術後 21日

点鼻も一回ですがやりました
問題なくできそう(^_^)

今日 脳外科の先生から話しがありました

MRIでは 腫瘍は綺麗に取れてるとのこと

頭の中の手術した部分は金属製のクリップで止まってるが取り出す必要はないとのこと

日常の運動は普通に行えること

一年に一度は再発してないか確認すること

です

小児科の先生の話しは長いのでまたPCから入れます

土曜日に外泊できることになりました

写真は食事です
意外と美味しそうです

術後18日

昨夜は結局 点鼻の練習はできませんでした
今日はできるかな

ゆきは 今日もお出かけです

お出かけ中は 尿量と飲量をはかるため 飲みものも 計量カップでいただきます
すぐに疲れるようです
筋肉がおちてるのかしら

術後 17日

今日から携帯での更新です
今日も外出を楽しみました
久しぶりにお姉ちゃんも一緒です
今日わたしは点鼻の練習を人形相手にやるようです

昨夜改めて 他の頭蓋咽頭腫の子のホームページを見直しました

退院は焦らない方がいいかも

中には2ヵ月入院してる子もいましたので

外泊という形をとって少し家で過ごし

また病院で検索して
というのを少し長めに行おうと決めました

看護婦さんにまた相談してみよう

どうして同じ病気でも助からない子がいるのだろう
やるせない想いです

手術から16日目

◆手術当日
もうろうと目をあけ、眠りの繰り返し
でも言葉も話せるし意識もはっきりしている

◆手術翌日
「ママも泊まるから朝起こしてね。ママは寝坊するから
病院で寝坊したら恥ずかしいから」と伝えておいたため
（何かミッションを与えたら希望が持てるかと思って…）

朝、次女のものすごい大きな声で起こされました(^^;
ちゃんと覚えていたんだなぁ、とびっくり。
この日も眠ったり目をあけたり

◆手術2日目
尿にNaが出始める。低ナトリウム血しょう
数値としては結構大変な数値らしいのだが
次女は割と元気。
話もするようになったが、まだ不機嫌。

◆手術3日目
少しベッドをあげてカラダも起こせるようになり
次女のご機嫌は回復
話もしだし、ビデオもみたり。
ただ、相変わらず血中Naの値は低い

◆手術4日～7日
抜糸をし、ご飯も食べるようになり
みるみる元気になる。
7日目で点滴も抜き身軽な姿になる。

頭には右耳から、左耳まで縫ったあとがあり
（前髪を剃ったところなので、髪の毛が生えると気にならないかな）
それを隠すために、医療用の？帽子のようなものをかぶっている

◆手術7～15日

薬の量を決めるために先生たちが
あれこれ試しているようです。

まだ詳しい説明は聞いていませんが

副腎ホルモンをコートリル（錠剤）
抗利尿ホルモンをデスモプレシン（点鼻）
甲状腺ホルモンは…なんて薬だったかな(^^;

を補うのだと思います。

◆手術して16日目

外出許可がでる。
近くの神社までパパとお祈りに。

「早く病気が治りますように」と祈ったというので

「もう病気は治っているんだよ、もうなりませんように、って祈ってきな」

と返したわたし。

今日はお姉ちゃんと遊びたいと
ポロポロ泣いてました。

本人的にはもう健康だし
ずっと病院にいるのが苦痛なんでしょうねぇ。

食べたものと、尿量はずっと測っています。

手術

頭蓋咽頭腫瘍の摘出手術は1／12に行いました。

●事前の説明
・再発しないように全摘出をしたいこと
・ホルモン機能は残せるかわからないこと
・視神経は守ること
・右脳より左脳を守ること

優先順位として
視神経＞再発しない＞ホルモン機能　なのかなと感じました

●わたしの中でのベスト
ここに来るまでいろいろ考えましたが、
自分の中でのベストな状況を以下と考え
お医者さんに伝えました。

-----
ホルモン機能は最悪なくなっても良いから
再発しないこと、日常生活に戻れること
-----

手術は13時間におよびましたが
無事全摘出できたとのこと。

感謝の気持ちでいっぱいでした。

次女は麻酔からも半分醒めた状態で手術室からでてきました。
頭の中の血を外に出すドレーン(ホースと、プラスチック容器)
をつけていましたが、それ以外は
想像した以上に身軽？でした。

