YUKI

頭蓋咽頭腫とのおつきあい

学校での様子

2006-05-05 22:25:23 | Weblog
すっかりご無沙汰してしまいました。

YUKIは入学式を終え無事一年生になりました。

学校でのことを担任の先生や保健の先生と話し合いました。

背が低いのでプールの授業を受けることが難しいので、学生ボランティアの人についてもらうこととか、遠足は行き帰り歩くのは厳しいので帰りだけ迎えにいくこととか。

でもとても良い学校で、
とにかく学校と家庭と両方とで頑張っていきましょう、という感じで話してくださいました。

YUKIは喘息がひどくなり、
今は自宅で吸入をしています。

今までそんなに悪くなったことなかったのに。

学校へ行っても半日は保健室にいる毎日です。

でもまぁ、勉強だけが全てではないし。

とか考えています。

わたしは依然として仕事を続けています。
それが良いことなのかどうか、
時々分からなくなります。

YUKIが保健室で寝ている分、
わたしが家で勉強を教えなくては、と思うものの
毎日仕事が忙しく構っていないような状況です。

もう少し子ども達のために時間を作らなくては…
と今日は後悔したりしました。

けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。

それならば、母親であるわたしが
仕事のある人生を見せ続けていくことも
大切なことではないのか、と思ったりもします。

この仕事、YUKIに渡せるくらいまで。

今日は、同じ頭蓋咽頭腫の方々のブログをご紹介いただきました。


「野あざみさんのブログ」
http://haruusagi.blog17.fc2.com/

「*evergreen***」
http://evergreen77.blog62.fc2.com/

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9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
トラックバック有難うございます。 (野あざみ)
2006-05-07 09:25:18
はじめまして。こんにちは。

私のブログにトラックバックいただいていたのですね。気づくのが遅くなってすみません。

同じ病気の患児を抱えるもの同士。支え合っていけたら嬉しく思います。



>けれどYUKIはもう、妊娠も出産もできない。



そんなことないですよ。

大丈夫です。

私達で何とかしましょう。なせばなる。と、思います♪(* ̄ー ̄)v

私の方にもリンクさせていただきますね。

(でも、頭蓋咽頭腫の広場 は公表するのは少し待ってください。よろしくお願いします)



ぜひ、頭蓋咽頭腫の広場 に参加してください。

仲間が沢山いますから。



では、また(〃⌒ー⌒〃)ノ
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初めまして♪ (ななえママ)
2006-05-08 01:28:38
はるよさん、初めまして「ななえママ」です。

トラックバックありがとうございます。(゜∀゜)ノ



色んな悩み、ありますよね。

不安も多くあります。

でも、仲間に出会えて得た力によって私も最近色んな希望が湧いてきました!



一緒に乗越えて行きましょうね♪

どうか、これからも宜しくお願い致します♪



私もリンクさせてください(゜∇^*)



では☆
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はじめまして! (キャッピー母)
2006-05-08 23:51:46
同じ頭蓋咽頭腫の11歳の娘がいます、キャッピー母と申します。

どうぞ宜しくお願いいたします!



先日、娘がいない診察室で娘の妊娠出産の可能性について内分泌主治医と話をしました。あんまりな言われように、野あざみさんに泣きついて、ヨシヨシされて立ち直りました

でも「頭蓋咽頭腫の治療は10年前といわず、

3年前とも劇的に違います。常にフレッシュな治療をキャピちゃんに届けますから、そう悲観的にならなくてもいいと思いますよ。まだ11歳ですから、子供を生む年齢までは飛躍する時間が充分あります。そうなると産科婦人科の領域になりますが。」と言われました。

今までは『生きる』と言う事に重点が置かれ、『予後を普通の人と変わらず生きる』事にはなかったのではないでしょうか。

楽観は出来ないけれど、期待は持ってよいのかな?と思っています。

一緒に頑張りましょうね!!!



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野あざみさんへ (はるよ)
2006-05-10 05:21:35
はじめまして!コメントありがとうございます。

>私達で何とかしましょう。なせばなる。と、思います♪(* ̄ー ̄)v



ほんとですね。そういう前向きさを

ちょっと忘れかけていたように思います。

ありがとうございます!



