ひとりごと

誰かにちょっと聞いてほしい。そんな時にひらくページ。

寄り添う医療

2016-05-27 12:11:58 | 頭痛
娘が泣き叫びました
「頭では分かってるの!あの病院行かなきゃって、わかってるの!でも、無理なの、ほんとに無理なの!」
あぁ、これはもう決定打。
あの先生は、無しだ。
消えない頭痛、だるさや気持ち悪さ、新しい先生への不信感と嫌悪感。
娘は限界だったのでしょう。
火曜の朝、登校の準備をして、玄関で座り込み、泣きながらうずくまりました。
小田原の病院に行こう、助けてもらおう。
もう、蜘蛛の糸をつかむ思いでした。
何もかもが嫌になってしまった娘をなんとか車に乗せ、小田原に。
馴染みのある病院の待ち合い室、なんて心が落ち着くんだろう。
一時間くらい待って、順番がきた。
なぜかとても緊張した。
受け入れてもらえるか、なぜか、不安だった。
いつものように優しく声をかけてくださる先生。
涙が溢れ、止まらなくなった。
助けてくれる、救ってくれる、もう大丈夫だ。
新しい先生とうまくコミュニケーションがとれなかったこと、薬物乱用頭痛と診断されレルパックスを禁止されたが、出された鎮痛剤では治りきらず、ずっと具合が悪くて学校に行けなくてつらいことを、旦那が告げた。

先生は、「つらかったねぇ。医者との相性はあるからねぇ、大丈夫、うちで診ていこうねぇ」と言ってくださった。
新しい先生と知り合いだということで、紹介状を書いたり電話をしてくださったり、お手間をかけたのに申し訳ない思いもあった。
でも、そんなことはよくあるし、気にしない気にしない、大丈夫だよ。と言ってくださった。
お知り合いの先生だけに、新しい先生への不信感をぶちまけることはできなかったけど、色々聞かず受け入れてくださって、本当にありがたかった。
神様に見えた。
いや、ボロボロの私達にとって、ほんとに神様だった。
薬物乱用頭痛については、先生も勿論認識されていて、でも、診療方針の違いがあるようだ。
先生は、1年通して頭痛には波があるから、一時悪いときが続いたからといって、それだけで判断はしない。
薬物乱用の基準はあるが、患者さんによって色々だし、総合的に判断されるようだ。
娘はレルパックスが効いているし、2~4月は比較的調子もよくて、痛くない日もちゃんとあった。
きっと、新しい先生は、基準に厳しく、杓子定規に判断される方なんだろう。
ちまたの薬物乱用頭痛を問題視してるようだったので、そっちの方に偏ったスタンスなのかもしれない。
確かに、薬物乱用頭痛は怖いし、だからこそ、新しい先生の元で頑張って治さなきゃと思った。
でも、ひどい偏頭痛もちで、レルパックスしか効かない娘にとって、それを禁止することがどんなに大変なことか、もっと慎重に対応してほしかった。
ほんとに名医なら。
偏頭痛のひどい人にとって、アスピリンやアセトアミノフェンぐらいで対処できるはずないことぐらい、分かってたんじゃないの?
日常生活に支障がでることが予想できるなら、もっと慎重に、時期とかも考えて、患者の話をよく聴いて、患者を理解して、それから
ほんとの治療ができるんじゃないの?
今までつけていた頭痛ダイアリーを初回に持っていったけど、レルパックスを飲んだ日数以外はちゃんと見ようともしなかった。
ダイアリーの用紙にも、見にくいとダメ出し。
患者を理解するには、一番の資料だと思うのに、そこからしてダメだったんだな。
今、思えば。

同じ症状でも、医者によって解釈や対応がこんなにも違うものなのかと驚いた。
患者は弱っている。
自分の方針を当てはめるだけではなく、患者に寄り添う医療がどんなに大事か、もっと考えてほしい。
小田原の先生は、それが出来る希少な名医なんだと思う。

昨日から娘は中間テスト。
テスト前の勉強をやらずにテストを受けるなんて初めて。
不安と戦いながら、頑張っている。
頭痛がまだあるけど、今日も頑張って行った。
一時は、テストは受けられないんじゃないかと思った。
受けれただけで、ラッキー。
今回の結果は、どうでもいい。

ほんとに大変な転院事件だった。
ほんとに、つらかった。
病院選びは難しいんだな。

これからは、薬物乱用を前より意識しながら、小田原の病院にもまめに通って、薬に頼りすぎないで少しでも頭痛が減るように、出来る限りの生活改善をしていこうと思う。
早く、娘のほんとの笑顔がみたいなぁ。