意識もはっきりしていて、
先生達は黒目を見たり、呼びかけて「指何本見える？」
と聞いたりしてましたが、
わたしには、次女が、はっきりわたしだと分かっているのだと
目を見て分かりました。(^^)

それからしばらくして、
次女が「喉がかわいた」と言いました。

転院する前の病院では
喉の渇きもなくすから、
一日の水分量も測ってコントロールしなくてはいけない
とのことでしたので

喉が渇いたと次女が言ったときに、ホントにびっくりしました。

小児科の先生に確認したところ
「通常、喉の渇きは残せます」というお話でした。

喉が渇くということがわかる！
なんて素晴らしいのだろう！

と、ほんとに感極まりました！

ホルモン機能がなくなることで一番心配していたのは
抗利尿ホルモンがなくなることでの
「尿崩症」でした。

こちらも、
尿を我慢できなくて
流しっぱなし、という認識でいたのですが(^^;

ちゃんと膀胱にたまるんだと知って
これもまた安心安心でした(^^;


その後次女は4人ほど、Naが尿中に出てしまうというので
塩を飲まされたり、ごはんに塩をふられていました。


それも落ち着き、
5日目ほどで経って歩くようになりました。


今は、点鼻(デスモプレシン＝尿の量を減らすお薬)
の練習をしています。


退院はまだちょっと先になりそうです。

ここに決めた

●そして、片道2時間の病院にもう9割方決めつつ、
もう一つまわりました。

その病院にいらっしゃる、Y先生が個人的にホームページを
もってらっしゃいまして、ホームページを見て
「情報公開精神」に惹かれたのです。

そんなことをしても、なんの儲けにもならないのに
行動に駆り立てる力ってすごいものがありますよね。

他にも、遠方の先生とかにもメールでお世話になりました。


Y先生は、下垂体腫瘍専門医のようですが、
頭蓋咽頭腫というのは下垂体腫瘍ではないようです。

わたしはてっきり下垂体腫瘍だと思っていて
Y先生にもセカンドオピニオンを取ったのですが
前日のオペの説明で、下垂体腫瘍ではないことが判明。

なんだー勘違いか～と思いつつも、
あんな風に情報公開できる方って素敵な先生だろうと
話を伺いにいきました。

その病院は、セカンドオピニオンでお金とるのです。
30分1万円。たかっ！
でも命には変えられない。

で、話をして10分で、とにかく感激してしまいました。

この人だ！

…と感じました。

実際には、Y先生ではなく、他の人がオペをすると聞き、
その人と会ったわけじゃないのですが、

この先生が紹介する先生なら間違いない、と
思ってしまいました。

それはなぜか？

わたしの話をメモを取りながら聞いてくださったからです。

こんな些細なことですが、
外来以外で、わたしの話をメモしてくれたお医者さまは
いませんでした。


そして、意見がとても客観的だったのですね。
単なるわたしの人の好みでしょうけど(^^;

自分が、とか、ではなく、
視点の広さというか、奢らない感じが
お医者さんでもこんな方がいらっしゃるのだ、とびっくりしたほどです。

さすがにもう聞き慣れたわたしは
「施術回数」をさらっときき、年間10例ということ。
そして内分泌の先生もいらっしゃる、ということで
とても恵まれた環境のように思えました。

また、水頭症がいつ起こるかわからないので
すぐに入院した方が良いということになり、3日後に入院することに。


その前に、あわててその前にお世話になった病院へ
経過を報告しにいきました。

某部長ではなく、担当の先生は、とてもニコヤカに
転院手続きをしてくださいました。

「お世話になりましたのに、申し訳ありません」
というと

「とんでもございません」
というお返事。

悪いことしたなぁ、もっと早くに決めていれば。
と罪悪感感じましたが、
でも、そんな気持ちも捨てることにしました。

子どもの命と天秤にかけれるものなんてないのだと。

さらに厚かましくなったわたしです。

手術の説明

●ずっとお世話になっていた病院で、
手術の説明がありました。

その病院での説明を　かいつまむと

・下垂体機能はすべてなくなる
・喉の渇きもなくなる
・脱水で良く痙攣を起こして運ばれたりする
・一生母親と一緒にべったり生活している子が長生きしている

その時わたしは、転院したいと伝えました。

言いづらかったので、旦那に言ってもらいました(^^;

