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一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

ハートネットTV 

2024年10月08日 | 今年まで

10月のNHK Eチャンネル放送予定ですが、、

一応案内しますので関心がある方はぜひ見てくださいね~

わたしのように交通事故とか病気による症状のある方のお話です。

 

  放送予定 - ハートネットTV - NHK

都道府県(放送局):東京都(東京)
 
 
  番組タイトル チャンネル・日時 内容(詳細はクリック)
 
ハートネットTV フクチッチ(51)高次脳機能障害 前編 10月8日(火)午前0:30〜午前1:00(30分) 気づかれにくい「高次脳機能障害」。記憶できない、計画が立てられないなど症状はさまざま、生活での工夫を紹介。家族と当事者の奮闘で、障害と認定されるまでの歴史も。
 
ハートネットTV選#ろうなん 那須英彰がゆく シュワ・ワ・旅 IN沖縄※字幕 10月8日(火)午前5:55〜午前6:25(30分) ろうなん旅企画「シュワ・ワ・旅」。俳優・那須英彰さんが「ある人物」を訪ねて沖縄へ。深夜の漁港に現れたのは!番組後半は来年東京で開催されるデフリンピックの情報も!
 
ハートネットTV eKoes ヤングケアラー 10月8日(火)午後8:00〜午後8:30(30分) 今回のテーマは「ヤングケアラー」。社会学者の岸政彦さんが専門家とともに、番組のWEBサイトに寄せられた投稿を受け止め、課題と支援の在り方について考えます。
 
ハートネットTV #ろうなん 那須英彰がゆくシュワ・ワ・旅 IN沖縄※字幕 10月13日(日)午前0:30〜午前1:00(30分) ろうなん旅企画「シュワ・ワ・旅」。俳優・那須英彰さんが「ある人物」を訪ねて沖縄へ。深夜の漁港に現れたのは!番組後半は来年東京で開催されるデフリンピックの情報も!
 
ハートネットTV 10月特集 働きたい ~難病と企業の今~ 10月14日(月)午後8:00〜午後8:30(30分) 原因や治療法が不明で、患者数が少ない「難病」。働くための支援が立ち後れる中、先進的な企業や支援団体の取り組みから、働きやすい職場や就労の拡大について考える。「脳脊髄液減少症患者 重光喬之さんが話あり」 
 
ハートネットTV フクチッチ(52)高次脳機能障害 後編 10月15日(火)午前0:30〜午前1:00(30分) 脳が損傷してうまく働かなくなる「高次脳機能障害」。子どももなることがあり、特有の悩みを当事者や家族が語る。てれび戦士は当事者の実話をもとにした話題の演劇を取材。

残暑が居座り暑かったがやっと、

秋らしい気候になりそうが寒暖差が激しいので体調不良には気をつけてくださいね~

暑いのも嫌ですが寒いのも嫌です、、我がままあぁちゃんでごめんなさい~(笑)

紅葉狩りいきたいですね

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ザ!世界仰天ニュース

2024年09月22日 | 今年まで

今夜日テレ、「NNNドキュメント`24」をおもいだしたら是非ご覧くださいね~三つの難病を闘病中の「車いすの花嫁」塚本明里さんの番組放送ですが・・

 

 
 

キラキラ全国放送キラキラ ですので、

ぜひ ご覧ください流れ星

 

 ザ!世界仰天ニュースをご覧くださった皆様へ | 塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba (ameblo.jp)

 3つの原因不明の病気と闘病中の塚本明里、公表の理由を明かす「病気を知っていただけるキッカケに」 - Ameba News [アメーバニュース]

 

塚本明里Amebaオフィシャルblog

#塚本明里#中日新聞#東京新聞#タレント#モデル#岐阜県#筋痛性脳脊髄炎#線維筋痛症#脳脊髄液減少症 

 

この下は昔の記事

<家族のこと話そう>病と歩む力くれる母 ご当地タレント・塚本明里さん

 私は三つの病気の患者です。インフルエンザの高熱のような倦怠(けんたい)感が続...

