日向は暖かい
コメントの方でリウマチ専門医に関する質問がありました。
いわゆる内科系専門医が良いのか
、整形外科系専門医が良いのかというリウマチ患者なら一度はぶち当たる迷題です。
長くなりそうなので、こちらで回答させていただきますね。
まず、リウマチ専門医には、各医師会ごとに各種あります。
日本リウマチ学会のリウマチ認定医・指導医
日本整形外科学会のリウマチ医
日本リウマチ財団のリウマチ登録医 など。
リウマチ専門医と言っても、なっちが把握しているだけでこれだけの種類があります。(他にもあるかも)
しかも、学会ごとに医師の内容も認定基準も異なるので、ますます何が良いんだかわかりにくいところです。
例えば、日本リウマチ学会には、内科医・整形外科医・小児科医といろんな科の医師がいますが、日本整形外科学会には概ね整形外科医となります。
具体的に、どのリウマチ専門医が良いのかと言っても、患者本人の合併症や副作用、関節症状の進行状況などで変わってくるのではないでしょうか。
あくまでも、なっちの個人的見解ですが、合併症があったり呼吸器・肝臓・腎臓など副作用が内臓器にある場合は、選択できるならやはり内科系リウマチ専門医をお薦めしたいですね。
内科系リウマチ専門医の多くは、リウマチ以外の膠原病とその類縁疾患まで診ますので関節以外の症状に詳しいし、お薬に関してもやはり強いですから。
しかし、例え内科系リウマチ専門医にかかっていたとしても合併症の種類や状態によっては他科や他病院へ回されることは決して珍しいことではありません。
例えば、なっちがバセドウ病を発症したとき、当時は大学病院の膠原病内科でしたが即内分泌科に回されました。
その後、内分泌科での投薬治療では限界となり甲状腺専門病院に転院してアイソトープ治療を受け(アイソトープ治療の施設を完備した病院が限られるため)、今は治療後の低下症のためホルモン剤を現在の膠原病内科の個人クリニックで出してもらってます。
それとなっちは別途、眼科・耳鼻咽喉科・婦人科・整形外科と通院していますが全て異なる病院・クリニックです。
つまり、内科系専門医であれ、整形外科系専門医であれ、必要に応じて別途診療科を受診するしかないのです。
それが、もし大学病院など設備や診療科が揃っていて連携のあるところを望むなら、そちらが望ましいし、なっちのように親の介護ため長時間を拘束さられるのを望まない場合は、地元の個人クリニックなど自身で探すしかないでしょうね。
この場合は、自分でリウマチ専門医に報告したり、医療情報書を書いてもらうなど手間がかかりますけどね。
ところで、医師との相性って確かにあると思います。
なっちもいろいろ経験させていただきました。
確かに、身障者手帳であれ、障害年金であれ、肢体障害の申請書って細かくて書くのが面倒かなと思いますが、リウマチ専門医なら快く書いてほしいですよね。
その上で言わせてもらえれば、やっぱり合わない医師とはどう頑張っても合わないものは合わないので、時機を見て医師を変更されることをお薦めします。
生意気ですが、なっちの座右の銘は「医師の面子よりも自分の身体」です。
性格だけではなく、リウマチの状態や必要に応じて、この言葉を胸に医師を変更してきました。
だって医師もいろいろですから…。
ただ医師とは、普通に症状を言って聞いてもらえる関係でありたいだけなんですけどね。
文章を拝見してうんうん‼️とうなってしまったくらいです。
私はリウマチに加えてシェーグレン症候群を合併してしまい、関節痛が強く出て、今後リウマチ主治医がシェーグレンの関節痛も診てくれるのかわからないところですが、現在大学病院の関連病院と大学病院の２つに受診になりました。シェーグレンの眼科主治医はこのまま関連病院のほうに受診をと大学病院ではできないのでと仰り、呼吸器内科と耳鼻科には大学病院に受診。かかりつけ医から関連病院に転院（これは医師からの薦めで）が、関連病院でもわからず大学病院へとなり、受診です。いつまでこれが続くのかわからないところですが、
大学病院は落ち着いたところで転院の可能性があるのでひょっとしたら関連病院に転院かもで
す。１１月の後半から感染症にかかり、高熱をだし、たまたま大学病院の呼吸器内科に予約が
入っており、受診。検査をし翌朝主治医より
電話があり緊急事態だから耳鼻科系先生にと言われ自宅のほうでよいから治療をとあり、
先週呼吸器内科受診で検査結果を見てびっくり
ＣＲＰが７.1‼️上旬にリウマチで受診したときは
