一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

胃腸炎にかかってました

2018-05-19 08:15:18 | 日記
木曜の夜に突然。



それまではほんとにいつもどおり元気だった
みーくん。



突然に真っ青な顔して下痢。
ここまで急激なんも、ビックリ。

ほんとに子どもの体調不良って急に来る。



夜中は吐き気に苦しめられて、
ほとんど眠れず。



夫に早めに帰ってきて、っってお願いしたら、
珍しく
帰るって言ってくれて、9時ごろには帰ってきました。



少し、
みーくんのことを見てて、ってお願いして、
見ててもらったら、



みーくんの
ウゲ〜〜ッって声が何回か聞こえてきて、


あわてて、
様子を見に言ったら、
夫は、
グーグー寝ていて、



みーくんは
1人で苦しみ、
1人で布団に吐いていた💦


夫、意味無し。



私がちょっとのあいだ、見ていて、って
言った、
そのあいださえも、
まともに見れないの💦


ガッカリ。



う〜、吐いてる??って寝ぼけながら
言われても💦


みーくんの布団、枕、服、全滅やし、
結局その後の始末はもちろん私だし、

私は
頭が真っ白になったわ。。。




そういや、
前回
吐き気に苦しめられてたときも、


あんときは、
激しい吐き気だったけれど、
実際に吐くことはなく済んだから
良かったけれど、


夫に少し変わってもらったら、
そんときも、
みーくんが
ゲーゲーなんども言ってる横で、
グーグー寝てて、



ちょっと、焦ってビックリしたことがあったっけ。


この状況でぐっすり眠れるもんなんやぁ〜って
妙に感心。。



もう、
頼めない。。、、、



不安すぎる。




こんなに
お父さんって
頼りないもんだっけ??



そんなこと言ったら
世の中のお父さんたちに、怒られてしまうかなぁ。




私も、小さい頃、
お父さんに
面倒見ていてもらったことあったけど、
もうちょっと
安心感あったような。。。
(思い出が美化されているだけかも💦)




同じ親なのに、
こっちは
一息つくことも許されないんだろうか。




今も、
私はみーくんの面倒を3時からずっと見ながら、、、
なにをするにも、
みーくんを見ながら。。。




夫は
まだ仕事には出かけてないけれど、


お風呂に入ったり、
部屋で
ゲームやスマホしながら
ゴロゴロ、

ず〜っと自分の部屋にいたまんま。







かと言って、
毎日
長時間仕事しないといけない夫に
夜中の睡眠を交代してって言うことも
、実際はできないし、







もう、
今のまんまで
いいけれど、



どう考えても不公平。









そんなみーくん、
今回は回復も早く、
一晩で、
回復。



金曜日は、朝から
いつもどおりの元気と食欲で
大暴れだったけれど、



保育所は休ませていたので、
(行かせても良かったくらい💦)



おうちで過ごしました。




夜中の看病中はもちろん、
私もほぼ眠れず、。


治っても、
睡眠がかなり乱れてしまったようで、




今日も3時起き。。。




もう、
私のがグッタリで、
この2〜3日で、
3キロも痩せてしまいました。



痩せるのは喜ばしいけれど、
痩せたというよりは、
ただただ育児疲れで、やつれただけ💦



みーくんのが映ったのか、
お腹の調子も悪いし、
寝れていないし、
さらにグッタリで、



自分で、
点滴できたらなぁって心の底から思う。







とにかく
ゆっくり寝たい。




みーくんは
相変わらず悪さばっかりしています。



でも、それが、元気なみーくん。
それが1番ホッとする。



半袖を着ていても、
やっぱり、
長袖を着たくなるときがあるようで。。。



長袖を持ってきて、
着せて〜と、
差し出してくるけど、



だめ〜、暑いから、着せない!と、
放っておくと、、、




また、どうにかして。。。となるのか、




なんと、
自分で、


長袖を着ていた!!!笑



前後は逆だったけど、
それ以外は完璧。笑



みーくん、
身辺自立まだだったよね?!笑


服、脱ぐことはできても、
一から着ることなんて、できなかったはずなのに。


自分で着れるの???


