昨日は本当に久しぶりに保育園に顔をだしてきました。
担任の先生に一度時間をとってもらって状況を説明し、午前中だけでも保育園へ通わそうかと思っています。
様子をみながらですが。
今は、わたしの職場に連れて行っているのですが、とっても暇そうで可愛そうなので。でもそう思えるほど、次女は元気です。
お薬の飲み忘れがないように、ピルケースを購入し、あらかじめ飲む薬を振り分けておきました。
▼薬の詳細（小児科の先生のお話より）
次女に足りないホルモン一覧
1．性腺刺激ホルモン → 思春期になってから治療
2．成長ホルモン → 再発のないことがわかってから治療
3．副腎皮質ホルモン →コートリル錠
4．甲状腺ホルモン →チラージン錠
5．甲利尿ホルモン →デスモプレシン点鼻
当分は3，4，5との付き合いです。
3．副腎皮質ホルモン→コートリル
人間は朝目が覚めると身体を起こすため
身体の中で自然と副腎皮質ホルモンが出始めて
活動する準備をするそうです。
それがないため、起きてすぐ薬を飲んでも、
ちょっと立ち上がりが遅くなることがある
(今のところ大丈夫)
朝多め、夕方少なめで飲むが
午後に疲れてしまうようなら、朝と昼とに飲む
次の時は通常の3倍飲む。迷ったら飲む。
・発熱・下痢・嘔吐・抜糸・登山など激しい運動後
副腎皮質ホルモンが足りなくなると
急性副腎不全というのになる可能性がある。
症状として、顔面蒼白、意識がもうろうとする、など。
この薬は、
ちゃんと朝晩のみ、迷ったら多めに飲み
という感じで良いみたいです。
4．甲状腺ホルモン → チラージン
代謝の調整をする？
とりあえず1日1回チラージンを飲めば良いらしい
5．抗利尿ホルモン
おしっこを止める薬
わたしもはじめて知ったのですが、
人間の尿というのは膀胱にたまったあと、
水分だけが身体の中に再吸収されていくそうです。
そして膀胱である程度尿を濃くしてから排泄。
その濃くする機能がなくなったため、
「トイレが近い」状況になります。
30分に1回トイレに行き、200～300ccくらいの尿が出たり。
でも喉の乾きが正常な場合、それでも水を飲んでいれば
大事に至るということは少ないそうです。
次女の場合も、トイレが近くなってもガンガン水飲んで
なんとかなるようです。(^^;
※尿崩症というと、どんどん尿が流れっぱなしのイメージで
いたのですが、そういうことではないのでした。
この調節のために、デスモプレシンという点鼻薬を使います。
その子にあった量とタイミングは入院中に決められます。
次女の場合、とりあえず
朝7時に0.15ml、夕方7時に0.1mlとなりました。
点鼻の方法に2種類あります。
1．鼻にシュッとするスプレー
2．パイプを使ってパイプの片方を鼻に、片方を口に入れ
息を吹いて薬を点鼻する
1だけで量がちょうど良ければいいのですが
もう少し多め、とか、もう少し少なめ、という場合
微妙な調整はスプレーではできないので
パイプを使います。
今は、朝はパイプを使って、
夕方はスプレーを使っています。
▼学校や保育園について
保育園はとりあえず、万一デスモが切れたらすぐに
お迎えに行く体制でいて、保母さんに点鼻までを
お願いするのはやめようと考えています。
あぁこんなときのための自営業(^-^;
学校では、入学前にまず副校長先生のところへ行って
事情を説明し、保健の先生と話をする機会を作ってもらおうと
思ってます。
保健室に点鼻薬をおいてもらえると良いのだけど。
▼保障関連もろもろ
1．6歳未満には乳幼児医療があります。（都道府県・市町村によって待遇違う）
2．頭蓋咽頭腫は、なんとかといって(スミマセン)治療費補助の対象となります
悪性腫瘍疾患の書類と（良性ですけどね）
ホルモン治療の書類を持って申請するとその後の治療費に