０．４だったのでしんどいです。
呼吸器内科の主治医からリウマチの💊治療を止めないといけなくなるかもと言われてました
リウマチ専門医だとシェーグレンの関節痛も診てくれるのか心配です。
最近障害年金診断書をリウマチ主治医に作成してもらい、完成したのでと連絡があり、
添削にといこうとしたその日に今回の感染症になってしまいました。
２週間行くことも出来ず困りました。
主治医は一度も作成したことがなかったので
こんな手間がかかるのかよ‼️もう作成しん❗️二度とするもんか❗️などと暴言。マジムカ😡です。
一般企業ならこんなひとは働けないなと思いました。
やっぱり医師もひとにより、考え方がちがいますね、呼吸器内科の主治医は障害年金診断書を作成した経験があるようで不備があると帰ってきますといってました。
リウマチ主治医が知ったらどういう態度をとるのかわかならいです。
あーちゃんさん、なっちです。
そう、身障者手帳とか障害年金とかの申請をしようとするときって具合が悪いときなのよね。
炎症も高く、動くのもツライときに必要な書類集めに時には同じところを何度も往復したり、そんな思いをして申請していることを医師たちはわかっているのかしらね？
なっちは以前、障害年金の何年かに一度の更新申請があった頃に、医師から暴言を吐かれたことがあります。
大学病院でしたので医師もよく変わり、その医師に依頼するのは初めてのときでした。
なっちはいつものように「今月は障害年金の申請書を書いていただきたいのですが。」と言ったら…
「自分に嘘を書けっていうのか
はぁ
なっちは、あまりにも酷い言葉に驚いて心拍数も上がってしまって「何でしたら、前回のを丸写しでも構いませんが。」と的外れな返事をしました。
でも、この一言が既に受給していること知って、自分の暴言に気が付いたんじゃないかしら？
その後は、キッチリ書いていただきました。
暴言に対する謝罪はありませんでしたけどねー。
例え、障害年金の受給に難しくても言い方ってものがあるでしょう。
「○○さんは削かしいんじゃないかなぁ。」とかね。
身障者手帳も障害年金も、リウマチ患者にはセットのようなものです。
幾ら、効果的な薬が出てきたとはいえ、いまだに完治させることはできないのですから、申請書もリウマチ専門医の付帯業務としてこなしてほしいですよね。
私のリウマチ主治医はいま患者全員から総スカンを食らっているそう。病院スタッフのかたが教えてくれました。なんか機嫌悪い😣
まったく話を聞かないとか。なぜか担当看護師まで話を聞かないと私にいったときはびっくりでした。ひょっとして主治医の策略？
勝手に転院させるように紹介状作成しちゃうし、「おまえ大学病院に帰るんだよな転院！」
違うし…💦
私は障害年金の診断書を主治医が作成した経験がなくて私がお初なのでこんなに難しいんだと
感じたそうで、やっぱ暴言。
「もう2度と作ってやるもんか❗️
おまえなんか消えろ‼️」と。ハッとした私。
「先生、大学病院のリウマチの先生で障害年金診断書作成経験がある先生にしてもらいます⁉️データください」といったのにもかかわらず
主治医はなにを思ったのか転院手続きをしようと私の紹介状作成したそう。
ぱかか！と思って「違うけど転院しないし、ほかの先生が転院する必要ないし、このままここで治療しなさいといわれましたが」と伝え、
削除紹介状。ですが、ここでもまた問題行動。
電子カルテに本人の転院撤回と。アホでしょ。
で、診察にもなりませんでした。
ばか発言ばかりして、私が進行させましたけど診察。でもむりですねアホだし。
でも翌日、ここで治療しなよと言った別の科の主治医の治療が突然必要になり、行きました。
あわせてまた、二度手間でしたが受診。
態度が違うし。でも、問題行動のとき
予約がいままでは月１だったのが、
条件つきで受診させてやる❗️2・３ヶ月ごとにしてやる‼️とほんと総スカンだわ😰これじゃ
と思いました。また、大学病院の主治医からお薬の見直しをと診療情報提供書にあったのにもかかわらずムシ。これじゃいつか医療ミスをおこしかねないかも⁉️なにがあったのかわかりませんが仕事なのでしっかりしてほしいものです。
早くいつもの主治医に戻ってほしいですわ💦
私は主治医がごちゃごちゃいうので
聞きたくない❗️と思っていやなことが私にはあり、フラッシュバックしてしまい診察室をでていってしまいました。そのとき主治医からお薬はと。そもそも主治医に問診票でシェーグレンかも！？と私は伝えたのにスルー
