一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

卒業・不登校・懇談

2023-03-15 14:43:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
2時ごろ起床
3時ごろ就寝

8時ごろ起床



最近バタバタしておりますが。。。
いつも
愚痴愚痴ブログを見に来てくださり
ありがとうございます!!



長女、無事に
中学を卒業しました。



コロナ禍で社会情勢が不安で渦巻く中
入学しました。
当初は、
これまで通りの中学生活が送れない、この子たちは
かわいそう、、、だと



自分のこれまでの価値観や
これまでの当たり前を当てはめて、
そう
感じておりましたが・・・。



卒業式に出席してみて
みんながそれぞれ立派に逞しく成長し、
友達と
コロナ禍の中でも
素敵な時間を過ごしてきたことを
振り返って。



かわいそう、と言う言葉は
違和感しかない、と思いました。



実は
実母に
「かわいそうだったね」と言われたんですよねー・・・違和感!!!💢



そして、、、
夫氏、このたび
長女の卒業式に初めて出席しました。



卒業式、何着ていったらいいん???


スーツに決まっとるだろー!!
って、私はフォーマルは着て行ってませんが😅
女性はめちゃくちゃ多種多様、、
和装に方もいれば、
ほんとにカジュアルスタイルの人まで
さまざま・・・



私もカジュアルなワンピースに、、
式のあいだだけは
きっちりとしたフォーマルジャケットを羽織ってました。



はじめて親子3人で写真を撮ったり。
みーちゃんも喜んでいました。



正門の前では
親子2人で撮りました✨


大きくなったなぁー!!!しみじみ。








さてさて。
次女のんちゃんですが、



私の想像よりも状態は悪いようです。



どうにもこうにも
登校拒否。



でも学校が休みのときには
がっつり夜遅くまで友達と
楽しく


外でバトミントンしたり
バレーボールしたり
アクティブな遊びもしているのに。



塾もピアノも自主的に行くのに。



どうしても学校がいや。
そして
家でもやはり
不安なのかな、、、いつもより私の顔をよく見に、リビングに入ってきたり。



いろいろ思うことはありますが。
当初、
短縮授業がはじまれば
あと一踏ん張りしてくれるだろう、って
思ってましたが。


想像以上でした。


なので、
もう今は
無理をさせるときではない。


心を休ませるときなのかも。。。


中学入学から
ずっと
経験したことのない試験三昧、課題三昧で、


1年間頑張ってきたんだ。。。




今日みーくんの学年レクがあり、
行ったときに、
支援学校のママ友に相談したところ。



でもほんとにどうしようもなくなる前に
SOS出せて偉いやん!!と



言ってくれた。




ああ、こんなふうに見てくれる人もいる。
こんなふうな見方もあるのかぁ、。、



やはり、支援学校のママ友、、しかもずっと幼少期からどんなに辛いときでも愚痴りあって支えあってきた友人たちの
言うことは
一味違います。





のんちゃんには
しんどいときは
もう登校しなくてもいいよ!!!



でも何があったのか、
どうして行きたくないのか??


なにか嫌なことがあるんでしょう?
それを、
言いたくなったら、いつでも聞くから、



言いたくなったときは教えてね!!!



と言いました。。。。







◆ところで◆
中学を無事に卒業したみーちゃんから
お手紙をもらいました😂



読んでみたら、
とってもみーちゃんらしく、
とっても、私たちの親子関係がよくわかる笑

お手紙だったので、
載せます。笑






私の前でこれを読んで、からかってきすらしそう・・・って(爆笑)
どんなお母さんや!!!🤣


からかわないけど、ブログには載せてる😅

のんびり寝たー!!

2023-03-13 10:56:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時半就寝
4時起床 ベルソムラ使用
5時ごろ就寝
9時半起床



みーくん。
なかなか起きてくれず💦


みーちゃんやのんちゃんを起こしたり、家事でバタバタしてても
起きませんでした・・・・



こんなにも寝るなんて!!!


疲れと寝不足が溜まってた?!