3つの難病を抱えるご当地タレント 塚本明里さん 腫れ物扱いしない母のおかげで明るくいられる

中日新聞(東京すくすく) – 2020年09月28日(月) 12時00分

「線維筋痛症」、髄液が減るため頭を起こしているのが難しい「脳脊髄液減少症」で、高校2年の時に発症。最初は風邪かと思いましたが、治らない。異常に体が重く感じ、締め付けるような痛みにも襲われました。 母と2人で病院を回り、1年半後、16人目の医者に出会ってようやく病名がついた。痛みを疑いの目で見られることも……

 

2024年9月22日24時55分今夜日テレ、NNNドキュメント放送ですが・・見てくださいね~
 
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熱中症と脳脊髄液漏れ似てる

2024年08月08日 | 今年まで

先日、ニュースをみて熱中症の症状を再度認識した。 昔はそれ程気にせずに水分補給だけに気を付けだ。 自分の脳脊髄液減少症などの是症状で目一杯でしたが。 詳しく読んでみたら、病状がよく似ってますが脊髄液漏れで死人はあんまり聞いてなく辛いこと。。 まだまだこの先は残暑(猛暑日)が続くと天気予報では言うし・・。 病気になってしまうと病人は地獄めぐり・・旅。

気を付けようとしても・・どうしょうもないですね。

外は雷注意報⚡突然の大雨警報、体調最悪だな・・

 

 

 

熱中症搬送、1週間で1万人超 猛暑続き死者は23人 - 東京新聞

過去5年の夏期(6月から9月)の状況

  検案数 熱中症死亡者数
令和2年 4,675 人 239 人
令和3年 4,423 人 58 人
令和4年 5,222 人 251 人
令和5年 5,234 人 164 人
ほか1行

 

熱中症の症状 | 熱中症ゼロへ - 日本気象協会推進 (netsuzero.jp) 

熱中症症状 | 熱中症ゼロへ - 日本気象協会推進

 【監修】
帝京大学医学部教授
帝京大学医学部付属病院高度救命救急センター長
日本救急医学会評議員・専門医・指導医
熱中症に関する委員会委員 三宅康史 先生

勝手に記事をリンクして保存し、ごめんなさい。。

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これはまけそう

2024年07月27日 | 今年まで

信じられないほど高温が続くとは!!!! エアコン稼働しても効かないとおもうけど、

困ったもんだ・・暑さに負けず踏ん張らないといけませんね(;^_^A

 

(昔、27~28年前かな?年代を忘れましたが、、異常気象で高温の日々で40℃まで高くなり、さすがに、リビングの一階のエアコンが故障してだ経験がありで、2階の部屋中2台エアコンは何とか大丈夫たったがキッチンが一階だし風呂も、何にもできない状態でサウナより地獄絵図だったな(;^_^A

あの頃は、PanasonicではなくNationalだったときなので、、ナショナルメーカーへ連絡しても、、家だけではなく猛暑でエアコン故障したお宅が多い、、メーカー修理屋の順番待ちが一週間後でしたので今でも、あの時の暑さとエアコンの大切さを記憶に残ってます。家電の有難さを実感したな・・むかし。)

 

関東〜九州 来週は40℃続出か 危険な暑さこの先1か月程度続く 熱中症に厳重警戒

(tenki.jp) 2024/07/27 16:30

関東〜九州 来週は40℃続出か 危険な暑さこの先1か月程度続く 熱中症に厳重警戒

関東〜九州 来週は40℃続出か 危険な暑さこの先1か月程度続く 熱中症に厳重警戒(tenki.jp)

関東~九州では、来週にかけて最高気温が38℃前後と体温超えの危険な暑さが続き、40℃超えのおそれも。危険な暑さは、この先1か月程度続く見込みです。熱中症に厳重な警戒が必要です。続きを読む

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あごの激痛訴えたバスケ部員を顧問が放置実際は骨折埼玉・桶川…

2024年06月08日 | 今年まで

未だに、無理解(# ゚Д゚)、今朝読んだ東京新聞記事をリンクする。


gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/tokyo/region/tokyo-332305

 2024/06/08 07:35

埼玉県桶川市立桶川中学校の男子バスケットボール部顧問の40代男性教諭が、試合中に他校の選手と衝突して強い痛みを訴える男子生徒(13)を、事故後に放置していたことが分かった。生徒はあごの骨折で全治1カ月のけがと診断された。学校側は「不適切な対応だった」と認めたが、口頭での指導にとどめ、教諭はそのまま顧問を続けている。(出田阿生)

