二次障害の手術から1年半

　12月に入ってから二次障害で手術を受けた金沢市にある金大病院に定期受診に行きました。担当医からは、手術の経過は良好で、頸椎に入れたボルトのズレも破損もないといわれました。
　また、人工骨と骨盤からとって頸椎に入れたものがきちっと癒着していて良い感じになっているといわれました。
　以下は、ＣＴ画像です。

　前の黒いところは、食道です。頸椎を切り開いて人工骨（真ん中下の白いところ）を入れ、両側に白いネジが２本頸椎に入れてあります。真ん中の逆三角形になっているところは頸椎の中で、神経が通っているところです。
　私は、この頸椎の神経が通っている部分が狭くなっていたので拡げました。

 　このＣＴは、頸椎２・４・６・７番目にボルトが入っているところ。（白い丸いのはボルト）　ボルトとボルトの間の縦の白い部分はチタン合金で頸椎と頸椎の間を一定間隔で保つために入れられているものだと思います。
　また、両側のボルトの間にある画像の真ん中の白い四角いものは人工骨です。

　これは、横から見たＣＴです。右側は首の後ろで、白い四角いものは人工骨（訂正／ボルトではありません）です。真ん中の縦の空間は神経の通っている部分です。２番から７番までの頸椎の空間が広くなっていることがわかります。

これは手術前のＭＲＩです。右側が首の後ろ。真ん中に縦に走っているものが頸椎での神経です。黒く見えるのは神経が痛んでいるところだそうです。狭くなっているところは、頸椎が変形して神経が圧迫されているところです。

　いろんな手術の仕方があるようですが、今担当医からは頸椎の１番と２番のズレに気をつけるようにといわれています。全体としては良くなっていますが、神経的なことがあるのでどれだけ回復するのかわかりませんが、また報告をしていきたいと思います。

 

二次障害の手術をして1年半がたちました

　私は2次障害の手術をして、今月で1年半を迎えようとしています。体調としては良くなっているかなと思います。具体的にどのように良くなっているのか書きたいと思います。
　まずはしびれですが、全体的によわくなったような気がします。しかし両手のしびれは未だ残っています。強弱から行けばよわくなってきているように思います。そして手術した首ですがコルセットからネックカラーに変わってきて、今はネックカラーをとって徐々に何も着けずにおれる時間を長くしていっています。まだまだネックカラーを着けないと夕方、夜はしびれが強くなりきついものがあります。
　また車で移動する際は首のコルセットをつけるようにしています。車に乗っているとどうしても跳ねたり揺れたりという首にショックが来ることが多いので安全のために着けています。
　次に、痛みですがリハビリの日の夜または寒い日や風呂に入った日などには首や肩、腕に負担がかかり痛みが出ることがあります。最近、ちょっと心配なのはめまいが出るようになってきたことです。多分血行が悪いので出るのではないかと思います。そんな時にはビタミンEを飲むとめまいが治ります。
　あとは腕の力や可動域についてですが、力はついてきているのですが、利き手の右手の可動域が悪いように思います。利き手じゃない左の手の可動域はだいぶ良くなりました。
　また腰ですが、手術後よりも痛みが強くなってきています。これについてはあまり良い方向にいっていないような気がします。リハビリの時には歩行訓練をしていますが、平行棒で調子の良いときは4往復することがありますが、毎回気候や体調によって痛みが違うので、必ずしも成果があがっているとは言い切れない状態です。右手が冷たく感じる症状については、少しやわらいでいるような気がします。今年の冬は寒さに対してどのようになっていくのかわかりませんが、やはり寒くなってきたので身体がこわばり、体調が良くない日もあります。
　でも1年前から比べると、それでもだいぶ良くなったかなと思います。今はとにかく天候をみながら身体の調子を整えていくしかないかなと思いながら、毎日生活しています。

センターの理事入院

　当センターの理事の今井氏が二次障害の手術のために９月３０日入院されました。お住まいは山梨県で、病院も山梨の病院です。無事二次障害の手術が終わることを願っております。
（センタースタッフ一同）

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑩＜最終回＞

　報告⑨の続きです。
　さっそくご覧下さい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　Ｄさん
　Ｂさん、服のボタンは自分でとめれるのですか？

　Ｂさん
　今日、着ている服だったら、とめれます。

　Ｄさん
　とめれる！？

　Ｃさん
　高い位置（首元）だけ？

　Ｂさん
　いや、この辺りまでは。（どの辺りかは分かりません…。すみません）

　Ｃさん
　できる！？

　Ｂさん
　はい

　Ｄさん
　小さいボタンだけどねぇ。

　Ｂさん
　本当、最近ですよ。（出来るようになったの）

　Ｃさん
　最初は、下のほう（についているボタン）からとめていかないとダメでしょ？

　Ｂさん
　いや、下のほう（に付いてるボタンをとめるの）は全然ダメなんです。何か、ある日突然できるようになった。

　Ｃさん
　例えば（ボタンを）とめるにしても、段違いになったらダメだから、下のほうからとめていけばいいけど、先に上のほうを止めるとどこまでとめたかわからなくなるからね。
できたり、できなかったりもしたね。

　Ｂさん
　状態が、行ったり来たりするよね。（よくなったり悪くなったり。）

　センター
　今日、Ｂさんから話しにでてこなかったけど、事務所には常に温度計と湿度計があって、あとは気圧計を持っておられます。「気圧が下がると体調が変わる。」って。そんなに細かく見なくてもいいやーん！って思うんですけど。でもやっぱり気になるみたい。