昨日の夜、夫が21時半にようやく
家から出ていってくれて、


その後、
みーくんが落ち着いて、排便することができました。

学校では完全にオムツは外れてパンツで過ごし、1人でトイレにも行けているみーくんですが、


おうちでは
まだオムツは完全に外れていません😅


特に大きいほうは、まだトイレでしたことがないです⤵️


ともあれ、めっちゃ寝ましたなぁー!!!
酷い花粉症と、
その薬の影響で、眠気やら便秘やら、、で



体調が整えにくい春。。。



さらに土日と夫も一緒に寝ていたし、
昨日は夫と家で1日過ごしたことでも
かなりの
体力と精神力を消耗したと思います。



いつもはない癇癪、、、
あれは、もう、恐怖です。
それこそトラウマになりそう、、、、、
ものすごい日頃は見たこともない
パワーなのです。


夫もみーくんも
力でねじ伏せようとしていて。
互いに相撲かプロレスでもしてるのか、、、力も入って、暴力まではいかずとも、
夫もすごく力入ってるジャン、キレてるじゃん、、、、って
とにかく
やばい、、、状態です。

(語彙力がなくって申し訳ないです💦)


お風呂に入れば1時間以上。
そのあと1時間以上動けず。・・・💧



昨日はほんとに大変でした。
もう夜中も
モヤモヤしすぎてしまって、
みーくんぐっすりーの横で、私は眠れず。



いろいろなことを考えてしまって!



昨日は、私の母が急にうちに来ました。



4、5年くらい来てもないのに、
前日、私が娘たちとカラオケ歌ってるときに、
急に、明日行くわ!と行ってきて、ビックリ!!!


私の母は
ある新興宗教にどっぷりで、
私は
信仰、活動をまったくしてないが、
母に勝手に名前をあちこち知らないおばさんたちに売られている2世、、、




私の周りの友達や
夫にも、
その話で迷惑をかけたり、ずっとしてきたので、
ずっと申し訳ない気持ちでいます。



私の交友関係を母にはなるべく知られたくはない、、、💦
友達も私の母だから、って強く出れずに
迷惑でも
我慢してくれてると思います💧

ほんとに申し訳ない・・・



その話を夫としたときに、
私の友達にまでそんな話をしたら、私が友達を失う、とは思わないのかなぁ、、周りのことは考えないんだね・・・とため息をついていたら。



夫が。

何かに夢中になったり没頭してるときなんて、人間、そんなものや。。と
ツラツラ語り始めたのです😅



いや、でも私は推し活行く時も
行く前も、行ってるときも
家族のことや、
周りのファンの人のことも考えて、周りを見て行動してるよ?!



