6月23日(土) 都内某所にて
第1回Auditory neuropathy 友の会 交流会をしました。
ただ今会員は、かつやさんと私の2人ということで
2人でお昼を食べながら色々とお話してきました。
私の都合でその後予定が入っていた為
交流会は 2時間半 という事で
最初は 初めてだし2時間半あればちょうどいいかな、と思ったのですが
ぜっんぜん時間が足らなくて
話すことが次々出てきて止まらなくて
時間切れ〜(><)
すごくお名残惜しみながらのお別れになってしまいました(T_T)
私がこのブログを始めて しばらくしてAuditory neuropathy だと診断され
それから、Auditory neuropathy に関して時々記事を書いてきたのだけど
子供さんがANだと診断されたママさんとは
このブログを通して知り合えて交流できたのですが
言語取得後発症の成人ANの方はブログを通して1人も出会うことは出来ず
通いの病院の中でも、子供の患者さんは徐々に増えているのに
大人は未だに私1人らしくて…
そんな時、ブログ初めて8年が過ぎた頃
かつやさんがAN診断をされたとの事で
このブログを見つけてコメント下さり
この度交流会にてお会いすることが出来ました。
私と同じ、静かな場所では不自由なく聞き取れるのに
雑音には極端に弱く 電話が全くダメ!
そんな方と、やっとお会いできたんです(*⁰▿⁰*)
彼女も私と同じように、長い長い間
この疾患をどのお医者さんにも誰にも気付いてもらえず
やっとやっと良いドクターに巡り会え
変わった聞こえの正体がわかったということでした。
診断が付き原因が分かったということは
お互い、治らないとはわかっていても
胸のつかえが取れ
大きな喜びの、気持ちが軽くなる出来事でした。
そんな、同じ気持ちを共有出来る方と
初めてお話しできて
ホントに楽しくて
あっという間に時間が過ぎてしまい
(時間短すぎて かつやさん、ホントにごめんなさい。)
またの第2回交流会を楽しみにお別れしてきました。
かつやさんは私より早くにまだ学生時代から症状が出始め
授業が聞き取りにくい事もある中で勉学に励み
今は大学で教鞭をとられているという
誠実な 眩しいくらいの素晴らしい方です。
学生時代 先生の話は一番後ろの席でもバッチリ聞こえていた私は
全くお勉強には力入らず
遊んでばっかりでお恥ずかしい限りです。
かつやさんのこと もう、尊敬しかありません(^◇^;)
次回第2回交流会はもっとゆっくりと時間たっぷりと取ってお会いしたいと思います。
そんな事で
無事に交流会が行われた事
ご報告でした。
ANの人で 友の会、興味のある方 連絡お待ちしています。
代表 勝谷紀子さんのサイト
勝谷紀子(Noriko Katsuya) オーディトリーニューロパシー(Auditory Neuropathy;AN)
写真*夫撮影
ホントに素敵な出会いでした。
私の病院でも、大人のAN患者は未だに私1人。
じっとしてたら一生出会うことなかったかもしれません。
ブログに感謝ですね。
多分患者さんはある程度いらっしゃるんだろうけど
普通の難聴で括られてしまって
何の治療も検査もないまま高齢になられてる方も多いのではないかと思います。
そんな中でANと診断された2人、
この貴重な出会いを大切にしたいと思います。
ステキな出会いですね。
なんだか嬉しい。
いろんなことのある人生だけど、
あきらめずにがんばることって大切なんだな〜と思いました。
いくつになっても前進したい!
かつやさん、交流会、楽しかったですね。
時間が足らなさ過ぎたのが残念でなりません(><)
他にも色々と聞きたい事とかいっぱいあったのですが
次回のお楽しみに取っておきますね。
今度はこちらに来ていただけるのですか?(^○^)
ありがとうございます♪
こちらなら静かで時間気にせずお話しできる場所があるので(亡き母の家なのですが)
雑音の邪魔もなくゆっくりとお話しできると思います。
楽しみにしています。
あ、こちらこそお菓子を頂きありがとうございました。皆喜んで頂いてます(*⁰▿⁰*)
あっという間に時間が過ぎてしまいましたね。
わたしもこんなに話が弾むとは思いませんでした。
お菓子もありがとうございました。
大学で教鞭、と申しましても非常勤講師ですので
お恥ずかしい限りです。
治らない病気を持っていても絶望的にならずにすんでいるのは、ぷーどるさんをはじめまわりの方々とのつながりがあってこそだなとあらためて感じました。
また第2回交流会を楽しみにしています。
わたしが関西の方へ行けそうになりましたら
またご連絡しますね。
嬉しい時に一緒に喜んで下さる方って…
ホントに有難いですねー♪♪♪
この出会いを通して
これから少し〜しずつでも
仲間の輪が広がればいいなと思います。
ニシダさん、ありがとうございます。
実直に、誠意溢れる書き込みをなされてきたからこそ
実現した出会いなんですよね。
そして、きっと又次に繋がって行く。
何だか本当に嬉しくなり連続書き込み失礼しました
『かんぱーい♪♪♪』
ニシダさん
ステキなお祝いをありがとうございます。
ホントに有難い出会いでした。
ずっと1人だったのが
2人になれましたよ。
嬉しい事ですね(*⁰▿⁰*)
やはり、素晴らしい出会いにカンパ〜イ♪でも良いですよね。
同障だから分かり合えること。
だから共感し共有出来る。
この小さな環が、必ず明日の道に繋がって行くのだと感じさせられました。