ひとりごと

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最近内容が「ひとりごと」から外れてる時多いです〜

後迷路性難聴(こうめいろせいなんちょう)

2009-11-06 08:22:15 | 難聴
後迷路性難聴(こうめいろせいなんちょう)とは 内耳より先の、聴神経や脳の問題で起こる難聴(聴神経や脳に損傷がある場合)。

聴神経に損傷があると、脳に電気信号が伝わらず、また、脳に損傷があると電気信号を正しく認識することができない。こうした原因で起こる難聴を後迷路性難聴と呼ぶらしい。

後迷路性難聴は、ほとんどの場合、きこえを回復することができない。

そして後迷路性難聴は、補聴器がきこえの改善に効果的な場合はまれのようで・・・。また、聴神経の機能が充分でない限り、人工内耳ではきこえの改善が望めない・・。

語音聴力検査が非常に悪いのもこの後迷路性難聴の特徴。

私の場合、この前の検査で蝸牛までの器官に異常がなかったことで、この病気が今一番疑われるみたい。

なるほど~~と納得することがたくさん。

右耳は37dbなんで、音はまだ結構聞こえるし静かな場所だと会話も普通に聞き取れるけど、
雑音の中に入るととたんに聞き取りガタ落ち。
補聴器も効果を感じず、電話もほぼ聞き取れない。
語音聴力検査が35%っていうのもすごい結果だし。
この検査、音が大きいと(たぶん80dbくらいかな)聞き取り0%っていうおそろしい結果だったし。

まだ全部の検査は終わってなくて検査の最終結果はもちろん聞いてないんだけど、あまりにも後迷路性難聴に自分がぴったりあてはまって、驚きと、衝撃と、そして意味わからないって思ってた耳の聞こえが解明できてすっきりした気分と・・今はそんな気持ち。

次に予約してる検査はMRIとABR。
この検査で、聴神経幹、脳幹、聴皮質のどの部分が悪いのかとかが識別できるようで、後の診察で詳しく説明くださると思う。

しっかり聞いてこなきゃね。


わかったからって治るものではないけど、「耳が聞こえにくい」→「補聴器で聞こえ改善」と思ってた常識のせいで自分の耳がよくわからなかったけど、自分を少し理解することができたように思う。

人にも説明しやすくなったかも。面倒だけど・・・
まったくやっかいな耳を持って生まれたもんだ

写真は北海道へ行った時、バスの中から。

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13 コメント

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ブログ開設おめでとう♪ (西)
2009-11-07 07:51:41
はたしておめでとうが妥当な言葉なのか躊躇しましたが、初の書き込みです。

低度~中度難聴者が抱えている悩みや問題は山積。
特に私たちのように喋られるが聞き分けが難しいものに対する社会の認識は殆ど無い状態で、このブログを通して認識が広まればいいのですが。
西さんへ (ぷーどる)
2009-11-07 09:54:46
おはようございます。

おめでとうと言われるとちょっと照れますが・・・書き込みいただいて嬉しいです。ありがとうございます。

最近やっと自分の難聴と向かい合う気持ちが強まり、色々行動するうちに短期間にわかったことがたくさんありすぎて、頭の中でぐちゃぐちゃになってしまったので
それをまとめるために書き始めました。

そんなことで、社会の認識のためにお役にたつのはいつの事やら・・ですが・・^^;

しばらくはまとまりのない事を書き綴っていくと思いますが、また覗いてくださいね。
後迷路性難聴 (Ayami)
2009-11-09 23:35:30
はじめまして。
実は私も後迷路性難聴です。
今年に入って徐々に悪化し、8月には完全失聴になりました。

後迷路製の場合、小さな病院だと普通の難聴として放置され、
OAEが正常なので「心因性」とされてしまうことも多く、なかなか診断が付かないこともありますよね。
MRで異常がないとのことですから、聴神経腫瘍ではないですし。

実は、あまり日本ではまだ知られていない病気で、
OAE(内耳機能)が正常で、純音聴力(ピーピー音)は軽度の難聴なのに、それに比べて言葉の聞き取りが非常に悪いというタイプの難聴があります。
Auditory Neuropathyという病気で、
音自体は聞こえるのに会話の聞き取りが悪い、なのに1対1ならわりと会話が成立する。
ABRはまったく無反応です。
OAEが正常でABRが無反応なら、この病気の可能性が高いようです。

大きな病院ならABRが取れますが、OAEが正常だと「心因性」として放置されてしまうことが多いようです。

私の場合も、主治医がこれを疑って精密検査をしてくれました。
残念ながら私の場合はAuditory Neuropathyでもなく、もっと中枢の病気なようです。
先生達も見たことがない病気のようで、まだ原因不明です。

もしAuditory Neuropathyであれば、人工内耳の効果が期待できる可能性もあるようですよ。

いずれにしても、早く検査の結果がわかるといいですね。
聞こえないことには言葉で言い表せないほどの不便がありますが、お互い頑張りましょう!