◆試合中に強打し「痛すぎて無理です」と言っているのに

 保護者によると、生徒は4月29日に他校との試合に出場。相手チームの選手の頭が顔にぶつかり、あごに強い痛みを覚え

た。泣きながら座っていたが、顧問の教諭は応急処置をせず、保護者に連絡しなかった。生徒は友人から借りた冷却剤で患部を冷やしたという。

 自宅近所の医療機関を受診したがエックス線撮影の設備がなく様子見に。痛みも少し治まったため、5月4日に別の試合に出場。その際、相手チームの選手の肩が前回と同じあごにぶつかり、頭部全体に激痛を覚えたという。痛みで動けず、タオルを顔に当てて泣いていたところ、顧問の教諭から「行くぞ」と移動するよう指示された。「痛すぎて無理です」と答えたが聞き入れられなかった。さらに教諭は体育館の鏡の前で生徒に顔を確認するように命じ、「(あごは)曲がっていないから、折れていないんだよ」としかったという。

◆応急処置と保護者への連絡を怠り、校長にも報告せず

 この時も教諭は応急処置をせず、保護者に連絡もしなかった。別の生徒の保護者が「痛みがひどくて歩けない」という生徒を見かね、自宅まで車で送った。生徒は

帰宅後も痛みが続き、救急車で病院に行って骨折が判明した。教諭はその日の夜「あごが割れていた」との連絡を別の保護者を通じて受けたが、2度の事故とも校長に報告しなかった。

 同校は取材に対し、部活中の首から上のけがについて、

▽教員が応急処置をする 

▽保護者に連絡する

▽必要に応じて医療機関を受診するよう保護者に伝える

▽管理職に報告する

−ことが前提だが、今回は「いずれも守られていなかった」と認めた。事故発生後に保護者から抗議を受け、教諭に聞き取り調査を実施。その過程で口頭で「不適切な対応なので改善を指導した」とする。だが「学校として部活の顧問を交代させることは考えていない。桶川市教委に報告しており、処分は市教委の判断を待つ」と回答した。

◆顧問を続投させた学校側の判断に保護者が怒り

 生徒の保護者は「教諭と面談したが、全く反省する様子がなくて驚いた。学校は口頭で指導したというが、具体的な改善策や処分は示されていない。バスケットボールという、けがをしやすいスポーツの部活動で教諭が顧問を続けるのは安心安全とはいえない。最低限、顧問を交代させるべきだ」と訴えている。

 部活動中の頭部の外傷は重大な結果を引き起こす危険があることから、国も学校に適切な対応を呼びかける。文部科学省は今年3月の指針で、治療に30日以上を要するけがについては県教委への報告、調査や再発防止策の実施を求めている。スポーツ庁も昨年5月、「脳脊髄液減少症が起こることがある」として、学校をはじめ関係機関に事務連絡を出した。応急処置や医療機関の受診、家族への連絡を早期に取るよう呼びかけている。

他人事ではありません、いつ我が身にも起きること

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お酢の力

2024年05月14日 | 今年まで

生ごみの臭いって強烈・・

市販の色んな物買って使っても中々完全には消えないので、家中においが・・

早速ですがゴミ箱の中、キッチンペーパーに数滴・・。

100均で買ったものより効き目ありそうだね。

ためしてガッテン

真夏はゴミステーション、、においが息できない・・みんなさんもやったら減るかも・・。

梅雨入りだけと、今日は晴れ間

 

 

「酢」で生ゴミの臭いをおさえる 警視庁 (tokyo.lg.jp)⇐参考になる

更新日:2019年8月28日

被災時の生活では生ゴミの臭いは悩みの種です。先日、酢を使って生ゴミの臭いを抑える方法を試してみました。ゴミ袋の中に、キッチンペーパーを敷き、水で薄めた酢を染み込ませると、酢で生ゴミの臭いを中和させることができます。暑いこの時期、刺激的なゴミの臭いに使える小技かもしれません。

 

 

情報発信元

警視庁 災害対策課 災害警備情報係
電話:03-3581-4321(警視庁代表)

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ふむふむ

2024年04月27日 | 今年まで

 

