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リング君のヒルシュスプルング病~闘病のんびり日記~

生後2日目にヒルシュスプルング病と診断され、この病気の長い道のりを歩いているリング君の闘病のんびり日記です。

父の仕事一段落して、しばらく毎日病院へ。

2012年12月29日 13時13分10秒 | リング君の闘病日記
父の仕事がしばらく冬休みに入るため、毎日病院へ。
リング君の顔を見るのが楽しみ。

そして、ミルクの量も25mlに増えました。
直接、母乳を飲んでもらう、直母もスタートしています。

でも、少し前まではリング君の体調が毎日のように変化していたから、正直な話し、病院へ行くのが怖かったです。
辛そうな顔、気持ち悪そうな顔、そして、胃液や胆汁を吐き出しちゃう。。。
辛いんです。
その姿をみるのが、でも、逃げ出しちゃ行けないと思うし。。。
でも辛い。
父は母に「たまには休みな。僕が一人で病院に行くから。」と言ってくれる。
ありがとう父。

人工肛門の排泄物管理器具を購入

2012年12月22日 15時37分56秒 | リング君の闘病日記
リング君の人工肛門の排泄物管理器具(以下、ストマまたはパウチといいます。)を購入。
購入先はオストメイトショップなのはな(http://www.fukuyamaika.com/index.html
値段に関係なく、送料無料で迅速丁寧な仕事をしてくれています。

こども用パウチ一箱7500円
スキンバリアひと箱3255円

この機材は消耗品ですが、保険適用外です。
消費スピードは約一ヶ月で一箱をつかう感じです。

人工肛門を永久増設する場合は障害者認定になり、助成金対象になるとの事ですが、リング君は今の所、その枠の外にいます。
また、自治体によっては育成補助金のような助成制度も有るらしいです。
調べてみると良いと思います。