すっかりご無沙汰してしまいました。
YUKIは入学式を終え無事一年生になりました。
学校でのことを担任の先生や保健の先生と話し合いました。
背が低いのでプールの授業を受けることが難しいので、学生ボランティアの人についてもらうこととか、遠足は行き帰り歩くのは厳しいので帰りだけ迎えにいくこととか。
でもとても良い学校で、
とにかく学校と家庭と両方とで頑張っていきましょう、という感じで話してくださいました。
YUKIは喘息がひどくなり、
今は自宅で吸入をしています。
今までそんなに悪くなったことなかったのに。
学校へ行っても半日は保健室にいる毎日です。
でもまぁ、勉強だけが全てではないし。
とか考えています。
わたしは依然として仕事を続けています。
それが良いことなのかどうか、
時々分からなくなります。
YUKIが保健室で寝ている分、
わたしが家で勉強を教えなくては、と思うものの
毎日仕事が忙しく構っていないような状況です。
もう少し子ども達のために時間を作らなくては…
と今日は後悔したりしました。
けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。
それならば、母親であるわたしが
仕事のある人生を見せ続けていくことも
大切なことではないのか、と思ったりもします。
この仕事、YUKIに渡せるくらいまで。
今日は、同じ頭蓋咽頭腫の方々のブログをご紹介いただきました。
「野あざみさんのブログ」
http://haruusagi.blog17.fc2.com/
「*evergreen***」
http://evergreen77.blog62.fc2.com/
YUKIは入学式を終え無事一年生になりました。
学校でのことを担任の先生や保健の先生と話し合いました。
背が低いのでプールの授業を受けることが難しいので、学生ボランティアの人についてもらうこととか、遠足は行き帰り歩くのは厳しいので帰りだけ迎えにいくこととか。
でもとても良い学校で、
とにかく学校と家庭と両方とで頑張っていきましょう、という感じで話してくださいました。
YUKIは喘息がひどくなり、
今は自宅で吸入をしています。
今までそんなに悪くなったことなかったのに。
学校へ行っても半日は保健室にいる毎日です。
でもまぁ、勉強だけが全てではないし。
とか考えています。
わたしは依然として仕事を続けています。
それが良いことなのかどうか、
時々分からなくなります。
YUKIが保健室で寝ている分、
わたしが家で勉強を教えなくては、と思うものの
毎日仕事が忙しく構っていないような状況です。
もう少し子ども達のために時間を作らなくては…
と今日は後悔したりしました。
けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。
それならば、母親であるわたしが
仕事のある人生を見せ続けていくことも
大切なことではないのか、と思ったりもします。
この仕事、YUKIに渡せるくらいまで。
今日は、同じ頭蓋咽頭腫の方々のブログをご紹介いただきました。
「野あざみさんのブログ」
http://haruusagi.blog17.fc2.com/
「*evergreen***」
http://evergreen77.blog62.fc2.com/
私のブログにトラックバックいただいていたのですね。気づくのが遅くなってすみません。
同じ病気の患児を抱えるもの同士。支え合っていけたら嬉しく思います。
>けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。
そんなことないですよ。
大丈夫です。
私達で何とかしましょう。なせばなる。と、思います♪(* ̄ー ̄)v
私の方にもリンクさせていただきますね。
(でも、頭蓋咽頭腫の広場 は公表するのは少し待ってください。よろしくお願いします)
ぜひ、頭蓋咽頭腫の広場 に参加してください。
仲間が沢山いますから。
では、また(〃⌒ー⌒〃)ノ
トラックバックありがとうございます。(゜∀゜)ノ
色んな悩み、ありますよね。
不安も多くあります。
でも、仲間に出会えて得た力によって私も最近色んな希望が湧いてきました!
一緒に乗越えて行きましょうね♪
どうか、これからも宜しくお願い致します♪
私もリンクさせてください(゜∇^*)
では☆
どうぞ宜しくお願いいたします!
先日、娘がいない診察室で娘の妊娠出産の可能性について内分泌主治医と話をしました。あんまりな言われように、野あざみさんに泣きついて、ヨシヨシされて立ち直りました
でも「頭蓋咽頭腫の治療は10年前といわず、
3年前とも劇的に違います。常にフレッシュな治療をキャピちゃんに届けますから、そう悲観的にならなくてもいいと思いますよ。まだ11歳ですから、子供を生む年齢までは飛躍する時間が充分あります。そうなると産科婦人科の領域になりますが。」と言われました。
今までは『生きる』と言う事に重点が置かれ、『予後を普通の人と変わらず生きる』事にはなかったのではないでしょうか。
楽観は出来ないけれど、期待は持ってよいのかな?と思っています。
一緒に頑張りましょうね!!!
>私達で何とかしましょう。なせばなる。と、思います♪(* ̄ー ̄)v
ほんとですね。そういう前向きさを
ちょっと忘れかけていたように思います。
ありがとうございます!
頭蓋咽頭腫の広場、参加させていただきます。
わたし記事に書いてしまったのですが、URL削除しておいた方が良いでしょうか?
(軽率にすみません)
これからよろしくお願いします^^
コメントありがとうございます。
ほんと、同じ状況の子を持つお母さんと
はじめてお話できそうで
とても心強く思ってます。
ぜひこちらこそよろしくです^^
>3年前とも劇的に違います。
なるほど、なるほど。そうなのですね。
>『生きる』
生きるということは、すごいことなのだと思うようになりました。
日常が当たり前ではないのですよね。
その気持ちを大切に持っていたいと思っています。
これからよろしくです~
URLは、申し訳ないけど消しておいてください(今のところ、セキュリティーが何にも無いので。ゴメンなさい)
でも、同じ病気の方には個人的にどんどん知らせて差し上げてくださいね^^
6月3日~4日に横浜でお泊り会があります。
人数調節ができますので、いまなら間に合いますよ~!!!
考えてみてください!(かなり、急だけど)
参加メンバーのなかの名無しさんは小学4年の女の子です^^
ここの絵文字かわいいね~(遊んじゃった~)
6/3、4ですか。参加させていただきたいと思いますので改めてご連絡しますね。^^