すき焼き♪

昨日突然食べたくなったすき焼き。
たまたまろみちゃんからメールがきたから
「すき焼き食べたいねん」
「明日行こか」

リコも誘った。
スポンサーはせいちゃん。定額給付金じゃ足らなかったね

久しぶりの全員集合。

行ったのは大阪ではそれなりに有名な　はり重・大宝寺店　
関西風のザラメと醤油での味付けを期待してたのに、割り下やった。
ちょっと期待はずれやったけど、お味は満足でした

帰りに　ＧＯＫＡＮ　に寄って「お米の純生ルーロ」を購入。
初めて食べたけど、少し甘いかな？



今日はたくさん栄養？カロリー取ったのに、体重減少。
明日には４２キロ台になちゃってるかもね。。。


おすみさんにいっぱい怒られた。

　「うろうろしてる場合違うやろ」
　「だってぇ、すき焼き食べたかってんもん」

　「自分の体のことやろ。何でできひんの」
　「だってぇ、めんどくさいねんもん」

　「効いてない治療、止めてもらい。体に悪いだけやん」
　「だってぇ、ナンもせいへんより、少しは効いてるかも。。。」


私なりに考えてるねんよ。
自分のことやもん。
こんな体、嫌やもん。

優先順位はあるかもわかれへんけど、
１番から順番は付けられへん。
１番が２つあったり、日によって１番が変わったり。


おすみさんと電話で話しながら、旅立ったガン友のことを思い出してた。
私と一つ違い。同じ名前。
おすみさんは彼女と私がダブって辛いんやと思う。

何度経験しても別れは辛いもんね。
自分より若い人との別れは特に辛いね。


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癒しの空間

においばんまつり、あじさい、子宝草、オリーブ・・・繁殖中。
ドンだけ根付くかな？
そんなに増やしてどうするん？

来年の楽しみです。


「ブログの更新ないし、メールしても返信ないし、体調悪いん？」

ちょっこと体調悪かったかも。。。

火曜日にタキソールとハーセプチンの点滴を受けて、
水曜日から喉のイガイガと鼻水がダラダラ。
木曜日に悪寒を感じてたら熱が上がりだして、３８．５℃

近所の病院は木曜日休診。
３９℃を超えるようなら、救急外来で診てもらおっと。
今朝は微熱になってた。

「仕事。。。どないしよ。。。しんどくなったら早退したらいいか」

はい、早退してしましました。。。
自分の体が、自分の思い通りに動かないって。。。
情けないやら、イライラするやら。



　調子が悪かったから？
　ご飯は３食＋お菓子や果物も食べてるのに減ってきた。
　テレビ番組を見ていて、すき焼きが食べたくなった。
　明日、調子が良ければ行ってこよ。




ラパチニブ（タイケルブ）　が６月１９日付で薬価収載されることが決まったらしい。
使えるのは７月に入ってからかな？
効果がでるのは１ヶ月くらいたってからかな？

代理店さんに「足音で来たのがわかるよ」って言われてた。
パンプスのかかとの音「カンカンカン」と小走りで元気な音を立ててた。

今の私の足音。泥棒さんみたい
元気になりたい。。。


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溺れる者は藁をも掴む！？

今日は週に一度の通院日。

８時過ぎには病院に入り、まずは採血。
９時の診察予約。
なのに、なのに！！！診察が始まったのは１０時前やった。
先生、病棟で忙しかったのね。

いつもならイライラな待ち時間。
今日はガン友、おすみさんが居たから、あっという間でした。

いろんな話ができました。
辛口意見。ズバズバ言ってくれる。

　「タイカーブ（ラパニチブ）すぐに使ってって言うんやで！」
　「なんちゃら委員会ってのがあるから、すぐには無理ちゃうか。。。」

たくさんの人を見てるから、私に余裕が無い状況だってわかってるから、
励ましや、夢のある言葉は掛けてくれない。
「現実を見なさい」怒られる。

１０時過ぎにやっと診察。

いつもの主治医さま「体調はどうですか？」
「特に変わりありません」って答えるつもりやったのに、今日は違った。


　「新しい薬の資料を今週にはもらえそうです」
　「おすみさんが、すぐに使って欲しいって言いなさいってうるさいんです」
　「おかあさんですか。。。」親子ほど年の差はありません

