ネットでＡＮ（Auditory Neuropathy）について検索するうち、ある雑誌を見つけ注文した。
ENTONIという全日本病院出版会が発行するこの本の２００８年９月発行（Ｎｏ９３）のものが
ＡＮの特集になっていた。
色々調べてもこの病気に関して情報がなさすぎて。
医師向けの本のようだったけど
早速お取り寄せ・・・
で、昨日それが届いた。
昨日は出先から帰ってきて（１８時ごろ）ポストをのぞくと配達されていて・・・。
帰るなり中を開けてみると
内容もよくわからず注文したけど、
んんんん？？これは前にAyamiちゃんにお会いしたとき
チラッと見せてもらった本かな？
パラパラ中を見、読みだしたらその内容に食いついてしまい
帰ってきてすぐ晩御飯の用意をしなきゃいけないのに、
読み始めたら止まらなくて
いやいや。。。参った。
身体が二ついる（笑）
フルスピードで材料切って
右手で炒め物、左手で本持って、料理しながら、本を読む
今まで私のような変わった聞こえをする人はお目にかかったこともなく
そもそも周りに若くて難聴の人（老人性難聴以外）は一人もいない上
最近聴覚センターやネットでお知り合いになった難聴の方の中にも
私のような症状の人は一人もおらず
「ポツンとひとり」状態だった。
でもこの本の中には「私と同じ」がいっぱいで
なんとも言い難い感動を覚えた。
患者さんの例に
後天性、言語障害なし
日常生活で１対１の会話は成立
電話は聞き取れない
騒音の場所では会話できない
数名との討論できない
補聴器は効果なし
補聴器は音が大きくなって響くだけで言葉聞き取れない
蝉しぐれのような耳鳴り持続
純音聴力比較的保たれているのに語音弁別能・補聴器効果極端に悪い
という感じで。
これってまるで全く私の事を書いてるのかと思うほどで
同じ人がいるんだ～～～となんとも言い難い感動が走った。
人工内耳の事も書いてあったけど
この本の発行が約１年半前で。
この頃にはまだ成人の人工内耳手術は症例がわずかすぎて未知な世界のようだった。
ただそれから１年半経過した今
主治医先生は効果ありとおっしゃられていたし
ＳＴさんも効果あるとおっしゃられていたし
Ayamiちゃんのサイトでも効果ありと教えて下さった方がいらして
たった１年半の間だけれど
医学は進歩してるんだな～と感謝した。
昨日は内科にビタミンＢ１２の注射に行った。
主治医先生もするようにと言って下さったし
ちょっとでも神経にいいというなら
これから手術までの間に頑張って通おうと思う。
「お母さん、毎日注射～？かわいそ～～」と娘。
いやいや、それで少しでも耳の為になるなら
毎日の注射なんて屁の河童なんだけど（笑）
「かわいそうでしょ～？毎日注射行くなんて偉いでしょ～」なんて返事しておく
ENTONIという全日本病院出版会が発行するこの本の２００８年９月発行（Ｎｏ９３）のものが
ＡＮの特集になっていた。
色々調べてもこの病気に関して情報がなさすぎて。
医師向けの本のようだったけど
早速お取り寄せ・・・
で、昨日それが届いた。
昨日は出先から帰ってきて（１８時ごろ）ポストをのぞくと配達されていて・・・。
帰るなり中を開けてみると
内容もよくわからず注文したけど、
んんんん？？これは前にAyamiちゃんにお会いしたとき
チラッと見せてもらった本かな？
パラパラ中を見、読みだしたらその内容に食いついてしまい
帰ってきてすぐ晩御飯の用意をしなきゃいけないのに、
読み始めたら止まらなくて
いやいや。。。参った。
身体が二ついる（笑）
フルスピードで材料切って
右手で炒め物、左手で本持って、料理しながら、本を読む
今まで私のような変わった聞こえをする人はお目にかかったこともなく
そもそも周りに若くて難聴の人（老人性難聴以外）は一人もいない上
最近聴覚センターやネットでお知り合いになった難聴の方の中にも
私のような症状の人は一人もおらず
「ポツンとひとり」状態だった。
でもこの本の中には「私と同じ」がいっぱいで
なんとも言い難い感動を覚えた。
患者さんの例に
後天性、言語障害なし
日常生活で１対１の会話は成立
電話は聞き取れない
騒音の場所では会話できない
数名との討論できない