カチンときました。
ほんとシェーグレンだったんですけどね。
呼吸器疾患の病名もなんとかわかり、報告が遅れ、言おうにも混乱させるし。
年齢のことまでいうし、セクハラ！？ドクハラ⁉️
もう、主治医は心配だけど、この傍若無人な態度にはみんな疲弊しますわ。
なんと‼️ですが、診断書患者負担なしで無料で郵送してくれるんだそう。驚きでした。
普通患者負担なのですけど。
いちいちわざわざこのためだけに時間をさいて来られるのもと思ってのことだそう。
郵送するので添削して送り返して。と
スタッフのひと。病院でスタッフのひとと２度目の添削作業しているとき、発病初診日の記載が間違えてるし。最後の日付がなぜか作成開始日だし。スタッフのひとと爆笑😆💣️✨しちゃいました。これじゃ期限すぎるよって。
だし、測定日（現症日）よりも先に作成完成日付を入力してたし。アホでしょ。あれだけ私が手紙で
必要事項を書いてレクチャーしたのに💦
私も障害年金ははじめての請求です。
主治医もはじめての作成。一年まえにそのことを相談したからとっくに勉強したのかなと思ってたらまったくしてなかったとか。
教えたら上から目線でって。教えないとと思うのが心情と違います？
なぜか久しぶりに９月に主治医にあったときなんか様子が変だなと思ってました。
それからのみんなからの総スカン💣
８月は主治医の夏休みとかで私は受診がなく、
たまたま鼻の激痛でかかりつけの耳鼻科の先生から総合病院への転院をいわれてリウマチ主治医のいる総合病院に転院。
それからの大学病院に転院。総合病院の耳鼻科の先生でも検査してわからないといわれての大学病院なのでずいぶんと結論がでるのが遅くてそれとリウマチ主治医の不在で報告が遅れたし。
サービスいいわ☺️って思いました。
総合病院。
いままで受診していた病院はすべて書類は郵送の場合、あらかじめ送料もらいますと。
違うので驚きでした。
文書料金もダントツで安いしこんなところないよって思ってます。
が、これまで関節の腫れ・硬直がありますが
一度も滑膜切除術はしたことがありません。
いまは💊が増え、治療方針が変わったので
滑膜切除術はなくなったのかと思われます。
生物学的製剤の登場により、関節破壊は抑えることができるようになり、最近発症した患者さんは動くことができ、働きながら、受診を続けてるかたが多くなりましたね。
私はフルタイムで働くと必ず、倒れるし、
悪化すると現困ったちゃんの主治医がいってます。短時間ならと二時間とかの！？事務職とか。
知っとるんか‼️普通の事務職って思いません？
医者って。医事の人しか見てないからわかるのかな？とおもいますけど。
午前中とかのだったらとか。なかなかないよ～‼️事務職は。飲食店とかならね。
重いものは持てないし、一時間以上は立てないし。身障者の求人でもないです。
以前就活したんですけど、すぐに
内臓に異常が見つかり、かかりつけの先生から
大学病院に精密検査をしに行き、その後
声がかすれ、でなくなり、結局は内定取り消しになりました。必ず声をださないといけない仕事。事務職とはいえ、受付事務だったので。
シェーグレンだとわかったのがことしの１０月。長かった😧そこでも短くて３時間か４時間
これが普通のですよね。
以前なっちさんはお仕事をされていたそうですけど、どういうお仕事でしたか？
リウマチ発症してからの。
本年もよろしくお願いします。
そうですね。
最近の発症の患者さんは、滑膜切除とは無縁かも知れないですね。
昔、2000年頃のなっちは、ＣＲＰは軽く１０を超え効く薬が無くて、危機感すら感じてました。
既に、片方の膝を人工関節となっていたので、ステロイド関注も積極的に接種しましたが、それも一時しのぎで、結局は滑膜切除となりました。
滑膜切除後に、リウマチではいまだに未承認のネオーラルという免疫抑制剤が処方され、何とか膝は持っています。
これが、今では加齢による
鈍く痛みが出てきてますよね。
リウマチ発症後の仕事は、派遣で事務職でしたね。
フルタイムでした。
昔の派遣は、待遇も結構よかったので働きやすかったです。
しかし、仕事をすると炎症が振り返すので短期の契約で仕事をしたり休んだりしてました。
そこは、派遣なので助かりました。
私の場合は、仕事自体よりも通勤が体力的に困難となり断念したかもしれないですね。
免許はないし、殺人的通勤ラッシュに耐えられなくて…。
ことしもよろしくお願いいたします。