人の口を使うと意外と言いやすいもんね。

　「臨時に請求かけて、使えるようになるのは・・・」

今の治療と新しい治療の間は１週間開ければいいらしい。
ラパチニブが発売されたら、すぐにでも使ってもらえそう。

先生、ありがとう。
おすみさん、ありがとう。

溺れそうになっても藁を掴んじゃダメです。
藁なのか、差し出された愛の手なのか、見極めないとね。
そして泳ぐのは私。

差し出された手に向かって、泳ぐ体力を付けないとね。
手が見えてるのに、泳げないとあかんもんね。





おすみさん手作りのラズベリーソース。
色がとっても綺麗。早速ヨーグルトに掛けて食べました。
程よい酸味。美味しかったよ。ありがと


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薬価収載

薬価収載について、こんなにも敏感になったのは初めて。
色んな疑問を持ち、色んなことを学んだ。


今まで使用した抗癌剤。

タキソールやタキソテールは乳がんの他、卵巣がん、肺がん、胃がんなどにも使用される。

ナベルビン(2005.5)やＴＳ－１(2005.11)、カンプトは他のがんで使用できたが、再発転移乳がんでも使用できるようになった。

ハーセプチン（2001.6）、ゼローダ（2003.6）


私が手術した１９９９年には（保険で）使えなかった抗癌剤が
数多く使えるようになった。

そのお陰で、ここまで生きてこられた。

一方、新しい抗癌剤の承認を待てずに旅立った人も多くいてる。
人によっては海外では承認されているため、個人輸入してる人もいてる。

今でも多くの薬が臨床試験中だったり、申請中だったり。

ラパチニブに関して言えば、２００７．３に申請。
２００９．４に承認。
今は薬価収載待ち。

塩酸ゲムシタビン（ジェムザール）（２００８．８申請）は膵がんや肺がんで使えるが乳がんでは承認待ち。

なんでこんなに時間がかかるの？？？


薬価収載の情報は官報　ってとこに載るって初めて知った。


あまり時間に余裕がない。
一日も早く、多くの薬が承認されることを願う。




去年はいてたジーンズ。
去年の私。痩せてはいなかったけど、まぁ普通の体型。

今年の私。はぁ。。。太りたい。。。


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特別養護老人ホーム 初ショートステイ

たまにはせいちゃんの話。

週に４回。月、火、木、金はデイサービス
週に２回。水、木はヘルパーさんのお世話になっている。

私の入院中はヘルパーさんの回数を増やし、
デイサービスにお泊り（介護保険の対象外・実費）したり。

今後のせいちゃんの病気、私の病気のことも考えて、
昨日から一泊で介護保険で利用できる、特養のショートステイに行ってもらった。

今回利用したのはデイサービスの場所ではなく、まったく初めてのとこ。
せいちゃんはあまり乗り気じゃない。
「一泊だけか？どこにあるん？寝られんからなぁ。。。」

新しいし、個室やし、家族としてはかなりいいとこをチョイスしたのに。

帰ってきたせいちゃんに感想を聞いてみた。
「いいとこやったよ。」

家族あてのお手紙にも「特に問題なし」と書かれてる。
ご飯も食べたし、睡眠も十分取ったよう。


これからも少しづつ利用しよう。
私自身、いつまでせいちゃんの面倒見られるかわかんない。
もちろん娘として、できることはしていくつもり
けど、人の手も借りましょ。
何事も無理はしなし。肉体的にも精神的に余裕がないとね。

しっかしねぇ。
喧嘩するたびに「老人ホームに行く！！！」って言うせいちゃん。
あんなに行きたがってた老人ホームなのに。
どうやら鬼の住む？このうちが一番良いみたいね



最近はまってる「焼きおにぎり」

作り方は超簡単。
ご飯にだししょうゆを適量ぶっかけ、醤油ご飯を作る。
おにぎりを作り、フライパンで焼く。

食欲の無い時はこれで決まり


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人のつながりって不思議

昨日「明日ランチしませんか？」とお誘いメールを送った

相手は私がお世話になっている病院を、昨年定年退職された看護師さん。
内科の看護師さんだから、それほど接点があったんじゃない。
時々化学療法室に応援に来られて、その時に顔を合わせるくらい。

退職される前「ランチ行こうね」って約束していた。
なんとなく顔が浮かんで、会いたいって思った。
そしてメールしてみた。

快く会ってくださった。



　

昼からビールを飲んだよ
お土産に自家製のたまねぎと夏マフラーをいただいた。

すごく楽しい時間。
いっぱい話を聞いてもらって、心が軽くなって、益々体重が減った？？？
いやいや、たくさん食べて　少し飲んで体重は増えたはず

人との出会い。人とのつながりって不思議。

仕事を通じて出合って人。
病気をして出合った人。
ブログを始めて出合った人。

すべての出会いに感謝。

これからどんな出会いがあるんかな？
ドキドキワクワク


訪問してくださる人が増えています。応援に感謝です。
元気通信、時々へこたれ通信。これからもよろしくお願いします



応援　”ポチ”も増えてます　



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飲んで来ました

大東地区担当元ＦＳＮ君の大阪出張に合わせて飲み会の約束をしてたのに、
インフルエンザ騒ぎで出張が延期。
せっかくの機会ってことで若みゅうちゃんと二人で食事？飲みに行って来たぁ。

