2011年10月7日に左眼が見えにくくなってから、ベーチェット病の確定診断までわずか2ヶ月。
レミケードの投与を想定して、早めに特定疾患の申請を出さねば、レミケード32万（医者から言われた金額）はとても自費では負担できない。
そう思い、膠原病外来の医師に臨床調査個人票を書いてもらい12月中に申請を出した。
ただし、この膠原病外来の医師は当日の一言目には「ベーチェットではなさそうだねー」とおっしゃられた。
私は、図書館で借りてきた本を見せながら、ベーチェット病の診断基準を満たしている旨を説明させていただく。
失礼かとは思いながらも自分の眼は自分で守らなければと思い、当たり障りなくお話をさせていただいた。
その場で予め保健所より取り寄せた書類に記入いただけた。
保健所に申請を出した日よりさかのぼって、費用は返ってくるらしいが、申請前の費用は返ってこないとのこと。
従って、診断にいたるまでの治療費は適応外である。
ところで、最近はコルヒチンのせいか年のせいかわからないが、酒がめっきり弱くなった。
夕方にはめまいもするようになった。
10月からマラソンもしていないし、フットサルも行っていない。
ベーチェット病は活動期と非活動期があり、活動期に入るきっかけとして外傷などが挙げられている。
フットサルでは何度か怪我をしているので、なんか怖くて参加できないでいる。
マラソンくらいは復帰しなくては・・・
まだまだ、子供たちも小さく失明などしていたら家族に迷惑がかかる。
車でキャンプとか行きたいから、視力だけは確保しなくては。
眼・口・皮膚・外陰部の炎症をくり返す―ベーチェット病難病と「いっしょに生きる」ための検査・治療・暮らし方ガイドクリエーター情報なし保健同人社
