一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2学期終業式と再受診

2021-12-24 17:24:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
0時15分起床
ウトウト。。。
2時ごろ就寝
5時半起床


ハイテンション覚醒はなかったけど、
なんとなく覚醒でした。
でも1−2時間で寝てくれたようで、
良かった。



久しぶりに朝からバスで登校しました。
今日は終業式。


なぜか、夫が
私とみーくんが家を出る時間まで家にいて、
一緒に家を出ました。



なーんにも言わず。
なーんにも手伝うこともなく。


ただ、一緒に家を出て、
みーくんと仲良く手を繋いでバス停まで。。。



なーんか、、育児の良いとこ取りやと思ってしまう。



今日何時ごろに家を出るから
みーくん連れて行けるよ、って



あらかじめ言ってくれるなら、
私は外出しなくて済むのに。


朝からいくらでもやることあるのに、
なにが嬉しいて、二人でみーくん連れていかなあかんのや。笑


何はともあれ、
みーくんを
二人ががりで両手繋いでいたら、



夫がかたく手を繋いでいたら、
いつもみたいに脱線したり立ち止まったり変な方向に行ったり来たりもせず。


スムーズにバス停まで行けて。



やっぱり俺の力必要やん、って思ってるかもね。笑笑







今週はほんっとに睡眠が乱れて、
家の用事も滞って、バタバタでした。
そのまんま
冬休み突入・・・。


みーくんがバスで
帰ってきてから、
そのまんま、マイカーに乗せて、



医療機関へ再受診しに行きました。



学校のバスを待っているあいだ・・・。
いつも育児相談や夫婦相談をしてる
作業療法士の先生に会ったので、
バスが来るまでの時間、


少し話しをさせてもらいました。



やっぱり夫が起業しようと思ってるみたい。

でも、私はこれ以上、育児以外の負担が増えるのは無理だし、
手伝うことはできないって、言いました。


「私がとにかく夫と距離を置きたいから
事務所早く借りて、別居したい。」って言うことは
そこでは言わなかったんですけど。笑
(↑これ話すとまた長くなる。)



先生も
「・・・・(起業)やめたほうがいいと思うけどなぁ・・・・」


詳しくどういうお考えで言われたのかまでは分からないけど。
つくづく
そう言ってた。。何回も。



「そんな甘いもんじゃないけどなぁ」って。



そりゃぁそう。


私も家族として夫婦としているかぎりは、


個人で仕事して生計をたてられるのか。
この先、こどもたちが高校大学と
ますますお金がいるのに。



そう言う話もこないだ夫とチラリとしたのです。


やっぱり生計をたてられるか、が
一番大事だから。


するとアッサリと
「大丈夫よ。一件仕事受けたら100万くらい入るし」


アッサリすぎて、説得力なさすぎ。。。


そんな簡単なわけない。


以前、この先生に
「会社に所属しながら、
コロナ禍で勤務時間が減ってるなら
アルバイトみたいな形で
個人事業主でやっていけるかどうか
試しに自分で仕事やってみたら??」