　Ａさん
　自分の場合は、温度計だわ。

　Ｄさん
　やっぱり、温度は気になる？

　Ａさん
　気になるね。

　Ｂさん
　身体が受け付けなくなるんですよ。

　センター
　他の人もそういうことってあるのかなぁ？って。

　Ｄさん
　受け付けないってどういうこと？

　Ｂさん
　イライライライラするんですよ。

　Ａさん
　あー！自分もある。なんか、イラッとする。

　Ｂさん
　それで、気圧計を見たら、下がってきてるんですよ。

　Ｃさん
　へ～。

　センター
　Ｃさんもそういうことってありますか？

　Ｃさん
　私、鈍感だからそんなの分かんないですね～。

　みんな
　あはははは

　センター
　だから、そうなるのも手術と関係あるのかなぁ？って。

　Ｂさん
　リウマチの人はよくあるって聞くけど。

　Ｄさん
　リウマチの人は、結構、湿度とか、寒い所とかっていろいろあるよね。

　センター
　神経の関係だからだよね？逆に言えば首の手術も神経いじっているから関係あるのかなぁ？って。

　Ｂさん
　あと、びっくりしたのは左右の脇で体温が違うんですよ。

　Ｃさん
　どれくらい？

　Ｂさん
　３６、９℃と３７、８℃とかっていう時もあったよ。

　Ｃさん
　そんなに？？

　Ｂさん
　で、看護師さんに聞いたら「脳卒中の人でもこういうことあるよ」って言われた。

　センター
　それも神経の関係なのかな？

　Ａさん
　神経！

　Ｂさん
　神経の身体の悪いところは体温が低いみたいです。

　Ａさん
　確かに脳卒中の人は、右側は寒いけど、左側はやたらと熱いとかあるみたい。

　Ｂさん
　Ｃさんは状態がそんなに悪くないから、（温度差があるような症状が）ないのかもしれないですね。

　Ｃさん
　ただ、私の場合、足が冷たくて冷たくて、冷たさから痛さに変わるんですよ。

　Ｆさん
　あ！！！

　センター
　あ～Ｆさんもなんだ。

　Ｃさん
　そうなんだ。

　センター
　そういう意味では、ＣさんもＦさんも歩いておられるから、似たようなこともあるのかな？

　Ｄさん
　リウマチの人も手術したりするもんね。リウマチの人でも、骨が変形してきて神経がやられてしまって…とか。

　Ｃさん
　このあいだ、インターネットで見ていたんだけど、頚椎の７つあるうちで、大してずれていないのに、神経触られる人もいるみたい。
私なんか、頚椎が１０ミリぐらいずれてしまってても、こうやって生きてたわけなんだから。

　Ｂさん
　やっぱり、神経って敏感なんだろうね。
　そしたら、調整してまた集まれる時に集まりましょうか。
　よろしくお願いします。

　みんな
　よろしく～。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　
　以上になります。
　まとめることができて本当によかったぁ～と思いました。
　話しておられる雰囲気は和気藹々としているのですが、とても大切なことをたくさん話されていると実感しました。
　少しでも参考になれば幸いです。
　ありがとうございました。
　
　そして、７/２０（日）の２回目の座談会もお気軽にお越しください。

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑨

　
　皆さん、こんばんは
　今日、この記事で全て載せようと思ったのですが、どうやら記事に載せる文字数の制限を超えるみたいなので、２回に分けて載せたいと思います。

　今回は、手術をした事で日常生活にでてきた様々な変化についてお話しされています。当事者同士だからこそ出てくる貴重なお話しがたくさんあります。

　それでは、ご覧下さい。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　Ａさん
　あまり肩とか冷やさないほうがいいですよ。

　Ｄさん
　夜中寝るときも大変じゃないですか？首が固定されているから枕の関係とか。

　Ａさん
　自分は、上を向いて寝ています。

　Ｄさん
　横（向き）にはならない？

　Ａさん
　横になる時もあるけど、その体勢ばかりだと腕が痛くなるんで。

　Ｃさん
　上を向いて寝ているときの枕って？

　Ａさん
　低いです。自分の場合、枕じゃなくてバスタオルを４つに折って、それをまたさらに３つに折ったものを枕にしています。

　Ｄさん
　Ｂさんは横向きで寝てるの？

　Ｂさん
　僕は横向きの方が多いです。敷布団と同じ幅くらいの枕で平べったい枕です。左側はバスタオルをあてて高くしているんです。枕の左右で高さを変えています。

　Ａさん
　肩幅と同じ高さじゃないとさ…

　Ｄさん
　そうそうそう！！

　Ｂさん
　僕、最初は左に向いて寝れなかったんです。２０分くらいで目が覚めて来て…。でも、今は腕や肩の筋力がついてきて１時間半くらいは眠れるようになってきました。痺れが少なくなってきたんです。ハードなリハビリをやらされて…。重量挙げみたいな。

　Ａさん
　なにそれ？

　Ｂさん
　おもりを上げさせられたりとかね。

　Ｄさん
　首に負担ないの？

　Ｂさん
　いや、その日の夜はもうひどくて寝られないです。

　Ａさん
　ひょっとして、砂袋をもちあげるやつ？自分もやったよ。

　Ｂさん
　そうです。筋トレだ！と言われて１０回だぁ～と。

　Ａさん
　筋トレと言われてやるんだけど…。「首手術しているのに、こんなところ筋力つけて大丈夫なの？悪くなるんじゃないの？」とか言っていたら「ボルトで固定してあるから心配ない！」と言われて…。いい加減だなぁ～って。