 朝から気温が上がらずに寒い一日になりそう。なんか、雨でも降りそうで降らないよう、曇ってます。一昨日から頭痛があり寝れないので寝不足で今日も一日中頭が痛い。

 寒かったふゆがさり、はるになって花が咲く春がきた。梅が咲いたとお花の便りをこの前ニュースで聞いたが桜が咲いて、さくらは葉桜になって、ツツジが咲くのも、散る・・

寒暖差が激しいので体調不良が続く、もう少しの辛抱・・。

 病状の辛さを知らない人々も多い、理解されてない病気を貰い事故..長年闘病中。病気の「デパートメントストア」ともいう、脳脊髄液減少症をgoo辞書を調べてたら(2018年4月頃だと思うが・・)症状が書いてあった。

↓         

『脳脊髄液減少症のうせきずいえき‐げんしょうしょう【脳脊髄液減少症】脳脊髄液が漏出・産生低下などによって減少することにより、頭痛・頸部痛・めまい・耳鳴りなどの・・・

脳脊髄液減少症は、低髄液圧症候群と類似した病態であるものの、脳脊髄液減少症の場合、多くの症例で髄液圧は正常範囲内にあり、その原因は、髄液の漏出にある。医学界の常識では長らく「髄液はめったに漏れない」とされており、したがって、脳脊髄液減少症はほとんど病気として認められていなかった。  しかし、2000年に当時、平塚共済病院脳神経外科部長であった篠永正道が「髄液が漏れている患者が言われてきたよりも非常に多い」ことを発見。篠永は2002年に学会で発表するも、医学界ではほとんど注目されなかった。そこで篠永らは独自に脳髄液減少症研究会(山王病院Dr.美馬達夫とDr.高橋浩一)を立ち上げ、治療や研究を進めることになった。患者、医師らによってNPO法人・脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が設立され、全国的な普及活動も展開された。

症状: 

頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せ 等』

 

 

困難な状況が20年以上過ぎても大きな変化は見られない・・

私の体調は改善されだようで辛くなって、寝込んたり・・

まだまだこれからも、諦めず生きていくわ。

 

2024年4月27日土曜日雨のち曇り空。

世間はゴールデンウィークで楽しく、

国内・海外旅行へお出掛けする人々達で賑やかだねーウンウン♪

あぁぁ~羨ましいなぁ(笑)

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患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を茨城県内議会に請願自治体支援求め奔走

2024年04月22日 | 今年まで

本日も、長年、闘病中の親子病気の記事をリンク。見た目は健康そうでなかなか難しいですが・・心の叫び声を読んで下さいね。


gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/ibaraki/region/ibaraki-20240422110000

患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を 茨城県内議会に請願 自治体支援求め奔走血圧を測る脳脊髄液減少症の長男(篠原克子さん提供)(茨城新聞)

交通事故の後遺症などで頭痛などの症状が現れる疾患「脳脊髄液減少症」の治療体制充実を求め、患者の母親が茨城県内の市町村議会に請願を続けている。疾患を巡っては受け入れ可能な医療機関が少なく、県内に専門医はゼロ。母親は1人で患者会を立ち上げ、自治体の支援を求め奔走している。

脳脊髄液減少症は▽明らかな原因がない特発性▽交通事故やスポーツ、日常生活での転倒、暴力などの外傷性▽脊椎手術、腰椎穿刺(せんし)、整体治療など医原性-などが原因で発症。脳や脊髄を包んでいる硬膜やくも膜に裂け目が生じて脳脊髄液(髄液)が漏れ出して起きるとされる。主な症状は頭痛や倦怠(けんたい)感、めまい、耳鳴りなど。潜在患者数は国内で数十万人と推定されているが、診断基準や治療法は確立していない。

昨年10月に患者会を立ち上げたのは同県筑西市の篠原克子さん(54)。篠原さんによると、長男(35)は高校生の頃にひき逃げ被害に遭い、2カ月後に頭痛や視力低下を訴え始めた。脳脊髄液減少症と診断されたのはその半年後。本人の血液を患部に注入する「ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)」が有効と聞いて試したが、頭痛やめまいが和らぐことはなく、学校には1時間しかいられなかったという。

診断から18年が過ぎた現在はほぼ寝たきりの生活。5分以上起き上がると「頭が握りつぶされる感じ」(長男)が続いており、3カ月置きに静岡県内の病院へ通っている。

篠原さんは「こんなに長引くと思っていなかった」と語り、ブラッドパッチ以外の療法を模索。病状の経過や海外の治療法についてブログで発信してきた。

昨年からは、▽茨城県内に専門医のいる病院を1カ所確保するよう県に求める▽難治性患者の診断基準を確立して指定難病に追加するよう国に求める意見書を提出する-の2点について、市町村議会に請願を提出。これまでに桜川、筑西、下妻、阿見の4市町で採択、常総市で趣旨採択された。水戸市は継続審議となっている。6月にはひたちなかなど7市町に提出予定だ。