と、
まずは今の会社をやめないで
自分がどれだけ出来るのか試す方法を取ったほうがいい、と
アドバイスを受けた。



そのことも
夫に話すと、
「無理!!!」と
たったの一言で、シャットアウトされました。。。。



あのさぁ。。。


「それってどういう感じですればいいんだろ?」とか、


一緒に想像を巡らせたり、
シミュレーションしたりすることもなく、



ただ、自分の考えと違うことは、
はなっから、
聞く気持ちもない。




育児の困りごとについても
そうなんだよ、とにかく・・・・。





私もそんな夫には愛情のかけらもなくなり、
今は
とにかく別居はしたいけど。
それを叶えたいがために
起業に賛成するのも
私もまた安易すぎるか。。。笑


起業かぁ。



会社も、家庭も、


決して
自分の力だけでここまで来れたわけではないからね。


会社での地位が上がってきて、
お給料も上がってきたら



自分の力が上がってきた、って思うんだろうし、


経験もたくさん積んできて
知識もついてきた今の年代だからこそ、
自信もついてきたのかな。


それも間違いではないとは思うけれども。


絶対にそれだけじゃない。


目に見えない部分で
支えてくれた人や力が
どれほどあるのか。



きちんとわかってるとは
どうしても思えない。。。。


ですよね。。。。



短い時間に
ギューっと詰め込み気味で
話ししましたが、、、


うーん、やはり、
悩ましいわよ。


私はほんと
この人と夫婦でいるかぎり、
ずっとずっと
悩み続けるのだと思うわ。




あー、早く解放されたい、ほんとに。




さて、
下校後のみーくんを連れて、
児童精神科へ行きました。


車が混んでて、片道50分・・・汗
給料日だし、
終業式の日だし
年の瀬だしね。。。帰りも混んでたし


そういや、通学バスのダイヤも遅れてたしね。



病院は、
先月も行ったとこだし、
みーくんもどこに行くのかわかっていて、
スムーズでしたが、



とにかく行き来の
時間がかかってしまいました。



そして受診中や、院内にいるあいだ、
テンションが上がってしまい、
ちっとも
じっとしてない。


先生の話しもまともに聞けない。



ただここに書くまでもないほど、
先生は
薬の話しを淡々とされただけで


ほんとに冷たい。。。。。。。



冷たすぎる。


診察室の机の
端っこにある、


角を覆うための
数センチのスポンジを
みーくんが触ってしまうと、


「それ触られるので、
座る場所交代してもらえます??」と


言われた。。。。


あ、はい、すみません。。。。



もうそれからもみーくんは
とにかく
椅子に座ることすらできず、
私にへんばりついてきて大暴れするし。



児童精神科に我が子を連れてくる母親なんて、
困りに困り果てて、
藁をもすがる思いで、


行っているのに。




ひとまず
頓服で飲めるタイプの


錠剤の睡眠薬を出してもらいましたが。



問題は
これから。
飲んだことがないものを
どうやって飲ませるか、なんですけどねぇ。。。



問題山積み。




やれやれ、今日
クリスマスイブなんだね。


もうそれが何??って感じで。。。
ケーキとチキンとピザ。。。


全部買いました。作る暇なし!!

クタクタのヘトヘト

2021-12-23 12:55:00 | 日記
◆睡眠記録◆
19時就寝
23時半起床
3時就寝
7時起床



興奮期はおさまりつつ、あるのか。


19時に消灯したら、
即寝だった。


だけど、真夜中起きて、
なかなか寝ないの・・・。


今日は久々に添い寝、してみました。
起きて3時間後から超ハイテンションになるのを、どうにか防ぎたかった。。。


久しぶりの添い寝だねー!!
可愛い、幸せー。


もう疲れるのも突き抜けて、
こちらも
変なテンションになります(笑)


夫には
「夜中0時とかにお風呂入るのはやめてほしい」とLINEしました。


すると、昨夜の帰りは
23時半でした・・・。


夜遅い帰宅のときは、その音で起こされる、
そのままお風呂に入ってくれないと、
朝早く起きてシャワー浴びる音で
起こされる。



そんな臨機応変に
夫氏、無理やしー!!!


でも私の極限状態がほんの少しは伝わってくれたのか、
今朝は
また裸のみーくんに服を着せてくれました。


前後逆に着せて、
また脱がせて。。。


うーん、、、と
どうしたら、前後正しく着せられるのか
唸りながら
悩んでたけど(笑)



悩んで自分なりに
やり方見つけ出せるといいね。。


なんにも模様もポイントもない服を
前後正しく、みーくんに着せることが


かなり難しい夫。



今日は自分で
間違ってることを気づけただけでも
凄い!



みーくん今日は
ようやく
登校してもらいました。



のんちゃんも今日はご機嫌に行きました。
なんでや・・・。




みーくんを学校に送っていき、
買い物何箇所もして、何袋も今のうちに買いだめして、
銀行いき、


みーくんがいないあいだに・・・・と




やることなすこと
やると、



座ったのが今です。



もうしんど。ヘトヘト。
専業主婦でこんなだったら、
仕事できるん、私・??