何が気に入らなかった？

言葉では説明しづらいのですが、

なんとなく、言葉が責任回避にずっと聞こえていました。

とても良いお医者さまなのですが。

営業的、策略的、というか。
わたしも仕事してますので、仕事的話し方のノウハウみたいなのを
感じてしまっていたのですね。

例えば、まず最悪な事態のことから話すのです。
それから、とにかく難しい手術であることを強調。
大変な病気です、難しいです、
覚悟を決めてください。

それは大変な病気なのでしょうが、

「手術が上手く行かなかったときの言い訳のために
あらかじめ言っておく」

という風に感じてました。少なくともわたしは。

それから、み～～～んなが某部長に遠慮している感じも
すごく気になってました。

みんな、他の先生達は、自分の意見を言わない。

すべてが部長の判断待ち。

なぜかなーなぜかなーとずっと思ってきました。

それを、わたしなりには、
チーム医療だから、みんなの意見をまとめた上で
部長がわたし達に説明してくれているのだろう、と思っていたのですが

でも、オペの説明時も、脳外科の先生4人もいるのに、
何を聞いても答えるのは部長のみ(^^;
(担当医は他の方です)

そんなことで、病院に不信感いだいちゃイカンのかもしれませんが、
それもまた、わたしには結構大きな疑問であったのです。


そして、ここでも思い切って聞いてみました。

「子どもの頭蓋咽頭腫の施術回数は？」

答えはなんと、2例。

2例から、「通常は…」という答えを導きだしてしまうのって怖いでしょ。
それはサンプリングの値にならないしょう。

難しいことは、先生におまかせするしかない、
だったら、経験豊富な人に頼もう。

このオペの説明会で決めたのはこのことでした。


そして、転院したいという話をしますと
「近い病院がいい。今後、突然のことがあっても、遠いといけないから、
うちでやった方がいい」というようなことを言われました。


まぁ、突然のこともありますから近い方がいいですよね…。


「では、手術は遠方の病院で、その後緊急時にはここで」


と、さらに厚かましさを増したわたしの言葉には(^^;
さすがに先生も怒ったのか

「脳外科医もプライドかけて手術してますので
手術だけよそで、その後のフォローはうちで、というのは
勘弁してください」

というご意見。

何がプライドよ！こっちは命がかかってるんだ。


…ということで、転院決定。


●内分泌の先生が、よそで手術をするにしても、
内分泌医のいるところがいいですよ、とにこやかに
アドバイスくださる。

決意

何かきっかけがあったと思うのですが、「立ち上がらなくちゃ」と思いました。

友人から「セカンドオピニオン」という言葉を教えてもらいました。

複数のお医者さんに意見を聞くことは失礼でもなんでもないのだ、とその時初めて知りました。

まずはそうだ、ネットだ、と思いまして、ネットで情報収集。
ホルモン機能を失わずに手術をする方法はないのかしら？と。

たくさんの同じ病気の子を持つご両親が、情報発信をしていました。

その中に紹介されていたお医者さんをまわってみることにしました。

●一人目のお医者さま

とても腕の良さそうな方でした。
「きれいに取れると思う」と断言してくださいました。

「術後の生活は？」と聞くと、やっぱり薬は飲む必要あるけども
みんな日常の生活に戻っているし、それはたいした問題ではない
という感じ。

一番ダメなのは、ドクターショッピングだと(^^;
術後も含めて、いろいろな事がでると思うけど
ちょっとダメだと思って違う先生、違う先生と渡り歩いて
しまうと最終的には不幸になると。