と言うと。



それは自分がそう思ってるだけ。



と言われて、
絶句。笑




確かに夫がそう思うなら、
私にも
そういうところがあるのかも、と
思ったので、



反論はしませんでしたが。



心の中では
盛大に


はい???どの口が???と
突っ込んでおりました。。。。😅



確かにあなたがそう思うなら、
そうなのかもしれないね、と言いましたが。😅



だけど、不本意だし、ショックでした。



いつも、少し、家を空けるだけでも、
すごく
いろいろなことを考えて、大変な思いをして、
行く前も帰ってきた後もシワ寄せも来るのに。



そういう話を夫はしようとしているわけではなかったかもしれないけども。



夫は自分もそうだ、と言うことを言ってるのならわかるけど、
そうでもなさそう。


ここぞとばかり、
私さんもそうでしょ?と
ストレスを吐き出したかっただけなのか。



とりあえず
私は自分的に、不本意であったとしても
人から見たら
そう見えてる、
自分がちゃんとしているつもり、、って言うだけ、っていう意見は


そうだよな、って受け入れて
納得しましたよー、という態度を見せておく。笑





いつも、
夫にこうなってほしいなぁ、って
思う態度を
私は
夫には取るようにしています。



なにかあったときに
自分が自分に恥じないためと、


夫とのやり取りの中でも不利にならないように、
自分自身はきちんとした態度を取っておきたい、という
打算的な考えもありますが。


でも
ほんとに確かにそうだよな、って
自分とは別視点からの意見、


ちゃんと
それも、わかる、、って思ってる。





さて、私の母が私の家に来たのは
もう4、5年ぶりかもしれません。



少なくともコロナ禍では一度も来てません。


子どもたちの行事も人数制限がかかり、
祖父母までお誘いすることもできなくなったので、



何もなければ来ることはないし、連絡も特に
頻繁には取り合わない。


互いに
知らせがないのが良い知らせ、という感じです。 



ほんとに
来て、その話をするだけして30分もしないまに、帰っていきました。


しかもその宗教関連の私が知らないおばさんまでいきなり連れてきたので、玄関先で!!😅





ところで今日は月曜日です。


みーくんはこれまた学校の行事のため、
午前中、給食なし授業です。



もうこれから送っていっても間に合わないのでこのまま今日はおやすみです💦
先週から学校行事で学校や休みなことも多く、
ほんとによく家に居る〜。



のんちゃんも先週は、毎日
途中登校でした。



今週もかな??
今日から短縮授業なのですが、
朝からはやはり起きていってくれませんでした。



なんとか、、、
先ほど、行ってくれたので、
3時間目には間に合っているはずですが、
ちゃんと教室にて授業を受けられてるのか、、給食は、教室で食べられてるのか、、、、


後で先生に確認を取らなければ
分からない状態です。



朝一番では
もう行けないの?!




でも、一応、
登校は毎日している、、、綱渡り状態ではあるものの、完全に不登校になっているわけではないのかな、、、




なんだかなー。いろいろと
モヤモヤ。



私も
趣味や好きなことのことだけ
考えて
思いっきり楽しんで没頭したいよ!!


長風呂改めず

2023-03-12 19:48:00 | 日記
昨日は
夫と一緒に過ごしたのは
焼き肉のみ。


夜は先に帰ってもらって、
お風呂から寝かしつけまで
やってくれたけど、、、
すこぶるスムーズだったようですが。



今日は
朝イチからずーっと一緒で、、、



もう、ほとほと疲れました。グッタリ。




午前中から
スマホ攻防戦。


午後からは特に癇癪が酷くて、
もう尋常じゃないレベルの癇癪です。



・・・ちなみに私といるときは
ここまで酷い癇癪を起こすことは本当に無いです。。。。



よほどのフラストレーションが溜まっている証拠。



みーくんは夫にゲームで
欲しいアイテムやキャラを取ってもらいたくて
お願いしますが、



出来ることと、出来ないことがある!!
そりゃぁそうだ!!


でも、その細かな条件は
みーくんに説明したところで
理解できそうにもない・・😅



夫が手を貸すか、貸さないか、なのだけど、
中途半端に手を貸し、、、


夫はみーくんのことをわがままだ!!
出来ないことがある!!!
中途半端にいろいろ覚えやがって!!


って言いますが、
中途半端にみーくんにいろいろ教えてしまったのは夫ですからねぇ、、、



私が昼前に
買い物に30分ほど出ました。
昼ごはんの準備を買い出しに。



なのに帰宅してきたら、
みーくんが
残ってたクロワッサン、、、しかも8個!!
全部食べた!と言うのです。



はぁ???なんで?
今から昼ごはん準備しようと思ってたのに、
パンだけでお腹いっぱいにしたの??



なんで、8個全部食べさせたん?!
との問いかけに
黙ってるだけの夫。



・・・・・見てなかったのね、きっと。
見てないあいだに全部食べたんだわ。。。💧



ほんの30分留守にしただけなのに。



そして、
夕方、お風呂の時間。
今日も
長風呂。



いくら短く入って、と言っても
一向に聞き入れてくれない夫。


そんなこと言っても
みーくんのルーティンがあるんやもん、、、というが。



昨日はまだこだわりが少なく
スムーズだったようだが、
今日は
こだわりがきつかったようで、
1時間以上入ってた。


(でも、毎回1時間以上入ってるよー!!)



そして、
だんだん気温も室温も上がってきてるしねー、季節的に。。。



今日は
お風呂上がり。


また茶色い
口の周りだけが真っ青で
出てきて。



5時半から6時半すぎまでお風呂・・・
その後フラフラで
青白い顔で気持ち悪がり、
動けず。30分以上寝たきり、、、、


そのあと、少しずつ
動き出し始め、、、まだ今だに裸。。。



晩御飯、これから。
排便もまだ。
寝るのはいつに?