篠原さんは「難治性患者の治療法確立など根本から変えなければならない。困っている人はごまんといる。活動が全国に広がれば」と話した。
 

伝わらない悔しさ、きっと大丈夫、きっとね、お母さん・息子さん、いつも、応援してます。

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ゴミの日

2024年04月09日 | 今年まで

わがまちでは、、

 

新年度より、家庭ごみの日の分別がかわる。

今まで、

プラスチックなどが資源ごみ回収対象になり

サイズも段々と小さくなり、

 30cm超えるものは有料になるような・・

 

正確にわけたら、色々な生ごみは少なすぎるので

私自身がおどろく・・

怪我して、

力が入らなくて、

おもくて、

ゴミの日は、なやむときもあったので、

 

待ったなしのごみ問題から地球と未来の子供たちを救うには?5月 ...

 待ったなしのごみ問題から地球と未来の子供たちを救うには?5月 ...

天気予報より写真をかりましたが、、あれは全部ごみです。吃驚ビックリ‼
 
 
 
 
 
 やっと、大雨が小雨に、、そのうち曇り空。気温が下がり14℃。2024年04月09日火曜日
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運転手と建設業、残業に上限=食品値上げで負担増継続

2024年04月02日 | 今年まで

新年度から、困ったな、とまらない値上げラッシュ、うれしくないな


gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/jiji/business/jiji-240330X708

運転手と建設業、残業に上限=食品値上げで負担増継続―4月からこう変わる(時事通信) - goo ニュース

 『新年度に入る4月1日から、トラックなどの運転手、建設業、医師に対し、残業時間の上限規制の適用が始まる。働き方改革のためだが、人手不足が深刻化する「2024年問題」への懸念が伴う。食品などでは値上げが続き、24年度も家計は負担増に直面しそうだ。

 残業時間の規制は改正労働基準法に基づく。自動車の運転業務は年960時間、建設業は720時間が上限となる。医師は、地域医療維持などの理由があれば最大1860時間。現場の人繰りが苦しくなり、サービス維持が困難になる恐れがある。物流では、30年に荷物の34%が運べなくなるとの試算もある。

 物流を担う配達員の待遇改善に向け、ヤマト運輸と佐川急便は4月1日から宅配便を値上げする。燃料費の高騰も理由で、上げ幅は平均でそれぞれ2%と7%程度。

 タクシーの運転手不足に対応する規制緩和として、政府は一般ドライバーが自家用車で乗客を有償で運ぶ「ライドシェア」を4月から一部解禁する。特定の地域・時間帯に限り、東京などで順次運行が始まる見通しだ。

 原材料費や物流費の上昇を食品価格に転嫁する動きも続く。帝国データバンクによると、4月の値上げは2800品目を超える。ハムなど肉製品や調味料の値上げが目立つ。

 再生可能エネルギー普及のため電気料金に上乗せされる賦課金も、4月使用分から上がる。24年度の負担額は、標準家庭(月間使用量400キロワット時)で約1万円増える。

 医療・年金制度の見直しもある。物価や賃金の上昇を踏まえ、年金支給額は前年度比2.7%増加する。厚生年金の場合、夫婦2人世帯で月額6001円アップとなる。ただ、年金財政安定のため給付を抑制する「マクロ経済スライド」も同時に発動。年金の伸びは物価の上昇に追い付かず、実質では目減りとなる。

 国民健康保険の保険料の年間上限は、現行の104万円から2万円増えて106万円に。所得の高い75歳以上の後期高齢者が支払う医療保険料は引き上げとなる。対象は、年金収入が年211万円を超える約540万人。年収400万円なら年1万4000円の負担増となる。

 物価高に負けない賃上げが焦点の24年春闘は、今も中小企業で労使交渉が続く。既に妥結した企業の賃上げ率は、3月21日時点の連合の集計で5.25%。実質賃金が「年内にプラス転換する可能性は一段と高まった」(大和総研)と期待される中、家計の購買力が回復するかどうかが注目される。 』

四月問題

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