこしてしまって、うんちが全く出ていません。なので、口からの栄養摂取ができませんでした。ミルクというか経腸栄養剤を飲んでいません。

この中心静脈栄養(高カロリー輸液(こうカロリーゆえき、Total Parenteral Nutrition、TPN)/中心静脈経路 (central venous line;CV line) /IVH (Intravenous Hyperalimentation) )をとるまでは何も飲んでいなかったので、スゴい勢いで体重が減っていき、出生時体重を下回り、そして、3000gを切り、いよいよ危険なレベルになっても、うんちがでなく、口からの栄養補給ができないので、IVHの選択をとりました。

毎日50gから80gの増加ってスゴい!

分母を何グラムにするかによっって、全然変わりますが、
分母を3000gにしたなら、50gなら毎日体重が1.66%増えている。80gなら2.66%増えているということですね。

60kgの成人男性なら、毎日約1kg~1.5kg体重が増えている割合になります。すごい。

いままで、何も栄養を取っていなかったので(低カロリーの点滴はしていました。)乾いたスポンジに水を垂らしたように身体のなかに栄養が吸い込まれていったようですね。

さて、その腸閉塞がなおらないので、近い将来に手術をすることになりそうです。

リング君の人生で5度目の手術になります。

先日、国会議員の野田聖子さんのお子さんと野田さんをテーマにした密着ドキュメンタリーを見ました。
おもったのが、

「子供の病気は、親の職業/収入/社会的地位に関係なく、襲ってくる。それは、恐ろしい程に公平だ。この公平な現実が怖い。」

そういえば、リング君は逆子でした。

2013年04月28日 13時15分24秒 | リング君の闘病日記
こんにちは。

そういえば、リング君は逆子でした。
そして、リング君パパも逆子だったみたいで、でも、産まれる前にクルッと身体を入れ替えて、正子(せいご/逆子の逆の言葉として、私がつくりました。)になって、自然分娩で産まれてきたそうです。
リング君バアバ(=リング君パパのお母さん)曰く、この子(リング君パパ)は土壇場で逆転ホームランを打った。^^

さて、リング君はさらに面白い子です。

あるときの産まれる前の産院での検診で「逆子」です。と言われました。
そして、「ヤバい!」とおもった、リング君両親は「次の検診までに頭を下にしないと先生に怒られるよ~」と話しかけました。
するとどうでしょう!検診の前日の夕方にお腹の中で大運動会!翌日の検診では正子になっていました。そして、その検診が終わった日の夕方に、もう一度、お腹の中で大運動会!。。。きっと、また、逆子に。。。

そんな検診がそろそろ、2週間に一回から毎週になる少し前に、なんでもない日の夕方に大運動会!そして翌日の夕方にも大運動会!どうやら、検診の日を一週間間違えたみたいです。笑。

さらに、検診が毎週になるころには、お腹を触ってもなんとなく、頭や手や足が分かるようになり、例の大運動会が頭の位置の移動である事が確信に変わりました。

その頃にも、毎週大運動会をやっていて、いよいよ出産が近づく頃にはちゃんと頭を下にして待っていてくれました。

「この子は本番に強い子だね。やるときはやる子だ^^」

生まれた日は1日目?0日目?? 日齢???

2013年04月28日 10時34分28秒 | リング君の闘病日記
こんにちは。

ところで、産まれた日は1日目なんでしょうか?0日目なんでしょうか??

なぞです。

生後1日は産まれた日なのか。産まれた日の翌日なんだろうか。。。

いろいろとみたら、医学の世界では、産まれた日は0日目、翌日が1日目。
日本の伝統的な文化(お食い初めとか)での計算では、産まれた日が1日目、翌日が2日目。
という事になるそうです。


一番分かりやすく、まとめてあったのは、Yahoo!知恵袋でした。
こんど、病院の先生に聞いてみよう。

売買の契約や、お金の貸し借りなどの契約では「初日不算入の原則(しょじつふさんにゅうのげんそく)」があてはまるので、その翌日が1日目として計算されます。

年齢では「年齢の計算に関する法律」によって、起算日(=1日目)が産まれた日と書いてあるので、産まれた日が1日目と考えた方が良さそうですね。
そして、平年であれば365日後、うるう年であれば366日後の24時をもって1年が経ち、1才の歳をかさねる。ということになります。
例えば、今日、平成25年4月28日に産まれたならば、平成26年4月27日の24時に満一才となる訳です。
平成26年4月28日の午前0時に満一才となる訳ではない事に注目です。