いつもは
5時から6時の間で
お風呂20分程度、
6時ごろからご飯で
さっさと片付くのに、いまだに片付かん💧





なんにせよ、、これから気温も上がってきます。
お風呂に1時間以上、、、



体力が消耗するし、
ほっぺや頭が熱々だし、
顔色は悪くてお腹さすって気持ち悪そうにして、
30分以上動かないし。。。。


これを毎回見ても
夫は
どうにかしないと、、って思わないの????????甚だ疑問。



責め立てるような口調では言わないけど。




ルーティンがたくさんあるのはわかるけど、
あまりに
みーくんの言う通りにしすぎるのもあかんし、


ひとつひとつをさっさとして、
全体の時間を短縮することはできるよ???



なんにせよ、毎回
こんな体調になられたら困るよ。
熱も出るかもしれないし、
体調だって
いつもいつも万全ではないのだから。



とは言いましたが。
やっぱり
みーくんがみーくんが、、、と言って
聞いてくれません。


改善しよう、どうすればいいのか、、ということが
一切ないのです。。。



お風呂、これからは夫がいても私が入れます💢



ただそれだと、、、、
私が留守のときに
夫が入れるときがさらにレアケースになり、
みーくんにとっては負担になるかもなぁ、、、、




夫と過ごすと
みーくんのルーティンがめちゃくちゃ新たに増えたり、
こだわりが強くなったりします。。。。



見ていたら、
夫はみーくんの要求にすべてとりあえず答えてるのね、、、


うまいこといなす、、、っていうことがなかなか難しいみたい。



初焼き肉

2023-03-12 09:42:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
1時半起床 ベルソムラ使用 
2時半就寝
7時半起床


なんと
今日も夫氏がうちで
みーくんと私と3人で一緒に寝ました・・・



昨日夜に
家族5人で初めて焼肉へ。


その後に娘たちがカラオケに行きたいと言い出し、
夜中まで私と娘たちがカラオケに行っていたからです😅



みーくんは
人生初の焼き肉に喜んで行きました。




どこかに出かける、と聞いたら、
喜んで
自分でさっさと準備をします。
学校に行く時と大違いです😅




焼き肉の鉄板の目の前に座っても
今は
危なくないです。








落ち着いて食事できます。



初めての焼き肉に大喜びして、
夫に早く焼くように催促したり。



ひらがなひょうで
ひたすらに
「にく」「みず」と言いながら、


お肉とお水を交互に
食べてました。



前日のランチも、久々に外食してみたけど、
改めて、




ほんとに普通に
外食できるようになったなぁ。。。。しみじみ、、



数年前までは
そもそも、偏食がひどくてなにも食べられなかったので、外食が無理でした。



暴れるとかじっとしてなくて周りに迷惑になる、とか
そういうこともありますが、
なにより
みーくん自身が外食で食べられるようなものがなかった。




今は焼いた肉をタレにつけて普通に食べ、
焼き野菜、
キャベツやカボチャ、しいたけなど、、も
モリモリと喜んで食べていました。



食べてるあいだ立ち歩くとかも一切なし!
食べることに集中できていました。



大きな声をあげることとか
テンションが上がりすぎて騒ぐ、、、こともなく。
(駅ではありましたが・・・😅)




主役のみーちゃんももちろん!!!
この子も少食で偏食がひどく、、、かなり食べられるものが限られて、食が細かったのですが。



最近はそんな中でも自分が食べられるものが分かってきて、
食べる量も増えたので、



中学の3年間で、
体重は10キロふえたそうです。




女子だから
体重はずっとシークレットで、私も全然どんなふうに増えているのか、
知らなかったのですが。



このたび、成長しきって、
中学の毎年測る
健康表?みたいなのも
見せてくれました。



親としては
子の成長が知りたいですよね、、小6くらいからずっとまったく
体重知らない、、、って感じだったので、



頼み込んで(笑)目の前で測ってもらいました!!
みーちゃんにものんちゃんにも!