嬉しいような、
でも、
着るべきときに着るわけじゃないから。笑💦


こんなんばっかり。

機能性重視

2018-05-15 17:14:39 | 日記
みーくん、去年まではそんなことなかったのに、



今年は、



裏に縫い目が出てる半袖を着ません。




嫌がって、断固拒否。



去年の半袖Tシャツを見ると、
ほとんどが、
ワッペンを縫い付けてるデザインで、
裏に縫い目が出てるもの。。。



みーくん、
どんどん
こだわりが出て、



やりづらく、
手がかかるようになってくる、、、面もある。。。




私の格好については、
最近、
こだわらなくなったので、
私は自由に服を変えたり、今はできています。




今日いそいで、
新しい半袖を買いに行ってきました。




裏に縫い目があってはいけないということは、



可愛いデザイン、凝ったデザインのはダメで、



無地とか、模様とか
1枚布、、、



保育所では、
とにかく毎日3回くらいは着替えるので、



枚数が必要です。



着替えさせやすくって、
動きやすくって、
そして、
安い服。



デザインより、
機能性重視!!




な〜んか、、、



服を買う楽しみが、



みーちゃん、のんちんと比べて、
ないけれど、
しょうがない。


と、思いながら
とにかくシンプルで安いやつを
たくさん買ってきました💦💦








話は変わりますが、




この飲み物、何と言いますか?



