せいちゃんとみゅう

認知症のハハせいちゃんとステージⅣ乳がん闘病中のみゅう

人の手助けを必要とする時

2009-07-07 | 病気
「ご飯たべてる?ご飯作りに行くで。買い物するんで。話し相手になんで。
朝早くでも、夜中でも、いつでも言うてや」

こんなが届いた。
自分一人での行動もそろそろ限界かも。
そんなことを思っていた矢先。

付かず、離れず、いつも私のそばで見守ってくれている。


今日は通院日。
自転車で行こうか?ちょっと雲いきが怪しい。
車にしよっと。

待合ではサチュレーション、血圧、脈拍、体温の測定。
数字だけで私の体調を確認する。

心臓、肺、大丈夫なん?聴診器当ててよ。

駐車場から、外科外来、化学療法室。
移動するたびに呼吸が苦しい。

車椅子が欲しいって思った。
押してくれる人がいてへんかったら、意味ないよね。

外出したついでに用事を済ませる予定やったけど、とても無理。

一度帰宅してから、ちえちゃんに
「いつでもいいから、コンタクトレンズ屋さんと、銀行に付き合って」

運転手してもらいました。
荷物持ってもらいました。
晩御飯まで持って来てくれました。


ちょっとの外出でもかなり疲れる。

多くは望みません。
元気じゃなくてもいい。
普通になりたい。。。


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”死”を意識する時

2009-07-06 | 病気


伊豆からお土産が届きました ありがと
今度は元気になってるから、仲間に入れてね


ろみちゃんから

 「体調はどう?」
 「このまま死んでしまうんちゃうかな?」
 「あほなこと考えな!」


この1週間、徐々に体調は悪化してるように思う。
PCに向かう時間もめっきり減ってる。

起きてることがしんどくて、ほとんどの時間をベッドで過ごす。
寝てたら楽かって言われると、起きてるよりは楽って感じ。

とにかく暇過ぎるんよね。あほなこと考えるなって言われても考えるで。


もちろん、まだまだ死にませんよ 当たり前やん

根っこは丈夫なんですよね。
血液状態が悪くって抗癌剤治療ができないことはほとんどなし。
心嚢液が貯まっても、心臓は正常に働いてる。

そして、そして、今まで使った抗癌剤。
初めっから効果のなかった抗癌剤なし。奏効率100%

タイケルブ服用まであと1週間。


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旅行はあきらめました

2009-07-03 | 日常


せいちゃんの晩御飯 トマトの赤があったらよかったね



昨日は元々予約を入れていた歯科医院の受診。
約3時間の外出でかなり疲れた
家の中での移動も息切れ。。。

仕事を休むと決めて、緊張の糸が切れたからかな?
こんな状態でよう仕事してたよな。


今日は疲れないように、ずっとベッドで過ごした。

一番困るのがごはん。
食べたいなら自分で準備するしかない。
動いてないので、空腹感はないけど。

自分のはどうでもいいけど、せいちゃんのご飯はせんとあかん。
手伝ってくれるけど、同じことを何度も言わないとあかん。
イライラ イライラ
ほんまは一人でするほうがいいねん。

手の込んだ料理はできない。
長い時間、立ってられへんから。
今日はオムレツと切干大根の炊いたん(残り物)

せいちゃんから気遣いの言葉は一切ない。

どんなに体調が悪くても、自分のことは自分で。
せいちゃんのことは私が。
この不満を誰にぶつけたらいいんやろ。。。

もっと甘え上手やったら良かったわ。
今更「鉄の女」をやめられへんしね


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休職します

2009-07-01 | 仕事
最近眠りが浅い。
ずっと夢を見てる。
寝返りするたびに目が覚める。

4時に目が覚めて、しばらく眠れなかった。
色々考えた。

週に3日。9時から3時までの勤務。
なのに、なのに、最近早退することがある。

復職して約2ヶ月経過。
徐々に通常勤務に戻す時期かな?