　Ｂさん
　僕、首が右に曲がっているでしょう。それを訓練の時に左に向くようにとギュッ、ギュッとやられるんです。首折れそう～！！って。

　Ｄさん
　やめてー。結構すごいリハビリしてたんだね。Ｂさんたち…。

　Ｂさん
　今も週１回していますよ。１週間分の疲れが出ますよ。痺れちゃいますよ。痺れが増して、これでいいのかな？って。

　Ｄさん
　でも、よくなったんだよね。Ｂさんボタンも止めれるようになったんだよね。

　Ｂさん
　なんか、いろんなことできるようになったよね。いつの間にか。

　センター
　そうだね。あっ、ご飯も食べれるようになった。薬も飲めるようになった～って。
　
　Ｂさん
　前は、薬が入っている袋を開けられなかったんだよね。今は開けれるようになった。

　センター
　錠剤も手で摘めるようになったしね。

　Ａさん
　自分は、薬の袋は開けれるけど、キャンディーの袋が開けられないんです。

　Ｄさん
　（Ａさん）キャンディー食べるんだぁ

　みんな
　あはははは

　Ａさん
　もらったら、食べないといけないでしょう。（笑）

　Ｃさん
　私も両手使ってなかなか上手く動かせない。例えば納豆あるでしょう。その中にあるからしとか出汁が入っているやつが上手く開けれないんです。開けれたと思ったらバシャーってこぼしちゃうんです。

　Ｂさん
　あの袋は厚みがあるから難しいよね。

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑧

　みなさん、こんばんは
　相変わらず、蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしですか
　私はこの週末にカレーを作ったのですが、野菜をデカく切りすぎたせいか、食べても食べてもなくなっていきません「ジャガイモだけどかして、冷凍したら」とアドバイスをもらいつつ、作ったものは食べきりたいという思いと格闘中です。


　…と、余談はこのくらいにして今回のお話しに移ります。
　テーマとしては、二次障害の予防について話しをしているなかで、日常のひょんなことから二次障害になる可能性があるんだということで驚いたり、また、話しも終盤に差し掛かりつつも、話したい・聞きたい思いがとまりません

　とにかく、先に進んでご覧になってみてください。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　Ｄさん
　（二次障害に）他の人たちがならないようにするための予防ってあるのかな？自分たちはもう二次障害になってしまったから、いまさら先生には聞けないじゃないですか。

　Ａさん
　予防はないかも知れないけど…

　Ｄさん
　（予防は）ないかもしれないけど、手が痺れるとか足が痺れるとかの場合は、早めの受診とかしなきゃいけないってことかな。

　Ａさん
　それと、自分の場合、眠っていて目が覚めたら、首から肩にかけて筋が突っ張ったりしてたから、それも（二次障害の）原因のひとつかなぁって思ってるんだよね。

　Ｄさん
　脳性麻痺でも首を振る人（不随意運動のある人）とない人がいるじゃないですか。やっぱり、首を振る人（不随意運動のある人）のほうが…

　Ｂさん
　やっぱり、首を振る人（不随意運動がある人）のほうがなりやすいですね。

　Ｄさん
　自分の家族を見てても、格段いつも首を振ってるわけじゃないんですよね。

　Ｂさん
　自分もそうです。

　Ａさん
　自分もあんまりなかった。

　センター
　確かに首を振ってるわけじゃないけど、Ｂさんの場合は常に首が緊張状態ではあったのかなって思うけど。

　Ｄさん
　固まってたの？

　Ｂさん
　そうですね…。

　Ａさん
　自分も固まってた。

　センター
　硬直型って感じかなぁ？

　Ｂさん
　でも、先生が言ってたけど椅子に腰掛ける時に、（勢いよく）ドーンって座るだけでも（二次障害に）なりますよ、って言われたんですよ。「どういう座り方しているの？」って聞かれて。

　センター
　「あっ！椅子がある！」と思って、ドーンって座るだけでも結構神経が傷つきますよって言われたんです。だから、お尻をきちんと座面につけてから…

　Ｂさん
　ゆっくり座りましょうって言われましたね。

　Ｄさん
　えっ！？そうなの？？

　Ｃさん
　ふーーーん。

　センター
　うちらってどっちかと言うと、椅子があると思ったら「あ～椅子がある！」って安心してドーンって座るじゃないですか。

　Ａさん
　そうそう！

　Ｂさん
　うんうん

　センター
　そんなことだけでも傷がついていたと思ったら、結構キツイなぁ…って。私もそうだしなぁ…って。

　Ａさん
　下手すれば、椅子ごともろに床に落下している場合もあるけれど。ドスーン！ゴーン！！って。

　Ｂさん
　そういう積み重ねがよくないと思うんですけど。
　…え～、センターさんが「そろそろ（終わりましょうか）」と言ってますが。

　Ｄさん
　もう２時間（も経った）？

　Ｃさん
　え？？もう（２時間）？

　Ｂさん
　もしよかったら、またこういう集まりを持って身体の状況とか話していければいいかなぁという思いがあります。

　センター
　これからますます寒くなって雪が降る季節になると（身体の状態が）また違うのかなぁというのもあるので…。

　Ｄさん
　やっぱり冬場は違う？

　Ａさん
　手術して最初の冬は、手術で異物（金属）が入ったことによって病院の先生曰くでは、「白血球が増えすぎているんだわ～」と言われたんだけど、身体が熱くて熱くて暖房が入れられない状態だったんです。