薬との相性

2016-05-22 08:32:37 | 頭痛
娘の今の状態を記録しておきます
頭痛に加え、だるさと眠気
、吐き気が増して、そのせいで学校に行けない日が数日。
鎮痛剤の粉薬を飲むと気持ちが悪くなる。
鎮痛効果は微妙。少しよくなるけど、痛みは残る。
トピラマートを増やしてから1週間後くらいで眠気、ダルさがひどい日が2日。
これが原因かわからないが、薬の飲み方をかえてから、酷くなっているのは確か。
ドンペリドンにも眠気とダルさが副作用として書かれているし、元々飲んでるリボトリール、トリプタノールにも、トピラマートにも副作用として書いてあるから、総合的に眠気ダルさが増幅されてると、私は思う。
2回目の診察で先生にそれを相談したが、薬の内容はかわらず。
でも、トピラマートを増やすのは一週間延期。
慣らす期間を長くとるため。
でも、増やすのは心配だなぁ。
レルパックスを飲めなくなったので予防薬をしっかり飲まなければならないのはわかるので、慣れるのを待つしかないのかなぁ?
レルパックスを飲めないので、頭痛が長引く。
これも、今は仕方ないか、、、
昨日は気持ち悪くて学校を休む。
夕方には調子回復。
今起きて、頭痛が少し。
薬飲まずに、がまん。

転院

2016-05-20 09:45:07 | 頭痛
私は今完全に医者不信。
転院して2度目の診療で、先生の人格に疑問をもってしまったから。
初診で、薬物乱用頭痛になっていると言われ、新しい薬をもらい、飲み方も変わった。
レルパックスは痛み初めに飲まないとダメで、飲んでもまた痛くなったら、新しい、先生が調合した複合粉薬。
なんとなく調子悪いときは、漢方薬。これは毎日飲んでも大丈夫。効き目は微妙。強い痛みには効かない感じ。
まだレルパックスが効いていて、最近頭痛が出るのは朝ではなく昼頃からが多かったことから、薬物乱用は軽いと判断したのか(?)レルパックスも禁止はしないと。
(この時もっと突っ込んで聞けばよかったU+2757)
トピラマート0.5錠だったのを1錠に増やす。

診察後、四日目に学校で頭痛になり、レルパックスとドンペリドンを飲み、それは治まった。レルパックスを飲むときはドンペリドンを併用するように言われる。(吸収がよくなるそうで)
月曜日の朝、気持ち悪い・ダルい・眠いがひどくて学校に行けず、ドンペリドンを飲む。
午後、死んだように眠る。夕方には調子よくなる。
疲れていたのかなぁと思った。今日ゆっくり休んだし、明日は行けるかなぁ、と。
夜、また頭痛がでてきて、不安になり情緒不安定。
レルパックスで抑え込もうと本日二錠目を飲む。同日なので、1と数えればいいはず。
次の日に持ち越すより、一日で治めた方がよいと思った。
で、次の日、頭痛はないが、気持ち悪くてダルい。
学校、無理。
これは、普通じゃない。
きっと薬の副作用だ。
トピラマートを増やしたのが気になる。
先生に相談しなきゃダメだ!
で、午後一で病院に。
で、診察始めに先生が頭痛日記を見て、いきなり、「なんでレルパックスのあと漢方薬飲んでないの?!2日は飲めって言ったの、覚えてないの?!二時間かけて説明したのに、何だったの?
これじゃダメだ。
先に予約の人診るから、一時間は待つよ!」

と、すごい責められた、、、
覚えてないの?って、誰も聞いてないんですけど!
話を聞いていた3人ともが、覚えてないんですけど!
絶対言ってないし!
いわれのないことで責められ、ダメ患者のように言われ、娘の異常な状態が心配で心も弱っていて、怒りと失望感で、涙が止まりませんでした。
その後の診察で、また責められ、レルパックスを飲んだことも怒られ、、、
レルパックス飲めないと不安だろうから、お守り的なモノで、禁止にしなかったのに。
薬物乱用になってるって言ったよね!
なんで粉薬を飲まなかったの!

私達の解釈と違いすぎていて、呆然。
でも、そこでぶつかってもしかたないので、感情が高ぶりすぎて声と顔をこわばらせながら、「先生はそうおっしゃったかもしれませんが、主人に確認しましたが聞いてないと言っていましたし、私達にはそう理解できていなかったので、すみませんがもう一度今日正しい飲み方を教えてくださいU+203C」と半泣きで言った。
「ならば私の言い方が悪かったのかもしれませんね、今日は全部書きますから!」って、ほんとは全然悪いと思ってない言い方。
それから、娘に色々聞き始めて。
娘は淡々と冷静に答えていて、すごいなぁと感心してしまった。
結局、レルパックスは禁止になり、痛いときは粉薬&ドンペリドン。これは一日三回まで。
粉薬飲んだら、2日は漢方を飲む。痛みがなくなっても。
予防薬はトリプタノールは今まで通り1錠と、トピラマートは今25U+338E1錠、25日から1.5錠。
ダルさ、眠気の理由が定かでないが、ここでトピラマートを増やすのはリスキーなので、もう少し時間をかけて増やそうということらしい。(18日から増やす予定になっていたが少し先伸ばす)
私はもっとこの副作用を考慮して欲しいのだが、できればトピラマートを増やしたくないのだが、もうこれ以上あの先生に何か言うことができない。
あの先生は、自分は絶対的で、自分の非を認めないタイプだから、こちらの言うことなんて、素人が何言ってるって、厄介な患者扱いされるに違いないのだ。

