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先日、脳外科のドクターと、息子の水頭症の症状について話すことになった。
脳内出血後に水頭症を併発し、頭の中の髄液が何らかの原因で吸収されなくなり、溜まる状態になり、頭囲拡大が止まらない事に対して、
内視鏡の手術を提案してくれたのだ。
現在の息子の状態は、生後半年にして、大人程の頭の大きさになっている。
二ヶ月前までは、頭から注射器をさして、髄液を抜いて様子をみていたが、拡大していくことに変わりはなかった。
小児科のドクターは、ある一定の大きさになると拡大も止まると思うので、このまま経過観察しますいうことで今まできたのである。
頭のまわりは、髄液に満たされた状態になりぶよぶよしている。
(どこまで大きくなるのですか、破けたらどうなるんですか)
ドクターに聞いても、明確な返事も返ってこない。
髄液の生産を抑える薬を使っているので、どこかでおりあいがついて拡大が止まるのを願うだけです。といわれた。
在宅でみることを考えている私たちに不安がよぎり始める。
それでも、頭が大きいだけで、息子自身は特に影響もないから、このまま家に帰っても
問題ないといわれ、頭のもんだいには触れることも無く、在宅に向けての準備が進み始めたのである。
私たちは、水頭症の治療法など、情報を集めた。
そのなかで、内視鏡の手術やら、シャントの手術やらを、担当のドクターに依頼してみた。
結局、その時は、息子の水頭症の原因は手術では改善できないといわれたままであったのに、今の状態では、在宅でみていくことは不安だ。
といった事により、あるドクターが、脳外科のドクターに、このままの状態で在宅にむけての管理が難しいという目的をもとに、働きかけてくれ、あくまでも適応外手術だといいはりながら、提案してくれることになったようだ。
現在息子の状態は、脳の機能が無い状態だから、
手術することで機能が回復することはないので意味もなく、ただ管理しやすくするのと、みてくれをよくするのだといわれた。
そういわれたのが悔しかった。
息子は、元気に誕生した。不幸な事が重なり、現在機械の力を借りて、この世に存在している。