プールについて

今年の夏はプールはやめておこうと
思ってたんだけど
夏休み中に思ったより回復して
いろいろ考えて、プールに入った。
退院して2ヶ月くらいたって
だいぶ落ち着いていたから。

本当は、もし水の中にいる間に
けいれんが起きたらすごく危ないんだよね。
はるは、退院前の脳波では
光刺激でちょっと気になる反応があったそう。
それで一応、興奮を抑えるための薬を飲んでる。
脳炎の後遺症として
もっとけいれんがでることもあるらしいけど、
はるの場合は、今のところ出てない。
入院中にけいれんがあったのか？
なかったのか？もはっきりしてない。
これから、でるのかな？

体調を見ながら、夏休みの後半に
私が常時監視の元、プールに入ってみた。
おかげで水に顔をつけれるようになったし
けのびとか背浮きとかできるようになって
本人も自信がついたみたい。
何より、プールが本当に楽しそうで
入れてすごく喜んでた。
今思うと、
何にもなくてよかったなぁって思う。

プールとか遠足とか、
高学年になったら合宿もあるけど、
病気とかてんかん持ってる子は活動を制限されて
貴重な経験が減ってしまうことがあるね。
無理させたくないけど
いろんな経験させてあげたいな。

最終的に判断するの親なんだよね。
しっかりしなくっちゃ。

海馬

今日の朝刊にこんな記事が載ってた。

10時間の睡眠かぁ。
はるはいつも9〜9時間半寝てるけど
こんなもんでいいんかな？

はるは、入院する一週間前から、
夜になると興奮して、寝つきが悪くなって
三日前からは、寝れなくなった。
あとでわかったことだけど、
辺縁系の辺りで病気が悪さしてたからだった。

今まさに、
記憶と感情の面でフォローが必要な状態。
脳の精密さを実感してるよ。

目に見えない後遺症

高次脳機能障害ってややこしい。

はるが復学するとき
時間がわかるか？とか
授業の準備ができるか？とか
授業についていけるか？を心配してたけど

数週間経ってみて
時間は大丈夫みたい。
次の授業の準備もできてるみたい。
勉強も今のところ理解してそう。
宿題のプリントもできてる。

始まってみると、
コミュニケーションの方が心配。
友達関係はどうなんかな？って思う。
家ではうるさいくらい喋ってるけど。
恥ずかしがって話せなくなったり、
しゃべりすぎてテンション上がって
笑いが止まらなくなったり、コロコロ変わる。
一方的に自分のやりたいことを
命令口調で言うこともあって、
友達の気持ちに気づいてなさそう。
興奮するとイライラしやすかったりもするし。
大丈夫なんやろうか・・・
最近、腹痛をよく訴える。
楽しくて気が紛れていれば
気にならない様子。
ドキッとしたり、イヤイヤになったりすると
痛みが増すんだよね。
心と体はつながってるんだよね。

入院中、大人ばかりの中にいて
私やおばあちゃんや周りの大人は
はるの言うことをきいてくれたしね。
低学年のうちに、
子供同士でいっぱい遊んで
思いやりとか、学んで欲しいな。

保育園のときは友達多くって
そんな心配したことなかったんに・・・
って、また、病前と比べてしまう。
今のはるを受け入れていかないと。
はるが一番大変なんやし。

明日から私の仕事が始まる。
長い休みをもらって
貴重な時間を過ごせたと思う。

性格の変化

性格が変わったと思う。

周りの人からもよく言われる。

その１
人懐っこくなった。
（恥ずかしがって
くねくねするときも多いけど）
馴れ馴れしいと言うか
前より大胆になった。
今までほとんど話もしなかった、
親戚の中学生の男の子に
自分から寄っていき、話しかけてた。
私もばあちゃんもビックリ！
結構しくこく絡んでた。

その２
明るくなった。
よく笑うし、よく喋る。
今までは、黙って少し離れた所から
人を観察してることが多かったけど
今は、周りのことは気にせず、
とにかくよくしゃべる。
場所に慣れるまでは少しかかるけど、
慣れてしまえば、
しゃべって、笑って、うるさい！
しかも、声がでかい！

その３
感情の起伏が激しい。
これが一番、生活で困っている。
泣いたり、怒ったりコロコロ変わる。
日単位で、ブルーな日もある。
欝っぽい日は、朝から表情が違う。
そんな日は何もしたがらないし
実際にうまくできない。
私は「ダメダメな日」と心でよんでる。
こうならないために
早く寝かして、疲れをためないようにする。
前もって声かけしたり、段取りをしておく。
不機嫌にならないように
親が気をつけてあげるのってどうなんだろう・・・
今は上手に過ごせるように周りが
助けてあげる時期なのかな？

ちょっと気に入らないと
「つまらん」って言って不機嫌になる。
つまらなくしてるのは自分なんにね。
つまらん→不機嫌、って楽しくないだろうね。
そんな考え方の癖を自分で認めて
コントロールできるようになるのは
今のはるにはむずかしいかっ。
少しずつ身につけていきたいな。


