難病指定って何さ？

バラのブログは頻繁に更新してるのに、こっちはご無沙汰・・・
ちっとも近況報告じゃないじゃん（^^;

ざっと近況を書く前に・・・
日記のHNを「ROUGE」で統一します！
BBSとかは今まで通り「KAORI(ROU)」でコメントするし、
こちらへのコメントは「KAORI」宛てで構いませんが
使い勝手の良さ（何せ10年近く使ってるからね）から
バラブログと同じ所でブログ書いているので
投稿者の所、クッキーが残っちゃって面倒くさいのです・・・

さて・・・
近況ですが、まずは前回書いたルーシェの体調。
精密検査では問題なし！経過観察になりました。一安心（笑）
私の「弁慶の泣き所」だもんね。ルーシェは。

・・・で！私の方ですが・・・
今までずっと「膠原病」という診断は貰っていたのだけど
病名が付かなかったのね。
というのは膠原病って色々あるんだけど
共通する症状が多いし、同時に複数の病気を併発するのも多い。
そういう訳で今まで対処療法しかして来なかったし
母が急逝してから自分の身体を構う暇も無くて。

でも段々とシンドくなって来たのね。
例えばバイクに乗っても、すぐに疲れるし、
ちょっと無理すると関節炎起きるし。
バイクから遠のいていた理由はそれなのです・・・
気温が低い時期は朝、手足が痺れたり強張って動かないし
関節炎がアチコチに起きて、しかも移動するし
気温が高いと熱が出て頭痛が治まらないし。
胃腸も数年間通院してるのに悪くなる一方で
もう限界かなと大学病院へ紹介状書いて貰ったのですよ。

で、運良く「膠原病外来」の予約に空きがあって
1日に初受診。色々検査しましたよ～
血液なんて大きなスピッツ8本も採取して尿は勿論、唾液まで。
で、全部の結果は出てないけど、すぐに出る検査の結果で
もう速攻、病名が付きました。
でもその病気は国の難病指定の病気なのに関わらず
公費での援助対象じゃないのね。ガッカリ。
ただ、その病気が単独で発症する事はまず無くて
他の病気と一緒がほとんどだそうで、今も検査中です。
昨日は眼科で涙を採取して来ました。
体液全部検査して、それで悪かったら入院して内臓の組織を検査。
「ひぇ～～」なんだけど
同じ膠原病で治らないのは同じ。
高い治療費を一生払い続けるのに公費対象じゃないって
何となく損した気分だから（？）
出来たら公費対象の病名が付いたらいいなぁと思ったりして。
経済的にも楽になるから気軽に（？）受診出来るし・・・
今だと保険使っても1度の受診で1万オーバー。
もっと病状が悪くなったら破産しちゃうよ（^^;

Drにアッサリ「間違いなく膠原病ですね」と言われて
膠原病についてネットで調べた知識以上の事を知れて
正直な所、ほっとしています。
偏頭痛だと思っていた慢性頭痛も実は膠原病のせい。
全然治らない逆流性食道炎も膠原病のせい。
熱射病かと思っていた原因不明の熱も膠原病のせい。
心臓の痛みや急激な血圧変化や不整脈も膠原病のせい。
これら、脳外科や胃腸科や内科で異常が無かったから
全部「精神的なもの」として片付けられていたのね。
中には精神科を勧める医者もいたし、
実際に受診した事もあったけど・・・

やっぱり専門医って凄い！

・・・でも精神的ストレスが原因で悪化したのは否めない。
その証拠に日曜日は久しぶりに近場だけどバイクで走れたし。
我ながら「乗れてた」し（笑）


こんな感じで検査と投薬治療しながら
上手に病気と付き合う方法を模索して行こうと思います。
無理せず悲観せず気楽に・・・ね（笑）

バイクで出かけたり、こっちの日記で書くべき事は
出来るだけこっちで書きますね。
日常の細かい事は↓の薔薇ブログを見て下さいね♪
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