寒いなぁー。

2021-12-22 16:16:00 | 日記
しかし寒いなぁ。


今日は
家から一歩も外に出ずです。



今日のみーくんは
昨日よりだいぶ落ち着いています。



1日中みーくんと家にいても
特にしんどいと思わないレベル。



クリスマスプレゼントの効果かな。



昨日はそれでも
きゃっきゃっきゃっきゃっ、
走り回り、
トランポリンはねてたけど。



今日はほぼ
のんびりお布団の上でゴロゴロ過ごし。


あまり動きもなく。


食欲も少なめ。
買い物も行ってないしね。



興奮期がおさまって、
今夜こそ寝てくれるものだと信じたい。



2日間、寝不足のうえ、自由もなく
外出することもできず、


ひたすら食べることばっかりしかできてない。笑




今日は
れんこんのきんぴらと、


豚の角煮大根と


さつまいもご飯を作りました。




のんちゃんも学校休んだし、
みーちゃんは懇談期間で
帰宅が早く、



みーんな早い時間帯からお揃いです。。。





冬休みになったら
毎日そうなんだなぁ。。。



買い物はどうするんだろ。
毎日行かなくてもいいようにするとしても・・・。



冬休み何日あるんだ〜!!?




義理実家に、毎年恒例で
年末年始はだいたい3回くらいは行き来するけど、


去年はパス。


でも今年は??パスできる??
夫は行く気まんまん。



でも行けば、義理両親だけじゃなく、
必ず次男一家が居る。


決して嫌いじゃないけど・・・。



私は・・・。
夏にのんちゃんがお泊まりで行って、(義実家に)
帰ってきたその日に


義理母と次男の子どもたちがコロナ発症。



ほんとにあのときはヒヤヒヤした。



次男の子どもたち、
3人とも保育園児。


聞くたびに、常に誰かが熱出したり感染症になって、月1くらいで
誰かが入院沙汰、、、で義理両親出動。。。



なので同じ場所に長時間
マスクもしていない中で
過ごすことは、

気が進まない。


行けば、それなりに楽しい時は過ごせるのだけど、
行くまでの不安感がものすごい。



のんちゃんの修学旅行とおんなじやね。



夫が私の気持ちに寄り添ってくれてわかってくれたら、
不安も半減するかもしれないのに。



つくづく
子どもにも
まずは肯定、共感から入らないと、って思う。




夫の実家に行って、
楽できて、くつろげるの夫だけやしね。




クリスマスプレゼントについて、
義理両親から電話があり、
「何が欲しい?」と聞かれたので、


「特に欲しいものはない」と、
みーちゃんとのんちゃんは
辞退したら、



「何を買ったらいいかわからないから、
一緒に買いに行こう!!!」と
言われた。


26にち
義理両親が
みーちゃんとのんちゃんを迎えにきて、
一緒に
大型商業施設に行くことに。。。


凄い人混みだろうなぁ、、26日。。。



オミクロンの市中感染者が
大阪で確認されたって。




もうええって!!って気分だけど、
年末年始で広がるんだろうなぁ。



みーちゃんが6年生のとき、
卒業目前の
一番思い出作れる大切な半月間の
学校生活が




突如奪われたり、
中学の入学式が6月になったこともあり、



もう、今度こそ、
そういうのやめてよー。という気持ち。




極限のときに

2021-12-22 07:54:44 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝

0時起床


5時くらい(不明)就寝
6時半起床



うん。ほぼ寝てない。
おかしい。



日中もこれまでなかったほどのハイテンションぶりが1日中続いてたから、


今夜もこうなるだろうな、と思っていたけど。


想像以上に状態が悪い。



二度寝が1時間半とはね。。。。
普通は二度寝はもっと寝るもん。



昨日の日中はあまりないくらい。
笑い転げが止まらず
トランポリン飛びも止まらない。


布団に入る前まで、


顔真っ赤にして、汗だくだくグッショリになるまでずっと。



笑い方も
ほんと笑い転げてる感じ。




夜中に覚醒することを考慮して、
少し早めに19時に消灯真っ暗にしましたが、



寝不足やし疲れてると思うのに、
やっぱりなかなか寝ず。寝付くまで1時間。
結局いつもの時間。



夫がその後すぐに帰ってきました。
だいたいコロナ禍になってからは
21時くらいに帰宅。




うーん、嫌な予感。


夫はいつも、早く帰ってきたときでも
お風呂や洗面は日が変わった時間帯にする。


今日それされたら、確実に起きてしまうよなぁ?
言っとくべきか?