私と言えば、乳がんが悪化。
それに伴って胸水が貯まったり、心嚢液が貯まったり。
肺が小さくなって呼吸が苦しい。

元気よく歩けない。歩くことが辛いなんて

しばらく仕事を休もう。
ラパチニブの効果がでて、吉が小さくなり、
心嚢液がなくなったら、その時仕事に戻ろう。

もし効果がなかったら?その時考えたらいいよね。

若みゅうちゃんも賛成してくれた。

出勤してすぐにボスに相談。
「待ってるから」と言ってくれた。

すごくわがままな申し出だと思う。
それを即答で受け入れてくださったボスに感謝。
元気になって、もう一度みんなと一緒に仕事をしたいから。

少しだけ待ってててね。


昨日、血圧計を購入。



測定可能上腕周長 20~34センチ
そんなん見てなかったもん
腕に巻くとマジックテープが無いとこまできてしまう。
あと1センチ太くなったら使えそう。難儀やなぁ。。。



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入院しますかぁ?

2009-06-30 | 病気


今日の受診はタイケルブの処方より、「しんどい」を伝えることが最優先。
頭の中にタイケルブはなかったかも?

 「下痢はどうですか?」
 「強力わかもとは強力です。下痢が治りました」

まじです
あの頑固な下痢。水か泡状態だったのに。
ロペミンを1日2回飲んでも効かなかったのに。

この1週間で徐々に良くなり、もう完治って感じです。

 「新しい薬なんですが、厚労省への事前登録が必要で・・・」

長々と説明がありましたが、結局7月14日の処方になるそうです。
冊子だけありがたく頂戴しました。

今日の私はタイケルブの処方より、しんどいのを何とかしてもらいたい。

 「先生、しんどいんです。息が苦しいです」 

看護師さんにサチュレーションの測定を指示。

サチュレーションは93から深呼吸をすることで95まで上がった。
脈拍が120。

 「レントゲン撮ってもらえません?」
 「CTじゃなくていいの?レントゲンでは胸水くらいしかわかりませんよ」
 「今日診断して欲しいので・・・」

脈拍が速いので、心電図もオーダーしてくれた。

結果、左の肺が白くなってることと、心臓が大きくなってることがわかった。

 「循環器の先生と相談したんですが、心エコーとCTをしましょ」


検査後、一度帰宅てして念のために入院の準備をした。

検査の結果は「心嚢液が増えているけど、心臓の動きは正常範囲内」
ってことは心臓に対する治療は無い。

心嚢液が増えて、肺が小さくなって呼吸が苦しいのかも。だって。
心嚢液が増えたのは病気の進行によるもの。
病気の進行を止める  タイケルブを始める。

 「タイケルブを始めるまでの2週間、入院して酸素吸入して様子を見るって方法もありますが。。。」

 「はい!入院はしません」当たり前やん。
 「突然悪化する可能性はありますか?」
 「徐々に血圧が下がることはありますが、突然はないと思います」
 「週末旅行の予定があるんですが。。。」聞いたらあかんて言われるに決まってるやんな