　Ｄさん
　え？冬で？Ｂさんは寒いって言ってたよね？

　Ｂさん
　僕は寒くて寒くてならないですね。

　Ｄさん
　（Ａさんに対して）今は？

　Ａさん
　手術して２年経って少しずつ前の状態に戻ってきているかなぁとは思うけど。でも、やっぱり首が曲がらない（まわらない）からさぁ…。

　Ｄさん
　Ａさんって（頚椎）全部固定してあるんですか？

　Ａさん
　２～３（番）の間から６、７（番）のあいだまで。

　Ｃさん
　おんなじだ。自分もいちばん（頚椎の１番目）上だけあいてて、あと下は全部固定してしまったんですよ。だけど、１２月に診てもらった時に「手が痺れるんで。」と言ったら、「１番目も、ずれてきているかもしれないから」ということで診てもらって、「大丈夫」と言われたから安心はしているんですが、でも、いつ何時またなるかもしれないから気をつけておいてくれって話しだったんですよ。

　Ａさん
　頚椎の１番目って脳外科らしいね。

　Ｂさん
　うん、頭の中に入っているみたいだから。

　Ｄさん
　そうなの？

　Ｃさん
　え？そうなの？１番目って？

　Ｄさん
　脳外科で手術するの？

　Ｂさん
　整形外科ではないらしいよ。
　ということで、（今日は時間なので）また、よかったら集まりますか。

　Ａさん
　（今度は）人数増えているんじゃないの。

　Ｂさん
　冬、気をつけて過ごしてください。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　これで、報告が終わったと思われた方いませんでしたかぁ
　
　…まだ続きますよ
　とは言え、次回で最後の報告になると思います。
　ということで、今回はこのへんで

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑦

　みなさん、こんばんは
　富山は、先程までものすごい雨と雷でした。皆さんのところではどうですか？

　さて、今回は「日頃、脳性麻痺への理解が不十分だと感じる時」についてそれぞれが思っておられることをざっくばらんにお話しされています。

　こうやって、文字に起こしながら「何気なく話していることだけど、大切なことたくさんはなしてるんだなぁ」って感じています。

　それでは、ご覧ください。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


　
　Ｄさん
　整形外科の先生って、骨に対しては詳しいじゃないですか。でも、脳性麻痺自体に対しては全然（理解がない）でしょ？

　Ａさん
　全然！（理解ない）

　Ｄさん
　だから、その結びつきって言うんですか？難しいですよね。

　Ａさん
　脳性麻痺だから、…脳神経外科？でもないしねぇ。

　Ｄさん
　でも、脳神経内科とかにもまわされたりしたから…。脳性麻痺と頚椎の因果関係というか、脳性麻痺の年を重ねるごとの事例とか。

　センター
　どこに行けば確実に診てもらえるとか

　Ｄさん
　そうそう！！アドバイスをもらったり…。

　Ｂさん
　そういう先生を探すのが大変なんですよね。
　僕が、入院していた時に担当医が僕の（病気の）こと分からなかったんですよ。僕に対して「専門外だから分かりません」って言われたんです。えー、分からない先生が何で担当するの？って…。

　Ａさん
　最近、専門外の先生が入ってることあるよね。

　Ｂさん
　だから、分からない先生を相手にしててもしょうがないから、分かる先生に代えて欲しかったんだけど…。

　Ｄさん
　（代えて欲しいって）なかなか言えなかった？

　Ｂさん
　言えませんでしたね…。（苦笑）

　センター
　どっか調子悪いなぁって思った時に、どこの病院に行けば確実に分かってもらえるか。いい悪いは別として、脳性麻痺を理解してもらえるところってどこなんだろう…って。

　Ｄさん
　そうそう！！痛みや痺れの原因を調べるために、いろんなところに回されるんですよね。頚椎なのか、（脳性麻痺の）麻痺が強くなっただけなのか…。とか。

　Ａさん
　専門に扱っている先生がどこの病院にいるのかが全然分からないし。整形外科の先生は、そういう事例を知らないからさ。

　Ｂさん
　まぁ、確かに知らない人は多いね。

　Ａさん
　足が動かなくなったら、普通は整形外科行くでしょ？障害あろうが、なかろうが。それで、「原因がわかりません」って言われたらどこに行けばいいんですか！！！って。

　Ｃさん
　だから、これからの人のために、こうやって集まりを持っているわけでしょう。

　Ｂさん
　さっきも言いましたが担当医が全然分からなかったんで、もうひとつの病院の先生とメールでやり取りしたんです。「いま、こんな状態なんですけど、どうしたらいいんですか？」って。そしたら、答えてきてくれたんです。いまも結構メールでやり取りしてるんです。

　Ａさん
　いま、自分の先生は自分のこと分かっているんですけど、その先生が定年退職されたらどうしたらいいんですか？って…。

　Ｂさん
　（※普段、通院している病院と手術をされた病院は違っているということを前提に。）
　今まで、手術を受けた病院で歯医者に通っていたんです。首の手術をして首が心配だったから「歯の治療を受けたいけど、どこで受けたらいいですか」と聞いたら、「うちの病院で受けたらいい。何かあっても自分が対応できるから。」と言ってもらえて結構通ってたんです。首の骨もまだ固まってなかったのもあったんで、心配だったから。