この問題が大きく出てくるのが、ご存知、4月1日問題です。

学校の入学年度の計算では、4月2日生まれから4月1日生まれの子供が一学年となります。
この問題も、この年齢の計算方法と、学校の入学年齢に関係してきます。

学校教育法22条を噛み砕くと「小学校の場合は満六才になった翌日以降から始まる学年のはじめから満12才になった年の学年の終わりまで小学校に通う。」

そして、学校教育法施行規則44条によると、小学校の学年は4月1日に始まり、翌年3月31日に終わる。
と書いてあります。

この両方をあわせると、「小学校は満六歳になった翌日以降の4月1日に入学する。」ということになります。

ということは、4月1日生まれの子は3月31日の24時に満6才となります。
そういうことは、満六才になった翌日が4月1日であるので、3月31日やその前日以前に産まれた子と同じ学年になります。
そして、4月2日生まれの子は4月1日の24時の満六才になるから、4月1日生まれの子の次の学年になるという事ですね。


なるほど。

==
Yahoo!知恵袋を引用。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1443588314

ベストアンサーに選ばれた回答

historian1582さん

産院等で産まれた日を0日目と数えるのは産科学という現代の医療の分野におけるものです。

一般的な年齢計算では、生まれた日を1日目として起算します。
例えば、2010年4月1日生まれの場合、2010年4月1日が生後1日目、2011年3月31日が生後365日目です。
生後365日目(生まれて365日間=1年間)が満了するときに満1歳となるので、4月1日生まれは3月31日に満1歳に達するとされます。

また、○日目という言い方と○日後という言い方では、2日目=1日後、3日目=2日後となるので、366日目=365日後(1年後)となります。
4月1日から365日目は3月31日ですが、4月1日から366日目=365日後(1年後)は4月1日です。

年齢計算以外でも、例えば、八十八夜は立春を1日目として起算して88日目(87日後)、二百十日は立春を1日目として起算して210日目(209日後)というふうに起算日を1日目とします。
立春……………1日目(0日後)……2月4日
八十八夜…… 88日目(87日後) …5月2日
二百十日……210日目(209日後)…9月1日
二百二十日…220日目(219日後)…9月11日

また、明治6年(1873年)に満年齢が導入される前の年齢計算は数え年で、これは生まれた年を1歳として数え始めます。
現在でも七五三や長寿のお祝いなどは数え年が基本です。

このように日本の伝統的な文化では、数え始めるのは0からではなく1からなので、お食い初めなどの伝統行事も生まれた日を1日目として数えます。

例えば、
生まれた日……1日目(0日後)……4月1日
お七夜…………7日目(6日後)……4月7日
初宮参り…… 31日目(30日後) …5月1日
初宮参り…… 32日目(31日後) …5月2日
初宮参り…… 33日目(32日後) …5月3日
百日参り……100日目(99日後) …7月9日
お食い初め…100日目(99日後) …7月9日
お食い初め…110日目(109日後)…7月19日
お食い初め…120日目(119日後)…7月29日
という感じですね。
(初宮参りやお食い初めなどの日にちは地方によって異なるのでいくつか挙げてあります)


年齢計算ニ関スル法律
http://law.e-gov.go.jp/htmldata/M35/M35HO050.html
○1 年齢ハ出生ノ日ヨリ之ヲ起算ス
○2 民法第百四十三条 ノ規定ハ年齢ノ計算ニ之ヲ準用ス
○3 明治六年第三十六号布告ハ之ヲ廃止ス

小腸や大腸に参考になる本を探しました。

2013年04月25日 13時20分48秒 | リング君の闘病日記
ヒルシュスプルング病は小腸や大腸(盲腸、虫垂、直腸、S状結腸等を含む)に関する病気です。

その、病気その物の以前に、小腸や大腸について基礎知識を得られる本が無いかな~と思っていました。

先日、本屋さんに行ったついでに、探してきました。

それほど大きな本屋さんでは有りませんでしたが、2つの本がピンと来たので、ここに紹介しようと思います。

1)ぜんぶわかる人体解剖図―系統別・部位別にわかりやすくビジュアル解説




これは、キレイでわかりやすいイラストでそれぞれの臓器の位置を解説していてどういう場所にどういう臓器があるのかがわかりやすく描いてあります。
別の本では、臓器の絵はイラストと写真と併用していたのですが、写真はちょっと生々しく感じたので、この本のイラストの方が素人にはちょうど良いです。


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~~~~

2)からだの中の外界 腸のふしぎ (ブルーバックス)




これは、小腸や大腸の機能に関する解説がかなり詳しく描いてあります。
ほぼ全て文字での解説なので、上のビジュアル解説本を先に読んで、体全体の基礎知識を頭に入れてから、この本を読んだ方が良いと感じました。

Amazon価格で903円(送料込み)

です。

是非一度、ご一読下さい。

体重減少がストップ!