またお邪魔させてください。
Ayami さんへ (ぷーどる)
2009-11-10 09:16:57
Ayamiさん、はじめまして。

後迷路性難聴の方なんですね。書き込みいただいてありがとうございます。
お仲間に知り合えて嬉しいです。

私はまだ確実に後迷路性難聴と言われたわけではないのですが、実はDrがABRの検査予約の用紙に「後迷路性難聴の疑い」と書いてらしたのがちらっと見えて・・・(苦笑)
それで帰ってから色々調べたら、後迷路性難聴が自分に当てはまるもので。
気分はもう後迷路性難聴なんです・・・^^;

実は「後迷路性難聴」という言葉は今回初めて知りました。
難聴歴30年もあるのに一度も聞いたことありませんでした。
聞こえてるのに聞き取れてないというのは、心因性と片づけられてしまうのもわかる気がしますが、あまりに切ないですね。

先日Yahooニュースで見たニュースに、聞こえてるのに聞き取れないのは本人の注意力のせいとかいうのがありましたが

http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20091022-00000006-rnijugo-ent

こいうニュースを見ると悲しくなりますね。
診察に行って「貴方に聞く気がないからでしょ?」なんて言われたらボーゼンと固まってしまいそうです。

Auditory Neuropathyというのはどういう病気なのでしょう。
後迷路性難聴の中にもまた色々あるのですね。

Ayamiさんは失調されてしまったんですか?
お辛かったですね。
色々不便なこともあると思います。

私もこの先いつどうなるかわかりませんが、とりあえず、出来ることを頑張って、出来る範囲で楽しみを見つけて、やっていきたいと思います。

またお話させてくださいね。

次の検査は10日後くらい、そして結果は来月に入ります。
またここでご報告します。
初めまして。 (ako3)
2013-02-26 15:06:07
初めまして。

突然のコメント失礼します。

今日、耳鼻科の先生から診断を伝えられました。
後迷路性難聴だと。

ここ数ヶ月から耳の閉塞感、耳鳴り、難聴があったので突発性難聴かと思っていたのですが・・・。


日常生活には今のところ大きな支障はでてきていないですが、長時間の通話や大勢の方と一気にお話すると聞き取れない状態です。

これが悪化しつつあるのを自分でも自覚しているので怖かったのですが、
こちらの記事を見つけて、少しホッとした気持ちになりました。

聞き取れなくて聞き返すことが増えると、
聞く気がないのか!と上司に怒られてしまうこともあるので、
私が悪いのかと落ち込んでばかりいました。


でもそうじゃないんだと、勇気を頂きました。
ありがとうございます。

これからもお邪魔させていただきます。

それでは。



ako3 さんへ (ぷーどる)
2013-02-27 08:08:51
おはようございます。

はじめまして。
ようこそいらっしゃいました。

ako3 さんは後迷路性難聴との診断を受けられたんですね。
今は会社勤めされてるのでしょうか。


>聞き取れなくて聞き返すことが増えると、
聞く気がないのか!と上司に怒られてしまうこともあるので、
私が悪いのかと落ち込んでばかりいました


それ、わかります。
音は聞こえてるのに内容が頭に入って来ない・・・
聞く気がないから?
そう思って自分が悪いのかも、と
自分を責めてしまう気持ちになりますよね~。

言葉が聞き取れてなければ、内容が頭に入らないのは当たり前な事なのですが
自分に聞く努力が足らないのか・・とか
最初はワケがわからない為、そう思ってしまうんですよね・・・

私も、音は聞こえるし、静かな場所ならハッキリ言葉も聞き取れる・・・
だから、ざわついた場所でも一生懸命聞けばちゃんと聞き取れるのではないか・・・
頑張って聞く努力をすれば聞き取れるかな・・・と
電話とかも・・聞き取ろうと必死で頑張ったものでした。

今思えばいくら集中して耳を澄ませてもどうしようもないことなのにね・・・。


そんなでしたから、後迷路性難聴だとわかった時は、その原因がわかり胸のつかえがコロッととれた気分でした。

ako3 さんも、色々不安になったり落ち込んだり、疑問に思ったり・・されたことだろうとお察しします。

ここに仲間がいますから
また気分転換にいつでも遊びにいらして下さいね。

何度もすみません (ako3)
2013-05-18 18:16:46
ご無沙汰しております。
その後はいかがお過ごしでしょうか。

こちらにコメントさせて頂いたあと、会話の不成立に苛立った上司から自主的に辞めるよう勧められ、私自身も不安で仕方なかったので退職し、今は地元に帰ってきています。

長年交際している彼にも迷惑をかけてしまい
申し訳ない気持ちでいっぱいです。

今日は先日から収まらない耳の閉塞感が不快朝から病院に行き見てもらいました。
けれど、結果は心因性によるもの。
精神科に行ってくださいとカルテを見たまま言われました。