診察の合間、診察室の中。看護師さんの気遣い、言葉がすごく嬉しかった。


タイケルブが効かなかったら、これが最後のチャンスかも?
タイケルブが効いて、もっと元気になったら、いつでも行けるやん。

元気でも、元気じゃなくても「一期一会」の気持ちを大切にしたいしな。

明日からハーセプチンを再開します。
今できることはなんでもせんとな。それが気休めでもね。

今以上にしんどなって、我慢できなくなった入院します。
まだまだ大丈夫。
もうすぐタイケルブ。元気になるねん。

踏ん張りまぁ~す


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「しんどい」の伝え方

2009-06-27 | 病気


「痛い」「息苦しい」「腫れてる」とか具体的な症状があれば、
検査をしたり、診察もできるけど。

今の私の症状は「体がしんどい」
家に居る時はほとんど横になってる。

診察の時、症状をうまく伝えることができない。

外科の先生やから?
聴診器を当てることはまずない。
抗癌剤を休薬しているので、血圧やサチュレーションの測定が無くなった。
血液検査もしてない。

心嚢液が貯まっていると指摘されてから心臓の状態が気になる。
家でできることは血圧測定くらい。

循環器内科を受診したとき、心臓の動きは悪くないと言われた。
心嚢液が徐々に貯まった場合は、心臓も順応するので、それほど問題ではないらしい。

血圧は誤差10くらいあるけど、
最高血圧が80って低くないんかなぁ?
心臓、ちゃんと働いてるんかな?

外科の診察時「息切れしますか?」って聞かれるけど、
以前なら重たい荷物を持って、小走りしてたから、すぐに息切れした。
でも今は、重たい荷物は持てないし。。。とろとろしか歩けないし。。。

「体がしんどい」ってどんな言葉で表現したら主治医に伝わるんかな?
伝わったところで治療の方法がないから、無駄なんかな?

全身治療を始めないと、今の状態は解決しないね。

「強力わかもと」いい感じです
体重が増えています


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世界の山ちゃん VS 風来坊

2009-06-25 | 日常


世界の山ちゃん のまぼろしの手羽先、一度食べてみたかったぁ。

風来坊 の手羽先唐揚げ、知らなかったぁ。

どっちもスパイシーで美味しかった


私のブログに遊びに来てくれる、M子さん。
用事で来阪。会っちゃいました

帰りの時間を気にしつつも、おしゃべりは止まらず。。。
初めて会ったとは思えないほどの盛り上がりでした。

人との出会い。これからも大切にしていきたいな。
そして、もっともっと多くの出会いを楽しみたいな。



両手で抱えきれないほどのお土産をいただきました。

今度は私が会いに行きますね。

今はちょっとヨレヨレで、自分で計画を立てられないけど、
お誘いがあればどこでも行きますよ

7月は   
8月は   

だったら9月は 

早く元気になりたいね。
「元気そうに見えるけど」って声が聞こえそう。。。


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ラパチニブ(タイケルブ)服用まで あと少し

2009-06-23 | 病気
ラパチニブ(製品名タイケルブ )が6月19日に販売になった。

今日の診察はタイケルブの副作用の説明。
皮膚障害、下痢がひどくなったら服用中止になる。

ラパチニブはカペシタビン(製品名ゼローダ) との併用での承認。

ゼローダは5年くらい前に半年くらい服用した経験がある。
あまり効果がなかったこと、副作用の手足症候群に耐えられなくて中止した。

今回はそんな事言ってられへんけど、今以上に下痢が酷くなれば、中止しなくてはなんない。

主治医の勧めもあり 強力わかもと を試すことにした。
乳酸菌がいいらしい。。。

漢方は少しお休みして、強力わかもととロペミンでなんとか下痢を止めたい。

「お腹を冷やさないように」とのアドバイスもいただいた。

副作用の話を一通り聞いて、「みゅうさんのために購入します」
通常新薬を購入する際は2ヶ月に一度の薬事委員会の承認がいるそうです。
今回は私のために臨時購入をしてくれはる。

ゼローダが2003年6月に薬価収載された時、病院での開始は8月だと聞いてる。
今回の素早さには感謝、感謝

納品までそれほど時間はかからない。
いよいよ新たな治療が始まる。

ラパチニブが効かなかったら???
不安が無いわけではない。
でも立ち止まってもいられない。

読売新聞に「若年性乳がんを生きて」と言うタイトルで
大原まゆさんの記事が連載されている。
ご存知の方もおおいと思うけど、21歳で乳がんになり、26歳で旅立たれた。

「病気にどっぷりつからず、一つづつ予定をこなして『ほら、また一年生きられたじゃん』って言うほうが私らしいでしょ」との一節。

今の私の気持ちを表してくれてる。

余談ですがタイケルブ 1錠 1620.7円 を一日 5錠 と
ゼローダ 1錠 398.2円 を一日 8錠 飲むことになる。
1ヶ月いくらナン???(の3割負担)


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近況報告

2009-06-21 | 日常
金曜日は会社の送別会
久しぶりの会社行事。
参加する気満々

朝からどうも調子が悪い 何で???