昔の派遣はほんと待遇が良かったですよね。
私の同業者が派遣をしていてヘッドハンティングされましたが、受けないまま、正社員で働いてました。
リウマチ発症してしばらくは働いてましたが発症と同時に当時のかかりつけ主治医から
すぐに仕事は辞めないといけないといわれ続けてましたがリウマチ自体がどんなのか教えてくれず、無視して働いてましたが当時の主治医いわく手が✊になるけどそれでもいいのか😡と叱られて何度目かは忘れてましたが退職し治療に専念しました。
私の場合は車🚙が必要な場所に会社があったので運転🚗💨はしてましたが、しだいに手に違和感が生じ、退職後運転は止めました握力がなくなって。
なっちさんに障害基礎年金のことで
お聞きしたいので前回の私のをみてご回答くださいませんか？
なっちさんはおいくつごろ人工関節を入れられましたか？耐久年数の問題もありましたよね。
いずれ近いうちにオペをするかもしれないので。
身体障害者手帳を取得するまえのことで
無理がたたったのか寛解してたのが再燃して
就活できなくなりました。
オープンにし、就活しましたが
面接でリウマチがあるというと必ず嫌な顔をされて結局すべて落とされたことがありました
再燃して自宅療養になりましたけど。
波があるからリウマチは大変ですよね。
いま発症したひとはまだ、良いから退職する必要がないからすべてを失うなんてことなくて良いなぁと思います。
新たにあとで違う病気で申請する場合って
病気自体を異変を感じた日から１年半後の申請でよろしかったのでしょうか？
それとも診断確定日でよいのでしょうか？
実をいうとシェーグレンがいつ頃異変を感じたのかがはっきりしてなくて、かかりつけ開業医の先生のところでずっと治療していて先生が限界を感じてリウマチと血管炎と結節性紅斑で治療している総合病院に転院を薦められたは良かったものの、そこの担当医ですらわからず(ちがう科の先生）大学病院おくりになり、そこで
わかったんですよ。シェーグレンが。
確定検査の２項目目が総合病院だったので
（眼科）どこで判断してよいものかわかりません。
診断書に発症するまえの日異変を感じたことの項目があるのと、発症した日が本人申し立てだとはっきりしていないので戸惑ってます。
どちらが正しいのでしょうか？
いま現在はリウマチで先に申請しようとしています。主治医になんども診断書の修正をしてもらっています。
お返事が大変遅くなりました。(o*。_。)o
申し訳ありませんが、障害年金の申請の細かい点につきましては所管の窓口でご確認ください。
私のケースでは、もう20年ほど前と昔のことなので記憶もあいまいですし、もしも間違っていては困りますしね。
それと、ん
あーちゃんさんは血管炎があるのですか？
だとすると、シェーグレン以上にこちらをしっかり治療することをお薦めします。
病院の規模は、どちらでも構いませんができれば膠原病内科のリウマチ専門医をお薦めします。
血管炎は、炎症を起こす血管の太さなど検査次第でタイプが分かれます。
タイプによっては、使える生物学的製剤もありますので、膠原病内科のリウマチ専門医にご相談ください。
シェーグレン症候群は、リウマチに限らず他の膠原病でも割と多く合併症になる病気です。
リウマチ友の会のリウマチ白書(会員さんからのアンケート結果)では、リウマチ患者の18%がシェーグレンの合併症を発症しています。
なっちの友人・知人にも何人かいますよ。
症状は、大変な人から軽い人までいろいろかと思いますが。
(ちなみになっちのバセドウ病は、甲状腺疾患全般として8.8%です。)
最後に、私の人工関節は1997年に入れました。
(何歳で入れたかは、歳がばれるのでご容赦を。)
なので、今年の夏で22年になります。
入れたとき執刀医は、耐久年数は20年と言ってましたが、今のところは再置換の気配はなく順調です。
再置換は、もちろん折り込み済みで手術しました。
現在は、私の頃とは素材も技術も異なりますし、比較はできません。
一説には、再置換を必要としないケースもあり、一生ものとも言われていたりもします。
ただし、膝の場合は大腿骨と脛の間に入れる軟骨代わりの高質プラスチックが擦り減ってこれのみの交換というケースはありそうですね。
余談ですが、一昨年の大腿骨骨折の際にはガンマーネイルという金属パーツを埋め込みました。
こちらも、取り外すことなく入れっぱなしです。
将来、もし人工股関節をする事態となったら、そのときに取り外せばいいとのことでした。