自分がおかしいのでしょうか。
確かに左耳に閉塞感はあるし、耳鳴りもします。
会話は成立しますが、電話になると聞き返すことも多々あります。

なんだかやりきれなく、辛いです。
分かってもらえないのは、とても辛いですね。

もう一度勇気と元気をいただきたくこちらにお邪魔してしまいました。
お目汚ししてしまい大変失礼いたしました。
ako3さん、はじめまして (むささび)
2013-05-18 22:08:45
お仕事の件は残念でした。
難聴は周りの理解と協力がないと、なかなかコミュニケーションをとるのは難しいですよね。
とくに仕事では。

後迷路性難聴は詳しくないのですが、先生の対応に???です。

あくまでも「私」の経験ですが、耳鳴りとか閉塞感は急激な聴力の低下を伴うことが多いです。

聴力検査の数値に変わりはありましたか?
でも自覚で聞こえないときは、やはり聴力が落ちていると思うのですよね。

お住まいの地域がわからないので何とも言えませんが、他院の選択肢があるのであれば週明けに行ってみるのもありかと思います。

例え緩やかに聴力が低下しているケースでも、突発的な聴力の低下(いつもより聞こえない)はステロイドの投与で改善する「かも」?
聞こえなくなったら「10日以内」に投与です、と耳鼻科に言われています。

私は医師ではないので参考情報ですが、助けを求められているako3さんに少しでも参考になれば幸いです。

最後に、私は既婚ですが、夫は結婚前から私の難聴と、子供を産んだ時には遺伝もあり得ることも承知でした。

無責任なことは言いません。
でも、診断の結果から察するに、お付き合いしている方に不安なお気持ち含め、お話しすることは大切かな、と思います。ちょっとおせっかいでスミマセン。
ako3さんへ (とら猫)
2013-05-19 01:43:04
とても大変な思いをしましたね。
こちらの皆さんは、同じ様な経験をしていると思います。

難聴は健聴者はもちろん医者でさえよくわかっていないのではないかと…

後迷路性難聴と今回診察して頂いた病院同じなのでしょうか?
同じだとしたら???

私も今まで何軒かの病院に行きましたが、純音聴力検査をして、感音難聴です治りません補聴器をのケースが一番多かったですよ。

仮にも医師が言うんだから、そおいうもんだと長いこと思っておりました。

閉塞感と耳鳴りは内耳系の異常で出るのではなかったかしら?
私自身メニエール病(回転性のめまいはしません)で閉塞感は頻繁に起こりますし耳鳴りはさほど経験していないのですが、医師からは突然聴力が落ちたら薬(多分ステロイドだと思います)で対応できルが長年の聴力悪化分はどうにもならないと言われております。

閉塞感の時に地元の病院でデパス、グランタキシン?の薬を処方して頂いた事もあるのですが、閉塞感には効きましたが足のふらつき眠気でやめました。

医師が変われば診断名も変わる事もあると思います。
これから悪化する可能性も考えますとやはり信頼できる医師を探して置いた方がよいのではないでしょうか?

診察して頂いた医師と連携の大学病院とは違う病院とか、他県の評判の良い病院に受診したらいかがでしょうか?

私自身未婚ですが、結婚となると相手の反応を見ますね。例えば親族に障害者がいるとわかると引く人は…

話は変わりますが、どなたかメニエール病とヘルペスウイルス、内耳性自己免疫病に詳しい方いらっしゃいませんか?
内耳性自己免疫の抗体の検査ができる病院御存知でしたら教えてください。

 ※また自分の言いたい事だけ書いて申し訳ございません。



ako3さんへ (ぷーどる)
2013-05-19 08:45:53
おはようございます。

お久しぶりですね。

その後どうされてるのかな~と思った瞬間

>こちらにコメントさせて頂いたあと、会話の不成立に苛立った上司から自主的に辞めるよう勧められ、私自身も不安で仕方なかったので退職し、今は地元に帰ってきています。


とのことで・・・
本当に、やりきれない気持ちになりました

辛い思いをされましたね。


私の病気は(AN) 聴力の変動があり一定しないし OAEが正常だし
「聞こえない」って言うと
昔は「心因性」 と言われて終わってたらしいです。
色々な検査をしてやっと見つける事ができます。


閉塞感など、どこが原因でそういう症状がでてるのか
先生が見た場所が正常だから じゃあ「心因性」 というのは・・・
そんな簡単に決められてしまっても
患者側はどんなに戸惑う事でしょうか。


とら猫さんもおっしゃっていますが
最初に後迷路性難聴と診断された先生と
心因性だと言われた先生は同じ人ですか?

それぞれ、どういった検査をうけられたのでしょうか。
差支えなかったら教えて下さい~。

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