あと、絶対に放射線はやめなさい、と言われました。

頭蓋咽頭腫は、視神経の裏側にできる腫瘍が取りづらいのですが
取り残しがあったり、再発した時に、放射線をかけるものだと
本には書いてあったのですが、

その先生は放射線だけはやめなさい、とおっしゃってました。

子どもはこれからどんどん成長するので
子どもは特に放射線はかけないと。

外科的手術で二度とって再発した例は、その病院では
ないそうで、再発したらもう一度手術、というのが方針のようでした。

「今まで何人くらい、子どもの頭蓋咽頭腫をオペなさってますか？」
と思い切って聞いてみました。

これ、聞けなかったのね。なんとなく、悪いような気がして。

その方は、今までに20人くらい、とおっしゃってました。
その数が多いのか少ないのか、分かりませんでしたが。

とりあえず、遠慮している場合じゃない、
というのが、わたしの心境でした。

その先生は、とても腕がよさそうだったし、
片道2時間かかる場所ではあったのですが、
そこに転院しよう、と思いました。

選択

紹介された病院で言われたこと

●頭蓋咽頭腫というのは手術がとても難しいということ

●再発がとても多いということ

●手術で全摘出するとホルモン機能がすべてなくなること

●大人の場合、腫瘍内の水だけ抜いてその場しのぎをやることもあるが
子どもの場合、それを選択すると20歳くらいまでしか
生きれないでしょう。ということ。

【ホルモン機能がなくなるとは】

詳しく説明してくださったのですが
覚えているのは(^^;

・副腎ホルモン
・甲状腺ホルモン
・成長ホルモン
・抗利尿ホルモン
・性腺ホルモン

↑すみません。ここまだ勉強不足。
また後日補足します。

生きるためにすべて必要で、
これらのホルモンを調整して、人間はバランスを取っていきてます。

汗をかけば水を飲む、
血中のナトリウム値が増えれば水を飲む、
尿は一旦膀胱にため、必要な水分は体に再吸収されある程度濃度を濃くして排泄している。(→抗利尿ホルモンがなければ、濃くできないので水分がどんどん排泄されて脱水になる)

などなど、ホルモン機能がなくなるとはどういうことか、
説明してくださいました。

次女は自覚症状がないのに、
それだけの選択をしなくてはいけないのか、と
かなり悩みました。

検査

近くの病院では、子どもの脳手術はできない、ということで、ちょっと遠い(30分くらい)病院を紹介され、検査を受けることに。

CTというのは横の輪切り？の写真ですが
MRIで縦の輪切り？の写真を撮ったところ、

腫瘍は4センチにもなることが発覚。

●その病院では、カルテは日本語だし、
PCに入力するその画面は患者の方を向いていて、
とてもオープンな感じが好感もてました。

●4cmにもなる腫瘍の、腫瘍と呼ばれる部分は、袋の周りのみです。
中身は水らしいです。(水といっても、純粋な水じゃないでしょうけど…)

そんなに大きな腫瘍と聞いてめまいがしそうでしたが、
実際に悪さをするのは、フチの部分だけだと聞いて
ちょっと気が収まりました。

腫瘍が大きくなるとどうなるか？

・視神経を圧迫するため、視力、視野が狭くなる
　実際に次女は、視力には問題ありませんでしが、
　視野は半網？というか、半分見えてない状態でした。
　視力・視野に関しては手術をすると回復する場合が多いそうです

・水頭症
　髄液が流れる道を腫瘍が塞いでしまうため、
　頭の中に水がたまってしまい、水頭症をおこす危険性があります。
　頭蓋咽頭腫の方の中には、水頭症で倒れて発覚する人もいるようです。
　この緊急時には、まず腫瘍の袋に穴をあけて
　水だけを取り除くということをすると一時的に良くなるそうです

・言語障害

・夜尿
　下垂体(ホルモンを作る)を圧迫するため、
　抗利尿ホルモンが足りなければ夜尿になる

・頭痛、吐き気


次女はそれだけ腫瘍が大きくなっても
自覚症状らしい症状は出てませんでした。


●MRIの他に、ホルモン負荷試験、脳血管撮影、視野検査、視力検査を行いました。