親父が難病になりました

こんにちは。

震災、そして原発は、未曾有の規模であることを証明するかのように、被災された皆様の大変さが積み重なっていくような気がします。1日でも早く、心が落ち着き笑いあえる日が来ることを祈っています。

我が家では、全く違う問題が起きました。
それは、父が何万人に1人と言われる難病の「進行性核上性麻痺」と診断されたのです。
昨年、パーキンソン病の疑いがあるとのことで、埼玉県のB医大に検査入院をしたのですが、特に異常なしとのことで、帰されました。
その後もよく転倒するし、怒りっぽいし、何より嚥下（飲み込む）障害が出てきたのです。
母と父が地元の総合病院で肝臓についての受診をしていたときに、どうしても気になると父の歩き方などを担当医に見ていただいたところ、専門外であるにも関わらず、その先生は特徴を見抜き、すぐに清瀬の東京病院を紹介していただきました。
そして診断された病名が「進行性核上性麻痺」でした。
特徴として、目の動きが制限されていくことがあります。初めに上下の動きが鈍くなり、特に下が見えず、つまづくことが多くなります。さらに進行すると、左右の動きも鈍くなり、正面しか見ることが出来なくなります。
発症してから早い段階で嚥下障害が起きると、寝たきりになるスピードも速く、予後が悪いそうです。
現在は実家で母親が祖母の介護（介護５）をしていますが、その母も「多発性骨髄腫」というガンと闘っています。
65歳を過ぎてステージ１で発見されたので、進行も遅く、ガンは眠っている状態だそうです。
同居も考えていたところですが、うちに父・母・祖母と暮らせるスペースはありません。
現実的な策としては、当面の間、平日は僕が実家で寝泊りをして母を助け、週末は祖母をデイサービスに頼んで母の負担を減らせればと考えています。
父の病状が進行すれば、対応がまた変わってくると思います。
いずれにしても、公費助成がどの範囲までカバーしていただけるのか、役所で色々聞いてこようと思っています。

被災された方は、未来に向けて頑張っていらっしゃる。
僕も共に頑張らせていただこうと思います！

ではでは。