補聴器は効果なし
補聴器は音が大きくなって響くだけで言葉聞き取れない
蝉しぐれのような耳鳴り持続
純音聴力比較的保たれているのに語音弁別能・補聴器効果極端に悪い
という感じで。
これってまるで全く私の事を書いてるのかと思うほどで
同じ人がいるんだ～～～となんとも言い難い感動が走った。
人工内耳の事も書いてあったけど
この本の発行が約１年半前で。
この頃にはまだ成人の人工内耳手術は症例がわずかすぎて未知な世界のようだった。
ただそれから１年半経過した今
主治医先生は効果ありとおっしゃられていたし
ＳＴさんも効果あるとおっしゃられていたし
Ayamiちゃんのサイトでも効果ありと教えて下さった方がいらして
たった１年半の間だけれど
医学は進歩してるんだな～と感謝した。
昨日は内科にビタミンＢ１２の注射に行った。
主治医先生もするようにと言って下さったし
ちょっとでも神経にいいというなら
これから手術までの間に頑張って通おうと思う。
「お母さん、毎日注射～？かわいそ～～」と娘。
いやいや、それで少しでも耳の為になるなら
毎日の注射なんて屁の河童なんだけど（笑）
「かわいそうでしょ～？毎日注射行くなんて偉いでしょ～」なんて返事しておく
ちょっと古い情報ですが、基本的な知識などよく分かる本だと思います。
何より、情報が本当に少ないですし。。。
医学は日進月歩なので、どんどん成功率も上がっていくことを期待したいですね。
英語の病名だけわかっても、かなり謎だらけだったし、
肝心の謎はこの本では解けてない部分もあったりするんだけど
活字の中とはいえ、自分と同じ聞こえの方にお会いできたのは嬉しかったです。
で、山で濡らした補聴器のメンテナンスをしに補聴器屋さんへ行ってきました。
行く度他社メーカーの補聴器を試したりするのですが、例え高額機種であったとしてもなかなか自分に会うものに出会えなく、なんだかな～？の気分です。
もっとも僕の場合は抗生物質の副作用で聞こえが悪くなったため、補聴器での回復とはただ単に音を大きくするだけしかでず、発音を聞き分けるのは難しいだろうとは言われているんですがね。
登山もそうですが身の丈よりほんの少し背伸びしたところでゆるゆると生きていくのが丁度かな？なんて思っています。
楽しく遊べて良かったですね。
それにしてもあんな雪山に登るには余程の体力がいるのでは・・・
西さん立派ですね。
たしかに身の丈以上に背伸びしすぎると生きていくのがしんどくなりますよね。
ゆるゆる。。。。
私もそんな風にいきたいなと思います。
歳と共にだんだんそんな思いが強くなっているような気がします。
１００倍勉強しておられると思いますが、
少し、難聴者としての私の思うことを述べてみます。
語音明瞭度の検査で雑音を反対側から入れて
検査を受けられていますね。
両耳ともそうされているのですか？
先生やSTさんがそうした方が、ANのことがよく分かると判断なさって、雑音を入れられていると思いますが。。
雑音なしの検査もしておられますか？
(私は、雑音を入れたことはありません。雑音を入れると悪くなると思います。)
それから、補聴器屋さんなどではヘッドホンをつけないで、
スピーカーから音を出して、両耳で語音明瞭度の検査をすることがありますよね。(補聴器をつけたとき、外したとき)
ヘッドホンの使用有無で検査値にあまり差はないでしょうか？
人間の肉声になると同じ位の音量でもまた変わってきますか？
↑がかなり良ければ、課題になるかもしれません。
もしかしたら、これから精査される内容に含まれるかもしれませんが。。。
一番身近なご家族にも、客観的な意見をたずねてみるのもいいかもしれません。
手術を受けた場合にリハビリに協力・理解してもらうためにも、少しずつ色々お話しされた方がいいかと思います。
語音明瞭度の検査ですね、これはヘッドフォンのみで確か反対側から雑音入っていました。
両耳です。
最初はすごく大きな音（多分８０ｄＢくらい？）で始められて
全部の言葉がブザーが鳴ってるように同じ音に聞こえて
全くわからなくて・・・
少しずつ音を下げていっていただきました。
