心の叫び

今日は朝　６時に起きたけど　どうにもならない身体のだるさと痛み　酷い頭痛・・・
ここんとこ　いや　もう２年前から　このような症状が出て　さっぱりわかんない・・・
病院でも　難病なので　最終的には・・・わかんない・・・
倒れてから　３年　発症してから１３年　何度も死と言う物とも向き合ったけど　さすがに毎回毎回
心は折れるし　身体が・・・泣く　心が・・・裂かれる
そんな心は　自身で叫ぶしかない・・・体へ・・・がんばろ～　心に・・・笑おうって・・・
サホー症候群は　色々と解明されていないけど　それに伴う経過や痛みの度合いで合併症がでる
例えば　私は倒れた時に　記憶を少し無くしました。
どれだけ食べてなかったのか　３０キロ体重が減っり　視力・体力・脳内発作と書けば怖くなる程の
しろもの・・・もう痛みって簡単なものではなく　しろものです。
久々の　しろものに　寝込んだ一日に心が完敗しちゃって・・・ブログには本当の事をできるだけ
書いていきたいと再開したので　もしも　私と同じ病気の方が居たら　何かの役にたってほしくて
ほそぼそと　サホー症候群、　をもっと沢山の方が理解して欲しい　特に医師の方々・・・
叶う事なら　国会議員の皆さん　一日も早く　サホー症候群を難病認定・難病指定をして下さい。
こうして日々　患者は　身体も心も折れ　色々な道と書きます　亡くなっています。
病名が分かるのですら奇跡的でもある。
難病になって　一番心が折れたのは　人の言葉でした。
家族以外の近い人から言われた　この言葉が何度も何度も自分を殺します
「　あなたが　大変なんじゃないのよ　旦那さんが一番大変なのよ　わかってる？　」
病気になり生活スタイルも変わると　友達ともってた人は友達じゃなかった事に目が覚めました。