　Ｄさん
　そのほうが安心だよね。

　Ｃさん
　今はもう固まったって言われたんでしょう？

　Ｂさん
　今度、受診することになっているんです。その時に分かると思います。

　Ｃさん
　私の場合は、骨は固まったって言われたんだけど、でも右手が痺れてきたって言ったら今度MRI撮ってみましょうって言われて。MRIも1ヵ月半も先に予約入れないと撮れないんだよね。…前聞いた話しなんだけど、MRIは金具入れたら撮れないって聞いたことあるんだけど。

　Ａさん
　いいえ、そんなことないですよ。自分はいろんな病院で撮ってるんで。

　Ｄさん
　金具入ってると撮れないって聞いたことある。

　Ｂさん
　（金具が入っていると画像が）ぼやけるって聞いたことある。

　Ｄさん
　MRI撮らないと神経の部分とかまで分からないもんね

　Ａさん
　手術した後に、すぐ1回目撮って退院する前にも撮っているよ。

　Ｂさん
　（Ｃさんに対して）（手術後すぐに）撮ってます？

　Ｃさん
　いいえ。レントゲンは何度も撮ってますが。

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑥

　みなさん、こんばんは
　ここ数日は、とても暑い日が続いています。湿気ありありです
　痛みや痺れでしんどい思いをされている方も多いかと思いますが、皆さんいかがお過ごしですか？

　気持ちが滅入ってしまわないように、何か気分転換ができる趣味など持っているといいですよね。
　何か、いいアイディアなどお持ちの方はコメントなどいただけると嬉しいです

　さて今回は、手術を決断するまでの不安や手術後の効果について自分のことや他の人のことなどを振り返ってお話しをされています。

　それでは、ご覧ください。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　
　この後しばらく、自分の友達や親戚も手術を受けてよかった・思わしくなかった等という話しが続きます…。

　Ｄさん
　ただ、手術してあまり思わしくないって話しも聞いていたから（自分の家族が）手術するのが怖くて…。また歩けるようになるのかなぁ、とか。

　Ａさん
　自分も、手術するの断りに断ってたもんね～。「手術したくなーい」って。

　Ｃさん・Ｄさん
　そうなんですかぁ。

　Ｄさん
　怖いっていうか、後のことがね～

　Ｃさん
　そういうもんだよね～

　Ａさん
　怖いっていうか、手術した後どうなるのか…

　Ｄさん
　結局、寝たきりになるんじゃないかとか。

　Ａさん
　そうそうそう！！先生に、「手術しても車椅子生活だよ」と言われたら、手術しないほうが…手術したくないって思ってさ…。

　Ｄさん
　今、悪くなっていて手術しなくちゃ寝たきりになるっていうか、（症状悪化の進行から手術に踏み切るまで）早ければ早いほど神経の傷みの回復が早い（戻りやすい）。
（首の神経を）ずーっと傷めつけてきたんだから、手術したからと言って（すぐに）パーンと良くなるわけない、って（言われたんです）。

　Ａさん
　自分も、散々先生に言われたんです。「このまま放っておいたら、死んじゃうよ。」って。

　Ｄさん
　先生がインターネットで調べたみたいなんですけど、昔もこういう病気（頚椎の神経が傷むような）はあったみたいなんですが、結構、命に関わる病気だったらしいんです。今は医学の進歩でこれだけになったって。

　Ｂさん
　僕が手術する時、先生から言われたんです。「Ｂさん、手術しなくても死にませんから。手術するかしないか決めてください。」って。「死なないのは間違いないですから」って。（笑）

