サホー症候群を難病認定して下さい。

宝物～って誰でも何歳でもありえるよね～
私の相棒とも言える　この　古い茶箱　この茶箱はもう何年も間　この中に　大切な　アンティーク雑貨を入れて保管してた
　今もこの箱はね　時々　メンテをするくらい大切　　茶箱って保管に優れててね　賃貸住宅の時　どうしても家の中に置けなくて
外の物置　に置いていたのですが　一年たっても　中の物は　まったく痛んでなくて　びっくり　優れた日本の知恵に感謝だね(^-^)
　　
茶箱は現在　色々と替えのシーツや替えのカバーなど　重宝して現役で頑張ってくれてます　　　椅子や籠との相性も良く
バカ者ですが　一個一個を磨いたり　アンティークは手がかかるから　心から愛しい(@^^)/

私事ですが　病気の経過。
１０年　わけの分からない痛みに泣かされて　１０年病院でも　精神病患者扱いを受け　ろくに治療も受けられず　やっと　一ヶ月前に
サホー症候群　とはっきり分かりました　札幌医大の皮膚科～内科～リュウマチ科～ペイン（麻酔科）まで連携で
やっと　この病名が発覚　　ちゃんと治療が　してもらえる！　痛みが無くなる！　と思ってた・・・・
でも　先生から　言われた言葉は　サホー症候群　は　今だ患者も少ないが　なる原因も治療方法も　手探り状態が現状ですと・・・
難病なのですが　まだ難病指定はされていない、この病気は　掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）と言う皮膚の病気なのです　それが　人によっては
合併症となって　体中の関節に酷い炎症　特に胸骨に現れ　今も自分がそんな病気とは知らず　過ごしている人も多いとの事　車椅子生活や　亡くなる方もいて
・・・痛みは　脳が壊れる？血でも吐きそうな　舌でも噛もうかと思う位の痛み・・・　現在の私の症状は　合併を３回繰り返してて
薬も　かなり強く　先生の厳しい管理で飲んでます　急に止めたり　飲まなかったら　死を意味するそうです　怖い薬に・・・少し心も曇りがち・・・
でも　あの痛みで　寝たきり生活になるしかないと絶望した１０年を思えば　ちょろいけど　体が　楽で動ける事ってそれだけで　感謝ですね
贅沢ってこの事ですね　サホー症候群　は　治療費が　かなり高額となります　どうか難病指定を一日でも早く認可されますように。