きっかけとなる可能性は潰しておくべきか。。。?



結局言うのが面倒で言わなかったけど、
0時に起きてしまったとき、




ちょうど夫がシャワージャージャー、
鼻ブピブピー!!!と鳴らしながら
入浴中。。。



やっぱり!!と思った。



静かでも今のみーくんなら起きたかもしれないけど、
確実に夫のお風呂に入るバタバタきっかけで
起きてる・・・。




夫が風呂から出てきたときには
私もみーくんも覚醒して、
ギャーギャーバタバタ。



真夜中覚醒は毎日。
でも長時間覚醒は3日連チャン。

とくに昨日と今日は
5時間覚醒。



夫は自分の音で起こしたとは思ってないだろうけど、



私はトイレ行くのも
電気すらつけないし(電気つけるときすごいパチーン!と巨大な音がなるため
真っ暗闇で入ってる)
流すときもソローリ。


急激にジャー!!って鳴らないように。
だってみーくん起きたら悲劇やもん。


かたや夫は
そんな責任もない。


21時に帰ってきたら自由じかん。
テレビ見てスマホ見て、
眠くなったら、お風呂入って、すぐに寝て。。。


夫も21時に帰ってきているなら、
22時にはお風呂が空くから、
それから入って、
すぐに寝てくれれば、
真夜中は静かだし


私の睡眠時間が足りないって思ったときに
夫も早くに寝てくれていたら
交代してもらえそうなのにな。。。



夫には
毎日必ずといっていいほど夜中に覚醒すること。


昨日はほとんど寝れなかったから
学校を休ませたこと。


日中もハイテンションが過ぎて、面倒見るのが大変だったこと、は
LINEで報告してました。


昨日の1日が、あまりに長くて、1日家で見るのが大変なので、




クリスマスプレゼントに用意していた
音声つき図鑑を


前倒しであげてもよいか?夫に確認するのに、
事情を話してました。



それで
夕方からはその図鑑で遊んでくれていました。



そんな事情を知っていても
自分の生活ルーティンやペースって
なかなか
崩れないもんだね。


結局お願いするのも
限界があるし、やめました。


お風呂は0時過ぎてから入るのやめて、って
言えても、


寝るのとか、
トイレとかまで制限できないし。


どこまで私が極限なのかがわかれば
協力しようって思うはずだけど、



そこがなければ(ちゃんと理解して協力しなければと自ら率先して思って動くこと)



こちらがいくら制限しようとしても
細かなところまでは無理だし、
限界がある。


うるさがられるだけで終わってまう。



毎朝
みーくんの顔を見にリビングに入ってくる夫。(私たちが起きてる場合は)




昨日入ってきたときは、
全裸だったみーくんにギョッとして、


服を着せてくれました。



今日も例にも漏れず朝から裸でしたが、
私は
5時に寝て、6時半に起こされているため
体が動かず、


裸のまんまにしてました。
夫がまた昨日のように着せてくれるだろう、って思って。



みーくんは座って図鑑で裸で遊んでました。



今日は夫は
そのみーくんが遊んでいる図鑑に
見入ってしまい、
(自分が選んで買ってあげたものがどのようなものか、ジーっ・・・・)


そのまま、私にも一切の声かけもなく、
裸のみーくんに突っ込むこともなく、


昨日の状態や今夜の状態を聞くでもなく、
無言で部屋から出ていきました。



何しに来たん???



服を着せてくれないのはヨシとしても、
(ぜんぜんヨシではないのだが。。)


こっちはこんなにも極限で、
夫にも
ある程度の現状の情報は渡してるのに、


いつも無反応。見て見ぬふり。


こんなの
あり???っていつも思う。



私が逆の立場だったら、
まず
パートナーの体調が
心配になるけどなぁ。



協力も共感も支えも得られないのなら、
せめて
こちら側の育児や生活のペースを
崩すことをしないでもらいたい、と

思うのは当然で。。。



起業も、私は家族として苦労を負担するつもりはないから、
しないで欲しかったけど、



とりあえず夫が事務所を借り上げて
そっちに生活の拠点を移してくれることを期待してる。



なんでもいいからメリットあるなら、ね。。。





さて、寒くて
暗い朝。。。


余計に気分も滅入りますな。




のんちゃんも
今日は朝から「お腹痛い」と言って
学校おやすみです。



今学期、休んだのは
すべて水曜日。。。



3、4回水曜に休んでます。



本人は水曜になにも無いと、
知らないふりをするけど、



こんなたまたまってあるかな?!