初診で、旦那が先生に幾つか質問をした。
ボトックス治療についてどう思うか、心臓に先天的に穴が開いてることが慢性頭痛の原因になるという情報があったが、どう思うか。
先生はその時はイヤな顔もせずちゃんと答えてくれた。
でも、二回目の時に言われたのが、「初回に色々話しすぎて混乱しちゃったかな。大事なとこを忘れちゃって。お父さんが色々聞くから。今は、目の前の治療が大事でしょ。そうでしょ?前の先生も言ってたよ、お父さんが色々勉強していて、色々言うから、それが妨げになることがあるって」
と、責任転嫁。
何?色々聞いた私達が悪いの?なら、その時に言ってよ!
親が心配して色々調べて、聞きたいことも沢山あって、それを否定するの?それも、後になって。何でも聞いて下さい!みたいにかっこつけて、結局ダメ出しですか?
医者は、こちらからの相談を、余計なことと、邪魔にするだけなの?
前の先生もそう言ってたなんて、ショックだった。
バラすなよ!

大事なことをちゃんと伝えられてない自分を省みて欲しい。
しゃべりすぎなのは、貴方の方。

この先生は、一見フランクで、話もよく聞いてくれそうだけど、本当に患者に寄り添ってくれる人ではない。
自分が強すぎる人だ。
こうなってしまうと、非常に相談しにくい。
臨床数は御自慢通り多いみたいだから、相性の悪さは呑み込み、薬をもらうために通うしかないか、、、

治療が軌道にのって、こちらも慣れれば、少しは気持ちも楽になるかな、、、

今は、頼るしかないのだから。

今日、朝から頭痛で、粉薬&ドンペリドン飲んだ。
頭痛は和らいだけど、気持ち悪さが増す。
新しい薬だから慣れるまで仕方ないのか、、、
副作用とのバランス、難しい。
学校、今日も行けないかな、、、
転院してこんなに混乱するとは、、、
でも、焦っちゃいけないよね。
今は、少し我慢だよね。
いい方向に向かうと願って。

医者への信頼が

2016-05-18 09:39:02 | 頭痛
はぁ~~~
ため息ばかりついています。
昨日、娘の頭痛外来に行ってきました。
小田原の病院に通っていましたが、娘が部活で忙しく、通うことが出来なくなったので、ネットで調べ、通えそうな所を探しだし、小田原の先生に相談したら御存知で。紹介状を書いてもらって、転院しました。
先週、初めて行ったのですが、薬の飲み方を思いっきりダメ出しされ、レルパックスの薬物乱用頭痛になっている!と。
そもそも、私達が誤解していたのは、1ヶ月の制限量。
1ヶ月に 10錠までだと思っていたのです。
でも、「錠」ではなく、「日」だったのです。
飲んでいいのは、1ヶ月に9日までだそうです。
でも、私達は、頭痛日記もつけ、お医者さんに相談しながら、飲み続けていたのです。
頭痛が続いて、10錠を越えそうなとき、心配で聞きに行きました。
それを聞くために、わざわざ私一人で行ったので、よく覚えています。
その時、先生はこうおっしゃいました。
色んな要素で頭痛が頻度が多くなる時があって、そういう時は仕方ないんだ。
過去の頭痛日記からもわかるように、頭痛には波があるから、今は少しオーバーしても大丈夫だから、飲んでいいと許可をもらったのです。
その後、ちょっと痛いときにレルパックスを半分飲んでみてもいいかも聞きました。
少し痛いときに飲んで、ひどくならないようにしたかったからです。
三日間の発作を防ぐために、早めに痛みを抑えてしまおうと考えていました。
それも、許可はもらいました。
その後、1ヶ月に10錠を超えないよう、少し痛いときには半分、痛みの強いときは1錠と、考えながら飲んでいたのです。
半錠が何日か続くこともあって、日にちで考えると、1ヶ月に9日なんて、超えていました。
それは、頭痛日記に記載していましたし、先生もそれを見ています。
特に注意も受けていないし、レルパックスの薬物乱用頭痛になっているなんて、思いもしなかった。
でも、医者によって診療方針もあるだろうし、娘はレルパックスはまだちゃんと効いているし、これからは新しい先生のやり方で
しっかりやっていこうと思っていたのです。
でも、昨日、そんな意気込みも打ち消されました。
意気消沈です。
医者への信頼感が、ガタガタ崩れました。
詳しくは、またあとで書きます。
書いておかないと、その時どんなやりとりがあったか忘れてしまうので、記録の意味でも、あとで詳しく書きます。
先生は、自信過剰で、自分の記憶とやり方は絶対だと思っているから。
では、今は時間がないので、また、、、
小田原の先生には、感謝してます。
前に比べれば、だいぶ良くなったから。
優しく励ましてくださったのが、どんなに心強かったか。
もっと頻繁に通えて、もって相談できたら、きめ細かな指示も頂けたのかもしれないと、そう思います。