ジュースです。


子どもたちも
これはジュースだと言いますが、




夫が、
「水やん!!」と言い張ります。笑



私が
これは、
ジュースだよ。と言うと、



え、水やん、
味付きの。


と言います。




まぁ、味付きの水といえば、そうですが。笑




その言い分がまかり通るなら、



コーラも、ジュースも、
全部
味付きの水だよ、色付きの。笑



と、言うけれど、



そんな理屈は
どうでもいいらしい夫は
とにかく


誰が何と言おうと


「これは水や!!」なんだそう。


パッケージに
天然水という文字が書いてあることと、
透明なことが、


水、である、ということなんだろうけど。





数年前、
みーちゃんとのんちんが
まだ小さいときに、



義実家にお泊りに行く際、



私が、
義母さんに、


あまり、ジュースは飲みすぎないようにしてください、って
お願いしていたんですが、




そんときも、




寝る前、お風呂上がりに




この飲み物を
子どもたちに飲ませたそうです。




義母さんも
夫とおなじく、



「これは、
水だからいいでしょ?」って
私に言ってました。




全然悪びれてなく、ほんとに純粋に言ってきたので、




苦笑いして、
合わせるしかありませんでした。



そして、
これは
水なので、


毎晩
風呂上がりに飲んでいる夫。




寝る前に飲んでも



歯磨きをしない





水と認識するのは、
どうでもいいけれど、





普通に砂糖いっぱいのジュースなんだけどなぁ。笑💦

不登校で消耗

2018-05-14 15:14:39 | 日記
今日は、
次女3年生になって、初めて



学校に、
結構
行き渋りました。



まぁ、今まで
張り詰めて頑張ってたんだろうなぁ。



月曜日は、
これまでも、


2回ほど、
行きづらそうにしてたときはありましたが、
なんとかかんとか
自分で行けていました。


3年生になったし、
本人も気持ちを入れ替えて頑張ってるなぁ〜と。


ただ、
なんにも状況的には変わっていないので、



また、いつ、
行き渋りが始まるのか?という
怖さは
常に
抱えてはいました。



相変わらず、
集団行動や、



友達とのやりとりに、
困難さを抱えているように
見えました。






今日は久しぶりにダメだった。。。





毛布をすっぽり被って、
動こうとしない。




が、
もう、
3学期、さんざん苦労し、
毎日のように
学校と連絡を取り合ったり、
3時間目やら、
5時間目からやら、


途中登校で、
もちろんこちらの予定も狂うし、



途中から登校させたとしても、
結局、その登校する時間になったら、
ぐずる。。。。



もう、二度と
3学期のような
思いはしたくはない、、、と思いました。






が、


裏腹に、今日もまた。。。3学期の悪夢が蘇りました。




もう、動かないので、
力づくで、
足を抱えて靴を無理やり履かせて、


体を抱えて
引きづりおろしました。



あんたはみーくんか。。。




ちなみに
みーくんも、
保育所に行くときは、
よくこの状態💦




なんか、
本人たちなりに、
行くのが嫌な理由はあるんだろうけど。




いつも、最近は、
みーくんを、うちに1人でほうって、



マンションの下まで送っていますが。




今日は、
マンションの下まで送っても、



ギャンギャン泣いていたし、
そこから一歩も動こうとしません。



みーちゃんや、
マンションのお友達にお願いしたかったけど、



さすがに、
動かない3年生を
たとえ5年生でも無理やり連れていけない様子。




周りに登校してくる児童たちに、


なんだ???という顔で
見られます。



とても恥ずかしい。
こんなことで
目立ちたくない。


私が1番嫌いなやつ。




他人に迷惑をかけるのも嫌。
(マンションの人やマンションの子たち、
それと、
のんちんの友達、と名乗り出てくれた別のクラスの子。。。などなど)



結局、
私以外では、
のんちんのことを
連れていくことはできず、






のんちんのクラスの仲良しの友達を探したけれど、
いなくって、、、





これ以上
時間を引っ張れないので、
(みーくん放置中)




もう、誰かにお願いするのは諦めて、
そのまんま
私も
のんちんを引っ張り、



校舎内へ入りました。





校舎内の靴箱のところまでは
見送り、




あとは、
みーちゃんに任せました。





そして、
いそいで走って、家に戻ると、
みーくんは
賢くお布団の上で遊んでいました。



10〜15分は留守にしていたと思うけど。




ギャン泣きののんちんを
無理やり学校に連れてく最中でも、







どんなときにでも、
周りの目がとにかく気になって仕方のない私。


怒鳴ったりはせず、
とりあえずは冷静さを保とうと必死になります。





それと、
どんなときでも
やはり、
みーくん放置、、、ということが、
なによりも気になって、


早く戻らないと。。。と思うと、



のんちんの行動が
腹が立って。




そんなんが
きっと
のんちんは余計に傷つくんだろうなぁ。



のんちんだけに
構える状況でないもの。。。





学校から戻ってきて、
みーくんも送り出しても、




どよ〜んな気分が
どうしても抜けない。




すごく落ちる
気分が落ち込む。



またや、、、、不登校、、、、
なんでなん。。。。






不登校が
1番
私の精神が
消耗する案件だ。。。




みーくんの育児はもちろん大変だけれど、



慣れもある。




もちろん
みーくんのことだけで
いっぱいいっぱいの時も少なくはないけれど、




それに加えて、
夫の問題や、
のんちんの不登校、、、、



いろんな問題が
同時に絡み合ったときに、



心が
爆発してしまう。







放課後。。。
のんちんとみーちゃん、一緒に



すっごく元気な笑顔で
帰ってきました。






笑顔で
なによりホッとなんだけど、、、



私の気分のほうが、
晴れない、追っつかない、



のんちんは、
もう
元気じゃん。。。
けど。。。






みーちゃんも
朝から、
のんちんを
教室まで送ってくれたらしい。




その後も気になって、
休み時間に
様子を覗きにいったら、



めっちゃ元気やってん!!!💦らしい💦





周りが振り回されて、
当の本人は


行ってしまえば、
けろっとしてる。。。



先が思いやられます。




もっともっとと思う気持ち

2018-05-13 08:55:46 | 日記
みーくんと私以外は、
まだ
睡眠中。



けれども、
私は
もうすぐ出勤しないといけない。。。







仕事をし始めたら、



たとえ、2〜3万しか稼げなかったとしても、
そのお金は
貴重な、生活費の足しになり、


もう、やめられない。笑笑



そして、
仕事をしていたら、



もっと、
キャリアを追い求めたくなる。



もっともっと、
仕事ができるようになりたい。


もっと、
仕事がしたい。



けれど、
今の私の体力、
家族の状況じゃ、


1日、3〜4時間が限界です。




夕方6時まで働いて帰ったら、
なんにも家事がされてなく、
子どもたちがお腹を空かせて待っている、、、だとか、



朝は、
こうして、
みんな、
ゆっくり寝ているから、
これ以上
早く出勤することは難しい。。。




仕事に体力、気力を
使い果たしてしまったら、



帰ってから、
家のこと、子どもたちのこと、



思うようにできなくなってしまう。








平日に
がっつり
働いたら、



家事育児との両立ができず、
速攻で、熱を出して体調を崩したので、



それ以来、
店長さんも



平日のシフトに入れることを
気を使ってためらっている様子
(平日は他に入る主婦さんがいるし)




