クローン病アラ還のつぶやき

還暦過ぎちゃいました。クローン病になって30年過ぎちゃいました。
人生の半分クローン病なんだねー

金属アレルギーかも

2018-09-25 15:18:37 | Weblog
8月の始めに耳鼻科で診ていただいて「悪さをしている菌はなさそうですが、うがい薬を出しておきましょう」と水で溶かす薬をいただきました。
1日1回寝る前にブクブクうがいをしていたのですが・・・
口の中良くなってる・・・ほほの内側の突起も小さくなってる・・・ベロの色も真っ赤ではない・・・
でも、私は馬鹿だから食事も気をつけてるし、ストレスもないし・・・だから口の中が治まっているのかなー
くらいにしか思っていませんでした。

しかーし、うがいをやめて1週間、また前のようにベロが赤く口の中も痛くなってきました・・・
そこで、ちょいと思い当たることが・・・
遠い昔、といっても10年くらいだと思うのですが・・・そのときに通っていた歯医者さんで金属入れたときになんとなく違和感があったのです。
そこから口の中が腫れ始めたような・・・。
そのときも気になったけれど、そこまでデリケートじゃないし、他にも奥歯はほとんど金属をかぶせてあるので、そこだけ違う金属?いやぁそんなこと無いでしょーとそのままにしていました。
それからずっと口の中が赤いような気がします。

そこに考えが至ったのは、今1週間に1度の会食をしている友人が「金属アレルギーがあるから歯医者さんで全部変えてもらおうと今通ってるの」と言っていたからです。そこで10年前のことを思い出したのです。

金属アレルギーかも知れないなぁ・・・ピアスやネックレスは10k以上でないとただれてくるし・・・

11月に耳鼻科の診察あるのでそのときに聞いてみよう。


新しいヒュミラはやはりまだ、慣れません。針が出ていなくてボタンを押すのは恐怖でしかありません。まぁ慣れるしかないんだけど・・・
初めて注射したときも緊張の連続だったんだから、きっと慣れるよねー。

コロネル細粒

2018-09-20 13:11:19 | Weblog
この薬を飲み始めてから、スルドイ下痢がなくなりました。1日に2回ほどのトイレ回数になり、多くて3回かなぁ~
それも軟便程度、下痢ではありません。良かったねー

でもでも、一つ気がかりが・・・
薬のせいではないかもですが・・・
ガスがすごくて・・・気持ちは良く、スッキリするくらいブブブブブヒーっと出るのです。
出た後、また1時間も経たず、ブヒヒヒヒーっと。
家でくつろいでいる時が一番出やすいかなぁー

会社でオナラが出せないときは苦痛で、お腹は張ってくるし、気持ち悪くなってくるし・・・

まあ、下痢よりは全然良い訳で。

下痢が始まったのが23歳の失恋のとき、それからずーっと7年間下痢が続き、痔ろうになって手術。
そのときの検査でクローン病がわかり、内科的治療に・・・
1日のご飯がエレンタール2食で、他の1食のみ普通に低残渣の食事、ということも半年くらい続いたこともあったし、
38歳で腸閉塞になったときは鼻からチューブを入れられて、吐き気で硬直状態のまま、朝を迎えたこともあった。
そしてその38歳で手術。
その後もアナフィラクトイド紫斑が出て1ヶ月入院したりと・・・ヒュミラ注射をするまでは大変だったなー

会社もよく見捨てないで雇っていてくれたよなー
そう考えると、

現在は2週間に一度のヒュミラ注射とビオスリー、コロネルでクローンの症状落ち着いていて・・・
幸せだなーと感じております。

夫のときより

2018-09-14 13:47:21 | Weblog
おととい夜、同僚たちとの楽しい飲み会を過ごした後、一人になってから携帯を見たら・・・
中学からの友人のメールが入っていて
「お元気ですか?私はうつになりました」とありました。

彼女は、お母様が高齢なので「介護ではないけれど一緒にいる時間を増やしたい」と20年以上勤めた会社を退職予定です。
そして後任の方も入社して引継ぎをしている2ヶ月ほど前に、お母様が亡くなってしまいました。
退職のための有休消化に入る1週間前くらいです。

そしてその後有休に入り、私とは有休中の8月の中ごろに会って・・・
そのときは相変わらずパワフルで、私と会った翌日も一人で渋谷の「スパイスから作るカレー教室」に行くんだと楽しそうでした。