職場の人と行くのはすんごく久しぶり。

「しんどいなら仕事辞めたら？」

みんなに頑張れ！頑張れ！って言われてるみたいで、
ちょっと追い詰められてるような気がしてた。

「しんどいなら仕事辞めたら？」

突き放すのではなく、心のこもった言葉。

そう言われて。俄然やる気になった
私ってかなりの負けず嫌いね

意地になってるんじゃない。
できるとこまでしよう。

その時々で何が大切かよく考えて。
たとえ後悔することがあっても、自分の判断に自信をもとう。


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循環器内科の受診

「病院の送り迎えするから」ってちえちゃんから
いっつもありがとね。

今日は自転車で行きました。（たったの１．５キロやから自転車の距離よね）

まずは採血。
８時半に循環器内科の受付が開いたので、受付を済ませた。
５分も待たず、名前を呼ばれた。
外科の主治医とは大違い

さすがに循環器内科ね。
先生が血圧を測ってくれる。それも水銀のやつで。
サチュレーションを測り、聴診器をあてる。

「病名はなんて聞いておられますか？」
「乳がんです」

ほんまの病名を告知されてるか確認するのね。

「針を刺して水を抜いても、翌日にはまた貯まると思います。
有効な治療がないんですよね。うまく付き合っていくしか・・・」

ハーセプチンの副作用についても聞いてみた。
「他に使える薬があるなら、変えるべきやと思いますが、それがないのであれば、
使うしかないでしょ」

心エコーと心電図検査をすることに。
どうしても今日して欲しかったので、無理して入れてもらった。


検査を終えての結果の説明は廊下の長椅子で

針で刺して水を抜いてどんな変化があるか、確認するのも一つの手段やけど、
心臓の周りの液体は２センチほど。
絶えず鼓動している心臓。もし傷つけて大量出血になるリスクを考えれば、
今、水を抜く必要はない。
拭いたところですぐに貯まると思う。
徐々に貯まったので、心臓もそれなりに順応してる。
心臓の動きは悪くないし、血圧も十分でている。

そんなことで心臓に対する治療は必要なし。


呼吸が苦しい原因は心臓からではないのか聞いた。

心臓からきてるとは考えにくい。心臓の動きに問題はない。
日常生活を制限する必要もない。
呼吸が苦しいのは元々の病気の影響ではないか。
体のとっての異物が体中にあるんやもんね。

今のしんどさから開放される治療はないってことね。
抗癌剤が効いてないんやから、どんどん体調が悪くなるんやろね。


私にとっての最後の切り札「ラパチニブ」
もうすぐ使える。

ラパチニブがダメで、病気の進行が止まらなくなったら、
その時、いっぱい考えよう。

体重が減りだした。
３食は食べてるねんけどなぁ。

び～やんが病院まで来てくれた。
忙しいのに、心配かけてごめんね。


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踏ん張っています♪

ブログの更新がないって、心配掛けてしもたやろか？
ごめんなさい。
普通に生活してます
仕事に行って、せいちゃんのご飯作って。
飲みに行って。

さすがに、休日の遠出は無理やけど

何度かブログを更新しようと、文字にするんですが、文章が出てこなくって

あんなにネタがあったのにね。
周りに目が向かなくなったのかな


体調はイマイチ。
ただの怠け者なのか？
我慢が足りないんやろか？

どこがどうって、具体的な症状はないけど、とにかくしんどい。
動くと呼吸が苦しい　　これは心嚢液のせいかな？


明日は循環器内科の診察。
どんな治療になるんかな？
内科的？外科的？

ネットで検索　「心嚢液　増加　治療」

そしたら自分のブログにヒットした　ちょっと笑えた。


もう何年もハーセプチンを使ってる。
「心毒性　心嚢液貯留」って重大な副作用に記載されてるけど、
先週も点滴した。止めなくていいんかな？


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ＣＴと骨シンチの検査結果 (;゜Д゜i|!)

いつもの事ながら、電子カルテを見ながらの検査結果の説明。

　「先生その所見、プリントしてもらえんません？ゆっくり読みたいので」
　「いいですよ。なくさないでね」

快くプリントアウトしていただけました。
言葉での説明も、もちろんありましたよ。


心嚢液増加

心嚢液とは？心臓を包んでいる心嚢（心膜）と言う袋と心臓との間にある液体。
心嚢液が増えると心臓を圧迫し、正常な心臓の動きができなくなる。

はぁ。。。今度は心臓ですか。。。

【診断】（２００９年４月１５日との比較）

左乳がん術後：局所再発、筋転移、胸壁転移、多発リンパ節転移、胸膜転移、右副腎転移　→　いずれも増大

肺転移　→　著変なし

胸水減少、心嚢液増加

所見の部分には「肝転移、腹水認めず」とあります。


　「治療って、やっぱり抜くんですかねぁ？」
　「どこで治療するかですよね。。。他院への紹介ってこともあります。。。」

来週は循環器科の受診です。
受診は早いほうがいいかとも思ったけど、今後の通院を考えると、
火曜日の方が都合いいもんね。

最悪はまた入院なんやろか。。。
胸水は減ったのに。。。

最近の調子の悪さは心嚢液増加の影響かもね。
だって４月１５日のＣＴの時は指摘されてないもんね。
すぐに循環器科の受診の必要がないってことは、まだ治療するのに余裕があるってことよね。

色んなとこに転移してるのは理解してたけど、文字にするとすごいもんね
プラス　多発骨転移やもんね。





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