　Ｃさん
　死なないって言われたのは、良かったね。（苦笑）でも、自分が手術する時も先生から「リスクはいろいろありますけど～」って。

　Ａさん
　自分のときは「手術しても助かるかどうかは五分五分ですよ」って言われて…。

　Ｄさん
　えー。それは、命に関して？

　Ｂさん
　Ａさんの場合は、肺が１／４しか機能していなかったのもあって、「危ないかも」と言われていたんです。

　Ｄさん
　え？でも、頚椎との因果関係はないんでしょ？

　Ｂさん
　あるみたいです。首のどこかが圧迫されていた…。

　Ｄさん
　あ～、そうなんですかぁ。

　Ｃさん
　今はもう大丈夫なんですか？

　Ａさん
　今は、もう大丈夫。大丈夫って変だけど、普通の生活には戻ってますね。でも、またひっくり返ったりすると、ボルトでまた傷つける可能性があると言われてる。

　Ｄさん
　とにかく転んだらダメなんだよね。

　Ａさん
　転んだらダメってことは、車椅子生活をしていたほうがいいのか、杖を…。悩みの種です。

　Ｄさん
　今は杖をついて歩けるんですか？

　Ａさん
　そこまでは、やれなかった。というか、リハビリ１年超えても変わらない状態なら切られてしまう。

　Ｄさん
　先生も、手術して回復する可能性があるのは1年までって。

　Ｃさん
　後はダメって。

　Ａさん
　後は、その状態を維持するしかない。

　Ｄさん
　今のところは維持しているんですか？悪くなっているんですか？

　Ａさん
　少しは歩けるようになった。

　Ｄさん
　よくなったんですね。

　Ａさん
　よくなったというか、たまに友達が遊びに来た時に「調子どう？」って感じで、手を引いて歩いたりはするけど、長距離は無理。

　Ｄさん
　ちょっと移動する分にはいいんだ？

　Ａさん
　そうだね。

　Ｃさん
　それってのは、筋肉が細ってきているっていうのもあるんじゃないかなと思うんだけど？

　Ａさん
　筋肉が細るっていうか、固まると言うか。

　Ｃさん
　力が入らなくなる、みたいな。

　Ａさん
　柔軟性がなくなるというか。

　Ｃさん
　あー。私も歩いているんだけど、（手術して半年立ったんだけど）歩かないで家にいたら、立つにも立ち上がりにくくなると言うか。歩ける時は自分で歩いていたほうが、筋肉にはいい感じだわ。じーっとしてると、筋肉が細っていくと言ったらいいか。私の場合、歩いたり自転車をこぐようなことをしていたり。
　実は、手術前は左足の付け根が痛かったんですよ。病院行って左足の付け根も診てもらったんですけど、関係ないっていう話しだったんです。だから、自転車に乗っていたんですけど、1日のうちに（痛みが）左足から右足に変わってしまって…。それから今も痛いままです。去年の8月くらいから左足が痛かったんです。それが10月の半ばから右足になって…。

　Ｂさん
　股関節脱臼はないんですか？

　Ｃさん
　全然ない。レントゲンでも何にもない。

　Ｄさん
　障害のない人も歩かなくなったら歩けなくなる、みたいなことかな？かといって、リハビリを一生懸命しすぎても変なところに支障出てきたり。

　Ａさん
　使わなくてもいい筋肉も使っているってことかな。

　Ｃさん
　そういうこともあるね。

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。⑤

　みなさん、こんばんは
　座談会報告記事５回目です。今月２０日に２回目の集まりを控え、この報告を早く仕上げなければ…と実は私の中では焦りまくっているのです。
　…とはいえ、まだまだ終わりません
　着実に仕上げたいと思っています。

　さて今回は、Ｆさんのことを中心に話しが進んでいきます。が、他の方にも共通する事柄は多いようです。

　それでは、ご覧ください。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　
　センター
　Ｆさんの話しをします。Ｆさんは、１１年前、仕事をしていた時に荷物を持ち上げたら首がポキっと鳴って３日ほど痛かった。それから３年半ほど経って、急に立ち上がれなくなって手術をして、少しよくなったけど２年半ほどしてまた悪くなって手術をした。

　※【Ｆさんのコミュニケーション手段が筆談のため、Ｆさんが書いたものを読んでいるというやり方です。】

　Ｄさん
　ってことはＦさん２回も手術したってこと？

　Ｆさん
　はい

　Ｄさん
　２回とも同じ病院で？

　Ｆさん
　はい

　Ｆさん以外のみんな
　うーーーーーん…。

　Ａさん　
　結局、ボルト固定とかはないんでしょう？

　センター
　ボルト固定はないっていってましたよね？

　Ｆさん
　うん

　センター
　ボルトで固定してないってことは、どうやって手術したんだろう。

　Ｂさん
　骨で（圧迫された神経を）広げた…

　Ａさん
　骨で（圧迫された神経を）広げて…自分の１回目の手術と同じ…

　Ｂさん
　（Ａさんの１回目の手術と）やり方同じだね。

　Ｃさん、センター
　ははーん。

　Ｃさん
　（骨で圧迫された神経を）広げただけなんだ。

　Ａさん
　脊髄が通っているところを骨をひろげるというか、骨の後部をはずして外側に付け替えるんでしょう？

　Ｂさん
　（頚椎の）２，３，４（番）とかあるでしょう。多分、その骨と骨のあいだにある軟骨がつぶれているから、そのあいだに骨を入れることによって神経をひろげていったのだと思います。そのことによって神経が膨れてくるので。そのための骨を腰骨かどっかから持ってきているんだろうと思います。

　Ａさん
　図に書いて説明しようか？（図に書きながら説明。説明している雰囲気を感じ取っていただくということでご了承ください。）自分が聞いている話しでは、こっちが前だとするでしょう。骨がこうあるのね。骨はドーナツ型になっているんだって。上から見たらね。で、このドーナツになっている中に脊髄が通っているんだって。で、Ｆさんがした手術と自分が１回目にやった手術は、この骨を一度はずして…

　Ｄさん
　外すって切るってこと？

　Ａさん
　そう、切るの。

　Ｃさん
　切って、外して…。

　Ａさん
　切って、外した部分に…この、本来骨の後ろに恐竜じゃないけど、突起がついているんだって。その突起をこの抜いた骨とくっつけてはめ込むんだって。こっちに上乗せするんだって。本来、こうきてるんだけど、これを外側にずらすんだって。

　Ｄさん
　１回目はＦさんと同じ手術なんだ。それでまた悪くなって、２回目は固定したんだ？

　Ａさん
　そうです。

　Ｂさん
　Ｆさんは、同じ手術を２回しているの？

　Ｆさん
　Ｂさんの質問への返事を書き始めます。

　Ｄさん
　Ａさんは、２回目の手術をして歩けるようになったんですか？

　Ａさん
　まだ歩けないというか、１回目の手術してから３ヶ月くらいか・・。その位経ってから、首から下の力が抜けきってしまって…。ご飯食べようにも腕が曲がらなくなって、先生に言ったら「リハビリが足らーん」とか言われて…。

　みんな
　笑い。

　
Ａさん
　「冷たいものを触ったら痺れるんです」って言ったらMRIを撮ることになったんですが、それでも原因がわからなくて、「先生、もう力は入らないんですけど」って言ったら「じゃあ、もう一回MRI」ってことで撮ったんですけど、動いたみたくてきちんとに撮れなくて…。でも、結果的にはもう一度手術することになって。

