SLE(全身性エリテマトーデス)~夫婦山あり山あり~

伴侶がSLE(全身性エリテマトーデス)になりました これから大変だ!

見切り発車

2010-04-07 | SLEの疑い
ステロイド点滴を始めるにあたっては,

SLEの検査をして結果が完全にでたあとというより,

ほぼ間違いないので始めてしまいましょう

という見切り発車的な感じでした


まあこのあたりは医師に言われるがままですね

そして,その治療と同時進行に詳しい検査をしていたと思います。


内臓には問題はなかったですね

生検というものは,頬の一部を切ってやっていました

これからはSLEの反応が出たようでした。

まるで,彫刻刀セットの中の三角刀ですっと掘ったほうな傷が

今でも頬にあります


SLEは女性が多くかかっていると思うのですが,女性でもこのような検査を

するしかないのでしょうか??

びびたる傷といえばそうですが,顔に三角刀でついた傷のようなものが

1センチでも残ってしまったら気になると思います。

男だからやったのでしょうか

女性ならお化粧をすれば隠れてしまう程度の傷ですが。




そういえば,治療開始前に

2010-04-06 | SLEの疑い
確定→治療開始までのことで,思い出したことがありました

(なにせ1年が経ってしまったので記憶の順序がずれてきました


入院前から鼻血がちょっと出ているようでしたが,

転院してすぐあたりにまた鼻血が出てきました。


それが今度はいくらちり紙を鼻に詰めてもとまらない

一般人がどこの血であろうが「血がとまらない」という事態に出くわしたら

結構,かなり焦ると思います


そのとき,北陸からお義母さんも出てきてくれていたのですが,

私もお義母さんもオロオロするばかり

看護師さんに言ったところ,

「ちょっととまるまで詰めててくださいね~

というような感じでした。


このとき,夫は血小板と白血球がかなり少なくなっていたので

ちょっとした傷からの血もとまらなかったのかもしれません


横になると,鼻から喉まで血が流れてくるくらいだったと思います


しかし,それもそのうち止まったと記憶しています




治療開始!!

2010-04-05 | SLE確定
このあたりのことはもはやうるおぼえですが,

金曜日に入院して,確か翌日くらいにSLEと先生に言われました

入院するなり,検査が続き夫は疲れていました


主治医は,30代後半くらいの,淡々としているけれど

医師としては信用できそうな感じがしました。

※しばらく通っていたO病院の医師は情がありそうな感じでしたが
見当違いな治療で,苦痛が長引いたので,多少淡々としていても
ちゃんと治療をしてくれる医師のほうがいいと思いました

SLEを告知するときも,重病を告知するという感じではなく,

ベッドにやってきて病名を告げてから,

治療をすれば普通に社会生活が送れるので問題ありません

という感じで,

「たいしたことはない」みたいな雰囲気で言われたので

「はあ,そうですか・・

みたいな反応しかできなかったような気がします。


まあ,変に脅かしてもなるようにしかならないという考えなのでしょうか

とにかく,やるべき治療をやっていくという感じでした


ネットなどでたくさんの情報を得て不安がいっぱいでしたが,

医師によってさらにとどめをさされるというようなことはありませんでした

ネットの見すぎは結果として心理的にあまりよい結果にはならないような気がします


翌週月曜あたりから確か点滴3日間が始まったと思います

驚くような症状の改善がある様子でした・・・