ドタキャンは悪いし、仕事を早退して、体調を整えるか?
飲み会のためにそこまでする

「やめとき」若みゅうちゃんの一言で欠席を決めました。

最近誰かの後押しがないと、自分で決められないことが多いように思う。
自分のことなのに。
無理しないって決めたのに。


昨日は夏みかんのマーマレードを作った。

長弓寺の入り口に天然酵母のパン屋さんがあり、無農薬、ノーワックスの夏みかんが売られていた。





柚子ジャムに比べたら下準備は楽チン。

でも~~~~
意外と種がなく、ペクチンが十分でなかったみたい。
固まらない
煮詰めて、煮詰めて、量ががすごく減ってしまった

要領はわかった。次は上手に作ろっと


今日は朝から近くのショッピングセンターにお買い物。
なんと3時間もいてしまった

ユニ○ロでカラースキニージーンズを購入。
一番小さいサイズ。
去年より3サイズ小さくなっちゃったね。

帰宅してからは、ヨレヨレで寝たり起きたり。
もっと体を大切にしないとね。
自覚が足りないかも



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元・代理店さんとの再会

2009-06-18 | おでかけ
どちらの出会いも私が現在の仕事を始めた1996年9月。
13年前です。

~その1~


その代理店さんはO様ご夫婦と長男のお嫁さんのYUMIちゃん。
数名の従業員さんで自動車販売店をされていました。



昨日YUMIちゃんとランチしました。

自動車販売店を廃業されたのは、社長のすい臓ガン見つかったから。
すっぱりと店を閉め、その後入退院を繰り返しながら、
ご夫婦で旅行三昧の日々を過ごされたました。

YUMIちゃんは別の代理店さんでの勤務を経て、
現在は私の職場と同じビルで働いています。

やっと今回のランチが実現したんですが、
1時間の休憩時間じゃ足りないくらい、しゃべりまくりました。
いつでも会えるね。


~その2~


今日は奈良の 長弓寺 までドライブしてきました。

元・代理店の奥様Nさんから「どくだみの花を見るとみゅうさんを思い出します」ってメールをもらったのは1週間前のこと。

元・代理店のNさんご夫婦は中古車販売店をされていて、社長の65歳のお誕生日をきっかけに、
店を閉められました。

「長弓寺のあじさいは見事です。ぜひ見に行ってね。来るときは知らせてね。
ぜひともお会いしたいわ」

天気と体調が良かったので、長弓寺に行ってみようと思い立ち、
奥様Nさんにメールをしました。

「今日はお友達と長弓寺でお弁当を食べようと話してたとこ。
一緒にいかが?」

ご一緒させていただくことにしました。

あじさいを見ながらちらし寿司をいただきました。




Nさん宅から長弓寺までは約4キロ。
たまにお弁当を持ってウォーキングされるそうです。

「贅沢な時間でしょ?贅沢ってお金を掛けることじゃないのよ。
前の日から、明日使うエプロンにアイロンを掛け、
着る服を準備している時間が幸せだそう。

Nさんはその後、図書館でご主人と待ち合わせ。

元・代理店のOさんご夫婦。Nさんご夫婦。
理由は違うけど、どちらも60歳を超えてから仕事をリタイヤ。

いい時間を過ごされてるようです。
(Oさんのご主人は中味の濃い時間を過ごされた後他界されました)


私にもそんな時が訪れるんでしょうか?
60歳まであと何年・・・

今でも私のことを思い出し、会いたいと言ってくださる。
そのことに喜びを感じました。

私って幸せ者ね

私のやってきたこと、大きくは間違ってなかったかな?




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