もう成長しきって、
コソコソと隠すようなこともしなくなり・・・



久しぶりに2人の体重を見て、
本当に成長したなぁー!!!!と
ビックリ、嬉しく思いました。




へへへー、お母さんの体重とあんまり変わらんようになってるじゃーん!!!😏
嬉しい😆



凄いなぁ、大きくなったなぁー✨




子どもたちの成長が嬉しく
感慨深いです。



一方で、、
なんだか、、節目にいつも思いますが、
自分自身が
凄く歳を取ったような気になります💧笑



JKの母になるのかー。
母も楽しみ♫



焼き肉を食べ終わってから、
みーくんとお父さんには
先に帰宅してもらいました。



娘2人と女3人でデート。
のんちゃんが
アニメグッズがたくさん売ってる
アニメイトっていうお店に行きたい、というので
行きました!



のんちゃんは
頻繁に訪れているようなのですが、
母は初めて行きました。



凄い!!わからないけど可愛いアニメのグッズでいっぱい!!



その後、娘たちご希望のカラオケへ。
3時間も歌いました^^;
夜中まで遊んでしまった・・・・😅



母はもちろん
光GENJI!!笑




THE WINDYっていう初期のころの曲なんですが、
それを歌ってるときに、



娘たちに合いの手を入れさせましたよ。笑




♫まーよわないよ「ゲーンジ!!!」って。
2人もめっちゃ盛り上がってくれました!!🤣
次は紙テープも持ってこ。笑


(ポテトフライ持ってきた若い店員さん多分めっちゃ引いてた!!www)



環境って大切・・

2023-03-11 13:19:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
3時半起床 ベルソムラ使用
4時半ごろ就寝

8時半ごろ起床


信じられないことに、
今週は
夫と週2回も同じ部屋で寝ました。。。。


ありえん。。。笑
信じられませんが、、、、😅




実は、今週
みーくんの花粉症のお薬の影響か、なんなのか、、、
みーくんのお腹の調子が不安定でした。



すぐにお腹を痛がったり、
気持ち悪がる。。。





便秘と下痢を繰り返すし、
ただでさえ、花粉症で常に鼻が詰まっていて、
息が苦しそうにしてる上、


お腹もしんどそうで
気持ち悪そうに
する夜が多くって💦



嘔吐恐怖症が強い私。



喋れないみーくんの
体調には
特に、神経質になります。



少しでも
みーくんの体調に不安があると、
本当に不安になります。



夫に居ててほしい、と
電話。



事務所からだと、
分かった、行くわ!といってすぐに来てくれる夫。





それで、
結果的にはだいたいは大事には至らず、


夫が来た瞬間に
めっちゃ元気にはしゃぎだしたり😅ww


私がまるで嘘をついているようだ。。。💧



で、大丈夫だからと言って
じゃぁ、事務所に帰って寝て!とも
言えず・・・😅(さすがにゲンキンすぎる!!)


夫の真横で寝る羽目に😅



でもね、
夫の大いびきの真横でも
寝れたんですよねー。


ほんとにありえんwww



それに
みーくんも、
私が不安がるのがわかるのか、
自分がしんどくなったら、
私に
携帯を手渡してきて、


「おとうさんにでんわ」と
何回も言ってきます。笑



ほら、早くおとうさんに電話して呼び出してよ!!と言わんばかりに。🤣






普段、嫌い、大っ嫌い、
居ないほうがマシ、って言ってるのに、


嘔吐恐怖や不安で
寝れないよりもマシ、、、ということです。
自分でも驚くばかり。



その流れで
今週は
いつもよりたくさん



夫を頼り、
夫も助けてくれて、



夫婦の会話をたくさんしました。



いつもは日曜までは
一切顔を合わせません💧



のんちゃんが今週
一度もまともに登校しなかったこと、、
学校に行っても
通級教室もしくは、保健室に
居ること・・・・。



家にいるときはひたすらに漫画を書いていて、それ以外のことは何にもしないこと。




みーくんの体調のことなど。



そして
以前まではこういう子どもたちの困った面を
愚痴っぽく話すと
めんどくさそうに、俺に言わないでくれ、、という態度でしたが、



今回は違いました。
のんちゃん、こういう感じなんだと思うよ、と自分の見解を言ってくれた。



私も
自分とは違う見解だったけど、
そういう見方もあるのかもね、と思えました。


結局、どちらも違うっぽいけど!!笑






日頃ありえない
お金の話も、
夫からしてきました。




まぁ、みーちゃんの私立高の入学関連で
相当の出費があり。





お仕事の話やこれからのお金のこと、、、



今までは一切避けてきた、
夫婦として家族としては
普通にするべきお金の話。




個人事業主になってからはじめて、



普通にすることができました。
夫が暗いムードや
嫌な感じにならずだったので!!!


