食べ物のこと

クローン病と診断されて32年過ぎました。患ったのはもっと前で23歳くらいかなー

失恋がきっかけで、下痢が止まらなくなり、約7年間で82キロあった体重が57キロまでになり、本人的には「食べても痩せる！」とルンルンしていたのですが・・・お腹の中でぎゅっとつねられているような痛みが時々あり、それも10秒ほどで終わって、また少しすると10秒ほど痛くなってってのを繰り返していました。

今考えると、食べ物が消化されて、小腸から大腸に向かうところの潰瘍がある部分を通過するときに、ぎゅーうっと痛かったんだなー
下痢の7年間で貧血になっていたし、たんぱく質も大幅に少なくて・・・

25歳頃には○恵医大付属の病院で「過敏性大腸炎」と診断されたこともあったなー

で、結局は29歳で痔ろうになって手術のために入院した病院で「クローン病」と診断されました。

「あなたの場合はクローン病かなー？というくらいの診断です」と当時の主治医から言われ、「中途半端だなー」と思っていました。

私の大好きなラーメンも食べられず・・・乳製品もダメ、肉もダメ。
いただいた小冊子を片手に厄介な病気に罹ってしまったと考えていました。

でも日進月歩・・・
本当は今も動物性脂肪や乳製品も食物繊維もダメだろうけれど・・・

自分で試しながらトライしています。

お昼ごはんにお蕎麦を食べに行くときは、同僚が「本当はダメなんですよね？」って言いながら・・・

でも、多分経験上、蕎麦は大丈夫。ラーメンも時々なら、大丈夫。

アルコールはダメです。クローンとは関係ないかもですが、4時間ほどで水のような下痢になります。

チーズもダメになりました。食べるとなんとなくお腹が重くなって「あ、チーズ食べたからだ」っとなります。

この頃は加齢もあり、脂っこいものが食べたいと思わなくなり、調子がいいのかも～
クローン病って何歳くらいまで生きられるのかなー出来れば長生きはしたいけれど、好きなものも食べられず、エレンタールと点滴だけになってまでは生きていたくない様な・・・

ちょっと話が暗くなったので・・・この辺で。

金属アレルギーじゃなさそう

11/5の耳鼻咽喉科の診察で、金属アレルギーかも知れないと先生に言ってみたら
「うがい薬で良くなっていますが、これは真菌を消毒するもので金属ではありません」
と言われました。取り合えず金属アレルギーで口腔内が腫れているのではなかった。
ってことで一件落着♪

その後消化器内科の診察で・・・
「先生R1飲んでいるんですけど、それは免疫に良いんでしょうか？免疫抑制の薬を打っているので」
と聞きましたところ
「R1は腸内の乳酸菌で体力アップだから関係ありません。だから飲んでもOK。でもワクチンは効かないよ」

やっぱり～やっぱり～
うすうす感じてはいたんですよ。インフルエンザの予防注射して良いか聞いてみようと思ったのは・・・
どこかで、免疫抑制してるのに「？」って感じてたのよね～
「じゃあ先生、インフルエンザの・・・」
「予防注射をしても抗体は出来ませんので、自力で予防するしかありません」
ですって。

自力でねー
うがい手洗いしないとねー
マスクもしないとねー
3年連続で罹ったりして～～

もう会社休めないよーーーーー

検査～

昨日、診察日でした。
いつもの通り中性脂肪高い・・・炎症反応ない・・・
口の中は耳鼻咽喉科で出してもらったうがい薬で痛くなくなっているので、それは良かったと・・・

で、なんとなく検査のこと言われるかなーと思っていたら・・・
案の定胃カメラ・大腸カメラ・小腸造映・エコー等やるそうで・・・

うわぁぁぁぁぁぁ
小腸造映なんて何十年もやっていないーーー


32年前、初めてクローン病がわかっての入院中、この小腸造影をされ、ゲホゲホと苦しかったのを覚えていて・・・
その後、十年くらい経って、腸閉塞になったときに手術のために、小腸にある水分を出すために鼻から小腸に管を入れられたことがあって、
その晩は朝までベッドの柵を両手でつかんだまま一睡も出来ず・・・
右向いても左向いても喉の違和感で「げー」となるし・・・
慣れたのは2日後くらいでした・・・
辛かった・・・

それ以来胃カメラも麻酔をかけてやってもらっているし・・・
小腸造影なんて・・・嫌だー

主治医は「今までの人皆、昔より苦しくないって言ってるから」とおっしゃいますが・・・
医学は日進月歩すさまじく進んでいることも十分承知ですが・・・
ふあーーーーーん。ふあん。不安。いやーーーーーぁ。

来年の5月6月のいずれか決めてきて！と言われ・・・
先生も「これを気に病んでクローン出ちゃうかな？」なんておっしゃってるし・・・
やーだーって言って終わることも無く・・・やらなくちゃいけないんだけど・・・

本当にいやーーーーーーーぁ

気持ちは？

またまた喉が痛くて・・・
今朝からルル３錠飲んでいます。早く良くならないと日曜カラオケなので～

10/26夜、鬱脱却友人と会って元気になりました。フードコートで長崎ちゃんぽん食べながら３時間ずーっとしゃべりっぱなしでした。
友人はヤ○ハの歌って踊る～に通っています。

今回は「太陽がくれた季節」だったそうで、「歌を頑張るとダンスが出来なくなる、両方いっぺんにするのは大変だわ」と。
次回は天地真理の「恋する夏の日」で、一通り振り付けも見たらしく、私が天地真理さんの歌うときの振り付けを見せたら「なんでしってるの？」って。
ふふふっ、その頃はテレビっ子だったのだ！その次の回は「ランナウェイ」だって～

私の好きな曲ばかりではないですかぁ・・・

なので、私も参加したい・・・
っとネット検索したら・・・
土日は全然お教室がありませんでした。
はぁ、なんか鬱脱却友人がうらやましい。
私も早くリタイヤして平日に自由時間が欲しい！

と思ったけれど・・・
彼女はまだ夜になると眠れないことがあるらしく・・・
「PCのゲームは頭の中何も考えないで集中できるから、あれは良いよ」って。
オッケー、わかった、これからそんな気持ちになったらゲームするね。

そういえば、長期入院の楽しみは任天堂DSでのゲームだったなぁ・・・
「おいでよどうぶつの森」や「ディズニーキャッスル」とか楽しかった・・・
思い出しちゃった。

点滴やってるときって頭がぼーっとしていませんか？なので文庫本を持っていっても集中できずに読まないことが多かったなー。
だからゲームにしてたのねー
そんなことを思い出しちゃった。

疲れると入院が恋しくなるのか、自分が入院している姿を思い描くときが多くなってきて・・・
本当に入院ってのが多かったけれど、ヒュミラのお陰様で緊急入院すること無くなったモンね～。

月曜はクローンの受診日です。耳鼻科にも行くので、ちゃんと聞きたいこと、紙に書いていこう・・・
金属アレルギーとか・・・
インフルの予防注射したほうがいいですか？とか・・・

中性脂肪は高いだろうなー
また、「パン食べているでしょ？バターつけてる？」って言われるんだよなぁ・・・
それはそうだけどぉ
ゆううつっす。