頭蓋咽頭腫の広場、参加させていただきます。

わたし記事に書いてしまったのですが、URL削除しておいた方が良いでしょうか?

(軽率にすみません)



これからよろしくお願いします^^
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ななえママさんへ (はるよ)
2006-05-10 05:23:27
はじめまして^^

コメントありがとうございます。



ほんと、同じ状況の子を持つお母さんと

はじめてお話できそうで

とても心強く思ってます。



ぜひこちらこそよろしくです^^
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キャッピー母さんへ (はるよ)
2006-05-10 05:25:42
はじめまして~。コメントありがとうございます。



>3年前とも劇的に違います。



なるほど、なるほど。そうなのですね。



>『生きる』



生きるということは、すごいことなのだと思うようになりました。

日常が当たり前ではないのですよね。



その気持ちを大切に持っていたいと思っています。



これからよろしくです~
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Unknown (野あざみ)
2006-05-11 17:54:42
頭蓋咽頭腫の広場で待っていますね^^

URLは、申し訳ないけど消しておいてください(今のところ、セキュリティーが何にも無いので。ゴメンなさい)

でも、同じ病気の方には個人的にどんどん知らせて差し上げてくださいね^^



6月3日~4日に横浜でお泊り会があります。

人数調節ができますので、いまなら間に合いますよ~!!!

考えてみてください!(かなり、急だけど)

参加メンバーのなかの名無しさんは小学4年の女の子です^^



ここの絵文字かわいいね~(遊んじゃった~)
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ありがとうございます (はるよ)
2006-05-14 02:21:26
野あざみさん。お返事遅くてごめんなさい。URL消させていただきました。

6/3、4ですか。参加させていただきたいと思いますので改めてご連絡しますね。^^
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私は54歳の男性、36歳で先天性頭蓋咽頭腫の手術をしました。 (小川)
2007-11-02 13:23:57
今から18年前の秋に、体がだるくて食欲が無くなり内科医で診察をしていただいたら『ビタミン剤』を処方しててくれましたが、体調は悪くなる一方でした。そのうち視界が極端に狭くなり、新聞も一文字一文字しか読めなくなり眼科医で『目薬』を処方してもらいましたが、更に症状が悪化。昼間も眠く、知能指数は小学生の低学年並みになり、サラリーマンとして14年通い慣れた会社からの帰宅時に自宅近くの駅に降りたのだが、道に迷い15分の道のりを2時間かけてやっと帰宅するざま。最後には通勤バスの中で大を漏らしてしまい大騒ぎになりましたが、よく覚えておりません。日赤の内科で調べてもらう予定で順番を待っている時、偶然通りかかった姉の知り合いの脳外科医に話しかけられた姉が来院の理由を告げたことがきっかけで急遽『CT検査』をすることになり、『先天性頭蓋咽頭腫』という病気が判明し緊急入院。最初に水頭症の対策で腹水に流すパイプを頭の右側に取り付ける手術。次にそのパイプがつまり流れが停止したために左側にもポンプを埋め込む手術。3回目に腫瘍摘出手術。といっても神経の束の内側に直径4cmの腫瘍ができた為に、中身だけ除去をして外側の卵のカラに当たる部分を残したそうです。最後は2つのポンプとチューブを抜き取る手術を行いました。偶然のお陰で命を助けていただき、執刀医の先生や他の皆さんに感謝しながら第2の人生を無事に生活できております。飲み薬と点鼻薬(デスモプレシン)は死ぬまで毎日使うそうですが、苦になりません。思い返せば中学2年までオネショをしてたこと。高校入学まで痩せたチビが卒業時には後ろから何番目まで成長したこと。54歳なのに童顔なこと。みんな先天性の脳腫瘍で成長が遅れていたのが原因だったと聞いて充分に納得しました。今の私は薬で色々な後遺症を抑制できており、幸せに暮らせております。最後に入院前と変わったことを書きます。人に優しくなれたことです。
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