1日目 （4/17 mon）

AM9:00
熱が下がらずかかりつけの小児科を受診。発熱して４日目を迎えており、まだ４ヶ月という低月齢であることから、近くの大学病院へ転院となる。川崎病という病気を視野に入れて、だ。

川崎病は症状群ということで、6つの症状のうち5つ該当すれば確定診断が下る病気だ。今のところその症状は揃っていないので、あくまで疑いの段階であるが、尿路感染症の疑いより重篤な事態となってしまった。

AM11:00
総合病院でないといけない病気に幸いJoeはかかったことがないので、この病院は初めてだ。
小児科外来で診察を待つ。待っている間、Leoは意識が朦朧とし、「う～う～」とうなり続けている。代われるものなら代わってやりたい。
先生の触診の結果、入院した方が良いということになった。
かかりつけ小児科と同じく、川崎病の症状がいくつか見られるのでそれを視野に、
検査の結果そうじゃなければそれはそれでいいじゃない、お母さんも大変だろうから、と言われた。

帰宅要請していたパパが来て合流。
レントゲン撮影、入院手続きを経て、再び小児科外来へ戻る。
看護士さんに付き添われ、入院病棟へ。
８人部屋には６人の乳児達が居た。

PM1:00
担当の医師２名と対面し、これまでの経過を説明する。
現在の症状、今後のプランについて説明を受ける。
血液検査を行いその結果を診てどうするかを決める、ということだ。
血液検査と点滴投下のため、別部屋へ連れて行かれる。
その間、一旦帰宅。必要な衣服やおむつなどを準備して、再び病院へ。
LEOは点滴を受け、ぐっすり寝ていた。点滴で解熱しちょっと落ち着いたとのこと。
この日はそのまま経過観察となった。抗生物質で解熱してくれることを願うばかり。

この大学病院は完全看護で、母親でも面会時間（14:30～20:00）しか付き添えない。ぐっすり寝ていたし、Joeも心配だったので、19:30頃病院を出る。

PM11:00
川崎病についての情報を得るべく、ネットの中をかけずり回る。
川崎病は、育児雑誌の付録などで赤ちゃんがかかる病気などの本に書かれている病気であり、一度は目を通したことがあるが、名前しか記憶に残っていないくらい、
無縁のものだと思っていた。今回、その疑いがあると言われたときも、そういうものに載るくらいよくある病気なんだとも思っていた。
しかし、調べれば調べるほど、難しく、一生つき合っていかなければならない大変な病気だということが分かった。愕然とした。

なんでLeoが、私の何がいけなかったのか、避けられたんじゃないのか、そんな思いがぐるぐる回る。この病気は比較的新しく、まだ原因が究明されていない。考えても結論が出ることではないのに、気持ちは自分を責める方にしか向かなかった。

ろくに眠れないまま朝を迎える。人生で一番長い一日だった。

川崎病について 最後に

当たり前ですが、全部は書ききれないです。

川崎病を正しく知っていただくためにも、詳細については、国立循環器病センターのサイトをぜひご一読ください。

急性期の治療法

急性期の治療は、炎症止めがメイン。炎症が長く続けば続くほど、冠動脈に支障を来すことになるため、少しでも早く炎症を押さえる必要がある、という訳です。
早期のガンマグロブリン投与とアスピリンの服用がそれになります。
Leoも発熱後5日目にガンマグロブリンの投与とアスピリンとアンギナールの服用を開始しました。

この治療法により、急性期の冠動脈拡大は約20％、１か月後の冠動脈障害は約７％に減ったようですが、この数値に入ってしまった場合、経過観察の上、次の治療となっていきます。

症状は

●５日以上続く発熱（38度以上）
○発疹
○両方の目が赤くなる（両側眼球結膜充血）
●唇が赤くなったり、苺舌がみられる
○病気の初期に手足がはれたり、手のひらや足底が赤くなったりする
熱が下がってから、手足の指先から皮膚がむける膜様落屑（まくようらくせつ）がある
○片側の首のリンパ節がはれる

この6つの主要症状が急性期の症状で、このうち5つがあてはまると川崎病と確定診断されます。
ちなみに、●がLeoの該当症状、あとBCG接種部位が赤く腫れ盛り上がるということと、血液の炎症数値が高い、という2つの症状を伴って不全型の川崎病として治療を開始しました。これらも判断基準になるようです。このように、最近は主要症状が出揃わなくても不全型という形で早期治療に入るパターンが多いようです。

この川崎病で最も心配なのは、心臓の合併症。
全身の血管に炎症が起きるので、心臓に血液を送る冠動脈も同様となり、そこに瘤や拡張あるいは狭窄を発症し、それが改善されず残ってしまった場合まれながらも心筋梗塞を引き起こすことがある、ということです。この冠動脈の瘤や拡張・狭窄が改善せず残ってしまったことを、川崎病の後遺症と言い、後遺症を発症し改善されず残す確率は平均2～3%ほどと聞きました。Leoの場合は低月齢での発症のため、この数値はもう少し高め、とも言われました。
冠動脈瘤や拡張が見られるのは、急性期を超えた発症7日目頃からが多いので、入院加療となり、心臓の経過観察を行います。
もし発症してしまっても、多くの場合は治癒していくようです。（残る確率が平均2～3%な訳ですから）

川崎病とは

正式名称を「小児急性熱性皮膚粘膜リンパ節症候群（MCLS）」と言い、赤ちゃんや幼児に起こる急性の全身性血管炎のことです。
川崎病と聞くと、公害病？伝染病？？なんて印象がありますが、この川崎は地名ではなく人名で、発見した川崎富作博士からとられました。

発見されてからまだ40年弱と比較的新しい病気で、いまだ原因不明ですが、全身の血管に炎症が生じることから、体の免疫機構に何か関係があるのではないかと考えられているようです。