それが「お元気ですか?私はうつになりました」と来たのです。
メールのやり取りでは埒が明かず、取り合えず会いました。

食事も余り取りたくないと言うことで、人の余り来ないベーカリーカフェへ・・・
私がビーフシチューを頼んだら、初めは食べたくないと言っていた彼女も変更して同じものを頼み・・・
二人で話をしながら食べていくと「おいしいね」と・・・

本当にうれしかった!会って良かったぁ~
私の老後には欠かせない人なので、元気でいて欲しいから。
1週間に1度はご飯一緒に食べようと約束をして、多分、ちょっとは元気なって帰ってくれたと思います。

それにしてもクローン病のブログを始めたつもりだったのに・・・
夫のうつっぽいって話から、友人の中程度のうつまで・・・ブログが変わりつつあるなー



しっかりしろーーーっ

2018-09-11 15:12:42 | Weblog
夫が朝起きてきて、すぐに「お酒のにおいする?」と聞かれ、はぁと息を吹きかけてきて・・・
ちょっと臭ったのでそう答えると
「じゃあ1時間くらいして仕事出る!」と。ま、そういう融通はきく仕事なので、何の不安も無く家を出たのですが・・・

休みました 11:49   とラインが

アルコールのために休んだのかと思いきや、

胃が痛くて 14:09

はぁ?お酒飲んで胃が痛い?何考えてんのよーーーーしかも休んだ?
もう、私も疲れましたよー
こんなこと言いたくないけど2
ちょっとぉ、何のために結露の無いコップやトゥルースリーパー買ってあげたのよーーーーー
こっちは言葉にも気を使って、態度にも気を使って、全力で頑張ってるんだよーーーーー
本当に涙が出そうになる!

その後のラインで鬱にはなっていないようだけど・・・

私もクローン病という大きな病気を持っているんですよーあんまり苦労かけないでいただけますかねー



そういえば、クローン病で・・・
先月は口の中が真っ赤で味覚も無いために耳鼻科へ行ったのだった。
同じ病院なので、消化器内科の主治医に紹介していただいて・・・
で、培養検査で口の中のばい菌を調べてもらっても、「このパーセンテージでは悪さをしてるとは思えませんねー」
と言われ、「投薬はもともとの病気にさわりがあると困るので、うがい薬を出しましょうか」と・・・

それで、うがいをすると確かに痛みは和らぎます。赤い腫れも少しは落ち着くかもです。

診察のとき耳鼻科の先生に「ベロの真ん中に飴とかチョコとか置いても味を感じないんですが・・・」と聞いたら
「元々真ん中は味を感じませんよ」ですって~
じゃ何かい?あたしゃ当たり前のことを
「おかしい、どうしよう」と思っていたのかい?

チョー恥ずかしい。普通のことだったんですね?口腔内が真っ赤に腫れてから気付いたもんだから・・・
思い込みって恥ずかしいのねーーー

おっとの鬱も私の思い込みなら良いのになー


夫が元気になって購入したもの

2018-09-10 15:42:20 | Weblog
ちょっと鬱っぽさから抜けて躁状態の夫・・・
休みの日も起きる時間が早くなって、私の外出を駅まで送ってくれるようになりました。

そして購買意欲みたいなものも出てきて・・・
まずは結露のしないコップ17,000円くらい、ジャージ・電子タバコのお洒落な柄のもの(これは自分で購入したので値段不明)、何とかスウィーパー:これは良く寝られる薄いマットみたいなもの15,000円くらい・・・
ちょっと引き締めないと家計が鬱になっちゃいますーーーーー。

ちょいうつ状態の夫と買物し放題のご機嫌夫とはたしてどちらが良いのでしょうか?
課題は残りますーーーーー。

ところでヒュミラが新しいものに変わりました。主治医は「皆は針が見えないし、使いやすいって言ってたけれどどうする?」
私は前のものでも十分満足でしたが、一応新しい形のヒュミラにしていただきました。
そして、打ったのですが・・・
まず、お腹に太いペンシル状のものを垂直に当てて・・・ペンシル状の先の部分が1.5センチ位中にスライドするようになっていて
お腹に当ててそのスライドをなくすようにお腹に押し当てて・・・って
私の下腹はぶよぶよで~~そのスライドがなかなか入っていかない~
お腹がピンと張っている人じゃないとセットが出来ない~
まぁ、頑張って部分的に握ってお腹を硬くして打ちましたが・・・
今までのはお茶の子さいさいであっという間に出来ていたのに「よし、やるぞ!」と頑張らなければならなくなったぁ

今週2回目のチャレンジが来るんですねー
ちょっと落ち込みます。