こちらも普通に話すことができました。
互いに困ってるときは
助け合う!という
スタンスで
話しをすることができたのは



ほんとに珍しく
驚くべきことです。




個人事業主になってから
初めての
確定申告を終えたタイミング。。。





個人事業主になってから
約半年ほどですが、




その後の夫って、
すごく心身の状態が良さそう。



以前よりも、
余裕があるように見えます。




毎日バタバタ走り回り、
家でずっと子どもといて、
家事に終われ、
閉塞感を感じている毎日ピリピリしてる私よりもだいぶ。



気持ちの余裕があるように見えます。



まぁ日曜以外はひたすら自分だけの空間で
マイペースに仕事して、過ごしてる、、、




たまに
用事があって夫の事務所に訪れると。




ほんとに
のんびりと自分のペースで仕事をしているようで、



私のほうが
忙しそうだなぁ、余裕がないなぁ。




うちに夜泊まってもらったときも、
前みたいに朝早く子どもたちを起こす前の時間帯に
夫に
起きられたら、



子どもが起きてしまうなぁ、と
心配してたら、




子どもたちが起きる時間まで
ゆっくりと寝てました。



そりゃぁこれまで通勤時間に
1時間半以上かけていたの、
その分、ゆっくり寝れます。。。。




往復3時間分の余裕が最低でも出来たわけです。




会社ではいろいろな
ルールがあり、
理不尽でも上に従わないといけない。



いろいろなストレスがあったのが、
今は解放されてるように思えます。




私が
助けて、って言ったときに助けてくれたり、




子育て、、、入学式や参観日、などの行事などにも
主体的に自分から参加しようと
日にちを確認してきたり。




こう
考えると、
ほんとに
毎日身を置く環境って、大切だなぁ、と
思います。



のんちゃんも、、、、
今の学校や今一緒に学んでいる子たち、学年の子どもたちとは、



根本的に
合わない。んだろうなぁ、、、とも思います。


だからと言って、義務教育なので
どうすることもできませんが、、、😅






私も自分の親やきょうだい、
昔っからのお友達がいる
地元で育児ができていたら、



もうちょっとは、
心にも、身体的にも
余裕を持って、育児できていたのかなぁ、って
今でも思いますし。



育児が一番大変だった子どもたちが幼少期のころ、
もうちょっっと夫の助けを
精神面でも物理的にも得られていたら、


夫への信頼度も違うかったのかな。。



まぁ、たらればの話しになりますが😅





のんちゃんも
少しでも選択肢が増えるように
今は頑張って、



高校やそれ以降、仕事も、
自分に合った道を選択できることを
祈るばかり・・・





みーくんも、
もし、、支援学校ではなく、普通学校に入れていたら???全然違う成長のあゆみだったと
思います。



みーくんの場合は、心の底から
支援学校に入学を選んで良かった、って思っています。



放課後デイも、
3さいのときからお世話になっているところより、、、、、




去年から行き始めたところのほうが
機嫌よく、楽しそうに行ってる。。。。
合うみたい。



合う、合わない、
快、不快、って確実にあるから、




自分にとって
都合のよい方ばかり選択もできないのだけど、



選択できるのなら、
良い方を選択して生きられたらいいなぁ、って。



お金無い、とか言いながら、
今日は
家族全員で


みーちゃんの合格祝い、卒業祝いを兼ねて、
夜に焼肉を食べに行くことになりました。



こんなことも初めて!!!
家族全員そろって、しかも外食、しかも夜に外出、、がなかなかないです。



昨日は
早く帰宅してきたみーちゃんと、
学校が休みだったみーくんを連れて


3人で
ランチしました。



みーくんを外食に連れて行こうと
思えるようになったこと自体が
ものすごく感慨深いことです。。。



実際、周りに迷惑をかけることもなく、
楽しくゆっくりと食事が出来ました。




こんなふうになるまで
ほんとに長かった。。。。10歳って凄いなぁ👏