　Ｄさん
　２回目の手術で歩けるようにはなったんですか？

　Ａさん
　１回目の手術をする１ヶ月前くらいの状態にはなりました。

　Ｄさん
　つかまり歩きみたいな感じですね？

　Ａさん
　そうです。

　Ｄさん
　もし、１度目の手術した病院じゃなくて最初から２回目の手術した病院に行っていたら（症状や状態が）どうなっていたか分かんないね。

　Ｂさん
　そうだろうね。動けたかも…

　Ｄさん
　分からないけどね。

　Ａさん
　動けたかどうか分かんないけど、自分、理学療法士さんから言われたんだけど、手術して動けなくなるより、手術せずにもう少し首の骨が倒れないような方法なかったのかなぁ。首を（ネックカラー等で）固定しながらしばらく様子見て、どうしても症状の進行がとまらないようなら手術をするっていうのでも良かったんじゃないのかって言われてねぇ…。

　センター
　手術してからそんな風に言われても複雑だよね…。

　
　Ａさん
　そうなんです。

　センター　
　これからどうしていくかっていう話しをして欲しいよね。

　Ｂさん
　（手術を）やってから言うな～って。

　Ａさん
　手術してしまったもーんって。時計の針が戻ってくれるのならいいんだけど…。

　センター
　Ｆさんですが、２回目の手術は、首の緊張をとるために筋肉を取る手術をした…じゃあ、首は触ってないってこと？筋肉だけ取ったってこと？

　Ｆさん
　はい

　Ｄさん
　じゃあ、（手術で）首の骨は何もしてないってこと？

　Ａさん
　骨（を、「どう」「こう」したって訳）じゃないんだ？

　センター
　でも、筋肉がなかったらもっとしんどいような気もするんだけど。

　Ｄさん
　筋肉って、骨を補強するというか骨を守る意味もあるじゃないですか。

　センター
　そうだよなぁ～って思うんですけど。で、（Ｆさんは）その手術をしてよくなった…と言うか楽にはなったんですか？

　Ｆさん
　変わらない。

脳性麻痺の二次障害に関する座談会をしました。④

　
　みなさん、こんばんは
　まずはお詫びです。座談会の記事、滞ってしまって本当に本当にすみませんでしたこのかん、更新までの期間もあいだがあいてしまうことが多い中、多くの方にご覧いただいていること、本当に嬉しく思っています。ありがとうございます。

　文章としては短くても、あいだをあけずに記事を更新できればと思っています。
　あらためまして、これからもよろしくお願いします。

　さて、座談会の今回の話しのポイントは、前半は【手術に踏み切る時期について】後半は【レントゲンとMRIについて】といったところでしょうか。

　それでは、ご覧ください。

　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　



　　参加された方々です　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　Ａさん：３年前と２年半前に手術をされた方
　Ｂさん：昨年手術された方
　　　Ｃさん：昨年手術された方　　　　　　　　　　
　　　Ｄさん：手術された方のご家族
　Ｆさん：１０年程前に２度手術をされた方　　　
　　　センター：センタースタッフ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　



　Ｄさん
　でも、前に会った時よりも（状態が）落ち着いておられるね、Ｂさん

　Ｂさん
　でもね、さっき言っておられたけど手術直後は（状態が）すごくよかったんですよ。でも、３ヶ月くらい経ったら具合わるーくなってきたんですよ。今は腰が痛くて、歩く練習にもならないんですよ。
　僕は、こんなこと（障害者に関わる活動）をやっていたんで情報を持っているほうだったんですよ。だから、Ａさんの話しを聞いて（脳性麻痺の）二次障害かなって思ったんですよ。実は、いろんな人が二次障害で歩けなくなって、だいたい１年くらいで寝たきりになる人が多かったんですよ。首の手術をした方もいたんですけど、今だから言えるけど、ボルトが外れて食道を突き破って死んじゃった人もおられて…

　Ａさん・Ｄさん
　こわいね～

　Ｂさん
　昔の（ボルトの）止め方って言うのは、両側から金具で止めるって感じだったんです。今は骨に直接止めてあるんですけど、昔はそういう（骨に直接止める）止め方をしなかったんですよ。骨の両側から…どう言うのかなぁ

　Ｃさん
　はさむ込むって感じで。

　Ｂさん
　そうです。はさむ込むって感じで止めてあったので、緊張が強い方は食道を突き破って亡くなられるというのがあって…。そういう話しを聞いていたので自分としては、（手術を）やりたくなかったんですよ。でも、Ａさんが手術をされて見る見るうちによくなっていって、このやり方だったらいいのかもしれない…と思ったんです。

　Ｃさん
　（ＢさんにとってＡさんは）実験台だ～

　Ａさん
　あははは

　Ｂさん
　でも、ＡさんもＣさんも（手術に踏み切るのが）早かったんですよ。（機能的に）できなくなってから手術するよりも、早ければ早いほうが回復が早いそうなんです。

　Ｃさん
　僕もそう聞いた。

　Ｂさん
　僕はダメだったんですよ。僕は、（状態が）悪くなるまでのスパンが長かったんですよ。歩けなくなってきたのが２５歳頃から。いろんな症状が出てきて、完全に歩けなくなって（車椅子での生活が主になって、という意味で）１０年くらい（経った）かな。今、訓練の先生と話しをしているんですけど、いろんなことがバタバターっとできなくなる時期ってありますよね。手術する数ヶ月前くらいから。