しかもすべて、
休むほどの体調でもなく。
日中も顔いろもよく、食欲もあり元気。




のんちゃんは私には
本音を言えない。


けっこう小さいころから。



プライドが高くて、弱い自分を見せたくない、認めたくない、って思いが強くて、


見栄を張ったことを言ったり、


威張ったり、
私に嘘をよくついたりして欺いてくる。



問題だなぁって思う。


なにか、改善されたらなぁ、って思うんだけど。


私がガミガミと自分の価値観を押し付けるような怒り方で登校をさせようとしたり、

友達とのコミュニケーションの取り方に物申したりした
せいもあるので、



私のだめだったところは
都度反省し、変えてこ、って思うものの、



親子関係って
(夫婦関係も)

頭でわかっていても、そう
うまくいかないこともある。


のんちゃんが自分の非や弱い部分から
目を背けたい部分もあって、



ほんとのことを自覚していても
言ってくれない。


修学旅行の不安も。



のんちゃんはいつも
「自分でもわからない」と言っているけど、


私は
のんちゃんは「わかってる」と思ってる。



まぁもう
開き直ります。笑


開き直るしかない。いつもそうやけど。



冬休みはさらに夫がずっと居り、義実家付き合いもあり、
私にとっては、大試練なので、


今のうちに英気を養っておきたかったけど・・・。

いろいろと。
今年があと10日もないなんて、
思えないほど、


年賀状も書く気力はないし(準備はしてまーす)



今年の初めに仕込んだ、
2種類のお味噌、、まだ開けておらず。。。。



年の瀬までいっぱいやることも
考えることもあります。



その負担が増えることはあっても、減ることは
この先もないでしょうね。


覚悟しないと。



元気ならそれでええ。



なるようになる。
なるようにしかならない。


やっと3時半

2021-12-21 15:31:00 | 日記
体辛いけど、
一瞬も横になれない。


みーくんはずっとずっと笑いが止まらない。






朝からとにかくずっと
笑い転げている。



疲れるよねぇ。



前は、
機嫌良いからいいっかーとか
思ってるときもあったけど、



これは
明らかな異常で、


こちらとしては笑ってばかりもいられない。


すごくしんどくて無表情。無口。


だけど、
みーくんの笑顔が視界に入ったら
つい笑ってしまうけど!




この興奮がこのまんま夜まで続けば、
今夜も
睡眠時間を稼ぐことは期待できない。



さすがに3連チャンはもう
頭がどうにかなりそう。


みーちゃんの幼少期も
みーくんの幼少期も
そうだったな。


それ以来、
今の感じは
キツいんじゃないかな。
そんときと同じくらい追い詰められてるから。




やっと15時半。
そろそろ
娘二人が帰ってくる。



また長女のワガママに振り回されるのだろうか。



自分に余裕がないから
余計に
怖い。



長女のワガママに比べたら、
下二人も手がかかるけど、
笑顔に癒される。笑


みーくんは今日はずっと笑いながら
トランポリンを飛び、


なにかと
食べ続けました。



ぶどうやゼリーやジュースなど
口当たりのいいものばかり欲しがってたな。



れんこんや
パプリカも


冷蔵庫から出して持ってきて、調理するように要求してきたり。



少しは横になろうと思っても
ひらがなひょう持って、
読み上げてほしくて、
髪の毛ぐいぐい引っ張られて、


横になってもおれず。



オムツかえも大変だけど、
調理しているものに、
目を離したすきに、
勝手に醤油をドボドボ入れられるのも!!!困・・・・


障子の紙をやぶって
モグモグ食べてるし。



これって、やっぱりだいぶ
混乱してるよねぇ。



睡眠だけの問題じゃないと思う。
こういう日中の問題行動も
お薬でおさえる方法もあるだろうに。


そんな詳しい話にもならなかった
先月の医療機関受診。


そこにまた行こうとしているけど、
もっと
有意義な話ができるかしら。


お薬も納得した上で
処方してもらうことが出来るかな。