mintの腎臓癌記録

腎臓癌日記です。
2012年5月、腎臓癌が発見され7月に全摘手術をしました。3か月後に肺への多発転移が発覚しました。

N病院

2013年11月26日 10時22分29秒 | 腎臓癌
昨日は主人とN病院に行ってきました。

首脊髄のサイバーナイフ
まずは首についてはかなり効果があり小さくなっている。
T病院を訪れた時は呼吸が止まってもおかしくないほど麻痺が進行していた状態
このまま縮小しカサブタになるだろう。

首の脊髄にサイバーナイフをかける場合、
かける強さにポイントあるらしく脊髄が耐えられる度数で少しづつ丁寧に施したそうです。
サイバーナイフは何度でもかけることができるので再発した場合、かける強さに気を付けて治療が出来るとのこと。
腎臓癌は放射線に感受しないと言われていますがサイバーナイフは有効でした。嬉しいですね~

腸腰筋にできた腫瘍
今は小さく問題ないが大きくなる傾向がみられたらサイバーナイフをかけると良い
腸腰筋の周りにある腸を圧迫し腹膜炎を起こす可能性がある・・・二度と腹膜炎は嫌です


肺の多発転移
転移の数が多すぎてサイバーナイフの対象にならない・・・数は3つ、大きさは5cmまで
  ガーーーーン

N先生のご意見
化学療法(分子標的薬)で肺の状態をこれ以上悪くしないように早めに対処すべき。
トモセラピーも今の状態では無理でしょう、ただし薬の服用で改善があれば対象になりえる。
N先生にハッキリ言われ主人も納得したみたいで
「やっぱりアフィニトールしないとだめだ」という決断になりました。

肺の多発転移とはどうにも厄介な症状です。
いくら放射線などで治療しても再び腫瘍ができるのであまり意味がないと言われました。
そうかもしれませんが、あるより無い方が良いわけで
少しでも咳や痰、呼吸困難などの症状がでる前に何とかしたいと思うのです・・・

とにかく昨日は落ち込みました

結果

2013年11月22日 23時30分27秒 | 腎臓癌
今日は気持ちの良いお天気
話したいことがたくさんあり同じ病気で入院している友達に会いに行ってきました

おととい21日は19日にした検査の結果を聞きにT病院に行ってきました。

骨シンチ・・・・・・・・異常なし
首のサイバーナイフ・・・縮小で効果あり
肺CT・・・・・・・・・増大
腹部CT・・・・・・・・腸腰筋に再発(取った左腎臓の隣にある筋肉)

       腸腰筋はいずれ左足の歩行に困難をきたすとのこと。
       手術は可能だが今は体力が回復してないのですべきでないと主治医は言いました。
       現在不自由な右足はいずれ治りその次に左足の不具合が出る?と思ってしまいます。

1番の問題が肺だそうです。
数が増え最大で2cm(造影剤あり)になっていました。
ただ腹膜炎で入院したSK病院では最大で4cm(造影剤なし)と言われていたので少し安心しました。

全身治療
T病院のF先生から来週の木曜28日まで決めておくようにと提案されたのが以下です。
 ①無治療・・・ただし死期を早めると言われました
 ②アフィニトールを服用・・・副作用の間質性肺炎にかかる場合がありかえって危険かもしれない
   どちらも悩ましい選択です。と言われました

   今日会った友達に分子標的薬は服用したほうが良いとアドバイスをもらいました。
        たしかに服用しないと増えたり大きくなったりして命を落とす事になります。

局所治療   
25日N病院にサイバーナイフのMRIとCTのコピーを持って受診することになっています。
F先生は「これだけ多発しているとサイバーナイフは難しいと思うけど、N先生に秘策があるといいですね」
と言い紹介状を用意してくれました。

今、新たに考えているのがトモセラピーという放射線治療で、これは多発してる肺転移にも有効のようです。
知り合いの看護師がトモセラピーがあるK病院に勤めているので情報を集めているところです。

なんとか2cmの肺の腫瘍を取ってしまいたいと考えています

久しぶりのT病院

2013年11月14日 23時29分30秒 | 腎臓癌
最近寒いですね~
11月に入ってすぐにこたつを出して冬支度。
私は暑がりなので、例年はもっと遅い時期に準備をするのに今年は早いです。
なにしろ寒いと痺れがきつく、体がこわばります

一昨日、T病院に行ってきました。久しぶりのロングドライブはさすがに体にこたえます。
昨日はだるくてだるくて実家でココと少し遊んだあとはお昼寝

予約なしの外来で朝10時に受付をし待つこと1時間ちょっと
意外と早く呼ばれて診察室へ。 
本当は友達Kちゃんと12時過ぎに待ち合わせしていて、
もしタイミングが良ければ一緒に診察室に入ってもらう予定でした。

先週、空振りした時に入院していたSK病院からもらったCDを
F先生に前もって見てもらえるように看護師さんに預けておきました。

F先生は私の顔を見るなり「いや~大変でしたね、よくここまでお元気になられて・・・」と

インライタでこれほどの副作用がでることは稀であること、私は副作用を受けやすい体質であること
これからの化学療法は難しい、順序でいえばアフィニトールだが間質性肺炎の副作用がある。
などの説明を受けました。

間質性肺炎の症状が出たら薬をやめて治療すれば良いのでは?と質問すると
症状が出た時は遅く、治らないということなのです
先生的にはアフィニトールは服用させたくないということでした。

そこで提案1
「スーテントは以前使用した時かなり効果があったので、またスーテントに戻るのはどうですか?」と聞くと
「mintさんのおっしゃる通りでそれはありです」と賛成してくれました。

続けざまに提案2
 私  「肺にある腫瘍が大きくなっているので消したい。M病院のラジオ波治療を受けたいです」と聞くと
 先生 「mintさんの場合は多発してるので対象外です。さらに脊髄にもあるので厄介です」と言われました。

で、めげずにもうひと押し提案3
 私   「サイバーナイフを肺に受けたいのですが」の質問に
 先生  「サイバーナイフは肺、やらないでしょう」
 私   「やりますよ。N病院のN先生ができると言ってました」
 先生  「そうですか・・・」

  今週の土曜日のMRIを含め、来週CT、骨シンチの検査をします。
  21日に結果を見てこれからの治療を決める事になりました。 

空振り(T_T)

2013年11月08日 20時01分57秒 | 腎臓癌
昨日、主人とT大学病院の外来を受けに行ってきました。
ところが、主治医は学会でお留守諦めて帰ってきました。チェックが甘いです。反省
しかたがないので来週火曜日に1人で行ってきます。

SK病院退院の前日、腹膜炎でお世話になったS先生からお話がありました。
インライタを急にやめたことで入院中に肺の腫瘍が1.3cmから4cmと大きくなっている、ということでした。
この4cmの腫瘍が胸水をよんでいることも説明してくれました。

そこで火曜日に主治医に話すことをまとめてみました。
臆することなく言わなくちゃ 
 
 なにしろ・・・
インライタの量が多いと何度も訴えたのにきいてもらえなかった。
緊急手術になる4日まえにT病院に行き主治医の診察を受けたが回避できなかった。

 だから・・・
①分子標的薬はトラウマになってしまって使用したくない。
②そのかわりサイバーナイフ、ラジオ波、凍結療法などの治療を検討中。紹介状を書いてもらいたい。
③しかし定期的にT病院で受診したい。
④念のため骨シンチを受けたい。

自分の命を救うのは自分なんだと心に強く持って臨みたいと思います。