Ａさん・Ｃさん
　うんうん

　Ｂさん
　（できなくなってから手術するまでの時期が）早ければ早いほど回復力はあるんだけど、遅ければ遅いほど回復しないそうなんです。

　Ｄさん
　それは、先生から聞いたことがありますね。

　Ｂさん
　で、僕は（今回手術したことによって）「どこまで（回復する見込みが立てられるか）？」という話しをした時に、「去年（2006年のこと【※座談会当時は2007年12月】）の１２月頃かな？」といわれて、去年のいまごろまでしか回復しないんだな、と思っていたんですが。

　Ｃさん
　まだあの時は（2006年12月時点）全然歩けなくとは思ってもみなかった。

　Ｄさん
　病院の先生に「2007年いっぱいに手術をすればいいとは言われるけど、その間に歩けなくなることってあるんでしょうか？」って聞いたら「それは、ないでしょう」と言われたのに

　Ｃさん
　半年も経たないうちに歩けなくなってきて…

　Ｄさん
　これは何だ？と思ってねぇ…

　センター
　急に歩けなくなっていうことが想像つかないんですけど、どんな・・どう・・何と言っていいか…

　Ｃさん
　腰がうまく安定しない。立っていても、腰が安定しないから腰があっち行ったりこっち行ったりするんですよ。

　Ｄさん
　あのね、緊張っていうか歩く姿も、身体中が伸びきった感じで…腰をふらふらして、つながりながら歩いていくんですよ。

　Ａさん
　（腰に）力が入らないというか、ストーンと地面に下がったような感じなんです。

　Ｃさん
　そうだわ

　Ｄさん
　私が思うのは、脳性小児麻痺の手の麻痺が進んだからなのか首のせいなのか分からないんですが、３～４年の長い目でみると、だんだん手先の細かいことがしにくそうに見えてきたんです。でも、ただ私は麻痺が進んでいったのか…それは首のせいなのかどうなのかレントゲン撮ってみてないから分からないけど。あの時から少しずつ…だったのかな？と思ったり。やっぱり、麻痺自体は年毎に麻痺の強さはひどくなっていくんですか？人によるんですかね？因果関係がわからないからね。

　Ｂさん
　人にもよるみたいですね。でも、僕も手術前に言われたんです。レントゲン撮って（状態は）2年前と同じだって言われたんです。レントゲンだけでは分かんないからＭＲＩ撮らないか？と言われて撮ったら「傷ついてるね。このまま放っておくとよくないから、別の病院行ってきて」と言われて行ってきたんです。

　Ｄさん
　でも、ずっと通院しているのにそういう前にＭＲＩ撮ってなかったことが今の医学でそういうこと有り得るのかなぁ？って。やっぱり普通、症状が出てきたらレントゲンでは見えない（ものを見るために）ＭＲＩは撮りませんか？

　Ｃさん
　そういうこと自体が分かっていなかったんじゃないの？

　Ｄさん
　じゃあ、レントゲンでは（症状の進行が）分からないの？

　Ｄさん以外のみんな
　レントゲンでは分からないんだよ～。
　
　Ｄさん
　じゃあ、ＭＲＩ撮ってみようかという考えにはならなかったのかなぁ？？

　センター
　たぶん、たぶんですけど、脳性麻痺の場合、緊張が激しいから動くじゃないですか。だから、手間がかかるから…というか、できればやりたくないというか。そういうのもあるんじゃないんですかね。

　Ｂさん
　うん、自分もＭＲＩ撮った時に睡眠薬使われたんです。

　Ｃさん・Ｄさん
　あ～動くから。

　センター
　きれいに撮れないから

　Ｃさん
　俺も３、４０分だったら絶対動かないってことないよ。

　Ａさん
　自分は、筋肉注射されたけど（検査中に）効かなくて動いてしまって、ＭＲＩ終わった後に効いてきて、意味ないじゃーんって。

　Ｃさん
　でも、今のは少しぐらい動いても大丈夫なんだと思うけどね

　センター
　大丈夫なんだと思うんですけどね。その辺、こだわりあるんですかね…動くみたいな。わかんないですけど。

　Ｂさん
　みんな睡眠薬使ってるね。

　Ｄさん
　そういうのもあって躊躇されるんですかね…先生って。

　センター
　そういうのもあるのかなぁって。

　Ｂさん
　でも、面白いことあったよ。手術してから、ＣＴはこのまま撮れるようになったよ。

　センター
　このままって、車椅子に乗ったまま？

　Ｂさん
　睡眠薬使わずに撮れるようになった。

　Ｄさん
　よくなったってこと？動きがおさまったってこと？

　Ｂさん
　そうなのかなぁ。

　Ｄさん
　なんか不思議

　Ｂさん
　「ＣＴはきれいに撮れました」「あぁ、そうですか」って。

　センター
　慣れ？

　Ｂさん
　分からない。

　センター
　レントゲンひとつにしても、ちょっと前までは押さえつけられるとかって感じなんでしょう。絶対に寝ないといけないというか。でも、今は車椅子のまま撮れるんでしょう。

　Ｂさん
　レントゲンは今、車椅子に乗ったまま撮ってもらってる。

　センター
　前は、絶対に寝なきゃダメって…。お医者さんの中に、レントゲンは絶対に寝てとらないといけないとか、MRIは絶対に動いちゃいけないとか、そういう思いがあるのかなぁって。

　Ｂさん
　自分が入院していた病院は、手術前の検査を全部車椅子乗ったまましてもらった。ベッドに寝ることは一度もなかった。

　センター
　ちょっと前までは、そういうことすらなかったよね。

　Ｂさん
　なかったね。