うちの状況(みーくんが知的障がいがあること)
も、


もう、
みんな知ってる。






だから、
今は
日曜日だけ。




悔しいけれど、




それで、
ほんとに
助かってます。




もっと
働きたいけど、



実際、



今週の平日も
毎日のように、



・・・・今日仕事じゃなくって、よかった。。。と
思うようなことばっかりで、




仕事していなくっても、
毎日クッタクタ。




仕事のほうがまだ、ええわ。。。と
思うことばかり。





もっと、
仕事ができるようになりたい。
それには
もっと
仕事する時間がほしいけど、ない。




趣味の時間もそう。



常に
このジレンマとの
闘いです。





たった
3〜4時間働くだけで、
こんなにも
前後大変になるし、



いろいろと支障が出るなんて、
自分が恨めしい。






昨夜、
土曜日だからか、
夜、8時すぎには帰ってきた夫。




夫がご飯を食べているときに、




お風呂に

のんちんがかーかとお風呂に入りたい、と言い出し、




うん、たまには。。。


で、
のんと、みーくんを
入れ3人で入ることに。




夫がいたので、


みーくんが出てからの
世話を
任せると、




夫が
つぶやいた。



「ご飯食べてる途中やねんけど。。。」






なにげない一言。



そう感じる気持ちはわかる。



けれど、
私の前で口にする夫に



かなり
腹が立ちました。




3児の父だよね?










さ〜、
ボヤキはこんくらいに、
お仕事頑張ってきます!!



画伯

2018-05-10 20:22:44 | 日記
みーくん、今日は
朝からいまいち元気なく、、、



念のため、
保育所は休ませました。




今日は
保育所の障がい児ママの会があったけれど、




仲良しママはみんな
たまたま
お休みしてたみたい。



暑かったり
寒かったりで、
みんな体調が整えづらいんだなあ💦



みーくんみたく、


大したことは
ないけれど、



大したことになる前に休ませた、
と、
ママ友も言っていた。




ほんと、ほんと。



大したことになったら、
より、
お世話が大変だし、


長引いたら困るし、


子どもの体調不良は、
即、
私たちの
スケジュールに影響を及ぼすから〜





今日は
1日中、


おうちで
ゆっくりゴロゴロと
過ごしました。




外にも行きたがらないし、
機嫌も悪くない、



多動でもなく、
布団の上で
ゴロゴロしながら
機嫌よく遊ぶみーくんは、



特に
お世話は
いらなかったけれど、、、




やはり、
いつも通りではない💦💦😓




熱もないし、
食欲もあるのに、なんでかな。




今日は、
布団の上で
本を読んだり、
お絵かきをずっとしていました。



なにやら、
ずっと書いて、
ニヤニヤしたりしていたけど、



特に気にせず、
私の時間を過ごしていたけど、



夜、
ふと、
書いているものが
目に入って。



顔じゃん!!!



みーくんスゴイ!!!



あまり
お絵かきをするところは
これまで見ることは少なかったし、



ずっと前にも
顔らしきものは書いてたことはあったけれど、



それ以来、書いたことなかったから、
たまたま、だったかな、



と思っていて、



先日の療育手帳の更新の際にも、



丸は書けますか?
殴り書き以外はしますか? なんて、聞かれたけど、



わかりません。
って言ってしまった💦😅




みーくん、
顔が書けるんだね😊😊



それで、
何回も、何回も、
顔を書いては、
ニヤニヤ眺めて、消して、また、書いて、
ニヤニヤして、、、を


繰り返していました。笑