役立つようです
担任の先生に一度時間をとってもらって状況を説明し、午前中だけでも保育園へ通わそうかと思っています。
様子をみながらですが。
今は、わたしの職場に連れて行っているのですが、とっても暇そうで可愛そうなので。でもそう思えるほど、次女は元気です。
お薬の飲み忘れがないように、ピルケースを購入し、あらかじめ飲む薬を振り分けておきました。
▼薬の詳細（小児科の先生のお話より）
次女に足りないホルモン一覧
1．性腺刺激ホルモン → 思春期になってから治療
2．成長ホルモン → 再発のないことがわかってから治療
3．副腎皮質ホルモン →コートリル錠
4．甲状腺ホルモン →チラージン錠
5．甲利尿ホルモン →デスモプレシン点鼻
当分は3，4，5との付き合いです。
3．副腎皮質ホルモン→コートリル
人間は朝目が覚めると身体を起こすため
身体の中で自然と副腎皮質ホルモンが出始めて
活動する準備をするそうです。
それがないため、起きてすぐ薬を飲んでも、
ちょっと立ち上がりが遅くなることがある
(今のところ大丈夫)
朝多め、夕方少なめで飲むが
午後に疲れてしまうようなら、朝と昼とに飲む
次の時は通常の3倍飲む。迷ったら飲む。
・発熱・下痢・嘔吐・抜糸・登山など激しい運動後
副腎皮質ホルモンが足りなくなると
急性副腎不全というのになる可能性がある。
症状として、顔面蒼白、意識がもうろうとする、など。
この薬は、
ちゃんと朝晩のみ、迷ったら多めに飲み
という感じで良いみたいです。
4．甲状腺ホルモン → チラージン
代謝の調整をする？
とりあえず1日1回チラージンを飲めば良いらしい
5．抗利尿ホルモン
おしっこを止める薬
わたしもはじめて知ったのですが、
人間の尿というのは膀胱にたまったあと、
水分だけが身体の中に再吸収されていくそうです。
そして膀胱である程度尿を濃くしてから排泄。
その濃くする機能がなくなったため、
「トイレが近い」状況になります。
30分に1回トイレに行き、200～300ccくらいの尿が出たり。
でも喉の乾きが正常な場合、それでも水を飲んでいれば
大事に至るということは少ないそうです。
次女の場合も、トイレが近くなってもガンガン水飲んで
なんとかなるようです。(^^;
※尿崩症というと、どんどん尿が流れっぱなしのイメージで
いたのですが、そういうことではないのでした。
この調節のために、デスモプレシンという点鼻薬を使います。
その子にあった量とタイミングは入院中に決められます。
次女の場合、とりあえず
朝7時に0.15ml、夕方7時に0.1mlとなりました。
点鼻の方法に2種類あります。
1．鼻にシュッとするスプレー
2．パイプを使ってパイプの片方を鼻に、片方を口に入れ
息を吹いて薬を点鼻する
1だけで量がちょうど良ければいいのですが
もう少し多め、とか、もう少し少なめ、という場合
微妙な調整はスプレーではできないので
パイプを使います。
今は、朝はパイプを使って、
夕方はスプレーを使っています。
▼学校や保育園について
保育園はとりあえず、万一デスモが切れたらすぐに
お迎えに行く体制でいて、保母さんに点鼻までを
お願いするのはやめようと考えています。
あぁこんなときのための自営業(^-^;
学校では、入学前にまず副校長先生のところへ行って
事情を説明し、保健の先生と話をする機会を作ってもらおうと
思ってます。
保健室に点鼻薬をおいてもらえると良いのだけど。
▼保障関連もろもろ
1．6歳未満には乳幼児医療があります。（都道府県・市町村によって待遇違う）
2．頭蓋咽頭腫は、なんとかといって(スミマセン)治療費補助の対象となります
悪性腫瘍疾患の書類と（良性ですけどね）
ホルモン治療の書類を持って申請するとその後の治療費に
役立つようです
