SLE(全身性エリテマトーデス)~夫婦山あり山あり~

伴侶がSLE(全身性エリテマトーデス)になりました これから大変だ!

入院生活

2010-12-29 | 入院生活

私は病気の当人ではないので何とも言えませんが,

ステロイド投与が始まってから夫は目が冴えて熟睡できないと 言っていました

戦争をやっている時代にこのステロイドを投与して 身体の活性化??を

図っていたとかいうことを聞いたことがあります。

目が冴えるのもそういうステロイドの効力のせいでしょうか

 

「ステロイド薬がわかる本」をパラ読みしたらやっぱり書いてありました。

冒頭のほうに・・・。 「兵士の戦闘能力を高めるクスリとして開発された」と・・・。

 しかし??大量生産している間に第二次世界大戦は終わってしまい,

幸いにして応用されることはなかったと・・・

ステロイドの歴史はそんなことから始まったのですね

 

 

その他に特に変わったことはない様子でしたが,

免疫力が下がるクスリなので,それが怖かったですね

ずっとマスクをつけていたので,幸いにも院内感染などはありませんでした。

SLEの死因の1位が感染症 ということをネットで見てしまい,

夫以上に私が神経質になってしまっていました

 

死因て・・・。

 

死因もそうですが,5年生存率も95%とか書かれていて

あえて「生存率」とか言われると勝手に死に近づいているような気になり

またまた勝手にナーバスになったりしました

しかし,現時点で何の病気もない人の5年生存率も98%とも言われているそうで

(不慮の事故,5年以内に助からない病気になったり)

そうしたら結局どんな人でもいつ死ぬかなんてわからないじゃないの~

という気持ちになりました笑

 

2009年2月9日に大きな病院に入院したわけですが,その後1か月ちょっとで

退院することになりました

 


食事管理

2010-12-11 | SLE確定
SLEはいろいろな症状や薬の副作用のオンパレードと
書いている人がいました。

それなので,食事もかなり気をつけねばいけないと思い
ろくに料理もできなかった私がまず買ってみた料理本は

骨粗鬆症を予防する系のもの
血糖値を下げる系のもの

でした。
塩分控えめでカルシウムがとれる食事を作れるようになろうと!

ステロイドはカルシウムの吸収を阻害するときいて大そう恐ろしいと思いました。

しかし・・・
いろいろ知識が増えれば増えるほど,混乱することもありました。

ホウレンソウは貧血などにはいいけれど?
たくさんとるとカルシウムの吸収を阻害する?

え?!

小魚はカルシウム摂取にはいいけれど
塩分が多い??

レバーも貧血にいいけど,高脂血症にはよくない??

ウインナーやハムも塩分が結構ある・・・もう食べるのやめよう!!
だしの素も塩分がいっぱい?料理酒もあれはほんとの酒ではなく
塩分が多い?

塩分って・・・。



ステロイドの副作用と比較するといったい何を食べさせればいいのか!!

と栄養の知識などほとんどない私は混乱したものでした。


まだまだ混乱期なので「要は何事もバランスよく」というのが
理解できないのでした・・。

夫はステロイドのせいか食欲はわいてくるようでしたが
そこは忍耐強いA型??
決められた分しか食べないようにしていました。

おかげで体重増加は一切ありませんでした。