４０ｄＢくらいかな？かなり音が小さくなって、やっと言葉を言ってると認識できるようになり一番聞き取りやすい音量になったところで検査した結果が
左１０％、右３５％です。
肉声になると、この時の部屋は狭くて外部の音が全く入ってこない部屋だったので、
技師さんの言葉は別に大声をあげて話されてるわけでなくても、１００％後ろ向いてても聞き取れました。
この前はＳＴさんと普通の部屋で肉声での聞き取り検査もしましたが、口元を隠されてても全部わかりました。
肉声は静かな場所だとわりとＯＫなんです。
でも機械を通すと途端にボロボロなんです（苦笑）
毎朝目覚まし時計は携帯電話なんですが
好きなピアノの曲を設定してるんですけどね、
今朝もその音が流れてきたので目が覚めて
そっと携帯を左耳に持っていってみました。
語音検査は１０％なんだけど
一応聴力は５０ｄＢくらいなので、音楽は
聞こえてるんですよね。
あ～手術するとこの音が全部なくなっちゃうんだな～と
改めてしみじみ考えています。
貴方ならどうする？と
夫に聞けば
「俺はきっとしない、もうこの年（５５）だし。
もっと若かったらわからないけど」
です。
娘に聞けば
「え～～～～？え～～～～～？わからない～～」
です（笑）
検査は来月に行きます。
またそこでＳＴさんとお話もしてじっくり考えていこうと思います。
心配いただいてほんとに感謝します。ありがとう。
専門家である医療従事者が、素人である患者の疑問や不安に対して、患者が分かる（理解できる）言葉で説明するのは当然の専門性だと思っています。
それが出来ないドクターは、技量不足と僕は判断しています。
何時もこんな事を言っているからか、決して物わかりの良い、医者に都合の良い患者・・・ではないのですが、
医療とは医療充実者だけではなく、患者とドクターの治したい、治りたいの共同作業だと思っています。
どうぞ、難しい治療らしいので、十分異常に十分にお話し合いを重ねられ、最善の治療が出来ることをお祈りしています。
こちらでも仲良くしてください
ＡＮと略するんですね。
後迷路性難聴のことですよね？
掲示板で教えてもらって、初めて聴く病名だったので調べてみたのですが、難聴といっても、いろんな種類や原因があるんだなって再確認しました。
聞こえない悩みは一緒でも、解決方法や原因は一つじゃないんですね。
奥が深い…。
それと、同じ患者さんが少ない不安。分かります。
私の難聴の原因も、難病特定疾患が原因です。
その中でもさらに症例が少なくて、ほとんど情報がありません。
だから、自分に起きてる症状が、この病気のせいなのか、それとも違うのか。
その病気のせいだとして大丈夫な範囲なのか。
大丈夫じゃないのか。
ちょっと何か身体に危険信号が出ると、ドキドキしてしまいます。
耳鳴り。私も蝉のような音が聞こえます。あとミシンを踏み続けてるような音とか。キーンとか、シュワワワンとか。
どこでそんな風に音が発生するのか不思議ですね。
は！すいません。長くなりすぎました。では
西さんもそうやって大きな山を乗り越えてこられたんですね。
次回、ＳＴさんとの検査があり、その時も色々質問できると思います。
その後日を改めてまた主治医との話し合いの場があります。
それまでに聞きたいことをメモ書きして
じっくりお話を伺ってこようと思います。
みなさんが色々言ってくださると、そのたびに落ち着いて冷静に考えれるので
有難いことだと思っています。
ありがとうございます。
嬉しいです。
こちらでもよろしくお願いします。
Auditory Neuropathyって、長ったらしくて書くの面倒だから、最近ＡＮって勝手に略してます（苦笑）
そうなんです・・後迷路性難聴の中の病気の一つです。
オーディトリーニューロパチーと読むそうです。
内耳（ＯＡＥ）は正常で聴神経（ＡＢＲ）が無反応という病気なんですけど、珍しい病気のようです。
難聴と言ってもホントに色々な原因と症状がありますね～。
みみべ～さんも症例の少ない病気なんですね。
情報が少ないと色々不安な事たくさんありますよね。
お互い不安な事はじゃんじゃん吐き出しながら、助け合っていきましょうね～。
またわからないことがあったら教えて下さいね。
よろしくお願いします～。