2013年04月24日 14時46分38秒 | リング君の闘病日記
昨日、リング君の体重が3グラム増えました。


たった3グラムですが、リング君にとっては大きな3グラムです。

これまでずっと体重が減り続け、とうの昔に出生時体重より下回り、さらに最近には3キロを割り込んでしまいました。


その体重減少が止まり、体重が増えた。

これは大きな一歩です。

中心静脈カテーテル(IVH)が終わり、点滴濃度も順調にあがっています。

2013年04月22日 10時12分52秒 | リング君の闘病日記
中心静脈カテーテル(IVH)が終わり、点滴濃度も順調にあがっています。
少しずつ、点滴濃度があがり栄養価が高くなっていますので、近い将来から体重が増え始めると思います。

先日の腸炎から腸閉塞が起きていますが、いまだにうんちが出ていません。
こまったな~~~。

風疹の無料予防接種に大賛成です。

2013年04月19日 10時15分20秒 | リング君の闘病日記
風疹の無料予防接種に大賛成です。


http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130418/k10014023601000.html

風疹予防接種の無料化 ネットで呼びかけ
4月18日 21時41分


かつて妊娠中に風疹にかかったため、生まれてきた子どもに心臓などに重い障害が出て、その子を12年前に亡くした女性が、「私のような思いをしてほしくない」として、誰もが無料で風疹の予防接種を受けられるよう、国などに対策を求める署名をインターネットで呼びかけ、これまでに2000人を超える署名が集まっています。

インターネットで署名を呼びかけているのは、岐阜市に住む可兒佳代さんです。
可兒さんは、31年前の昭和57年に出産。
生まれてきた子どもは「先天性風疹症候群」と診断され、心臓や目や耳に重い障害がありました。
原因は、可兒さんが妊娠中に風疹にかかったことでした。
娘の妙子さんは、心臓の疾患のため、12年前、18歳で亡くなりました。
風疹にかかった当時、可兒さんは、風疹の予防接種の対象ではありませんでした。
今回の風疹の流行を受けて、可兒さんは、「私のような思いをもう誰にもしてほしくない」として、誰もが無料で風疹の予防接種を受けられるよう、国などに対策を求める署名の呼びかけを、今月はじめ、インターネット上で始めました。
呼びかけは、メールや掲示板、コミュニケーションサービスなどを通じて広がり、すでに2000人を超える署名が集まっています。
書き込みには、「訴えは胸に響きました。微力ながら協力します」、「これから生まれてくる新しい命を守ること。この国の大人が一番本気で取り組むべきことではないでしょうか」などのことばが並んでいます。
可兒さんの活動に賛同した1人に、岐阜県海津市の古川ひとみさんがいます。
古川さんの息子の将史さんも、先天性風疹症候群で生まれ、妙子さんと同じろう学校に通っていました。
視力と聴覚の障害が重く、知的障害もあり、母親のひとみさんがそばにいないと不安になります。
古川さんも、妊娠したとき、風疹の予防接種の対象ではありませんでした。
古川さんや可兒さんは、予防接種を誰もが無料で受けられるようにして、今後、流行が起きないようにしてほしいと考えています。
可兒さんは、「自分たちと同じことがもう繰り返されないようにしないといけない。そのために、国は制度を整えてほしい」と話しています。
可兒さんは1万人を目標に署名活動を続け、集まった署名を、厚生労働省などに提出することにしています。

ワクチンの種類と費用
風疹の予防接種には、風疹単独のワクチンと、風疹とはしか(麻疹)の混合ワクチン(MRワクチン)の2種類が使われます。
このうち風疹単独のワクチンは、ことしの風疹の流行で接種する人が増えたため、品薄傾向が続いています。
一方、現在子どもの定期接種で使われている、風疹とはしかの混合ワクチンは、ワクチンメーカーなどで作る「日本ワクチン産業協会」によりますと、今後も供給できる見通しだということです。
費用は、接種に医療保険が適用されないため、医療機関によって差があり、風疹単独のワクチンは、4000円~8000円前後。
混合ワクチンは、7000円~1万2000円前後となっています。
市区町村によっては、接種費用の一部、または全額を補助するところも出てきています。

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・ 神奈川県 風疹予防接種で市町村に補助 (4月17日 5時35分)

・ 横浜なども風疹予防接種費用の助成へ (4月15日 18時11分)