事のはじまり

●頭蓋咽頭腫(ずがいいんとうしゅ、と言う先生もいらっしゃれば、とうがいいんとうしゅ　と言う先生もいらっしゃいました)

とは、良性腫瘍で、原因は良く分かってないらしいが、
おなかの中にいるとき下垂体になるはずの細胞が頭の中に残っていてできる腫瘍とも言われている。

良性のため、だんだんと大きくなるので、腫瘍に気付かずに中学生になってしまう子もいるらしい。

次女の場合、症状はおそらく3歳くらいから出ていました。

3歳くらいまでは、保育園で背の順で一番後ろだったのに(5月生まれなので)だんだんと前になり、5歳で一番前に。

これはさすがにおかしいと、5歳の時に精密検査を受け
「低身長」と診断される。

保育園の先生も「個人差でしょう」とのことでしたし
精密検査ではホルモン検査で異常がなく

「脳腫瘍という場合もありますが、ホルモンが正常なので個人差でしょう」とのこと。

5歳なのに、当時の次女の骨年齢は3歳でした。

このときほんとに、CTさえ撮っていれば…とだいぶ悔やみました。

CTなんて安いものですから、
機会あれば、撮ってもらいましょう。というのがわたしの教訓。

そして6歳になって、たまたま頭をぶつけたため病院へ行くと腫瘍が発見されました。

その時はもう本当に目の前が真っ暗になり、
子どもの前では泣けませんので、病院のトイレで
大泣きしてしまったのを思い出します。

背の低さは脳から来る場合もあるのですね。

わたしは身長が高い方で、子どもの頃から
もっと背が低かったら可愛かったのに～なんて思いもあったので

女の子はちっちゃくても可愛くていいわ、なんて
思っていたのがダメでした。反省。

手術しました

●次女は昨日、13時間に渡る手術をうけ、全摘出しました。
下垂体はすべて取ってしまったため、今後一生ホルモンの外的補充が必要になります。わたしが、お医者さまから聞いた話をまとめたいと思います。

本とかを参考に書いていませんので、
わたしの記憶違い、聞き違いという部分もあるかもしれません。

詳しくは直接お医者さまに聞いてみてくださいね。

セカンドオピニオン

いくつか、脳外科をまわることに決めました。
小さな子の一生を左右することだから、
せっかくネットが使えるわたしは、情報を自分で集めて
動く人でなくちゃいけないですよね。

▼とりあえずメール相談をしてみました
http://square.umin.ac.jp/sawamura/
http://members.jcom.home.ne.jp/pituitary/

調べていて分かったこと、
小児脳腫瘍は、大人の脳腫瘍とだいぶ違うということ

小児脳腫瘍に経験のある先生にアクセスしないといけないということ。

今の先生はどうなのだろうか。
明後日でも聞いてみよう…。

今日は外泊

土曜日の夜だけ自宅に泊まって良いことになったため、今日は外泊の許可が下りました。

ゆきは帰り道スキップして帰りました(^^;

自覚症状がまったくなくとっても元気なのに
(今回もホントに偶然に見つかったので)
手術をした次の日からは、

自分でトイレをコントロールすることもできなくなるなんて、
ものすごく複雑な心境です。

脳血管撮影

昨日から検査入院している次女。
今回の検査の目的は、脳血管撮影と、ホルモン負荷テスト？で、入院の予定は2週間。

今日は脳血管撮影をしました。

脳血管撮影とは、脳の中の血管の状況を調べるために、足の付け根からカテーテルを通し、脳の辺りまで通しまして、そこで造影剤を注入し写真をとるものです。

脳の血管の通り具合によって、手術のプランが決まるらしいです。

大人だと局所麻酔で済むようですが、子どものため、全身麻酔で。

リスクとしては
血栓が脳にとんで脳梗塞を起こす人が1000人に2～3人いるという説明をうけました。

2時間ほどで終了し、2時間ほどで麻酔から覚め、6時間後には食事も食べられるようになり、無事完了しました。^^

9割方頭蓋咽頭腫であろうという説明がありましたが、

下垂体と癒着しているため、手術で全摘出を行うとホルモン機能を全て失うと考えた方が良い、という説明をうけました。

これについてはまた後日。

はじめまして。

はじめまして、2児（6歳、9歳）の母親のはるよです。
次女は2005年8月に偶然に「脳腫瘍」が見つかりました。まだ詳しいことははっきりしませんが、「頭蓋咽頭腫」であろうと思われています。

ここでは、わたしがどのように次女と共にあるのか、情報発信していきたいと思います。