最近買った本↑
図鑑にしては大きめの文字。
内容が低学年でもわかりやすいよ。

カレーいろいろ

駅でキャップのアートに
ちょっと参加しようと思ってたけど
はるが「イヤ」と言うので
そのまま
カレー＆スイーツ選手権の方へ行き
食べることにした。

北陸のカレーがいっぱい。
せっかくなので食べたことのない
お店のカレーにした。

どっちも美味しくて
今度は、お店まで行って食べたいな
って、思ったよ。

はるは、辛いカレーは苦手だから、
ジェラート屋さんで
かき氷に抹茶ジェラートをトッピング。
イケメンの店員さんがいたよ。
かき氷にジェラートのせるだけで
美味しくなるもんだね。

帰りは好きなケーキを買って帰ったよ。

キャップ回収

3連休だね。
イベントあちこちでやってるね。

日帰り旅行も考えたけど、やめたー。
今から駅でやってるラジオ局のイベントに
行くことにした。
はるがバスがいいって言うからバスでお出かけ。
ペットボトルのキャップを回収して
巨大アートを作るらしいから
キャップを持って出発しまーす。

遊ぶ約束

はるが学校で友達と遊ぶ約束を
してくるようになった。

一年生同士の約束って
ちょっと曖昧で、どうしたらいいのか
わからないこともある。

友達のママから
月曜日遊ぶ約束したみたいだけど大丈夫？
って、メールがきて
結局親が連絡取り合って
どこで、何時くらいにって確認してる。

遊びに行く範囲とか
帰る時間とかルール決めてるけど
これから練習って感じやわ。

はるは約束を忘れるので
メモを持たせてみたよ。
友達も協力してメモに書いてくれる。

先週はそれで、うまいことできたよ。
これからどんどん行動範囲が広まって
いくんだろうね。

宝物

自信を持って生きていくうえで
過去の宝物が意外と大事だったりする？

この宝物って
過去の成功体験とか
頑張った経験とか
知識とか能力とか
家族とか友達とか
友達のネットワークとか・・・

四月から小学校へ行って
ガラッと環境が変わって
居心地のよかった保育園とは離れたし
新しいことをあまり覚えていられない
はるにとっては、特に
過去のことがすごく大事だろう。

はるの得意なことは、
鉄棒とか跳び箱？
（まだ学校でやらないみたい）
読書？
（家でこつこつ読んでる）
バレエ？
（友達がいて楽しい場所）
ピアノ？
（練習は好きじゃないけど、弾くのは好き）
これを、どう活かせるかね。
自信持ってイキイキ生活して欲しいな。

今朝は、小さなことで不安になって
学校行きたくないって泣きました。
すぐに解決しておさまって
なんとか「行ってきます」って
登校できたんだけどね。

ちなみに、小さなことって
汗拭き用のタオルのことでもめたの。
昨日使って、まだ洗濯してないのに
「このタオルじゃないとダメだ」って
駄々こねました。
他のタオルを勧めてもきかないので
昨日の汚いままのタオルを持たせました。
ウェー・・・

診察で

外来診察だったよ。
恥ずかしがって目を合わせられないし
うろうろしたりクネクネしたり
なかなかシャキっとできないの。
それでも、本人は先生に会えるのを
結構楽しみにしてるんだよね。
先生に手紙を書いて
手紙の渡し方を前の日に練習したりね。

先生と日記を見ながら話した。
プールに入ったり
バレエとピアノに行ったり
「忙しいね」って言われた。
私も忙しすぎるかなってちょっと心配。
でも、あれこれ出掛けている。

ピアノはしないつもりでいたけど
友達と一緒に習いたいと言い、
前とは違う教室に通い始めた。
保育園の頃の友達とはほとんど会えないし
小学校の友達はまだ少なくて
その友達と通えるのは
貴重な時間なんかもしれない。

授業を何限まで受けるかとか
歩いて登校するかとか
ちょっと休ませようかとか
そんな判断が私にもわからなくて
目安が欲しいと思うことがある。
誰か一緒に考えてくれないかな
って、最近思う。

また無理させて
病気になりたくないしなぁ。



玉ねぎの皮で染物したよ

学校始まったけど

四月、病気になる前
字をとても丁寧に書いて、
「さすが一年生」って思ってた。

頑張りすぎて、ストレスがたまって
病気になったんかな？って
思ってしまうこともあったけど
病気の原因はわからないし
こんなこと考えてもしょうがないよね。

今は、勉強がすっかり嫌いになってしまった。
イライラするのか、字もヒョロヒョロ。
丁寧に書こうとする気力がわかないみたい。

一年生のうちって勉強って楽しい！って
思えたらいいのにな。
ちょっと難しそうな問題になると
「やぁや」と言って、拒否する。
泣くときもある。
泣いてまで勉強させるのって、
こっちもつらいよ。
だいたい泣くほど難しいことしてないし
きつく言ってるわけでもないのに・・・
好きなことだけして
生きていくわけにもいかんしなー。
まずは”ちょっとの我慢”が
できるようにならないと。

今週から5限まで授業を受けるよ。
昨日は行き違いになって、
歩いて帰ってきちゃった。
さすがに疲れた様子で
帰ってきてから、かなりのハイテンション↑↑
私は目の前にいるのに
やまびこに「ヤッホー」って言うくらいの
勢いでしゃべり続け、
夕飯の時にはグタッとしてた。
微熱があって、ちょっと心配やったわ。
さっさと入浴して8時に寝かせたよ。
10時間寝たし、大丈夫かな。